REEママ気まぐれ日記

末っ子が ウィリアムズ症候群という個性をもっています。この子が与えられた天性を生かせるように見守って行きたいと思いす。

昨日はグチってしまったけど。。。

2006年05月29日 | REE
今日は午後からお天気も良くなって、
お姉ちゃん達もそれぞれに反省しているようだし、
お洗濯にお掃除をして、スッキリしたし。。。
何より、REEがとても元気でご機嫌で、良くしゃべり(70%は意味不明)
にっこにこ
自分で何でもやりたがって、ご飯もかなりこぼさないで食べれるようになって来たし。。。
ママも立ち直りました。愚痴ってごめんなさい
また、今週も頑張ります

部屋が散らかってくるとどうも、気持ちもグシャグシャになってくるんですわ。。。
片しても片しても散らかし魔がいるし、洗っても洗っても洗濯物は山になるしね!
まぁ、これは仕方のないこと。

適当に頑張るのが一番かな
完璧に何もかもはできっこないと、思う事に。。。

REEママの涙。。。

2006年05月27日 | REE
今日は、午後の講習が直前キャンセルとなったので、久々に会社でじっくり仕事をしてきた。REEは、今日も保育園。

帰ってくると、姉ちゃん達が揃っていた。
2人で買い物に行こうと思っているらしく、車が帰ってくるのを待っていたよう。
「お母さん、焼き鳥食べたい!買ってきてもいい?お金もらっていい?」

REEは、言葉こそ遅いが、皆のちょっとした会話はかなり鋭く聞いている。
特に出かける話などは鋭く察知して、自分も行こうとあわてて靴下を持ってきたり。。。今日も、「イコ、イコ!」と自分も行く気になっている。
長女は連れて行こうと思ったようだが、二女が「えぇ~~!○○も寄りたいから~」と。長女「あっ、そうか!」と2人でバタバタ。
「お母さん、REE捕まえてて~~」と。。。玄関のドアをバッタン。
REEが追って泣き叫ぶ。。。

仕方がないので、三輪車でパン屋さんでも行くか。。。と思い、
財布を出そうと思ったら、財布ごとない

REEママのいつも耐えていた何かがブチキレタ
長女の携帯に電話。
「財布ごと持ってったら、パン屋にも行けないじゃないか!!
大体、あんなにバタバタ出て、こんなに小さな弟を泣かせて、あなた達は思いやりがなさすぎ!!わからないように、そっと出て行けばいいことじゃないの!!!ママの鍵だって、持って行っちゃったら散歩にだって行けないじゃないの!!!!!」と怒鳴って電話を切った。
あわてて、戻ってきて、財布と鍵を置きに来た、二人。」
ママは、沈黙

お腹が空いているのもわかる。冷蔵庫のストックも品薄。
私が、REEに何か食べさせて、それから買い物に行って、夕食が出てくるにはまだまだ時間もかかる。
REEを連れて行けば、好き勝手に歩き回り、大変なのもわかる。
なら、せめて静かにわからないように出て行けばよいし、小さな弟は1週間、保育園で頑張って、夕方までママの帰りを待っているんだよ。。。
帰るなり、悲しい思いをさせて、ママは、あなたたちをそんな思いやりのない子に育てた覚えはない!!!

REEだけを特別扱いはしていないし(そりゃ、手を掛けなければならないのは仕方がない。まだ1人で生きられないんだから)
REEだけ、特別に可愛がっているわけでもない。
(そりゃぁ、姉ちゃん達をさすがに抱きしめたりはしないけどさ。)
それぞれの事を、それぞれに考えているさ。。。
(そりゃぁ、話を聞いたり、考えている途中でREEが騒ぎ出したりして、最後まで話が聞けなかったり、考えられずに終わってしまう事は多いさ。。。)

あなた達にも、こういう時があり、ママはそれぞれに大切に育ててきたはず。
2人とも、幼稚園は2年保育だったから、入園までぬくぬくとママといた訳だし。
今はなき、おばぁちゃんだって、叔母だって、叔父だって、たくさん可愛がってくれた。。。

REEは、こんな小さな身体で、心臓も悪くて、ウィリアムズで、高カルシウムで、手術も2度もして、カテーテルも2度もして、入院も5回もして、痛い思い、怖い思い、寂しい思いもいっぱいして、まだまだ問題は出てくるのに、ママといたい日も保育園で頑張っているんだ。ママが帰ってくるのを毎日待っているんだよ!!
保育園では、優しい先生がたくさん可愛がってくれるし、楽しい事もREEの成長のために良い事もたくさんあるけど、小さなREEには、ママといたい日も、自由にお家で遊んでいたい日もあると思う。具合が悪ければなおさらだよ。。。
少々具合が悪くても保育園にお願いしなければならないし。

そんな、小さな弟をしっかり思いやってやれないなんて。。。
都合のいい時だけねこっかわいがりして、うるさくなったら、部屋に入っちゃう。
そりゃ、うるさいし、しつこいし、泣くし、部屋を荒らすし、、、
だけど、あなたたちだって、そうだったんでしょ。。。(確かにREEはあんた達より何倍も大変な子だけどさぁ。。。)

確かに、ママは今、いっぱいいっぱいだよ。。。
もっとあなた達の話も一人一人とゆっくりしたいし、
あなた達も、たまにはママとゆっくりランチでもしたいでしょう。。。

REEが生まれて、ウィリアムズで、あなた達も悲しい思いをしてきているでしょう。。。一時は絶望のどん底に落ちて家の中が暗くて、耐えられない思いもしたでしょう。。。
そういうこと、ママは皆感じているし、辛い思いをさえて悪かったとも思っている。。。
でもね、人生思い通りには行かない事もあるし、大変な事なんて山ほどあるさ!
確かに手を掛け過保護に大切に大切に育てられているお友達は沢山いるでしょう。大人になっても親の世話になって暮らす人もいる。でもね、あなた達には色々と苦労をかけて来たし、仕事も手を抜きたくないママで、寂しい思いもさせてきた。
でも、何よりも1人の人間として自立できるよう、簡単に出来る料理も教えてきたし、やれば何でも出来るでしょ?
日々、それぞれに忙しく青春真っ只中。悩む事も親に反発を覚えることも色々あるでしょう。
おねぇちゃんはさすがに大分大人になって、妹を見ながら、妹の愚痴を聞きながら、自分が高校生だった頃と同じ事を思って、同じ事を言っているなどと笑っているけど、妹はまだまだ真剣に悩んでいます
それでいいんだよ。時が来なければわからないことがいっぱいあるのさ

買い物から帰って、洗い物を始める長女。REEの相手をする二女。
洗い物をして欲しいんじゃない。(そりゃぁ、助かるけど)REEの世話を押し付ける気もない。あなた達には今しか出来ない事、するべき事が沢山あるからね。
ただ、手伝ってあげようって気持ち、大変だなって、そっとREEを見てくれたり。。。人が困っていたら、そっと手を貸せる人になって欲しいんだよね。
外では、友達を大切にして、我慢することも多いでしょう。。。
家で我がままを言いたい気持ちもわかります。
ママも、このところ気持ちの余裕がなくなっていたよね。。。
少し深呼吸して、今日は早く寝るべ。。。
明日は日曜日。どう過ごそうかな。

ママは、あなた達の事もいつも思っているし、心の中で抱きしめているさ。
長女にうるさく言わないのは、もう言わなくてもママの言いたい事は大体わかっていると思うから。二女になるべくうるさく言わないのは、今はママの言う事がウザイ年頃だから。(時々雷は落とすけど)家出したくてもおばぁちゃんもいないし、ちょっとかわいそうだと思うよ。たまには、おばあちゃんにチヤホヤされて、甘えてくるとママが言っている事もわかったり、自分もいけないことに気付いたりするんだけどね!おばぁちゃんが、きっと天国で気をもんでいるね。。。
「○子(私)、もう少しおねぇちゃん達の事、しっかりサポートしてやらないと」って、心配顔でね。。。よく娘達の夢に現れるらしいから

REEだけを可愛がったりはしていないんだよ!
大きくなっても、3人とも、お・な・じ
た・い・せ・つ






内分泌科と外科受診

2006年05月25日 | REE
今月で乳幼児医療が切れるので、
行ける科は受診しておこうと思い、予約を入れたら
内分泌と外科だけ取れて、形成外科は先生が学会で×でした。

外科は停留精巣の経過観察だけで、高カルシウム血症でミルクを替えたら
便秘が治ってしまったと言う報告をしたら、先生とてもびっくりしていました。
いつも、外科でラキソベロン(下剤)をもらっていたので。。。
もう、お薬もいらないなら、次は秋で良いとのこと。良かった良かった。。。

内分泌では、お腹が緩くて、下痢の時もあることを相談。
「う~ん、下痢止めって多くの場合、カルシウムを使うんだよねぇ。。。」と先生。
「と言う事は???やはりカルシウムの少ないミルクと何か関係があるんでしょうか???実は、ちょっと普通のミルクを少し飲ませたら便の調子が良くなったんですけど。。。」と私。(勝手に相談前にやってみる母もどうかと思うよね。。。
でも下痢をほうっては置けないしぃ。。。)
「う~~ん、カルシウムの吸収とは別に何か関係あるかもしれないネェ。。。」と
また、悩ませてしまった。
まぁ、様子を見ながら、普通のミルクとちゃんぽんにすると言う事になり、
この間の採血の結果は、カルシウム値が、10,2
正常値が8,8~11だそうで、症状がなければ、7~12くらいは許容範囲だそう。でも、REEが1番具合悪い時は11.9だから、普通は無症状らしいのですけど、酷かったものなぁ。。。

それと、ウィリアムズノートで読んで気になったこの記事。
http://www003.upp.so-net.ne.jp/Williams/S3/3-X-65.html

この前採血のついでに、成長ホルモンも調べてもらっていたので、結果を聞いたが
やはり、低いそう

詳しく調べるには、2泊3日の入院が必要で、
「朝食を抜かなくてはならないとか、午前中水しか飲めないとか、採血を何度もするので、体重が10キロは欲しいんだよなぁ。。。」と先生。
あわてなくて良いようなので、10キロになるまで待つか
小さいのは高カルシウム血症もあったし、仕方ないけど、
いつになっても足元がぎこちなくて危ないいんだよなぁ。。。
治療できるなら、してやりたいんだけどなぁ。。。
↑生活能力が著しく向上したって書いてあるもの。。。
10キロになったら、検査しよう!っと。
まだミルクはあるけど、また先生がひと箱用意してくださっていたので、
頂いてきました。次からはいくらになるのか恐ろしい

今日は外科で診察の時チョコット泣いたけど、診察台のおもちゃで遊び
後はご機嫌だったREE。
内分泌の先生にも今日は機嫌がいいじゃない!って言われました。

来月は歯科だけで済みそうかな??
そうあって欲しいものです。。。

体調崩し気味のREE。。。

2006年05月22日 | REE
雨がジトジト、と思えば昨日は急にムシムシ暑く。。。

REEは、先週から少し風邪気味で、体調が悪い
風邪のせいもあるかもしれないけど、下痢が酷くなってきて、食欲が落ちて。。。
ミルクもあまり飲みたがらず。。。
カルシウム値が下がりすぎたか、ビタミンDの不足??と思い
普通のミルクを少しずつ飲ませたら、下痢は良くなり、今日は食欲も出た
でも、あげ過ぎるとまた、吐き気がするよう

あ~~ほんとにカルシウムの調整は難しい、、、さじ加減がわからないけど
REEはチョットの上下で症状が出るから、逆に調整し易いのかもしれないけど。。。
内分泌行ってこないとだめかな。。。


でも、この所REEの成長はびっくりが続いています。

保育園の、子供用のトイレに座った
この間までトイレに座らせようとすると叫びまくって嫌がると聞いていて
「まだ便器は怖がるから、あせらなくていいので」と先生には
言ってあった。

次の日は、トイレで5滴位だけど、オシッコをして、自分も拍手して喜び
先生方にも褒められまくって上機嫌
隣の組の先生にも「凄いですねぇー!」って言っていただき。。。

その次の日は、トイレでいっぱいオシッコが出たそう
それも、2回。

まぁ、まだまだ自分から教えるようになるには時間がかかるかな。
ゆっくりでいいからね

ウンチは出てから、「ちっち」と言って教えてくれていたけど
おとといは、「ウンウンした」と言いに来た

何かと頼むと「うん」だったのが、「うん、いいよ」って言うし。。

ママは、「えっ??」って、一瞬聞き間違えたかと思う事あります

保育園での毎日は、皆のすることを見ているだけでも凄い事なんだと
改めて、進級を勧めてくださった、お母さん方に感謝です
REEには、大変な事も多いと思うし、先生方にも手をかけていただくことが多くて申し訳ない気持ちもありますが、REEの成長を一緒に喜んでいただき
感謝感謝の毎日です。

車の形のパズルもいつの間にか出来るようになり、
コンビカーの運転もスイスイ

ただ、夜また寝なくなってしまってどうも寝たくないらしい
「ねないねない」と大泣きして、親子とも寝不足。。。
それと、朝保育園で、ママと離れられなくなってしまって、
しがみつかれて、泣かれたり、、、今さらながらにママっ子になってます。

まぁ、これもまた解決するかな、、、
さぁ、今週も頑張ろうね!コッコさんも、待ってるよ


仕事で

2006年05月15日 | 仕事
目が回ってる今日この頃、、、
ミシン3台フル回転で、サンプル作り。。。
イスのキャスターに油さして、すべりを良くして、イスでヒューヒュー移動しながら、必死こいてやってるけど、講習多くて、会社にほとんどいないので、なかなか進まず。。。
事務嬢も忙しすぎて最近壊れ気味。。。
給料2倍にしてもらわなきゃ合わないぞぉ~~って、2人でぼやきながらやってます。
新しい支店長は明るくて働き者で、会社の中でも走る
狭いのに。。。
前の支店長が急いでいる所とか見たことなかったけど。。。

来月から、会社でもお客さんを集めて、講習を始めるそうだけど、
その準備だってしないとならないし、、、どうするんじゃ
出来ないとは、絶対言いたくない性格。。。
どうすべぇ。。。

REEはおやつをほとんど食べないので(甘いものダメ)
お腹が空いてしまうので、早めに迎えに行けるようにしていたけど、
6時ぎりぎりになってしまう事も出てきて、帰るなり、シュウマイ8個とか食べる始末。。。夕食が出来るまで待てなくて。。。困った困った

今日は母の日。。。
お姉ちゃん達から、お母さんのキーケース汚いから。。。と
COATHのキーホルダーもらいました。
ありがとう大事にするね!

3歳の誕生日(p^v^)b

2006年05月11日 | REE
小さな小さなREEも、3歳の誕生日を迎えました。

成長を見守ってくださっている皆さん、ありがとうございますm( _ _ )m

REEが産まれた日の事を、皆で思い出し感慨深い時を過ごしました。

正直、この3年は私の人生の中で1番大変な3年だったけど、
たくさんの人に支えられ、REEがいなかったら、こんなにたくさんの出会いもなかったと思います。
皆さん、本当にありがとう。。。

REEもこの3年、小さな身体で心臓も悪いのに本当に頑張ってきたと思います。
家族にたくさんの喜びをくれて、皆を癒し、、、
REEにもありがとう。

保育園の先生方にも、本当にありがとうございます。
母子共に支えていただいています。

今日は保育園でも、お祝いしていただき、可愛い手形と写真の入った手作りカードをREEは嬉しそうに持って帰りました。
去年は大泣きで、王冠もかぶれず先生に抱っこだったREE。
今年は、ノリノリで王冠をかぶり、歌も歌い、イミテーションケーキのロウソクもフーしたと、のん先生が、ミーティングを抜けてわざわざご報告して下さいました。

家でも、皆が帰るのを待って、ケーキに火をつけました。
ハッピバースデイも、一緒に歌って、上手にロウソクの火も消しました。
何度も点けろと言っては消し。。。
REEの成長を喜びました。

そして、興奮して寝れなくなってしまいましたが、
嬉しいおまけが!!

100円ショップでおまるを買ってあったのですが、座るのも嫌がり、
部屋の隅に転がっていたのですが、
REEが、「チッチ」と言って持ってきたので、座らせてみたら、何とか座り
何と「チッチ」が少しだけどでましたぁ!!
REEも、びっくり!
「チッチでた!」とおまるの中を指差し、皆に褒められハイテンション。
これは、本当にびっくりのおまけでした。
最近ウンチだけは、出た後に「チッチ」と言って教えてくれていたのですが、
まだまだ、おまるは無理だと思っていました。

少しづつだけど、REEなりに日々成長を見せてくれ、
大変だけど、子育ての楽しさも改めて感じます。

REEよ!優しい子に育ってね!