遺伝科、内分泌受診！

今日は久々の、こども病院。
内分泌では、前回の検査の数値を聞いて、ミルクを頂きました。
カルシウムの数値は、９．６に下がってました
過去最低の数値です。尿の方も大丈夫だそう。腎臓や肝臓の機能もＯＫ！
このまま、下がって落ち着いていれば、牛乳もそのまま飲んでも良いかなって
内緒だけど、すでにＲＥＥが病院頑張った時などは、ご褒美に小さいパックの牛乳あげてしまってます
だって、すごく喜ぶんだもんたまにはね

遺伝科は本当に久しぶり。

病院嫌いだったＲＥＥは、先生に泣き顔か、怒った顔か、ぶっちょう面しか見せたことがありませんでした。

でも、とても成長し、病院も大分平気になったＲＥＥ。
「せんせい、こんにちは！」も出来て、先生もびっくり。

大きくなったネェって言われたけど、まぁ、身長は伸びたかな。。。
体重はたいして増えてないけど。

ＲＥＥとお話しでき、先生も嬉しそうに喜んでくださいました。
何もされないと分かると、調子が出てきて、ぺらぺらうるさいＲＥＥ。
「ほんとだ、うるさいねぇ！良くしゃべるようになったねぇ」とビックリしていました。
まっ、先生には聞き取れない事も多く、「何ていってるの？」って先生が通訳求めてました。
はぁ～～～、母としてはずっと凄くお世話になってきた、Ｈ先生にやっと、笑顔で診察を受けられて、ほっと胸を撫で下ろし。。。
いつも何もしない遺伝科で優しい先生なのに、大泣きで、白衣を脱がせてしまった事もありました。申し訳ないやら、恥ずかしいやら。。。だったのですが。

成長の報告をして、心配な事をいくつか相談して、あとは、市から言われた、ウィリアムズの診断書のお願い。
お願いしたように、うまーく書いてくださって、さすが、Ｈ先生
感謝です

お利口に出来たＲＥＥには、食堂でチャーハンとめったにお目にかかれない牛乳パック
牛乳を買ってあげたら、「キャァァァ～～」と大喜び。

この所、凄い食欲。大丈夫かってほど食べ、その上、寝る前は「ミルク、くっちゃい」と言って、飲み干します。何で、体重増えないのかネェ

病院のホールのキッズコーナーでよく遊んだし、さすがに疲れてコロッと寝ました
子供の寝顔って、ほんと可愛い。怪獣くんも、天使のよう

そうそう、先生は、ハンディを持つ子達の就職先なども考えて下さっているようで、ＴＤＬの会社は、ハンディのある子を沢山採って下さっているそうです。
1度、見に来てくださいって言われているんだけど、行きませんか？って。
行って見たいなぁ！

でも、ハンディのある子達、甘やかされてきてるから、教育が大変だと言ってたそうです。
分かる気がするなぁ。。。つい、甘やかしてしまうんだろうなぁ。。。

ハンディは、ハンディ。しつけはしつけ。
私も肝に銘じて、ＲＥＥをしっかり教育しなくてはと思いました。

自立支援法

大分前から考えていたことだが、今の仕事は遣り甲斐がない。もちろん、喜んで下さるお客さんも沢山いるし、時間が割と早く帰れるのでＲＥＥの為にはとても良いし。事前に休みを入れれば休めるし。今まではそれが１番だった。
でも、出来るなら障碍を持つ子供達の為に働きたいともずっと思っていた。
たとえば、ミシンを教えたり小物を作ったりするなら、作業所などで、その手助けが出来ないかと。。。
１度、作業所へも講習に行った事があって、その時も強く思った。
作業所で働く方たちのお給料は恐ろしく少ない。お給料とはとても言えない。
ちょっとした工夫で、作るのは簡単でも素敵な物を作れば、もっと高く売れるだろうし、作業所の方達の収入も増やす方法もあるのではないかと思うのだ。
現実、作業所を維持するだけで大変なのだろうと思うので、そう簡単ではないとは思うのですが。

そんな気持ちを常に持っていたのだが、会社の事務嬢と転職を考える話を最近よくしていて、先日、彼女から肢体不自由の方のサポートをしている会社があるんだけど行ってみないかと誘われた。
もちろん、話は聞きたいので一緒に行って来た。
主に、身体に障碍を持つ方の外出に付き合ったり、買い物に連れて行ったり、お家の方が出かける間の留守番とか言う事らしい。ご家族のサポートでもありますね。。。大切な事です。
ヘルパーの資格も取らなくてはならないが、ヘルパーとしては、とても楽な仕事で福祉車もあるので、車椅子への乗せ降ろしもほとんどないという話だった。
ただ、遠いのと、時間が遅いのでＲＥＥの迎えに無理がある。
残念だけど、永く働いていくには出来るだけ近くて、ＲＥＥの迎えも無理がないようでなければ、小学校に上がる事も考えると働けなくなる。

ここで、聞いてなるほどと思った事がある。
自立支援法と言うのは、障碍を持つ人だけが困っているのではないと言う事だ。
このように障碍のある方達をサポートする会社への、市町村からの援助金も大幅に減らされてしまって、実際ヘルパーの給料を払ったら、会社には何も残らないようになってしまって、ヘルパーの時給も何百円も下げなければならなかったそうだ。
それでもやって行けずに、このような施設が沢山つぶれてしまったそうだ。
施設が減ったために、サポートを受けたい方は沢山いるのに、受け入れ切れない現状だと言っていた。

時々、ハローワークのＨＰで作業所の仕事がないか探していたが、福祉で検索すると出てくるヘルパーさんの時給が恐ろしく安い。
老人介護など、本当に厳しい仕事だと思うのに何でこんなに安いのかと思っていたけれど、（昔はもっと高かった）自立支援法が出来てから、こんな事になっていたのですね。。。大変な仕事をされるヘルパーさんのお給料が減り、施設も維持できなくなる状況とは。。。これは、大変な事です。。。

ウィリアムズの子供たちも、このようなサービスを利用して、電車に乗る練習をしたり、買い物の練習をしたりという話を聞きます。
このような施設が減ってしまったら、障碍を持つ子供たちも、１人では置いて行けないお子さんを持つご家族は、どうなるのでしょう。。。

障害者自立支援法。本当に困った法律を作ってしまいましたね。。。

国の予算を削るべき所は、他にいくらでもあるはずでしょう？？？

ＲＥＥも漢方！

園長先生からお話しがあって、喜ぶも、風邪気味で下痢だったＲＥＥ、その翌日は、かなりグロッキー
下痢は酷いは、鼻は出るは、咳は出るは。。。１度起きたのに、「おふとん～～」と言って、寝てしまった
これは、ダメだと思い、あっさり仕事を休みました。
けど、教室の日だったので、常連のお客さんに電話したり、新たな講習を入れる方に電話したり。。。そうしてるうちに、ゲボしました
布団に吐かれたので、洗濯に。。。午前中はあっという間に終わり。
明日もダメだと思い、翌日の講習の延期をお客さんに電話するも、すっごい我儘。
来週、洋裁の先生が来るから、それまでに来てくれなきゃ困ると。その方は、自分でミシン買ったわけじゃなくて、貰ったらしい貰ったミシンの講習なんて、ありかいな！お母さんのミシンを娘さんにというのはいいよ。
皆、高いミシンを買ってくださるからこそ、無料の講習がついてくるんだけどね。。。なのに、その日はダメ、あの日はダメと。。。
たかぴしゃに、「他の人はいないんですか？」言われて、カチンときたけど、ぐっとこらえて、会社に聞いてまた連絡しますと言った。
結果、支店長が行ってくれる事になりました。そうだよ！私１人じゃ、こなしきれないほど、遠方もぎっしり詰まっているんだからさぁ！行って貰います！
こんな我儘なおばさんの為に、大切なＲＥＥを犠牲に出来るか
火、水と休んで、木曜の休みもそのまま休みました
大体、そんなに急ぐんだったら、説明書って物があるだろうが！！！
字が読めれば、糸をかけて縫うくらい誰でも出来ます！
上で、糸をプッチンと切って、押さえを降ろして、ボタンを押せば、ブ～っとミシンが針に糸を通してくれるんですから！！
まったく～～～休んでも、電話で半日つぶれた

と、失礼しました。皆さんには何の関係もないのに、怒り爆発です

さて、私の漢方薬、それはそれは調子が良くて、子供の頃から冷え性だったのに、
ずっと足が暖かく、体調良くって、もう、ニコニコです
薬が合うか、一週間分しかくれなかったので、今日は風邪ひきのＲＥＥも連れて行ってきました。
心臓のこと、高カルシウム血症の事を説明し、カルシウムとビタミンＤはダメだと話して、、、
「大丈夫！丈夫になれるよ段々ね、１番に風邪をひいて、長く休んでいたのが、１番最後にひいて、１番早く良くなるようになって来るよ！そしてそのうち、皆が引いてもひかなくなる！」と先生。
「風邪はひかないとならないんだよ。ウィルスに抗体をつけなきゃならないから。でも、軽く済むようになるからね！風邪薬は出さないよ、身体を丈夫に免疫力をつけるように、そうすれば、身体が強くなって、風邪も治る！」
ということですね！

さて、問題は、お茶さえ飲めないＲＥＥにどうやって飲ませるか。。。
先生が、お腹に入りさえすればいいから、料理に混ぜてもどうやってもいいというので、何とかなるかと思ったけど、お湯で溶かし、ミルクを入れたら、気にせず飲んでいた
朝晩で、良いから、何とかなるかな。。。
ピンクのホッペになれるといいね！ＲＥＥ！

ＲＥＥ、最近病院平気です
「せんせい、こんにちは！」って元気に行けて、診察台でお腹も見せれます。
今日は、ベーって、舌出して！って言われたけど、ちゃんとベーしてました。
前から気になっていたけど、ＲＥＥ、地図状舌？っていうのか、舌がまだらなので、聞いてみたら、「酸素が体中にいきわたってないんだろうね」って。
そういうことか。。。あちこちで聞いたけどどこの先生もそんな事、わからないみたいだったよ。

まぁ、ＲＥＥと一緒に漢方で、元気になれたら嬉しいな

そうそう、お金を払っていたら、先生がちょうど来て、
「この子、医療券（乳幼児医療券）ないの？」って聞くから、
「はい。○○○市は、３才の誕生日までです。」って言ったら、「市長の給料減らして、子供の医療に回せって言うんだよね！」って。
この先生、ほんとにいい事言うわぁ

園長先生からのお話し

昨日、園長先生が、ＲＥＥの進級についてお話しをして下さいました。
「あ～、どんなお話しかなぁ。。。」と、チョッピリ不安な気持ちでのん先生と一緒に行ったのですが。。。

園長先生　「とっても、お利口になりましたねぇ～！」
私　　　　「はっ？！そうですか？！」
園　　　　「う～ん！感情は豊かだし、意思表示もしっかり出来るし！」
私　　　　「はぁ、、わからんちんで、大変なんですけど。。」
園　　　　「お利口になるって事は、親は大変になるって事なの！知恵がつくって事なんだから！誰よりも感情が豊かだし、感情が安定していますよ！これは、お家でしっかり愛情を注がれていると言う事です。」
私　　　　「はぁ。。。そうなんでしょうかぁ。。。」

なんて、話しが始まりました。
家では、REE、酷い我儘で、かんしゃくで、甘ったれで、ホトホト困っているのですが。チョット目が点になってしまいました。

お母さんとしては、親級についてどうお考えですか？と聞かれたので、「この１年の成長振りを振り返ると、すみれ組のお友達のする事をじーっと見て、自分も同じようにやろうと言う気持ちがとても大きくて、お友達もREEをすごくサポートしてくれて、出来ればこのまま皆と進級できたらとは思うのですが、何しろ、体が小さくて、足もおぼつかないので、縦割り保育（年少から年長までの混合クラスになる）の幼児クラスでやっていけるのか正直、どうして良いか結論が、出せないでいます。」と、お答えしました。

園長先生は、「ほんとに凄い成長でしたよね。。。REE君の場合は、皆を見て吸収していく部分が普通以上に大きいですよ。身体が小さいなんてね、大丈夫ですよ！私達も充分に注意して見て行きますし、おしめが取れてないなんて、気にしなくていいですよ！お母さん、頑張って取ろうと思わなくていいです。大人になるまでに取れればいいんですから！！５歳だってお漏らしする子はいますから。REE君は、身体は小さくたって、何でもよーく分かってますよ！皆をよーく見てるしね！嫌な事は嫌って言えるし、また、凄く可愛いんで、笑顔にごまかされちゃうってとこもありますけどね。子供はね、純粋にREE君を受け入れています。ハンディのある子を養護に分けてしまうのは大人の都合でしょ？子供はハンディがあるなんて考えないでちゃんと受け入れて自然に手助けするものです。だから、私としては皆と一緒に、進級させたいと思っています。」

と、こんなお話しでした。（本当はもっと沢山でしたが）
もう、私は泣きそうでした。胸がいっぱいで。。。

確かにREEは、すっごく頑張ってきました。でも、こんな風に言って頂けるとは思ってなくて。。。

園長先生がこんな風におっしゃって下さるなら、私は何の迷いもありません。
ただ、こんな小さい子が混ざったら、そして色々手がかかるのに先生がとても大変ではないかと心配ですが、ただ「よろしくお願いします」とお願いしてきました。

REEも、４月から年少さんです。ハハは涙涙の感謝と感激です。
本当に、素晴らしい保育園に恵まれ、素晴らしい先生方に出会い。。。
胸がいっぱいのハハです。

園長先生にお礼を言って、戻る時、
のん先生が、「是非お母さんに、園長の口から直接お話しを聞いて欲しいと思って。。。」と言って下さいました。
のん先生の優しさにまたまた涙が出そうでした。。。

のん先生には２年間、本当にお世話になってきました。そして、本当に愛情を注いで下さって、成長を助けて下さいました。
お礼の言葉も見つからないほど、感謝しています。
ずっと、のん先生のそばに置いていただくわけには行かないのですから、REEもまた新たなクラスで、新しい先生と頑張っていく事になるでしょう。。。
クラスは変わっても、きっとのん先生は見守ってくださるでしょうし、REEはきっと毎日のん先生に、ご挨拶に行く事でしょう。。。
３月まで、たっぷりのん先生に甘えて、充電して、４月から頑張って欲しいです。

REEが心臓が悪いと分かった時、ウィリアムズ症候群だと知った時、絶望のどん底に落ちましたが、一歩一歩歩んでくると、ゆっくりではありますが、確実に成長し、確かに心配や大変な事は沢山ありますが、これ程、感動を与えてくれる存在である事に改めて気付きます。

そして、REEの笑顔だけは私達の自慢です。この笑顔がどれだけ私たちを幸せにしてくれているか。。。
REEだけでなく、ウィリアムズの子供達の笑顔は本当に宝物だと思います。
この笑顔を、大切に守って行きたい。

遺伝子が正常でも、人として考えられない事件ばかりが報道されるこの頃。
いいじゃないか遺伝子がチョットばかり足りなくたってさ
純粋で優しくて、皆を癒す存在って貴重でさえあると思う。
障碍だと恥じることなんかないんだよね。。。
うちの子は、こんなに素敵な所もありますって、胸を張って言える様になれたらいいね！
良いとこもいっぱいあるんだもの
ただ、手の掛かることも多いし、大変な事も沢山ある中で、受け入れて下さる先生方には感謝してもし足りないです。
ハンディのある子を持ったら、世間からは気の毒と思われる事が多いけど、ハンディのある子を持った親だけに分かる幸せも沢山あると思うんだよね。。。
子供が健常なら幸せってものではないと。ハンディがあったって、喜びをいっぱいもらっています。。。

痒いぃ～～～

新年から、blogの更新がままならず

REEは元気です。何か急にウルトラマンの真似をして「シュワッチ！！」なんてやっています。でもお正月休みに取ろうと思ったおしめも取れず、困っておりますが。。。

しかし私、１年半前位から、膝にカサカサで凄く痒い湿疹？ができて、皮膚科に２件行ったけど、どちらも典型的な慢性湿疹と言われ、ステロイドの強いのが出て、１回目は捨てましたが、段々酷くなって、耐えられず、チョコチョコ塗ってしまっていました。
その結果、肘や尾てい骨のところにも出来て、もう耐えられないほど痒い
おまけに最近の疲れ方が半端じゃなくて、これはもう身体が悲鳴を上げているんだと思い、この間、漢方のお医者さんに行ってきました。
西洋医学では、検査結果に異常がなければ病気とされないけど、東洋医学には未病という言葉があります。私は未病だと思ったんです。
案の定、問診票を書くと、改めて調子の悪い所が多く
診察を受けて、先生曰く、身体の不調の信号だと。。身体の中から来ているのだから、いくら外から薬塗ったってダメよ。と。REEの高齢出産の反動も来ているのでは。心身共に参っているのよ。この子の為に頑張らなきゃいけないんだから何とかしないとね！と、漢方薬をもらってきました。
飲み始めて、まだ３日目ですが、ビックリ
あれほど痒くて死にそうだった膝のガサガサが、かさぶたになってポロポロ落ち、痒みも大分楽になり、驚く事に唇もすぐにカサカサしていたのも治り、肩と首の凝りも楽になって、今週は講習がビッチリで凄く疲れるはずなのに、元気なんですよ
冷え性も半端じゃないのですが、薬をお湯に溶いて飲むと、身体も温まり。。。
血流が良くなったのを感じています。
こうしてみると、いかに自分が体調不良だったかが怖いほどわかりました。
すっごく口が悪くて変わり者の先生ですが、これは感謝です。
こういう、状態を放っておくといつか本当に病気になってしまうのでしょうね。

自分にピッタリの薬が見つかるまで大変だと、来ていた方がおっしゃっていましたが、かなり調子が良くて、薬もジンジャーティーでも飲んでる感じで飲み易く、う～ん、もっと調子良くなれるかな？と欲張りな気持ちになっています

明けましておめでとうございます

いよいよ、２００７年

皆様、元気に新年をお迎えの事と思います。

昨年中は、更新の遅いblogを読んで下さって、コメントもたくさん頂き、本当にありがとうございました

皆様からのコメントにどれだけ励まされて来た事か
本当に感謝でいっぱいです。。。

REEの事では、悩む事も辛い事も山ほどありますが、こうして皆さんと共に歩める事を、１人じゃないんだって事を、痛いほど感じ、どれだけ心強かった事でしょうか。。。

新しい年を迎え、また子供達の成長が楽しみです
皆さんからの、ご報告を楽しみに、今年も共に歩んで行けたら最高です！

細々とblogも頑張って行きたいと思いますので、今年もよろしくお願い致します。

２００７年が、元気で楽しく素敵な年になりますように

ＰＳ　写真は、マミィが懇親会で撮影してくれたものです！
　　　とっても、かわいく撮ってくれましたさすが、マミィ