REEママ気まぐれ日記

末っ子が ウィリアムズ症候群という個性をもっています。この子が与えられた天性を生かせるように見守って行きたいと思いす。

手術になるかも・・・

2009年11月01日 | REE
小さい頃から睡眠中に無呼吸になりがちだったREE。

赤ちゃんの頃は、首の下にタオルを入れるとかして寝かせていたっけ。。。

けれど、最近鼻水になる事が多く、若干アレルギーの気もあれば、
すぐに副鼻腔炎になって青鼻状態になるし。。。

でもね、アデノイドとかもあるんじゃないかって、
うすうす思ってはいたんですよ・・・

ただ、検査とかレントゲンとかが、憂鬱で・・・
それに、アデノイドが発覚したらオペとかになるのも憂鬱で・・・

しかし、最近更に無呼吸が酷く
夜中にREEの息が詰まる度に、私は起きてREEの身体を右向きに寝せる。。。
また、ひっくり返って息がつまり、また、体位をかえ。。。の繰り返し。

これでは、親子共に熟睡できなくて、このままではいけないと、耳鼻科へ。

鼻の中とか耳とか喉とか見られるの大嫌いなREEですが、
大分お利口になりました。
今までに比べたらって事ですけど。

多少泣きますが、頑張りました。
レントゲンは「お写真撮れるでしょ?」と聞いたら
「出来る」と言って、大人しくして無事終了。

しかししかし・・・・・・・

アデノイドも扁桃腺も大きいと(泣)
おまけにアデノイドのすぐ上に脳みそがあるらしい(TT▽TT)

一応心臓にも疾患がある訳で・・・

結果、大学病院へ紹介状が出てしまいました(TT▽TT)

放って置く訳にも行かないので、職場にも訳を話し

行ってきました。大学病院。

点鼻麻酔も無しで、鼻から喉に

ファイバースコープ入れられましたぁ~~(T-T)

私もやった事あるけれど、

点鼻麻酔しても痛かったし苦しくて涙でたし。。。

私には押さえきれずに、看護師さんに抱いてもらって

私は後ろから頭を押さえ。。。

ギャ~ギャ~~イタイ~イタイ~と大騒ぎの大暴れで。。。

終わったら、かすれた声でヒィ~ヒィ~泣いてました(泣)

でも、これは泣いて暴れても仕方ないなぁ。。。

喉に別の病気が無いか見ておかないといけないって。。。

よく頑張ってくれました。


で。。。

結果は、アデノイドよりも扁桃腺の方が大きく気道を塞ぐのではないか。。。との事で。。。


で、手術するにしても心臓の問題もあるので、
何かあった時にも万全の対策でなければならないので、
小児循環器を受診して、
さらに、耳鼻科の教授の診察を受けた上で決定するそうで。。。

今週は、3日が祭日、5日就学児検診があり、6日小児循環器、と言う事で、
2日しか出勤できない私。

職員不足の我が職場。まったく申し訳ないことですが、

オペとなるなら、入学前にすませたい。
やらなきゃならないなら、さっさと済ませたい。

多分、1週間私も一緒に入院となるはず。。。

もう、この際仕方ないなぁ。。。

みんなに、「ごめんなさい」と言いました。

みんな、「気にしないで下さい!」って言ってくれるけど。。。

本当に申し訳ない限りです。。。

REEよ、オペとなったら一緒にがんばろうな!!

でも、どうなんだろう???

原因は本当に扁桃腺なのか?
顎も小さいし・・・

取ってもいいのかな?扁桃腺・・・

熱を出したりもしないし・・・

けれど、睡眠時無呼吸は放っておけないよね。。。

オペ後に痛くてご飯も食べられなかったら

どんな騒ぎになるのか、考えただけで恐ろしい母ちゃんです(T-T)



 

親子遠足 IN KIDS DAM

2009年10月26日 | REE
REEの保育園では、親子で行く遠足はこの年長さんの遠足が初めてです。

秋の素晴らしいお天気に恵まれ、

バスの中では、楽しいクイズやゲームで盛り上がり、

ステンシルで可愛い袋を作ったり
(REEはこういうの大嫌い・・・
外で遊ぶ事やお弁当の事ばかり聞いて
ちっとも、制作しなかったです( ̄∀ ̄;)汗 )

ひろ~い芝生で、ゲームをしたり、お弁当を食べたり♪

大きなボールやローラー滑り台など、

とても楽しい1日を過ごしました。

皆が本当に可愛い子達で、皆を紹介できないのが残念です。

感動の1日 うんどうかい

2009年10月11日 | REE
とうとう保育園最後の運動会の日を迎えてしまいました。

卒園が近づくようで、寂しさもつのります。


REEブ~と呼んでください
体重増加止まりません


みんなのお約束(宣誓)元気一杯出来ました



「ぼくたち、わたしたち、いっしょうけんめいがんばります!
 
 あかぐみ ○○REE しろぐみ ○○さえ○ !!」

感動ですね 2人とも最高の笑顔でした。


お遊戯 これは、REE大好きでノリノリ

元気一杯 「ヤァ~!!」と声が響き渡りました。




お遊戯に組体操も入っていました

カッコイイ

REE、しっかりした土台となっています



そしてリレー  

先生から親、子供たちと バトンが渡る 

運動会最後の楽しみです。


REE 一周しっかり走りましたよ

感動です。「REEく~~ん!」と 沢山の声援を受けて走りました。

お友達にしっかりバトンタッチできました。

かなり、コースの外を走ってますが、何とかコースアウトせずに





ぐっと来るものがありました。

先生が、「感動を2倍にしてくれるんですよね!」って

言って下さいました。

そうですね。。。日常大変な事も多いのですが

その分 大きな大きな感動をくれる子です。


年長さんのみんな、本当に立派になりました。

素晴らしい運動会をありがとうございました。

REEもよく頑張りました  







ママのイライラ。。。。。

2009年10月04日 | REE
この所、仕事が忙しくて一杯一杯の母。

そこにきて、超超うるさいREE

言い聞かせてもわからないことが多く。。。

「わかった!」と返事だけは良いのですが全然わかってない

同じ事を100回でもやる

私も余裕が無いので怒鳴りまくり

あぁ~~~~~~~
何でこんな事がわからないんだ
と気持ちも落ちる。

仕方ないと思いつつもイライライライラ

ア~ア ア~ア もうイヤだと思っている毎日なのですが

今日、チョットばかり習得した事が。。。

「やりっぱなしはダメ。バツなんだよ!」と教えてきたけど。。。

何か歌があります? 

やりっぱなしはダメ みたいな。

テレビで聞いたらしいREE。

「ぱなしは、バツ」と言いながら

自分の部屋のテレビを消して電気を消してきました。

おまけに、ビーナの、電車遊びのカード。
毎回部屋中にバラバラにするのに、カード入れにほぼ入れてあった

やれば出来る事もあるじゃん

やっぱり、ウィリアムズには歌で教えるのが良いのかも!

しまじろうに助けられた事も多いけど、歌はスゴイな


と、喜んだのもつかの間。。。

部屋のテレビもクラビノーバも電気もつけっぱなしだぁ~~~

おまけに、勝手にお風呂に入り、濡れた身体で出てきた

アァ~~~ア

教育相談

2009年09月30日 | REE
REEの小学校入学もそろそろ決めていかなくてはならない時期が来ました。

7月に、教育相談に行き、9月14日に近隣の支援学級が充実した小学校を
見学して来ました。

この小学校は、通常学級:7に対して
      
特別支援学級:10(知的学級4、自閉症・情緒学級2、言語学級4)あります。

そのため、ハンディを持つ子の受け入れ体制が整っています。
校長先生も支援学校などから来られたりする事が多いようですし、
通常学級の子供達にもハンディを持つことの生活が普通に受け入れられて
支援学級の子も通常で付いていける授業は通常学級で受けていますし、
敷居なく一緒に遊び、交流が出来る環境にあります。

私は仕事を続けて行きたいと思っているので、
放課後の学童も重要になって来ますが、その点でもこの学校の学童は手厚いそうです。

見学に行くなり、「わかば」という、低学年の交流の授業だったのですが
REEは、いきなり参加させていただき、
もうずっとここにいたかのごとく、入り込んでしまいました。
「じゃあ、ボクがぁーヨーイスタートって言います!」などと手を上げて仕切りだし。。。
もう、今日からここに置いていこうかと思いました。
物怖じしない、人懐っこいと言うのはこういう時ホントに楽ですね。

休み時間はお兄ちゃんたちに手を引かれ校庭で遊びまわり、ヘロヘロに。。。

校長先生は。逆上がりの出来ない子供達を鉄棒の所でいつも指導されているようです。

次の時間は低学年の国語の時間でしたが、こちらも参加させていただき、
と言うよりすっかり馴染んでいました。

少し残念なのは、学区の小学校ではないので、歩くには遠いと言う事。

けれど、自力通学を目標にしているので、
モノレールの駅で毎朝先生が見守りをして下さっているそうですので、
自力でモノレールでの登校も出来るようになったらいいと思います。

あとは、わかばの時間は少しにぎやか過ぎて気になりました。
もう少し、落ち着いた環境で過ごさせたいかな、、、と思いましたが、
国語の授業は落ち着いてやっていたので、良いのかな。

普通学級も見ましたが、やはり移動や動きが遅く迷惑をかけそうな事、
そして、まず勉強は全く付いていけないと思いますから、
やはりREEのペースで移動したり、字を書く練習や
数の把握などを練習して行ける方が良いかと思います。
コミュニケーションの面では、普通級に置きたい気持ちもしますが
放課後や休み時間も十分にコミュニケーションはとれそうですから、
それで良いのではないかと思います。

そして、教育相談2回目の今日、見学の感想を伝え、
この学校で行きたいと思う旨をお伝えしました。

REEは別室で知能テスト。

マジックミラーの隣室から見学。
少々ふざけながらもちゃんとやっていました。

田中ビネーでやると思ったら、WISKでやっていてビックリ。
会話の状態からすると、WISKで出来ると思われたようですが、
「ワカラナァ~イ」の連発。
途中から、田中ビネーに変更したのですが、お昼までに終わらなくて
再度続きをするので、また後日来て欲しいと言われました。

簡単に言わないでよぉ~~~~~
今、職場が職員ギリギリ人数の限界体制で休んだら大変なんですよぉ。。。
10月は、親子遠足もあって、休むシィ。。。
はじめっから、田中ビネーでやってくれれば、終わったはずなのに(泣)
午前中検査行って午後から出勤かな。

会話してると実際より能力を高く見られがちなウィリアムズの典型的な例ですね。


学校について
悩むには悩みましたが、REEにとって将来的に地元で自力登下校し、
中学も同じ仲間と通える状況をと思うと、この流れになるかなぁ。。。
と思っています。









IN 六本木 ♪

2009年09月25日 | 家族
大学時代の先輩で彫刻家の大野さんから、新制作展の招待状が届き。。。

連休中なら行ける!と思ったので、友人の松森くん(竹浪氏)を誘いました。

するとすると、メールが回り 懐かしい面々が久々に揃いました。



大野さんの作品「座る女」を前に皆で。

左から 大西さん 私 大野さん まこちゃん 小野くん 松森くん

旅研の濃いぃ~~仲間達。。。

キャンプやカヌーでの川下り、サイクリングにご飯作り、

良く飲み明かし、歌い、語り合ったね。。。

久々に会ってもあの頃と同じ。


チョット早めに待ち合わせた松森くんと東京ミッドタウンの芝生広場で。。。

REEは楽しそうに遊んでもらい、すっかり仲良しになり

「おにいさんの髪の毛 かわいい! 髪、カッコイイ!」と発言して

竹浪氏を喜ばせていました。

素敵な写真も撮ってくれました。



自分の写真UPするのは初めてだけど、、、

やっぱり、プロでしょ?

彼の写真は優しさが溢れています。

実に多才な人なんですよ。どうしても、本名に君付けで呼んじゃうけど♪

竹浪 明 HP

長女とREEも連れて行きましたが、

竹浪氏は、長女が3才の頃に会った以来だったので、

すっかり大人になった長女を見てビックリ!

こんなに長い間会っていなかったんですね。。。

他の皆とは、誰かさんの結婚式で会っていて、

その時 REEはお腹にいましたから、6年ぶりくらいかな。

六本木で楽しく飲んで

うるさすぎるREEは、長女が先に連れて帰ってくれました。

「お母さんも、たまには楽しんでおいで!」と長女から時間のプレゼント。

とにかく、楽しくて嬉しい1日でした。



みんな ありがとう!

また、集まりましょう♪














保育園 夏祭り

2009年08月25日 | REE
先週土曜日 保育園の夏祭りがありました。

太鼓 3回目 本番です。

ドキドキの母でした。

5月に太鼓の練習が始まった頃の様子だと、

きちんとしたリズムで叩くまでにはなれないかな。。。と感じていました。

2回目の太鼓はそこそこ叩いてはいましたが、そこそこでした。


なのに・・・何と言う事でしょう ←ビフォーアフターか?


千葉踊りのトップです。

叩き出し ピッタリ!! 力強く、実に正しいテンポで・・・

途中 危なくなったりしましたが、またちゃんとリズムを取り直し・・・

やぐらの上で太鼓を 一心に力強く叩く息子はカッコ良かった

目頭が熱くなりました。ビデオの画面がかすみました・・・

良くぞここまで・・・

先生方 本当に根気良くご指導下さり・・・

感謝の思いばかりが込みあげました。


最後に年長さんのちょうちん行列。

先日言われていました。REEくんのちょうちんに火を入れるのは辞めたいと。

何故なら、REEがカッコイイ自分に酔いしれて、

ちょうちんを「エイ!」と突き出したりしてしまうので危ないかもと・・・

仕方ないと思っていたのに・・・

何と言う事でしょう

REEのちょうちんにも灯りが・・・


よ~く見ると、REEのちょうちんの灯りは少し色合いが違うのがわかります。

きっと先生方は、灯りが点いていないと可哀相と思ったのでしょう・・・

多分豆電球の様な物を入れて下さっていたと思います。

先頭を歩いてくるREEの姿がまた涙でかすみました・・・

こんな感動をくれたREE。

先生方。本当にありがとうございました。


~連絡帳から~

REEくんの成長には REEくん自身の頑張りがあってこそです。
私達の方がいつも励まされているんですヨ。
そして何よりも、REEくんが喜ぶ姿を見られる幸せを感じています。

やぐらの上のREEくんはとても集中していて
今までの練習の成果が出ていましたネ。
私も感激して涙が出てしまいました。
お礼を言いたいのは こちらの方です。
REEくん ありがとう。

それから 信じて見守って下さったお母さん
ありがとうございました。


先生、ありがとうございます。こんなお言葉をいただいて・・・

手がかかるのに・・・


REEにも

「良く頑張った!!カッコ良かったよ!!」と抱きしめました。



私達にこんな、感動をくれるREE。

素敵な息子じゃないですか 

良いところを伸ばせばいいんです。

算数なんて出来なくたって

いいじゃないかぁ~~~

ウィリアムズ バンザイ

近況

2009年08月10日 | REE
昨夜から久々のおねぇ2号が帰宅。
五ヶ月振りに見る笑顔、やっぱり嬉しい母です。

昨日はおねぇ2号と二人で買い物に行きました。
目が悪くなってしまったようで…

眼鏡やさんでメガネを作り、かわいいシャツを見つけたり、ランチを二人でゆっくりと…
病院での実習の話しを聞いたり参考になりそうな母の仕事場での話しなどして過ごしました。

やはり、可愛い子には旅。
外に出すと成長しますね
REEの世話も上手にしてくれますが、出来ることまでやってしまう傾向があったので、そういうのを過剰介助というんだよ。出来る事は自力でやらせないとと教えました。

人の為に働く事の楽しさ、感動、与える喜び、返ってくるありがとうの笑顔。
やっぱりいいよねって…

素敵な看護師になってね♪
楽しみです。

REEもおねぇ二人に挟まれて嬉しそうo(^-^)o

太鼓デビュー(p^v^)b

2009年07月26日 | REE
春から練習を続けてきた和太鼓。

地区のお祭りで、初デビューでした。

REE、思うように手が動かなくて心配していましたが。。。

ドドンガドン♪カッ♪ と、叩いていました

お泊り保育に続いて、大感動の母です

根気良く、見守って指導してくださった先生方、

本当にありがとうございます。。。

何でも無理だと思ってしまう母。。。

何でもきっと出来るとやらせて下さる先生方。

仕事に明け暮れている間に、REEは着々と成長していきます。

次は、またまた地区のお祭りが8月8日。

保育園の夏祭りが、8月24日。 2回叩く予定ですが、

母の勤務先の老人ホームの夏祭りが、8月4日。

おばあちゃん達にも人気者のREE。

連れて行って太鼓を叩かせようと思います

元気に帰ってきましたョ(*^。^*)

2009年07月18日 | REE
今日 お昼ごろ

年長さんは全員元気に帰って来ました。
さすがに疲れて帰りのバスで眠っていた子もいたようですが、

REEも元気いっぱいで帰って来ました。

今年は、1人も泣いた子がいなかったそうです(p^v^)b
すごいですよね!!

8時45分消灯だったはずですが、REEは10時に寝たそうで、
ナント 夜中に2回もウンチと言って起きたそうです

夜中にウンチで起きた子もいないですよね。。。と先生に言ったら。。。
「ハイ」と。。。ホントですよ全く。。。

原因は食べすぎです。。。

夕食バイキング おかわりを3回でストップかけたそうで。。。

朝もウィンナー5本でストップかけたら 激怒りだったそう

でもあとは本当に笑いっぱなしで楽しくて仕方なかったようですね。

お病気を持っていて、投薬があるため別室で泊まっていたお友達のママから
話しを聞かせていただきました。

子供達に見つからないように、部屋から出られなかった為、声だけしか聞けなかったそうですが、

あちこちで「りっくん、こっちだよ!」「りっくん、水筒もって行くんだよ!」と、りっくんりっくんと沢山声がかかって本当に楽しかったと思うよ!と。

ほんとに嬉しいです。みんな ありがとう

そして、こんな話しも。。。

他にも別の幼稚園が来ていたそうですが、そちらは先生が怒鳴りっぱなしだったと。。。
「早く並びなさい!」「ちゃんとしないとご飯食べれませんよ!」と言う感じで。

REEの保育園は本当に先生も子供達もゆったりして楽しそうで対照的だったと。。。
子供って怒鳴ってやらせなくてもちゃんとできるんですよね!

改めて、REEの保育園は本当に素敵だと思います。

帰って来て、終わりの会をして、先生からの報告を聞いて、
その後すぐに、お泊り保育の絵本(写真入り手作り)を渡してくださったんです。

先生方、寝てないでしょうに。。。
園長先生も早朝から子供達のお世話に走り回ってくださっていたそうです。

REEに、

「ほんとうに、素敵な保育園だね。。。」って声を掛けたら。。。

REEったら。。。満面の笑みで。。。

「そぉでしょぉ~~~」って。。。答えたんですよ。。。

幸せな子達だなぁ。。。って、涙が出てきました。


先生方本当に本当にありがとうございました。

遠くから、お泊りの朝、応援メールを下さった のん先生、

ありがとうございました。

子供達、こんな立派になりましたよ