REEママ気まぐれ日記

末っ子が ウィリアムズ症候群という個性をもっています。この子が与えられた天性を生かせるように見守って行きたいと思いす。

いつのまに!

2006年01月31日 | REE
REEの大好きなコンビカー
前に進む事は出来ていたけど、いつの間にか方向転換が出来るようになっていた
上手に狭い所もすり抜けて、動けるのでびっくりしました。
身体が小さいので、足がしっかりついていなくて、チョットかわいそう。
もっと低いのを探してあげればよかったなぁ。。。

園に置かせていただいて、入園以来お昼寝の時も寝かしつけに使っていただいていたハンモック、昨日持ち帰ってきました。お布団で眠れるようになって、お役御免となりました。長い事お世話になったなぁ!家では、ずっとお布団で寝ているので
もう、必要がなくなって、オークションにでもだそう
不要になったものは、オークションに出して、必要なものはオークションで買う事が多い我が家。
家にいながら買い物が出来て、REEの靴なんかは、足元がぎこちないので良いものが履かせてやりたいけど普通に買ったら高い!すぐに履けなくなってしまうし、保育園に置いておく分と2足づつ必要だし。でも、オークションのお陰で、安く良いものが買えるのは本当に助かっています。あちこち探して歩く必要もないしREEを連れての買い物はしんどい
REEママの趣味の生地だって、オークション!
良い生地がたっくさん出てるよ~

スゴイ食欲。。。

2006年01月26日 | REE
保育園でのお昼寝前と、夜寝る前のミルクを
低カルシウムミルクにして、REEはかなり調子がいい。

食欲が出て、食べる食べる
便秘も解消。お薬もいらなくなりました。
ホッペのカサカサもすごく良くなったし、
喉も渇かなくなったのか、牛乳を欲しがらなくなりました。

昨日の保育園の連絡帳
給食は、ごはん完食、ポークビーンズほぼ完食。とハナマルがついていました。
本当に嬉しいです
大きな事は望んでいない。食べれて、眠れて元気に笑顔で遊べたら。
今は、それで十分と思っています。

言葉も意思表示も大分進歩してきました。
「REE、これは?」と聞くと「イイネェ~」と答えるので
皆で笑ってしまいます。

ただ、足の痙攣は時々見ます。
これは、ナンなのか。。。
右足のみで、触ると膝がガクッガグッといっている。
時間は短いが、脳からくるのか、高カルシウム血症のせいなのか。。。
これを、母親が解明するには無理があると思うのですが
あーぁ。。。どこに行けばいいのだろう

ロングドライブ

2006年01月22日 | REE
大雪だった千葉
今日は気持ち良く晴れたけれど、雪はかなり積もっていました。

午前中はお出かけは無理ね!とのんびりしていたけど
午後になると道路の雪はほとんどなくなり、
「ねぇ!成東のイチゴ食べたくなぁい??」と言うと
「たべたぁ~~い」とおねぇ達。
毎年1度は、おいしぃ~いイチゴを買いに行くのだけど
今年は忙しくて、REEも風邪をひいていたりでまだ食べていなかった。
お正月もどこにもいけなかったしねぇ。。。
REEが生まれてから、本当にどこにも連れて行っていないものなぁ。。。
「いこっかぁ~~」という事になり、雪景色を見ながらドライブ東金有料道路は何とまだ閉鎖中
下道トコトコ
成東のイチゴ屋さんたくさんあるけど、特別に格別においしいイチゴ屋さんがあるのです
どこのイチゴもスーパーのイチゴとは比べ物にならないくらい甘ぁ~いのだけど、
そこのイチゴはとにかく更に甘くておいしぃ
まず、イチゴを買って、車でパクパク
REEは残念ながらイチゴも食べれない
こんなにおいしい、イチゴも食べれないなんて
早く何でも「おいちぃ~」って食べれるようになるといいのだけど。。。

そして、東金のロッキーで、かに味噌ラーメンを食べて帰る予定だったけど
すぐそこは九十九里だよ!と言うと、「海みたぁ~~い」という事に
片貝海岸では、雪が積もった海岸にもサーファーがいましたよぉ!
雪の海岸を見たのって、何年ぶりだろう
昔は、ヨットにウィンドサーフィンにダイビングに水泳に、、、
マリンスポーツに明け暮れていたREEママだけど、さすがに雪の海は寒すぎる~~と思うんだけど。。。
焼きハマグリをおじさんに焼いてもらって、長女はご満悦
そして、二女お待ちかねのロッキーで、かに味噌ラーメン
REEもラーメン少々、餃子を2個食べました

帰りには東金道路も開通していてスイスイ帰れました
食べてばっかりだったけど、REEは海の家にいた、3匹のワンちゃんに
やさし~くさわって、かわいいかわいいをして嬉しそうでした。
それはそれは優しくなでなでするREEを見てると、
「家に犬がいたら、REE、すご~く喜ぶだろうね。。。」とねぇね達。
確かに、REEの最高のお友達になってくれるだろうけどねぇ。。。
もう少し、REEに手がかからなくなったら、考えても良いかなぁ。。。






嘔吐も良くなり

2006年01月21日 | REE
REEは昨日から保育園へ。
でも、献立表を見ると昨日の給食はカレー。。。
REEの大好物だけど、病み上がりにカレーはなぁ。。。と思ったが
嘔吐もないし朝ごはんも食べたし、仕方ないなぁ。。。

一昨日は内分泌科へ行って、高カルシウム血症について
色々聞いてきました。
嘔吐下痢のために採血して、カルシウム値が10.9に下がっていたと
報告。10.9はまったく問題ない数値だそう。
普通12.5位までは無症状だそう。
でも、37.5度の熱でもウンウンいう人もいるし
個人差があるだろうという事だったが、結構REEの症状は酷かったなぁ。
足の痙攣は、まだ時々見るし、これは高カルシウム血症のためではないんじゃないかと先生。ではいったいナンなのか。。。わけが分からないです。。。

ウィリアムズの高カルシウム血症については、
HPにまとめて行きたいと思います。
低カルシウムミルクをもらってきました。

それにしても、今日は凄い雪
午前の仕事はキャンセルとなったけど
これから、ミシンの納品と講習に行かなきゃなりません
REEは、お弁当持って保育園にお願いしてきました。
真っ白な景色を見て歓声を上げていました。
昨日の晩からREEの風邪をもらったのか、胃の調子が悪いです~
すごく流行っているようなので皆さんも気をつけてくださいね。。。

やっと元気になったのに。。。

2006年01月18日 | REE
調子が良くなって、食欲も出てやっと元気になったのに、
昨日保育園から帰ってから、またドバ~~っと吐きましたぁ
一連の吐き気?と思い、薄めたとはいえ牛乳多かったかなぁ。。。と思いつついると、またドバァ~~
夜になって、水分が取れなくなり、胃液まで吐く。。。
これこそ「胃腸の風邪」でしょお!!

ちょっと、水分入らないと無理だよぉ。。。
夜間救急のある病院へ行ったら、整形外科医しかいない。
次の病院は、検査も出来ないから無理。。。と言われ、
仕方なく、小児初期診療へ、、、
一連の事、説明し、でも今回のは、今までのとは、違う気がすると話したが、
脱水すると、心臓が変になると怖いから、と2次診療大学病院に回された
結局ウィリアムズや心臓の事、高カルシウムの気があることなど説明が大変。。。
点滴して、念のためカルシウム値も調べてくださると。。。
カルシウム値は下がっていました
REEは点滴と採血でで泣いていたけど、さすがに眠くて具合悪くて眠ってしまったので、ゆっくり点滴出来ました。
やはり、これは嘔吐の風邪でしょう。ということで、おしっこが出たのを確認して帰ってきたら午前4時。
REEは、大分落ち着きました。。。良かった良かった

今日、明日と検査とこども病院の予定で仕事は休みをもらっていたので、今日はMRIはキャンセルして、親子で伸びていました。

学校に行った二女からメールが入り、
「お昼で学校終わるから、早く帰ってREE見てるよ!あんまり寝てないでしょ?」って。。。
ありがとね気持ちが嬉しいよ!

でも明日の内分泌科は行かなくっちゃ。
ミルクもらって栄養相談してこなきゃ。。。

いいお天気(p^v^)b

2006年01月15日 | REE
昨日大雨だった千葉も今日は良く晴れて暖かくなり、
REEと公園に行ってきました
出かける準備を始めたら、喜ぶ喜ぶ
ハイになって、しゃべるしゃべる
これは、しゃべるようになったら、スゴイ事になるかも

長ーいローラー滑り台があって、なだらかでスピードも出ないようで
これならREEも出来るかと思い、下の方で座らせた途端。。。
「イタァ~イ!イタァ~イ!イタイタイタイ~~」と叫びまくり
周りの方々に笑われてしまいました
痛くはないと思うのですが。。。たぶん怖いの間違い

まぁ、たくさんお外で遊んで楽しかったね

調子が良くなったREE

2006年01月11日 | REE
牛乳を水で薄める事、4日。
REEは吐き気も止まり、スゴイ食欲。
何とずっと悩んでいた便秘も薬がいらなくなりそうです。
もしかしたら、ウィリアムズの乳幼児期の食欲不振や便秘は
カルシウムと関係しているのでは。。。と思ってしまうこの頃。
おまけに、かさつき気味だった皮膚がみずみずしい。REEが水やお茶などサラサラの水分を摂らなかった事も原因だし、カルシウム値が上がった原因の1つでもあると思う。
ホッペタのカサカサだけがまだ治らないが、よく痒がっていた首の後ろや背中は
調子良い。おしめを替えるたびに思うが、足がみずみずしくて、暖かい。
手と足がすぐに冷たくなって、心臓のせいで、血流が悪いのかと思っていたが、そればかりではなかったかも。。。

遺伝科の先生に、高カルシウムの事でご相談したら、
何と、遠く○本大まで、問い合わせしてくださり、
低カルシウムミルクは、明治から出ているが、お医者さんの十分な管理下で使う必要があるとの事。早めにこども病院の代謝科を受診できるように、連絡して下さり、何と代謝科の先生がミルクの発注もすでに済ませて下さったとの事。
本当に感謝ばかり。。。尿検査と栄養指導を受けなくては。

ミルクがなくなってしまい、取あえず買わなくてはならないので、
お店で片っ端からカルシウムの量を見て驚いた。
メーカーによって、かなりの違いがあり、乳児用のミルクに対してフォローアップミルクは倍近いカルシウム量ビタミンDの量も各社で違う。
そんな事も知らずに、安さに負けてフォローを買う事もあった。
情けない母

牛乳がおいしいものでなくなってしまったようで、可哀想だが、
催促するものがウィンナーになった。
あまり食べるので、無添加のものを買ってきたが、味はイマイチのよう。。。
スルドイ

保育園の帰りにスーパーに寄ったが、
REEの大好きな、幼児牛乳(おでかけの時の必須アイテムだったが)と
小魚チップスの前は見つからないように素通り。。。
かわいそうだなぁ。。。

すべては、REEの為。心を鬼に

吐き気のある間、歯磨きも出来なかったけど
ぜんぜん大丈夫になりました。
歯が弱いのも、歯や骨のカルシウムが血液中に出てしまうためなのかなぁ。






お蔭様で

2006年01月09日 | REE
REEの調子は大分よくなってきました
食欲も出てきて、どうもお肉系が食べたいよう。。。
ウィンナーに肉団子パクパク。
ご飯もスープに入れて少し食べれました。
何か便秘も良いみたい!今日は薬を忘れちゃったのに、でましたぁ
やっぱり、これはすべて高カルシウムのせいだと思うのです。。。

もっと早く気付くべきでした


REEの髪の毛を切ったら、短くなりすぎてしまった

お姉ちゃん達が帰ってきて

「なんて事するんだぁぁぁ~~~!!」と怒られた

お姉ちゃん達は、「ネネばか」なので、うるさいうるさい

まぁ良いじゃないの!REEが元気になったんだし、
髪の毛はすぐ伸びます




今日からDIARYをblogにしてみました♪

2006年01月08日 | REE
前から作ろうと思っていたblog。
すごく簡単に出来るのね!

REE、特製水入り牛乳を「おいちぃおいちぃ」と飲んでいます。
大好きな牛乳をこんなにしてしまって(飲んでみたけど、ほとんど水)何か哀れだけど仕方ないなぁ。。。
でも、久々に「おいちぃおいちぃ」とウィンナーを食べる姿を見て長女と涙が出そうになってしまった。。。ずっと気持ち悪くて辛かっただろね。
ごめんよ。。。REE。

元気が出て、久々にREEの本来の笑顔が出てきました。
何か、肩の荷がチョットおりた感じでほっとしています。
高カルシウム怖いです。。。
まだ、今後どうして行くか考えなくてはならないけど、牛乳をどんどん水に近づけるしかないかな。。。

皆さんにもご心配頂き、本当にありがとうございます。
これからも宜しくお願い致します。