REEママ気まぐれ日記

末っ子が ウィリアムズ症候群という個性をもっています。この子が与えられた天性を生かせるように見守って行きたいと思いす。

クリスマス会?ライブ?

2009年12月27日 | REE
スマイリズムのクリスマスライブに、行ってきました

しばらく東京の集まりにはご無沙汰していたので、
新しい方も多く、初めての方も沢山だったり、以前にお会いした方に声を掛けていただいたり、
そして、可愛い可愛いかなぼうちゃんのファミリーにも、お会いできました。
かなぼうちゃんの可愛い事といったら連れて帰ろうかと思いました写真を一緒に撮るのを忘れましたョ。。。

REEがあちこちウロチョロして楽器をさわろうとしたりするし目が離せないので、いつもの事ながら皆さんとゆっくりお話しは出来ませんでしたが、楽しいときを過ごしてきました。

帰り道は千葉でいちばん近くにいるのに、なかなか会えないはるちゃんとママと一緒に帰って来ました。
はるちゃんは高校1年生になり、すっかりお姉さん。帰りの電車も、掲示板を見て、直通なら、何時で、乗り換えるなら何時と教えてくれました。

ママがこれまでに苦労してきた事は同じみたいです。
さすが、先輩ウィリーちゃんのママです
REEが電車でオシッコと言い出しましたが、すかさずはるちゃんママが
「あっちだね!」と指さしてくれました。
そうです。総武線快速は端っこの車両にトイレがついています。
しかし、さすが慣れています。どっちが近いかすぐにわかるんですね

はるちゃんが階段も手すりも不要でスマートに普通に降りていたので、感心していると、
「だって、特訓したもの!駅の階段が段差が低いの。」片手を手すりにつかまらせ、反対の手を持って、電車に乗り遅れようと、嫌がろうと、練習させてきたそうです。
療育と言うのは、日常の中で出来るもので、必要な事を日常の中で練習させれば良いのですね!電車だってちゃんと乗り換えて電光掲示板を見て乗り換えも完璧だし!!
あぁ~~早くREEもこんなに、お利口にならないかしらん・・・と思いました。
帰り道中、喋り捲ってうるさくて、電車に乗りたがるくせにいざ乗ると5分も経たないうちに降りたがる(電車は走っているのを見るのが好き)REEに、もう2度と東京なんか連れてかないぞ!!と腹をたてた母ですが、電車に乗る訓練だと思わなくてはいけないのですね。
そもそも、私が人ごみが苦手で電車嫌い・・・日常は車でどこでも行ってしまうので良くないですね。。。
しかし「大人しく乗る」とか、REEに出来るようになるんでしょうかね???
疑問ですよ。。。
根気良く練習、道の歩き方からですな
今のREEじゃ、あっという間ににひかれてしまいます
まったく落ち着きと言うものが足りない
迷子になったらどうしようとか全く思わないし・・・
スーパーでいなくなって、必死に探し汗だくの私・・・
やっと見つけたら、店員さんに「ママがいなくなりました!」とか言ってるし

やっぱり持つべきは、先輩ウィリーちゃんのママ友ですね

ウィリアムズの療育実践版を教えてくれて、何よりも勉強になります
これからも、よろしくお願いします

早速駅の階段で、足を交互に出して降りる練習をしてみると
出来るじゃないですかびっくりですよ
出来ないと諦めていた私がバカですね

練習をしたら、入学までには
手すりにつかまって、足を交互に降りる位は行けそうな感じでした。

「やれば出来る」という事を忘れて、つい無理なんだと諦めがちな母・・・
反省の1日でもありました。

さて、明日は保育園も今年最後の1日で、私も仕事納めです。
もちろん、老人ホームですから、大晦日だって元日だって職員は交代で泊まってくれるのです。休ませていただく事を感謝して、年末年始を過ごしたいと思います。

明日は、次女が帰宅します。
食べたいものを食べさせて、厳しかった実習の話しを聞こうかな

子供が3人いれば、3倍大変な事もありますが、喜びも3倍です

お誘い!!

2009年12月14日 | REE
12月26日 土曜日 PM12時30分より

渋谷児童会館にて

スマイリズムのクリスマス会が、ありまぁ~~す

REEも参加予定しています

関東近郊の方、一緒に行って見ませんか

詳細と申し込みは、ブックマークのスマイリズムHPからどうぞ

あと3日も。。。(T-T)

2009年12月14日 | REE
土曜日の朝から平熱となり、咳は残るもののすっかり元気なREE。

もう、毎日保育園に行きたいと大騒ぎ。持て余しております。

「オラ、皆と遊びたい!!」のだそう。。。

そうですよね。。。母も早く行かせてやりたいですし、行って欲しい!!

今週イッパイ仕事にいけないと思っていましたが、、、

オネエちゃんに、うつったインフル

昨日はオネエも体中痛いと寝込んでおりましたが、

今日は熱も下がった模様。。。

大人はタミフル飲んでる5日間監禁だそうなので、ちょうど木曜まで。

明日からREEと2人で留守番してくれないかと頼みました。

「えっ!明日から3日間」と、オネエ。
  ↑
これって、かなりきつい事です。
いい加減、監禁生活に嫌気がしているREE。
オネエの言う事なんて全然聞きませんからぁ。。。

でもさぁ、、、この際仕方ないでしょ。。。

すいませんねぇ。。。オネエちゃん

あ~~あ。。。。。。。。。

2009年12月11日 | REE
インフルA型確定です。イコール新型って事らしく。。。

17日木曜まで、出席停止って事で(*_*;

ちなみに、18日は、K病院の予約が入っており、
お休み申請してあるので、、、、、、

親子とも、21日月曜まで保育園&職場にはいけないって事

職場の皆さん ごめんなさい


あぁ~~

この際、やる気も起こらないけど

家の大掃除、年賀状、縫い物、

そうそう、謝恩会の準備など、するべきことは沢山あります。

でも、インフルエンザ菌に汚染された中にいて、

REEは咳がひどく、咳はかけられまくり、

咳き込みすぎて吐くわで、私も気のせいか頭痛が。。。

頑張るんだ。。。自分までインフルになる訳には行かないのだ。。。。。

インフルかな。

2009年12月11日 | REE
巷では大分前から学級閉鎖が相次いでいましたが、
うちの、保育園の子達は強いね!とお友達のお母さんと話していました。

保育園では、しばらく前から、
縦割り保育をやめて、年齢別保育になっていました。

しかし、とうとうおゆうぎ会前日から、
インフルエンザが出始めた年長さん。

おゆうぎ会当日は、2人が参加できませんでした。

週があけると。。。

何と、28名中、12名が欠席

翌日からは、半分以上が欠席となり

水曜夜、とうとうREEも咳が出始め発熱

昨日は、37.6度という微妙な熱で元気だったうえ、、、

診察室で2人の可愛いお姉さん看護師さんにますますハイテンション

「こんなに元気で、微熱だしインフルじゃないよ!」と先生。

ま、確かに。。。と思った私。

けれど、夜中に上がりました 熱。

39,5度

またまた、病院行ってきます。

インフル確定でしょうねぇ。。。

先生からの連絡帳

2009年12月08日 | REE
おゆうぎ会、本当に本当に感動しましたー
練習を嫌がる事なく、と言うより皆よりも熱心に取り組み頑張ってくれました。

私もピアノを弾きながらREEくんの泣き声にウルウルしてました・・・
予告通りに泣いていましたが、
練習の時の号泣から、泣かなくなっていくまでの事も思い出してしまい
「今日は泣いていいョ」と、思っていました。
クラスの皆もREEくんの事をとても良くわかってくれていて、
だれ1人として、その姿をちゃかしたり、笑ったりすることなく、
それぞれの心で受け止めてくれ、教室に帰ってから、感動して泣く子もいました。

2009年の、水色さんは 最高です

おゆうぎでは、REEくんらしく全身をいっぱい使って楽しく出来ました。
一緒のグループで踊ってくれたお友達のお母様から
「最高でした」と、言っていただきました。

REEくん、今日は開放感からか、
ちょっと、はっちゃけていました。
給食の先生から、ウィンナーのおかわりをもらい、ご機嫌でした。

本当にありがとうございました。


と・・・・
先生からお便りいただきました

「ありがとうございます」は・・・こちらのセリフです。。。

言葉では、言い尽くせない感動です。

すごいよ。。。REEの保育園。

先生方も子供達も。そして、お母様方も素晴らしい。。。

せめて、もう1年 いたいな。。。保育園。。。


私は、謝恩会の準備委員。

命かけます

おゆうぎ会

2009年12月06日 | REE
無事に終わりました。

保育園5回目で最後のおゆうぎ会。

いろんな思いが込みあげて、昨日は疲れていたのに寝付けなかった私。。。


REEは、まず 「歩いて帰ろう」の踊り。

かなりハードで難しい振り付けで、びっくりしました。

先生が愛情込めて、毎日遅くまで残って作ってくださった衣装を着た5人。

REEも真剣な顔で必死に踊っていました。

動きが遅いしぎこちないので、振り付け全部に付いていけなくて

皆がイスを一周回ってくるのにREEは回らず引き返したり、

間に合わなかったりするのですが、そこはリズム感で、

肝心な所では、ピタッと決める。

なので、何とか出来ている感じにしちゃってました。







こんなに踊れるとは思ってもいなかったし、
じーんと来ました。。。

でも、REEがしゃがんで、その周りをはるちゃんが一周する時、
REEがステージの前イッパイに出ていたので、前を通るのに大変そうだったょ。。。ごめんね、はるちゃん。


そしてそして、オペレッタ 「いつまでも友達」

みんなの歌のうまい事。。。

かわいい事。。。大きくなって立派になって。。。

胸がいっぱい。。。

REEは、おさるのチョッピーという、お化け役。

さるの帽子が似合いすぎ!(笑)

お化けなので、出る時暗くなるので写真が撮れない。。。

セリフ言ってますが、泣きそうな声。。。



「ずっとずっといっしょに遊びたいよ。。。さよならなんてさびしいよ」と。。。

劇に心から入り込んでしまうのがウィリアムズだな。。。

とっても素敵なストーリーで、ジーンとくるオペレッタだったので

最後は大変。。。本番は泣かないと約束したのに、、、

最後の歌 「いつまでもともだち」では、

「うっうっうっ・・・」と声がもれだし

とうとう顔を手のひらでおおって泣き出しました

それでも必死にこらえてはいるらしく、耐えているらしかったです。

手話で皆が歌ういちばん素敵なシーンなのに、

REE、手話も出来ず片手で顔をおおって・・・

でも、隣でり○くんが、REEの手を取って、手を振りながら

ずっと歌ってくれていました。。。

「ともだちぃーともだちぃーいつまでもともだちぃ~~」って。。。


オペレッタが終わった時、園長先生がマイクを持ってお話してくださいました。

「REEくんのセリフは、ずっと皆といたい、お別れするのは淋しいと言う

セリフで悲しくなっていつも涙がでてしまうんです。皆とお別れするのは淋しいと

泣いているんです。とっても優しい気持ちをもっているんですね」と・・・

思いがけない先生のフォローにびっくり、ありがたいような申し訳ないような

気持ちでした。

REEは立ってトコトコと担任の先生の所に行って膝に座って泣いていました。



みんな、REEが一番大切な所で泣いてしまってごめんね。。。

皆は本当に最高の最高の友達です。

学校は別々になってしまうけど、ずっとずっと友達でいてください。


REEをいつも仲間に入れてくれてありがとう。

いつもいつも一緒に遊んでくれてありがとう。

これから、皆との差は大きくなっていくばかりだと思うので、

REEは、支援学級を選びました。

REEもいっぱいいっぱい頑張って来たし、よくここまで付いてきたと思います。

素晴らしい先生方のサポートがあってこそ・・・

素晴らしいお友達に恵まれたからこその今日のREEがあります。

みんな みんな 本当にありがとう。。。


思いがけない発見!

2009年11月22日 | REE
大学病院からK病院に紹介になってしまった事を報告しに、近所の耳鼻科の先生の所へ行ってきました。

先生「えぇ~~~っ!K病院はアデノイドとか扁桃腺に対する考えが甘いんだよ・・・オペしても取り方が甘くて治らないとかクレームが多いんだ。」

私 「えぇ?そんなの困りますぅ・・大事な子供のオペで・・・」

先生「そうなんだよ・・・だから大学でやってもらったほうがいいと思う。」

私 「分かりました。では大学に電話して、オペ待ちますからやっぱり大学でお願いしますって言います!」

先生「うん、その方がいいと思う。」

って訳で、大学にお願いしようと思います。

ところで、鼻はどう?ってことで・・・

薬飲んでいると鼻水も止まりますが、止めるとすぐまた鼻水で・・・

繰り返す子には漢方出すよ。と・・・

飲めるかが問題だったのですが、、、

エキス剤はどうやっても、やっぱりゲ~ゲ~しちゃって無理でした・・・

そこで、思い立った母。

同じ薬の錠剤持っていますので、、、(母も花粉の季節に飲んでます)

試してみると・・・

初めこそ、1粒飲むのに、水割りの牛乳2杯も飲んで、
ゲボゲボになっちゃいましたが、
慣れたら簡単に飲めるようになっちゃいました!!

錠剤飲めたら、スッゴイ楽ですよね!

全部錠剤に変えてもらってこなくっちゃ!

学校決定かな。。。

2009年11月18日 | REE
先月実施したテストの結果を聞いてきました。

やはり、思っていたように数の認知や形の把握などに問題が多く、
精神年齢は、3才7ヶ月位の発達のようです。

一方で、文章の復唱などは完璧だったり、
自己統制、生活年令などは6才で、ほぼ年齢相応のものもありました。

ウィリアムズらしく、得意分野と不得意分野の開きが大きいです。

ご希望通り、支援学級が良いでしょう。との事です。


保育園の先生に報告して、
「得意な事も沢山ありますから!」と。慰められ・・・

数字を突きつけられると、凹みますが

REEはREE。

笑顔と明るさが取り柄ですからね!
人間なんて、数字で判断出来るものじゃないんですから!!と・・・

一生懸命、立ち直ろうとする母です。


そして、今日は大学病院の教授診察でした。

睡眠中のビデオを持参して見て頂きました。

オペの予定が決まると思って、覚悟して行ったのですが・・・

顎が小さく、睡眠時に舌が落ち込む事が、気道を塞ぐ原因として大きいかも。
とのこと。
扁桃腺も大きいが、顎の問題もあるので、扁桃腺を切除したら、
必ず治るとは言えないと言うことで・・・
気道が広がるので、多少良くはなるとは思うが・・・と。

優しくてゆったり説明して話しを聞いてくださる先生でした。


でも「どうしますか?」と言われても・・・

私が判断するんでしょうか???

わかりますかいそんな事。。。


顎を治すには、顎の骨を切って前に出すとか、大変らしく。。。

そんな事はしたくないです。恐ろしい・・・


わかりませんが、少しでも良くなってぐっすり眠れるようにしたいので、
扁桃腺はとって貰おうかと・・・

そうしたら、大学病院では、オペがいつになるかわからないから、

こども病院に紹介しますか?と・・・

確かに、こども病院には、何回も入院したし、オペもしているので
慣れているし・・・家からも近いし、様子が分かっていて楽です。

教授先生に診ていただけた訳だし、
心臓もじっくり診ていただいたし、無駄ではなかったと思う事にしようと
思いますが。。。

あとは、こども病院の先生の見解も聞いて、
じっくり決めようかな。

しかし、こども病院に予約入れようとしたら、

最短で、一ヶ月先でした
やっぱり、オペなんていつになるか分からないのでは???



REEといえば・・・

教授先生の前に立ち

シンケンな顔で先生の目を見つめ・・・

「今日は、グサッってしませんか?」と聞きました。
     ↑
鼻からのファイバースコープの事です。

「もうしないけど、お口の中だけ見せてね!」と優しく言われ、

泣き声で、「ハイ・・・」と答えていました。


朝から、病院終わったら、保育園に送ってくれとずっと言ってました。

「オレは、保育園に行きたい。オペレッタやりたいから。」と。

12月のお遊戯会での、オペレッタとお遊戯の練習を毎日楽しんでいるんです。

ステージ大好き、お歌もお遊戯も大大大好きですからね。。。

お昼ごはんを食べさせて送ると、大はしゃぎ。


園長先生が、「REE君のオンステージですから!」って(笑)

セリフとかもとても上手に言えるとのことですが、

この間、動物公園でのフェスティバルにREEの保育園が招待されて、

ステージで踊ったのですが、

曲の合間に、、、、、、、叫びました、、、、、、、、


「おか~~~さん! おなかがすいたぁ~~~~」と

会場は大爆笑

他人になりたいと思いましたから

ステージからは、ママとも、お母さんとも、お腹がすいたとか、

何にも言ってはいけません。ときつく言い渡した母ですが・・・不安ですよ。。。



REEは、チョッピーと言うおサルの役。

「ずっとみんなと遊びたいよ。。。さよならなんてさみしいよ。。。」という
大切なセリフです。

最後の歌 「いつまでも友達」を歌うと

悲しい・・・と号泣していたようですが、やっと何とか泣かないで歌えるように

なって来たようです。大丈夫でしょうか。。。心配だ。。。


12月5日。どうか、元気に皆そろってオペレッタ出来ます様に。。。

REEの一番大好きな行事、お遊戯会。
保育園最後のお遊戯会。

とっても楽しみです。

頑張れ息子



就学児健康診断

2009年11月05日 | REE
いよいよ入学前の健康診断の日が来ました。

REEの学区の小学校に支援級がないため、
近くの支援級のある小学校を希望して、
教育相談に行っていましたが、まだ決定していないので、
今日は、本来行くべき、学区の小学校で健診を受けてきました。

一応、発達に遅れがあり、○小の支援級を希望しています。と話し、
視力検査のランドル環は難しいと思いますが・・・と伝えました。
付き添うようにも言われなかったので、チョット不安でしたが
1人で行かせました。知ってるお友達は1人もいませんので、
REEも珍しくおとなしく緊張顔で座っていました。
親は別室でお話。

しばらくすると、教頭先生が・・・

「○○さ~ん!」←うちの苗字

「はい!」と焦って行くと・・・

「今、トイレでウ○チをしていますが、ママを呼んでと言ってます。」と・・・

事前にトイレに行ったばかりだったのに、いきなりウ○チですか( ̄∀ ̄;)汗

REE、トイレットペーパーがまず、上手に切れません(泣)

おまけに畳むなんて無理難題。

なので、自分で拭かせたくない私。

ウンチの時はママを呼ぶように言ってました( ̄∀ ̄;)汗

本当は入学までに一番クリアーしたい事なんですが。。。。。。。


ともあれ、やっぱり支援が必要。支援してもらえる環境が必要だと思いました。

お勉強もREEだけが出来ない環境より、出来なくてもゆっくり進めてくれる環境が

やっぱり望ましい。と感じました。

やっぱり、目の検査と聴力検査はできなかったようですが、

「REEくん、とっても頑張りましたよ」とは言っていただきました。


やっぱり学校全体の雰囲気としても、支援級がある学校の方が

明るく、穏やかで 何よりも子供達がハンディを持つ子に慣れているというのが

何よりREEにとっても、親にとっても良い事だと思いました。

仲間がいっぱいいて、親も肩の力を抜いて「支援の必要な子です!」と

言える方が、やっぱり楽です。

REEのことだもの。

支援級にも、普通級にも、違う学年にも きっとすぐにお友達いっぱい

出来ると思います。


保育園が素晴らしかっただけに、卒園は荒波の中に出て行くような気持ちですが、

これも、仕方のない事ですね。。。

REEと一緒に私も頑張らなくてはなぁ。。。


余談ですが、写真は帰って来てからずっとパズルやってるREEです。
二女のジグソーパズルで108ピース。アルプスの少女ハイジです。
あ~あ、お姉ちゃんのパズル、これで無くなってしまったりもうだめだぁ。。。
と思いましたが・・・

随分熱心に根気良くやっているのでふと見たら、、、

スゴイ!! ペーターとハイジの一部が出来てきています!!

何もないところから、これだけ拾って作ったのはビックリでした。