REEママ気まぐれ日記

末っ子が ウィリアムズ症候群という個性をもっています。この子が与えられた天性を生かせるように見守って行きたいと思いす。

思いがけない発見!

2009年11月22日 | REE
大学病院からK病院に紹介になってしまった事を報告しに、近所の耳鼻科の先生の所へ行ってきました。

先生「えぇ~~~っ!K病院はアデノイドとか扁桃腺に対する考えが甘いんだよ・・・オペしても取り方が甘くて治らないとかクレームが多いんだ。」

私 「えぇ?そんなの困りますぅ・・大事な子供のオペで・・・」

先生「そうなんだよ・・・だから大学でやってもらったほうがいいと思う。」

私 「分かりました。では大学に電話して、オペ待ちますからやっぱり大学でお願いしますって言います!」

先生「うん、その方がいいと思う。」

って訳で、大学にお願いしようと思います。

ところで、鼻はどう?ってことで・・・

薬飲んでいると鼻水も止まりますが、止めるとすぐまた鼻水で・・・

繰り返す子には漢方出すよ。と・・・

飲めるかが問題だったのですが、、、

エキス剤はどうやっても、やっぱりゲ~ゲ~しちゃって無理でした・・・

そこで、思い立った母。

同じ薬の錠剤持っていますので、、、(母も花粉の季節に飲んでます)

試してみると・・・

初めこそ、1粒飲むのに、水割りの牛乳2杯も飲んで、
ゲボゲボになっちゃいましたが、
慣れたら簡単に飲めるようになっちゃいました!!

錠剤飲めたら、スッゴイ楽ですよね!

全部錠剤に変えてもらってこなくっちゃ!

学校決定かな。。。

2009年11月18日 | REE
先月実施したテストの結果を聞いてきました。

やはり、思っていたように数の認知や形の把握などに問題が多く、
精神年齢は、3才7ヶ月位の発達のようです。

一方で、文章の復唱などは完璧だったり、
自己統制、生活年令などは6才で、ほぼ年齢相応のものもありました。

ウィリアムズらしく、得意分野と不得意分野の開きが大きいです。

ご希望通り、支援学級が良いでしょう。との事です。


保育園の先生に報告して、
「得意な事も沢山ありますから!」と。慰められ・・・

数字を突きつけられると、凹みますが

REEはREE。

笑顔と明るさが取り柄ですからね!
人間なんて、数字で判断出来るものじゃないんですから!!と・・・

一生懸命、立ち直ろうとする母です。


そして、今日は大学病院の教授診察でした。

睡眠中のビデオを持参して見て頂きました。

オペの予定が決まると思って、覚悟して行ったのですが・・・

顎が小さく、睡眠時に舌が落ち込む事が、気道を塞ぐ原因として大きいかも。
とのこと。
扁桃腺も大きいが、顎の問題もあるので、扁桃腺を切除したら、
必ず治るとは言えないと言うことで・・・
気道が広がるので、多少良くはなるとは思うが・・・と。

優しくてゆったり説明して話しを聞いてくださる先生でした。


でも「どうしますか?」と言われても・・・

私が判断するんでしょうか???

わかりますかいそんな事。。。


顎を治すには、顎の骨を切って前に出すとか、大変らしく。。。

そんな事はしたくないです。恐ろしい・・・


わかりませんが、少しでも良くなってぐっすり眠れるようにしたいので、
扁桃腺はとって貰おうかと・・・

そうしたら、大学病院では、オペがいつになるかわからないから、

こども病院に紹介しますか?と・・・

確かに、こども病院には、何回も入院したし、オペもしているので
慣れているし・・・家からも近いし、様子が分かっていて楽です。

教授先生に診ていただけた訳だし、
心臓もじっくり診ていただいたし、無駄ではなかったと思う事にしようと
思いますが。。。

あとは、こども病院の先生の見解も聞いて、
じっくり決めようかな。

しかし、こども病院に予約入れようとしたら、

最短で、一ヶ月先でした
やっぱり、オペなんていつになるか分からないのでは???



REEといえば・・・

教授先生の前に立ち

シンケンな顔で先生の目を見つめ・・・

「今日は、グサッってしませんか?」と聞きました。
     ↑
鼻からのファイバースコープの事です。

「もうしないけど、お口の中だけ見せてね!」と優しく言われ、

泣き声で、「ハイ・・・」と答えていました。


朝から、病院終わったら、保育園に送ってくれとずっと言ってました。

「オレは、保育園に行きたい。オペレッタやりたいから。」と。

12月のお遊戯会での、オペレッタとお遊戯の練習を毎日楽しんでいるんです。

ステージ大好き、お歌もお遊戯も大大大好きですからね。。。

お昼ごはんを食べさせて送ると、大はしゃぎ。


園長先生が、「REE君のオンステージですから!」って(笑)

セリフとかもとても上手に言えるとのことですが、

この間、動物公園でのフェスティバルにREEの保育園が招待されて、

ステージで踊ったのですが、

曲の合間に、、、、、、、叫びました、、、、、、、、


「おか~~~さん! おなかがすいたぁ~~~~」と

会場は大爆笑

他人になりたいと思いましたから

ステージからは、ママとも、お母さんとも、お腹がすいたとか、

何にも言ってはいけません。ときつく言い渡した母ですが・・・不安ですよ。。。



REEは、チョッピーと言うおサルの役。

「ずっとみんなと遊びたいよ。。。さよならなんてさみしいよ。。。」という
大切なセリフです。

最後の歌 「いつまでも友達」を歌うと

悲しい・・・と号泣していたようですが、やっと何とか泣かないで歌えるように

なって来たようです。大丈夫でしょうか。。。心配だ。。。


12月5日。どうか、元気に皆そろってオペレッタ出来ます様に。。。

REEの一番大好きな行事、お遊戯会。
保育園最後のお遊戯会。

とっても楽しみです。

頑張れ息子



就学児健康診断

2009年11月05日 | REE
いよいよ入学前の健康診断の日が来ました。

REEの学区の小学校に支援級がないため、
近くの支援級のある小学校を希望して、
教育相談に行っていましたが、まだ決定していないので、
今日は、本来行くべき、学区の小学校で健診を受けてきました。

一応、発達に遅れがあり、○小の支援級を希望しています。と話し、
視力検査のランドル環は難しいと思いますが・・・と伝えました。
付き添うようにも言われなかったので、チョット不安でしたが
1人で行かせました。知ってるお友達は1人もいませんので、
REEも珍しくおとなしく緊張顔で座っていました。
親は別室でお話。

しばらくすると、教頭先生が・・・

「○○さ~ん!」←うちの苗字

「はい!」と焦って行くと・・・

「今、トイレでウ○チをしていますが、ママを呼んでと言ってます。」と・・・

事前にトイレに行ったばかりだったのに、いきなりウ○チですか( ̄∀ ̄;)汗

REE、トイレットペーパーがまず、上手に切れません(泣)

おまけに畳むなんて無理難題。

なので、自分で拭かせたくない私。

ウンチの時はママを呼ぶように言ってました( ̄∀ ̄;)汗

本当は入学までに一番クリアーしたい事なんですが。。。。。。。


ともあれ、やっぱり支援が必要。支援してもらえる環境が必要だと思いました。

お勉強もREEだけが出来ない環境より、出来なくてもゆっくり進めてくれる環境が

やっぱり望ましい。と感じました。

やっぱり、目の検査と聴力検査はできなかったようですが、

「REEくん、とっても頑張りましたよ」とは言っていただきました。


やっぱり学校全体の雰囲気としても、支援級がある学校の方が

明るく、穏やかで 何よりも子供達がハンディを持つ子に慣れているというのが

何よりREEにとっても、親にとっても良い事だと思いました。

仲間がいっぱいいて、親も肩の力を抜いて「支援の必要な子です!」と

言える方が、やっぱり楽です。

REEのことだもの。

支援級にも、普通級にも、違う学年にも きっとすぐにお友達いっぱい

出来ると思います。


保育園が素晴らしかっただけに、卒園は荒波の中に出て行くような気持ちですが、

これも、仕方のない事ですね。。。

REEと一緒に私も頑張らなくてはなぁ。。。


余談ですが、写真は帰って来てからずっとパズルやってるREEです。
二女のジグソーパズルで108ピース。アルプスの少女ハイジです。
あ~あ、お姉ちゃんのパズル、これで無くなってしまったりもうだめだぁ。。。
と思いましたが・・・

随分熱心に根気良くやっているのでふと見たら、、、

スゴイ!! ペーターとハイジの一部が出来てきています!!

何もないところから、これだけ拾って作ったのはビックリでした。

手術になるかも・・・

2009年11月01日 | REE
小さい頃から睡眠中に無呼吸になりがちだったREE。

赤ちゃんの頃は、首の下にタオルを入れるとかして寝かせていたっけ。。。

けれど、最近鼻水になる事が多く、若干アレルギーの気もあれば、
すぐに副鼻腔炎になって青鼻状態になるし。。。

でもね、アデノイドとかもあるんじゃないかって、
うすうす思ってはいたんですよ・・・

ただ、検査とかレントゲンとかが、憂鬱で・・・
それに、アデノイドが発覚したらオペとかになるのも憂鬱で・・・

しかし、最近更に無呼吸が酷く
夜中にREEの息が詰まる度に、私は起きてREEの身体を右向きに寝せる。。。
また、ひっくり返って息がつまり、また、体位をかえ。。。の繰り返し。

これでは、親子共に熟睡できなくて、このままではいけないと、耳鼻科へ。

鼻の中とか耳とか喉とか見られるの大嫌いなREEですが、
大分お利口になりました。
今までに比べたらって事ですけど。

多少泣きますが、頑張りました。
レントゲンは「お写真撮れるでしょ?」と聞いたら
「出来る」と言って、大人しくして無事終了。

しかししかし・・・・・・・

アデノイドも扁桃腺も大きいと(泣)
おまけにアデノイドのすぐ上に脳みそがあるらしい(TT▽TT)

一応心臓にも疾患がある訳で・・・

結果、大学病院へ紹介状が出てしまいました(TT▽TT)

放って置く訳にも行かないので、職場にも訳を話し

行ってきました。大学病院。

点鼻麻酔も無しで、鼻から喉に

ファイバースコープ入れられましたぁ~~(T-T)

私もやった事あるけれど、

点鼻麻酔しても痛かったし苦しくて涙でたし。。。

私には押さえきれずに、看護師さんに抱いてもらって

私は後ろから頭を押さえ。。。

ギャ~ギャ~~イタイ~イタイ~と大騒ぎの大暴れで。。。

終わったら、かすれた声でヒィ~ヒィ~泣いてました(泣)

でも、これは泣いて暴れても仕方ないなぁ。。。

喉に別の病気が無いか見ておかないといけないって。。。

よく頑張ってくれました。


で。。。

結果は、アデノイドよりも扁桃腺の方が大きく気道を塞ぐのではないか。。。との事で。。。


で、手術するにしても心臓の問題もあるので、
何かあった時にも万全の対策でなければならないので、
小児循環器を受診して、
さらに、耳鼻科の教授の診察を受けた上で決定するそうで。。。

今週は、3日が祭日、5日就学児検診があり、6日小児循環器、と言う事で、
2日しか出勤できない私。

職員不足の我が職場。まったく申し訳ないことですが、

オペとなるなら、入学前にすませたい。
やらなきゃならないなら、さっさと済ませたい。

多分、1週間私も一緒に入院となるはず。。。

もう、この際仕方ないなぁ。。。

みんなに、「ごめんなさい」と言いました。

みんな、「気にしないで下さい!」って言ってくれるけど。。。

本当に申し訳ない限りです。。。

REEよ、オペとなったら一緒にがんばろうな!!

でも、どうなんだろう???

原因は本当に扁桃腺なのか?
顎も小さいし・・・

取ってもいいのかな?扁桃腺・・・

熱を出したりもしないし・・・

けれど、睡眠時無呼吸は放っておけないよね。。。

オペ後に痛くてご飯も食べられなかったら

どんな騒ぎになるのか、考えただけで恐ろしい母ちゃんです(T-T)