発達と心臓経過観察

かなーり長くなりますm(__)m
よろしくお付き合いくださいませm(__)m



今日午後、シオの発達経過観察プラス、心臓経過観察診察でした。
連休明けではありますが、旦那っつにも仕事を休んでもらって病院へ。



重ね重ねいいますと、シオの心臓主治医は大学病院です。
でも、シオが生まれた国立病院の一番はじめにシオの主治医となった先生が、
定期的に発達経過観察に来るなら僕にも診せてほしい、とのことで、
発達経過観察のたびに診てもらっていたのですが、
今年４月からその先生は他の病院へ移動(´Д｀)

しかし後任の先生が、その先生のあとを快く受けてくださり、
今日も診てくださいました。



１１月に控えた大学病院受診のため、心電図とレントゲンとってみようか？と。

その先生はもともと大学病院でシオがお世話になっている小児心臓医のもとにいたので、
シオの大学受診の話をきいて、大学で心電図とレントゲン撮るのは大変だよね、寝るまで時間かかっちゃうし…と。

大学だと、暴れる子の検査はやってくれないのです。
正確なデータが取れないからなんでしょうけど。



先生、大学病院時代に、
シオをはじめ、睡眠薬を飲ませてもなかなか寝ないちびっ子に苦しむ親御さんを数多く見てきて
その大変さをよく理解している。
でも、大学病院小児科心臓医が、エコーと心電図を併せて初めて正確な診断をする流儀の医師だとわかっている。

それでも、子供や親御さん目線で大学病院での待ち時間を思うと、
多少暴れてもあらかじめデータがあれば医師側の診断に役に立つだろうと考えてくださってるようで、
試しに親御さんが抱っこしてる状態でもいいから撮ってみようか？と言ってくれて。

私と旦那っつ、正直にいいました。
「例えちゃんと撮れなくても医療行為に馴れさせたいので
　チャンスがもらえたらありがたいです」
と。

納得してくださった先生は、
私たちのいる前で検査棟に電話して事情を話してくれて、
いざ検査棟へ☆

やはり恐がって無理(´Д｀)

抱っこした状態でべそかきながら心電図を撮り、
泣き叫びながらレントゲンを撮り。

心電図とレントゲンを持って小児科に戻ると、
発達主治医の診察を待つ間にレントゲンと心電図に目を通してくれたようで、
プレイスペースで遊ぶシオのそばに来てくれて

「レントゲンも心電図も充分うまくとれてました！
　経過観察だけで大丈夫そうだよ。シオ君よくがんばったね！
　じゃ、僕は紹介状を書かせてもらうから！」

と言ってくださり。。。

シオが生まれて５年、
定期的にここの小児科に来ていますが、
前任の先生と後任のこの先生しか、
待ち合いの場に姿を見せて患者に話し掛けてくれている先生は見たことがありません。



先生……………ケッコンしてクダサイ！！！



ってくらい、嬉しかった………。






その後発達主治医の診察。

生まれてからの過去のシオについて質問をいくつか。

目は合わせられていたか。
親の表情を見て…例えば親が叱った時など厳しい表情を見せた時に、泣いていたか……
お友達とやりとりをしながら遊んでいるか。
お友達と遊ぶ中で、相手に手を挙げたりしないか。
自傷行為をしないか。
常にみられる癖はないか…といったかんじの質問をされ。


その後、Ｋ式発達検査の用紙に沿って、問診だけでできる項目をさらっとやり。

シオのフルネームを尋ねられ、
「あなたのなまえはなんですか？」
ときかれれば、普段は答えられるのですが、
きかれかたがいつもと違ったのと、おもちゃにきをとられたせいで答えられず…

「シオくんは男の子？女の子？」
と聞かれて、シオはオトコノコ！と一度は答えたのだけど、
聞き返されたら勢いでオンナノコ、と言ってしまったため、
先生の判定はバツになっちゃったりして。。。



先生は、現段階で３歳半以上４歳未満、４歳には満たない、という診断をしたようです。
自閉症傾向を感じたようで、後半の問診はそれを診断するための簡易的な診断材料だったのかな？
結果、自閉症傾向はないとのことでした。
ハノと喧嘩しながらも関わっている話もしての上での診断です。

瞬間的な記憶力は優れているそうで、
先生が言う２桁、３桁の数をまねっこすることは上手にできました。



そして、就学問題。
学区の小学校の見学から、就学指導委員会の話をかいつまんで報告したら、
受け入れ態勢は整っているようだから心配ないね、でオワリ。


次回は来年７月だそうです。






心臓のほうは、上のとおり担当医がきめこまやかに対応してくれているし、
大学病院のフォローもあるのであまり心配はしていないのですが、

発達………

素人の親にとっては、正直漠然としていて…

まぁ、先生がおっしゃるとおりなんでしょうけど。
心臓医がとっても親身になってくれている分、
物足りなさを感じたりして。。。

それも、発達主治医の人柄………ってトコにあるんでしょうかね。。。






そんなかんじでした。
またもや長々と失礼致しましたm(__)m

学園家庭訪問

シオがお世話になっている学園ですが、
１クラス14～5人に対して先生が４人ついています。
そしてそれぞれの子に、
個別指導や毎日の連絡帳に様子を書き込んでくれる…
主に手をかけてかかわってくれる担任の先生がいて、
その先生が昨日、家庭訪問にやってきました。

「希望者には家庭訪問を実施する」と契約書にはあったのですが、
担任の先生、
「いつがいいですか？」
と……

強制でした(´∀｀）



先生はふだん見られないシオの姿を観察しながら、
上手に相手をしながら、

☆父親の勤務時間
☆母親の勤務時間
☆義母・義父の勤務時間

を質問し、シオが一日の間誰に養育され
どんな生活をしているのかメモを取り、また、

☆休日の過ごし方
☆どんな遊びが好きか

を聞いていきました。



その間、シオは

「Ｋ先生！みてー！トーマスだよー！」

と、トーマスプラレールを披露し、

また、愛読書「弘前ねぷた」の観覧者向けのガイドブックを広げ、

「Ｋ先生みてー！ねぷたー！ヤーッヤドーーーっっっダヨ！」

と興奮気味(苦笑)



そして先生は、学園で普段どんなふうに生活して、
何を頑張っているか等話をしていかれました。



そして、素敵な？エピソードをふたつほど。



ひとつめ。

おやつに、うまい棒を渡した時、
先生たちは、「自分ではできないことを人に頼むことはできるか」を見るために、
みんなにあえて開けない状態で渡したんだそうです。

みんな、困惑の表情。
先生たちは、なにも言わずにじっと様子を伺っていたら、シオが

「Ｋ先生、開けてください！」

と言ったそうで。
そのシオの一言で、みんなが次々と、先生たちに開けて～！とお願いしたそうです。



ふたつめ。

給食のあと、Ａちゃんという子が、
みんなのおしぼりをそれぞれの子たちのバッグに入れる、という作業をしていたそうです。

その間、他の子たちはそれぞれ遊んでいて、
シオは絵本を読んでいたそうです。

でもどうやら、彼女のすることを気にしていたらしく。

シオ、自分のバックも彼女が入れてくれるのをじっと見届け、

「Ａちゃん、どうもありがとう！」

と言ったそうで。

それがきっかけとなり、他の子たちが彼女にアリガトウを言うようになったそうです。



自分ではできないことを人に頼むこと、
感謝を言葉にしてあらわすこと。
心配事のある子にはどちらも難しいことなんですって。
それができるシオくんはすごい！と、誉めてくださいました。



…でもね、実はだいぶ前から、
頼むこと、感謝を言葉にすること、
うちでしつこくやってました。
こんだけ言われたら条件反射的にでちゃうでしょ、ってくらいに＾ロ＾;

うまい棒の袋、シオは自分であけられます。
アリガトウも言います。

でも、親がいないところでできるかと言われたら…
難しいかも。
シオはできるようになってるんだなぁ。

それだけでも、学園にお世話になっている甲斐があるなぁと思います。

幼稚園だけだったら…
年長さんなら頼むこともありがとうを言うことも普通にできること。
だから、シオにもできるように…と促していたんだけど、
それが難しいことだと知らなかった私たち親にとって、
できることは凄いことだと知ることができて…

嬉しいです！
うんと誉めてあげました。

就学指導委員会との面談

８月４日、就学指導委員会の面談がありました。

シオは学園をお休みして、旦那と私と三人で向かいました。

はじめは職員？の、おじいちゃんと女性のかた(指導員？)が対応してくださいました。
（おじいちゃんて・・・でも、そんな年代のかたでした。ああいう人をなんというのでしょう？）
まず、シオに自己紹介させました。
シオがそのおじいちゃんをおじいちゃんと呼んだら困るので、
シオの耳元で
「先生たちに」お名前教えてあげて！
と言いました。

「ぼくのなまえは●●シオです！ドウゾヨロシクオネガイシマシュ！」
上手に言えました(笑)
でも、担当の先生がきていない・・・

先生が来る前に、別室でおそらく「書く」様子、遊ぶ様子を見られていたのかな？

プレイルームのようなところにシオだけ連れていかれて、これは何色？とか、

マルをかいてみよう！とか指導員？の声が聞こえていました。

その後おもちゃの音がして、シオ、怖がってるだろうな・・・とか思いながら、
ヴォクっつと待機。

戻ってきて、おじいちゃん、
「苦手な音があるのかな？おもちゃを恐がってずっと耳を塞いでましたよ」
と。。。

そして、今後の流れについておじいちゃんがいろいろ話してくださいました。

その日の結果と、後日小児科医の診察した結果をもとに委員会にかけ、
結果が出るのは10月か11月・・・

幼稚園経由で今後全ての連絡がくるそうです。



そんなにかかんの？！

ってカンジですが。



で、先生はまだ来ず。

どうやら昨日の面談の連絡が、「8日金曜日」というふうに行っていたらしく、
先生慌てて向かってきていたそうで…



先生が来るまで、私たちもプレイルームに通されて
できること、できないことの項目をつける作業を。

記憶があいまいなのですが、たぶんそれを「キッズ」と呼んでいたと思います。



それをしている間に先生到着。
７月初旬に見学した、学区内小学校の特別支援学級のＹ先生です。
先生を見て、私たち親の緊張がいくらかほぐれました。
で、シオと先生二人で別室にて発達検査。

シオ、暫く検査を受けるのを拒否し、
先生と就学指導委員会内を探検したりしていたようです・・・

シオが「イキマセン」「ヤリマセン」って言ってる声が、私たちのもとまで聞こ
えていました。。。。。。


シオが別室に入って暫くして、おじいちゃんが検査中のシオの報告に。

「なかなか集中できないみたいですね！」

すごいさわやかな口調でおっしゃいました。

いや、集中できるならここにきてないでしょ。
判定仰ぐ必要ないでしょ・・・



暫くして、シオ、Ｙ先生とともに戻ってきました。
でもシオは、そのおじいちゃんと女性のかたとお散歩へ。



あらためてＹ先生と、先日はありがとうございました、と挨拶を交わし、
本題へ。



まずは発達検査の様子から。
田中ビネーだったそうです。
絵を見て答える検査は完璧だったそうです。
ＳＴ訓練のおかげ☆
でもやはり積み木等は難しかったそうです。
また、ひとつ終わると離席しようとしてしまうけど、
それは検査した部屋に誘惑がたくさんあったため。
その誘惑さえなければもうちょっとできそうだったし、
数々の誘惑からどれだけ集中させるかは私たち教師の課題だから、
心配ないですよ、と仰ってくださいました。

そして、私たちの意向が
「通常小学校特別支援学級」である確認をしてから、
その小学校の特別支援学級が現在どう動いているかの説明をいただきました。



現在情緒3名、知的3名で、
通常学級から個別に国語と算数の時間だけ支援学級を利用する子が数名いる、

ということでした。

それを説明した上で、

「どういった支援を希望されますか？」

と。



できるだけ、通常学級の子と関わる時間を持たせたいと思っている。
でもその際、シオ一人で通常学級に行って授業を受けるのは難しいと思うので、
サポートの先生をつけていただくことは可能？

と伝えました。

先生、
「そこは、校長にそういう手続きを取らせます。それが彼の仕事です」
と、笑いながら快諾。

で、在籍を、通常学級に置くか、特別支援学級に置くか・・・



悩んだのですが………



支援学級に、と、お願いしました。



もちろん、通常学級に置いてやりたい気持ちはありますが、
一番のネックはシオの多動性。
とにかく現時点では集中力が持続できない。
長くて10～15分程度。
小学校45分授業だとすると………
でも、地域の小学校に受け入れてもらいたい。
その一心のみですから。



そんな話をして、先生が、極度のこだわりや心配事などあれば教えてください、と。

こだわり…すぐに拭えることと、なかなか拭えないことがあります。
例えばねぷた祭り。。
観覧した際の話を。
うちに帰ってからも、ねぷた～！と泣きじゃくっていた、と。
でも先生、顔をほころばせて
「それはすばらしいことだね！好きなことを活かせる方向で支援していきたいから、他にもある？」
と。

その他、音楽が好き、とか、歌や踊りが好き、太鼓やピアノが好き、とか…
先生ご自身が書く書類の余白に、ことこまかにメモしてくださってました。
シオくんの好きなこと、得意なことは、できるだけ伸ばしてあげたいから、と仰って…。

また、
「支援学級の子が通常学校にいることで、その子本人が伸びる点もあるし、
逆に通常学校の子たちのためになることもたくさんありますから」
と、前向きなお話もいただき…

その話、最後の切り札で私たちから言おうと思っていたことだったので、
先手を打たれたw(°0°)w

でも、そういう姿勢でいてくださる先生に、
すっかり安心させられてきましたが。




先生はすでに来年からのことを考えてくださっているようでしたが、
先生がそうであっても、委員会としての判定は………ねぇ。。。
発達検査は集中できなかったようなので期待はできないけど、
先生が、なんとか頑張ってくれることを期待して………



どうか、来年先生ご自身が移動になりませんように…！
校長先生は今年度で退職されるという情報を入手してるので………

なんとか、あと数年はお願いします！ってカンジです。



なんか、バタバタ就学の動きをとってきましたが、
あとは小児科医の診察を終えれば一段落のようです。
がんばります！



最後までお読みいただき、ありがとうございましたm(__)mm(__)mm(__)m

ねぷた２００９

８月１日、旦那のお友達の地区のねぷたに、
シオと旦那が参加してきました。



生憎雨がぱらつくビミョーなお天気でしたが、
旦那ご友人の若奥様の手を握り、
「おねえちゃん♪」
と…
そのまま待機場所からゴール地点までご機嫌で歩ききったそうです！

誰に似たんだその軽々しいセクハラ根性は………



８月２日、シオハノと義母と５人でねぷた観覧に。
途中雨が降りだしたので、帰ってきたら二人とも激怒！
特にまだねぷたを歩いたことがないハノ、
「ねぷたっていくのぉ～～～～～(￣□￣;)!!」



…そんなんだったので、翌日３日、
たまたま仕事が早く終わる日であったことから、
旦那が二人を連れて待機場所へ、
私も仕事が終わり次第合流し、一緒に参加。

１日目に参加させてもらった、旦那友人の町内のねぷたに参加させてもらいました。

弘前ねぷたは有名な青森ねぶたとは違い、
それぞれの町内や、愛好会でそれぞれ山車である扇形の「ねぷた」をだしていることが多いです。
もちろん青森ねぶたのように企業、役所などで出しているところもありますが。

私たちが住む町内ではねぷたを出していません。
そういう場合、近隣の町内のねぷたに参加すればいいのですが…
知り合いがいないし、運行順番が最後の方で終了時間が遅いので、
いつも友人のトコにお世話になってます。



ハノは今回、初めての参加でしたが……

縄から手を離すこともなく、
ハノが縄を持つ手に旦那が手を添えようとするとイラナイと拒否。
出発地点から最後まで歩き通しました！



すげー根性………
距離にして１キロ近くはあったはず。



一方、シオ。
初日にシオと旦那が参加した時はよゆーで歩いていたそうですが、
私がいる甘えからか
「ままーだっこぉ～！」
と、途中何度か駄々をこねました(_´Д｀)ノ~~

でも、
「ほら！お客さんみんな見てるよ！手を振って！」
と促したら、調子に乗ってお客さんに向かって手を振って…

振り返してくれる人も結構いてくださり、シオごきげん！
学園の先生にもお会いして、さらにごきげん(´∀｀）

なんとか最後まで歩ききりました！



あんな大きな太鼓の音や、
拡声器から聞こえる掛け声も
ねぷたなら耐えられる………

シオ、旦那っつの血が濃いのかな？



あ、それと、待機中に拡声器を持った方に興味津々でまとわりついていたシオハノ。
運行開始してから、そのかたが子供たちひとりひとりに拡声器を近付けてくれて…

シオ、元気に掛け声「ヤーヤドー！」が言えました。
もちろんハノも、かわいい声でヤーヤドー！って(*^□^*)



いい思い出になったかな？


私も、久々におっきい声を出して、
いい汗かきました☆


でも、その翌日、４日の就学指導委員会の面談で、またどっぷりと………

疲れてきちゃいました………………



それについてはまた改めて。。。



で、５日、私は仕事だったのですが、
旦那がシオハノを連れてまたねぷたへ参加。

結局シオは、今年の友人の地区のねぷた運行にフルで参加したわけです。
疲れて体調崩したりしてないかなぁ…と心配でしたが、
おかげさまで今のところゲンキいっぱい！
もちろんハノもゲンキです♪



………私は若干お疲れです(_´Д｀)ノ~~

愛護手帳

取得。



ちなみに証明書お写真はパジャマ姿です(苦笑)



正直複雑ではありますが……

でも、シオの個性を受け入れた、ってカンジでしょうか。
利用できるものは利用させていただきましょう。



早速明日の就学指導委員会との面談で出す必要があるのかしら？



判定はＢ。
青森県の場合、重度がＡ、それ意外はＢの２種類しかありません。
アバウトですか？

バス、電車半額。
タクシー１割引…

そのくらいしか今のところ使えそうにないけど、
基本的に車社会なんで…
使うことってあるのかしら？

ということで

この長い放置期間の
大まかな動きをひととおりアップしてみました。



今後はあまり間が開かないよう、
がんばっていきたいと思いますo(^-^)o



こちらはもうすぐねぷた祭りです。



梅雨ももうすぐ明けるかな………？

夏休みと言語訓練

世間は夏休み。


うっかり幼稚園の夏休み預かりを申し込むのを忘れたにょんですが、
この夏は、学園で過ごさせることにしました。



ただ、学園は10時から15時…。
ワタクシの仕事、15時にうちを出ないといけない日があり、
その日は早めにお迎えに行くことになります。
毎日学園までの送迎はきついので、
基本、15時までいられる日は帰りだけ学園のバスを利用することにしました。



シオ、大喜び＼(^O^)／




………で、７月22日(水)がその「早くうちを出る日」で、
ついでに言語訓練の日だったので、
８時半にうちを出てハノを一時保育に預け、
９時に病院へ。
言語訓練して、９時50分に病院を出、
学園に10時10分着。

うちに帰って休んで、12時にハノをお迎えに行き、
帰宅して13時半、シオお迎え。
14時半帰宅の15時仕事へＧＯ！



………結構ハード。




で、私のハードさはともかく(苦笑)
その日の言語訓練、約１ヵ月ぶりでした。
どうなることか心配でしたが、シオ、

「Ｙ先生にあいにいくー！」

と、先週あたりから毎日のように言ってました。

Ｙ先生は、小学生のお子さんがいるイケメン言語聴覚士さん。
恐らく30代半ば。

シオ、大好きなんです。

５月くらいから、私は外で待っていて、
シオだけが先生とマンツーマンで訓練を受けるようになってました。

前回まで、

「(予定していた訓練の)３分の１くらいしかできませんでした」
「僕の膝に座ってなんとか３分の２できました」

といった報告を受け続けていて………

まだシオには早いんだろうか？なんて感じていたのですが、
今日の報告。



「過去最高に、集中できてました。
今日は予定していた訓練すべてクリアしました！」



私、耳を疑いました。
思わず

「先生、いつもより簡単なのをやったんでしょ？
先生のお膝でやったんでしょ？！」

と言ったら、先生、

「シオくん１人で僕と向かい合って座って、いつもと同じ内容のをやりましたよ！」

と………………



その後、先生に愛護手帳申請の話、
学区の小学校見学の話、
就学指導委員会に行く日が決まったこと、
幼稚園のお泊り会があったことなど、
積もり積もった報告を。



きっと、お泊り会を経験してシオくん一歩前進したのかもしれないね、とおっしゃってくださいました。





その集中力が、次につながってくれるといいのですが………。

まぁ、欲張らず、背伸びせず、
一歩一歩、ね☆

幼稚園お泊り会

７月16日、幼稚園終業式。
そして翌日、年長さん恒例、お泊り会………………



午後２時前に、幼稚園バスが年長さん全員のおうちの前までお迎えに来ることになっていて、
年長さん14名の中でもおうちが近いシオ、テンションあがりまくりでいってきまーす！とバスに乗って行きました…。

一旦幼稚園に向かい、荷物を置いて園外保育。
その後幼稚園にてお買物ごっこ、花火、
肝だめし………

近くの温泉家族風呂、就寝。



万が一、シオがどうしても寝なかったら電話が来ることになっていました。


親抜きで外泊なんてしたことないシオ。
うち以外でお昼寝をしたこともありません。
それでもなんとか………みんなと一晩過ごせるといいなぁ。。。



…と思いつつ、夜。
まずは私も父兄代表でお手伝いした肝試し。
私は４人のお母さんたちと一緒におばけ役を。
私は大仏さんのかぶりものを被り、
段ボール箱から頭だけ出して…という役を。
頭を撫でられる瞬間に突如動いたり、
段ボール箱のなかからドスッと叩いたり、してみました。

おもしろかった…(*´艸`)

シオはお友達と３人できたのですが、
そのうち一人が泣きだしてしまい、
その泣き声に耳を塞いで身動き取れず。。。
泣いてるお友達と
先生に抱っこされて肝試しを乗り切りました(´∀｀）



そして帰宅して、ドキドキしながら迎えた就寝時間21時。
22時前に、電話が鳴りました…。



ハイ、シオくんギブアップ(´Д｀)
帰宅。



「花火タノシカター！」
「おばけタノシカター！」
「明日幼稚園イクノー！」



そっか、楽しかったか(´∀｀）
その夜は、残念で残念で、
思いがけず連絡が早くきたことが残念で、
爆睡するシオを見ながら複雑な気持ちでいっぱいだったのですが、
翌朝シオはパジャマ姿で幼稚園に向かい、
またバスに乗って帰宅。

でも、先生の連絡帳のレポートを見て、
残念だという思いは払拭されました。

以下、先生のレポートです。
一部抜粋、手を加えて載せたいと思います。



↓↓↓


お泊り会、とーーーってもたのしかったようです。

ねぷた村(園外保育)では、大人の太鼓を叩き、鯉にえさをやり、水を掛けられ。

園に戻り、くじをして(お買物ごっこをしたようです)
…ほしかったドラえもんのカメラが当たらず、
泣きべそをかき、やっとフリスビーが当たり納得したようです。

花火は手持ち５本を園長先生と一緒にやり、
打ち上げ花火は耳を塞ぎ
「ウワァ――――――――――！！！」と叫び。

肝試しは、はじめは行く気満々だったのですが、
泣いてる○○くんにつられて怖くなり、
一人では進めなくなってしまったようです。

温泉は大好きなようで、女の子たちが入っているのにスッポンポンで
「まだー？」
とドアを叩いたり、
「シオもシャワー！」 と言って平気で髪の毛や体を洗い、びっくりしました。

就寝の時はやはり寝付けず、暑さや環境の変化で戸惑ったようです。
自ら「おうちに帰りたい」と話したため、早めに連絡させてもらいました。
シオくんにとっては、とまることに重点を置くのではなく、
参加して楽しむことに意味があると思います。

みんなと一緒に寝かせることができなくて残念でしたが、
本人は充分楽しめたのかな？と思います。
いい経験となったのではないでしょうか。



↑↑↑



みんなと一緒にお泊りできなくて残念ではありましたが、
自ら「おうちに帰りたい」と訴えたシオ。
それってすごいなと思ったりして。
シオ、寝てる子の邪魔をしないように、泣いたり騒いだりせずにいい子で寝ようとつとめていたそうなんです。
でもやはり、ダメだと判断して先生に訴えたとのことで。



ホントにいい経験したね、シオ。

帰ってきたシオ、数時間前にパジャマで送り出したはずなのに、
一回りおっきくなったように見えました。

見学そのヨン( 本命)

７月はじめ。
mixiで知り合ったウィリアムズ症候群のお子さんを持つ方々の
応援やアドバイスをもとに、
勇気を振り絞って本命の学区内通常小学校へ電話をし、
見学に辿り着きました！



女性の職員の方が出られまして、

にょん「来年度の就学について相談させていただきたいのですが
　校長先生とお話させていただけませんか？」
　
電話をつないでいただき…

校長「校長です」
にょん「はじめまして、にょんです」



・・・ってな感じで始まりました。

にょん「来年度の就学について相談させていただきたいと思いまして
　お電話しました」

校長「はいはい」

にょん「現在、○○幼稚園に通う息子がいるのですが、
　発達に遅れがありまして△△学園と併行通園しています。
　来年度の就学先にについて悩んでいるんです」

校長「なるほど。特別支援学級をお考えなんですね」

にょん「はい。できれば見学させていただきたいと思っていまして」

校長「お母さん、今ご自宅におられるのですか？」

にょん「はい（何をたくらんでるんだ？！）」

校長「ご都合がよろしければ今日の午後、直接お会いしてお話しませんか？
　電話ではお顔も見えませんし、教頭にも立ち会ってもらって
　30分ばかりお時間いただけたらと」





そ、そそそそその日ですかぁぁぁぁーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー？？？？？？




でも、確かに話はお会いして、しっかり目を見てしたい！
せっかく校長が会おうぜといってくれてるんだもの！チャンスは逃したくない！！！

にょん「息子を迎えに行く14：30まででしたら大丈夫です！」

校長「では、14：00はいかがでしょうか？そのまま幼稚園にもお迎えにいけるでしょうし」

にょん「わかりました！ありがとうございます！どうぞよろしくお願いします！！！」










・・・ということで、すぐに仕事中の旦那に電話。

旦那「きょお？！」

私と同じリアクションでした。


でも旦那、外出届けを出して一緒に行ってくれると。

オトウサン！最高！！！！！！！！！！！！！！





↑
こんなカンジで、若干突然実現しちゃった顔合わせではあり、
心の準備もままならなかったのですが。


まず、シオの生育・療育歴をざっと箇条書きしたものを持参。
これは、小学校に電話してから慌てて作成。
生まれて心雑音が見つかっかところから、
学園との併行通園をしてる今までの一連の動きを、
母子手帳や育児日記を見ずに一気にWordで作成。

行く直前に軽く確認したけど、間違いなかった。
そんだけゆるかったってことか？



それと、幼稚園や学園に渡してある、
現在のシオについての心配事や彼の個性について記したものを持参。
本当は小学校向けに手を加えて…と思っていたのですが、
急なことで時間がなく、そのままで。
これがあると、今現在のシオについてわかるかなと思って。

それと、ウィリアムズノートからの資料。
これは杉本さんにあらかじめ許可をもらって、出典を明らかにしてならイイヨと言われていたので。
「教師への情報」の項を。





まず、旦那を会社に迎えに行き、小学校へ。

教頭先生らしきかたが校長室に案内してくれて。
「特別支援学級の担任も同席しますから」
と………！

先生、授業はよろしいのですか？！って感じでしたが。

なので、面談は校長先生、支援学級担任と両親の四人で行われました。



校長はバリバリな感じ。
ガラガラ声で厳しそうでしたが、
話を聞く気満々でした。

自己紹介をして、世間話をし、どういった相談なのかをきかれました。

校長先生は、３月にあったシオの通っている幼稚園の卒園式に
来賓としていらっしゃっていたそうだけど、
その幼稚園にシオのような子がいたこと、気付かなかったそうです。

(ってことは、卒園式、いい子にしていたってことか？)


就学指導委員会には幼稚園を通して書類を提出してあることを言ったら、
支援学級担任の先生が口を開きました。

「実は、別件で就学指導委員会に顔を出した時に、
シオ君の話を聞いてました。
８月に就学指導委員会のあるセンターで面談予定です。
決定したら連絡がいくことになっています。
実は、私自身も委員の一人で、シオ君の担当になっています」



そうなのか――――――――――！！！



この先生、仏様のような優しいお顔立ち、ゆったりした口調のおっちゃん先生。
癒し系です。
なんだかほっとします。
以下、大仏先生(仮)という記述でm(__)m


「では、シオ君がどんな子なのか教えてもらえますか？」

と言われ、私、
「実は、うまく話せる自信がなかったので、今までのことを簡単にまとめてきました」

と、生育歴を出しました。
目を通してくださり、二人とも心疾患について気遣ってくださいました。

校長先生は
「私が就学指導委だった時にもウィリアムズ症候群って子の判定をしたことがあって。
でも、初めて聞く名で、なんてハイカラな名前なんだろうかと思った。
ウィリアムズさんが発見したんだろうか」
と…ハイカラ………(;^_^A
確かにウィリアムズさんが発見したんだそうですが。。。
大仏先生(仮)も、ウィリアムズ症候群は初めてだと言ってました。

「あと、よろしければこちらも。今のシオについてなんですが」

と、資料を。



校長「かわいい子なんだろうね。
コミュニケーションを積極的に取れるってトコはすばらしい！」

だからこそ、普通学校に入れたいんです！と言いました。



「あと、これはまだ必要ないかもしれないのですが、
ネットで入手した小学校の先生方向けの情報です」

と、ウィリアムズノートの資料を渡しました。

校長「やはりネットで親御さんも勉強されてるんだよね。
感心します」

そこしか情報源がないんです！と訴え、その資料はあとでゆっくり目を通していただくことに。

その後、
後日ゆっくり見学にいらしてもらってもいいし、
せっかくだから時間が許すかぎり見学していってちょうだい、とのことで。

大仏先生(仮)の案内のもと、見学へ！



私は昨年、集団で見に行ったので、その時にいた生徒さんたちの成長を楽しみました(笑)

また、大仏先生(仮)から、偏食についてなどいくつか見学しながら質問されました。

私からは、トイレを見せてもらいたいと申し出、男子トイレ見学。
ちゃんと洋式トイレもありました。
よかった！

偏食についてもトイレの自立についても、幼稚園や学園ではがんばっていても
うちではまだまだダメなんです、と話したら、

「外で頑張っているから、うちではリラックスして、甘える時間が大事だし、必要なんですよ。
少しずつ習慣づけていけば大丈夫ですよ」
と、穏やかな口調で言ってくださいました。




そして、またいつでも見学に来てくださいね、と、
見送ってくださいました。






長々と書き綴ってしまいましたが。
まとめてみますと、学校としては、
シオにとって一番ふさわしい教育の場がどこであるかの判定が大事ではあるけど、
何より、両親や本人の意向を最優先します！

とのことでした。



いい感じかどうか……
実はよくわかりません。

でも、大仏先生に、シオを託したい…
親身になってくれそうな気がする………

そう思いました！



で、翌日、幼稚園に行ったら、
「昨日就学指導委員会から電話があって…」
と、面談・検査の日時はいつがいいか、
指定する日時から選んでくださいとのことで。


大仏先生(仮)が動いてくださったのかしら？

また一歩前進！ガンバらねば！

手帳申請

６月半ば。
児童相談所へ
施設利用のための受給者証の手続き書類を出してきました。



その頃、愛護手帳を申請してみようかと旦那とも話していたので、
１月にも話を聞いたのですが改めてきいてみました。


職員さん、笑顔でおだやかに

「今月中なら特児申請時の判定で愛護手帳の申請もできますよ」

と。



１月のあの検査、診察の大変さを思うと、どうせ申請するなら今したい………



申し込みには、３×４センチのを写真と印鑑を持って役所へ。

写真は、スナップ写真を所定の大きさに切り取ってでもよいそうで。



帰宅してから、写真、さがしたんですけど…



どれも、満面の笑み。

笑いすぎて目がナイ。




使えそうなものもあるけど、
こんな笑顔で証明写真として機能するの…？



証明写真、撮りにいってみようかな？とか悩みつつ、
うちで撮影した写真を片手に６月末、愛護手帳申請。


「一時間くらいお時間かかりますが」
と、窓口で担当のかたとお話。
生育歴や家族構成等の質問に答え…

シオの出生時の記録…

「では母子手帳を」



…ハイ？

児童相談所ではそんなアドバイスなかったんですが？
児童相談所では、印鑑を持って窓口で、
「児相で検査・診察済みです」と言うように言われてただけですが？！

…………ってことで…

母子手帳を取りに、一旦帰宅(´Д｀)
再び役所に行き、なんとか手続き終了しました(´∀｀）



生育歴などきかれながら、何度も、
このタイミングで療育機関を訪れるべきだったんじゃないかな…なんて
思える時期があり、
若干涙がこみあげました…。

弱い母です…。





そして７月30日現在、
役所からの連絡は未だありません。。。