お休みも終わりかぁ。。。

土曜日は保育園のバザーでお休みをとっていたので、久々に連休でした
バザーでは、クラスの写真を撮ったり、先生方のパネルシアターで「３匹の子ぶた」を見せていただいたり、園庭をトコトコ歩き回って、ご機嫌でした。
帰ってからもお外へ行こう攻撃
二女が散歩に連れて行ってくれたけど、寒いのにお家に入らないと駄々をこねて階段に座り込み参った二女が携帯でパチリ
仕方なく、買い物に出かけました。
お家に帰って、私が洗い物をしていると、ズルズルと小さなテーブルを押してきてその上に登り、のぞいている。。。頭良くなったよ～～
テーブルと言っても、お姉ちゃん達がおままごとに使っていた小さな木のテーブルで、落っこちて転げたりしているのに、めげずに登る。。。
これで、またイタズラの範囲が広がるわぁ～

ちぇりちゃんとデート♪

今日は、お休みですご～く久々にちぇりちゃんとママと会いました
久々に会ったちぇりちゃんは、ものすごく成長していてビックリ
何よりふっくら大きくなったし、お座りもしっかり、つかまり立ちも披露してくれて、人見知りもなくなっていた
前はＲＥＥがそばに行っただけで泣いてしまったのに、何とお手てつないで写真が撮れました
そして、何と私は初めてちぇりちゃんを抱っこしたやったぁぁぁ～～
本当にすごい成長振りに驚くやら嬉しいやら
ＲＥＥは狭いところでじっとしているのが苦手なのでチョット機嫌が悪かったけど、私もママと久々におしゃべりして楽しいひと時でした
ありがとね！ちぇりちゃんと、ママ

忙しかったなぁ。。。

一週間、講習が次々入ってしまって、おまけに午前と午後の講習の場所が遠かった移動で時間いっぱいお昼も食べずに次の講習に入ったり
幼稚園の入園準備にあわてているお母さんが多くて、何とか私がいる間に袋物を作りたいと思う気持ちはわかるけど、まずはミシンの操作をおぼえてもらわない事には。。。基本の操作と、刺繍の講習で時間いっぱいになるのに、帰してくれないお客さん。。。仕方なく3時間いて、出来る限りの講習をして、帰ろうとしたら「えぇ～～！主人のスウェットの丈を詰めたいんですけど～～」って。。。ミシンの使い方教えたんだから、その位自分でやってみようと思ってくれないと洋裁教室じゃなくって、あくまでもミシンが使えるようになってもらうための講習なんですから。。。
もっと酷いのは、私に作ってもらおうと思って、ミシンの使い方も覚えようとしないお客さん。。。
80歳過ぎても、一生懸命刺繍を覚えて楽しんでいるおばあちゃんだっているのに！！人間はやる気だと思うよ
脳梗塞で左半身が動かないのに、必死で右手だけで糸をかけて使いこなそうとしているお客さんもいれば、緑内障で目が悪いのに自分の楽しみを持って、生きたいと頑張るお客さん、癌で体調悪いのに、お友達に手作りのものプレゼントしたいとミシン刺繍を一緒に練習して、綺麗な刺繍が出来たら、すごく喜んで「ありがとう！」って抱きつかれたり、、、
そんな方々には出来る限りの手助けをしてあげたいと思う。。。
五体満足で元気ならば、やる気次第で何だって出来るはず！！！
ＲＥＥを育てていてつくづくそう思ってしまいます。

あまりにも、疲れる講習が多すぎて、落ち込んだ一週間。
あまり、愚痴は書きたくないけど、世の中には頑張っている人が、たくさんいるって言う事、健康がどんなに有難い事かを考えて欲しいと思うこの頃。。。
花粉が飛び始めて、重症の花粉症の私は余計に落ち込むのでした

ＲＥＥは、今週も元気に頑張っていました。
「大きな栗の木の下で」を歌うと、踊るのですが、「あーなーたーと、わーたーしー♪」の所で、自分の鼻を指差すしぐさが可愛いです
木のビーズがお気に入りですが、ビーズの穴から紐を引っ張り出すのが難しいけど、とうとう口を使って器用に紐を引っ張り出して、ビーズをたくさん通していました。私が落ち込んでいる間にＲＥＥはどんどん、成長してくれて元気をくれています。
私も頑張らなくっちゃ

どうするべきか。。。

先週、ＲＥＥの保育園の個人面談があった。
いつも先生方が色々ご報告して下さるので、特に心配な事もなかったのですが、４月からＲＥＥも上のクラスに上がるのか聞いてみました。
「お母さんはどう思いますか？」と聞かれたので、「足がまだおぼつかなくて、ちょっとお友達とぶつかっても転んでしまうし、お友達はもっと活発になって、カリキュラムも活発なものになると思うし、もう少し足がしっかりして、体力がつくまで、このクラスに置いてもらえた方が、ＲＥＥも落ち着いて過ごせるように思うのですが。。。」と答えました。
今の状態を見ていると、そう思うのですが、学校に行く時は、今のクラスのお友達と一緒に学校に上がらなくてはならないわけで、正直迷いもあります。
ここで、遅らせてはもっと、ついていきにくくなってしまうのではないか。。。
お友達は、皆ＲＥＥの事が大好きだと言っていただいた。
朝、登園するとおしめを出してくれたり、タオルをかけてくれたり、鼻水が出ていれば、ティッシュを持ってきてくれたり、ＲＥＥの手をつないでくれたり、、、
みんな、まだ小さいのにＲＥＥを助けようとしてくれる。。。
このクラスのお友達と離して良いのだろうか。。。
ＲＥＥは、活発なお友達にチョットついていけなくて、ぶつかったりするのが怖いようで、積極的になれない感じはあるのですが、最近、チョット変わってきたと先生からもお話しがあった。おもちゃを取り合ったり、お友達が積み上げたブロックに向かっていったり。。。やっと、そんな一面も出せるようになってきたのに、ここで私が弱気になるのはどうなんだろう？？？

ウィリアムズのお子さんを持つ友人に、当時まだ歩けなかったお子さんを幼稚園に入れた果敢なお母さんがいる。そのことを思ったら、少々足がおぼつかない位で、ひるんではいけないような気もしてくるし。。。
逞しく育てなきゃいけないような気もする。。。
う～～～ん。どうするべきなんだろう？？？
園長先生や担任の先生のお考えも、もう一度聞いてみるべきですよね。。。

先輩方のアドバイスが欲しいです！！
どうしたら良いでしょう？？？

内分泌科受診

午後からのんびりと、病院へ行ってきました。
先生「どう？調子は？」
私　「絶好調ですよ！吐き気は全く無くなったし、便秘も治ったし、皮膚のカサカサも治りましたぁ♪」
先生「ほんとぉ？良かったなぁ！ミルクの味はどうだったかな？」
私　「おいちぃそうです（笑）おいちぃ～～！って言ってました」
先生「ハハハ！ほんとぉ！それじゃ良かったね！」


採血はいいですか？と聞いたら、まぁどれ位下がったか見たいけど、カルシウム値は、食べたものとかによって、変動が大きいし調子が良いならいいや」と。

本来正常な人は、カルシウム値は一定で変動しないそうです。（これは、逆に言えばカルシウム値を時々見て、一定ならば高カルシウム血症の心配はないと言えるのでは？）
カルシウムの代謝異常がある人は、変動が大きいのだそう。
なので、正確に把握するには、朝食抜きで来てもらったりと、無理があるだろうからとの事でした。

と言う事で、採血も尿検査もせずに、低カルシウムミルクをもらって、終わりでした。カルシウム値が上がれば、ＲＥＥはかなり症状が出るので、たぶんわかると思います。
牛乳とミルクに配慮して、食事は今まで通りでよければ、助かるし、ビタミンＤもどこかで摂っているだろうから、クル病の心配もないだろう。。。

あぁ～～、とりあえずほっとしました。
帰りがけに、歯科の看護士さんとバッタリ会って、「こんにちわぁ！あっ、歯科の予約も入れなきゃ。。。」と言ったら、「いいですよ！」と予約も入れていただきました。

そして、５階の病棟に今日入院して明日、停留精巣の手術をする、ＲＥＥと同じ年のウィリアムズのお友達に絵本を届けに行って来ました。
お子さんは病棟から出られないので、ママに絵本を渡して、「がんばってね！」と言って来ました。
ＲＥＥも去年入院した病棟、お友達もあさってには退院できると思います。
明日の手術、無事に終わりますように。。。

お姉ちゃんがディズニーランドで買ってきてくれた、ドナルドのくちばしのラッパ。買って来てくれた頃は、吹いたら大泣きだったのに、
とうとう自分で「ブーブー」と吹けるようになり、吹いてはゲラゲラ大笑いしています。

泣きましたぁ。。。（Ｔ-Ｔ）

今日の、静岡こども病院のドキュメント。
釘付けになって見ていました。

神の手での心臓手術。
助かって良かった！と泣いて。。。
どうにもならない子供たちを思って泣いて。。。
お父さん、お母さんを思って泣いて。。。
いろんな思いが込みあげて、辛くなって
見るのやめようかと思った。。。
でも、亡くなったお子さんの、お父さんとお母さんが、
この４ヶ月が、あまりにも濃くて、
一生分一緒にいてしまったって。
期間は短かったけど、濃いい４ヶ月だったので。と。。。
この地上にいる時間が長いか短いかではないんだよね。。。
なんか、とても書ききれないけど
いろんな思いが、込みあげて泣いていたら、
REEがびっくりして、笑わせようとしていた。

うまく、言い表せないけど、
辛い事いっぱいあっても、頑張らなきゃいけないなって。
人間は時間や命をどうする事も出来ないし、
自然に逆らう事も出来ない。
神の手にも限界がある。
すべて与えられているもの。
ウィリアムズも与えられたもの。。。
与えられている中で精一杯やっていかなければならないんだろうなぁ。。。

今日は仕事もお休みで。。。

ＲＥＥものんびり家で過ごし、午後からはチョット買い物に
まぁぁ～～ちょろちょろすぐに消えてしまうので、ハラハラでした。
あまりにも、小さいのですぐ見えなくなってしまいます

出かける用意をして、ＲＥＥに「靴下出してきて！」と言って見ると
「ん～」と言って、引き出しを開けたのですが、
残念ながら、靴下の引き出しはもう１つ上の引き出しでした。
分からないとは思ったけど、試しに「靴下はその上の引き出しだねぇ！」と言って見た。すると、「う～？グニョゴニョッタァー」となにやら返事をして
ちゃんと上の引き出しを開けて、靴下も選んで持ってきました
その後、「引き出しも閉めて」と言うとちゃんと閉めた
ん～ここまで言葉を理解しているとは思わなかったなぁ
どうやら、まだ自分の意思を言葉で伝える事は出来ないにしても
言われている事はかなり解っているようです。

血中カルシウムが落ち着いて、食欲が嬉しいこの頃ですが、
何故か耳がまた過敏になってしまいました。
全然平気になっていた家の掃除機の音をすごく嫌がって泣いたり、
保育園でも今月のお歌の「白ヤギさんと黒ヤギさん」の歌が嫌いで泣いちゃうんですよぉ。。。と先生方が困っていました。あの歌もダメよね！あれもダメよね！と先生方。迎えに行くと泣いていたりして、「今うっかり、嫌いな歌を歌っちゃったら、耳を塞いで泣いちゃってぇ～～」と先生が困っていたり
保育園でも、ほとんどの歌や大きな音も、大丈夫になっていたのですが、
これって、もしかして、高カルシウム血症で具合が悪く神経も鈍っていたとか？？
何となく、関係しているように感じます。
ウィリアムズでは、まだどの遺伝子が欠けるとどういう症状が出るのかが、
解明されていない部分も多いけれど、何か、高カルシウム血症の原因遺伝子と
音に過敏な遺伝子と関係があるのだろうか。。。
う～～ん、遺伝子の勉強がしたくなってくるけど、現在どの程度まで
解っているんだろう？？？