脳腫瘍に負けない!!闇を抜けて君に幸あれ 

48歳で脳腫瘍を発病したパパを応援する妻、ちぇぶの日記です。

お返事

2012-11-18 21:13:30 | 日記
SKさん、mさん

ちぇぶです。
こんばんは。

お2人とも、とても苦しい時ですね。

わかりますよ。

不安で悲しくて苦しくて、何が正解かわからないまま、どこにも正解がないのではないかと思いながら、治療を選択しなければならない気持ち。

1つ言えることは、苦しみながら選んだ治療は結果がどうであれ、正解だということです。

私もそう信じて日々を過ごしてきました。

ブログにも書きましたが、テモダールの効果は顕著なものがありました。

目に見えて効きました。
術後、発病前とほぼ様子が変わらなかった夫が少しずつおかしい発言、行動をし始めたのが放射線治療が終わる頃だったので…

納得して受けたつもりの治療だったのに…
「あの治療を受けなければこんなことにならなかったかもしれない。」
と思ってしまうのです。

mさん。
グレード4とグレード3では違う病気と言えるほど、治療も予後も違います。
しかし、グレード4でも長い間その人らしく、素敵に病と戦った人を私は知っています。


リンクに貼ってあったかな?
ひまわりさんというその方は本当に強く優しい方でした。


もうご存知かもしれませんが、ブログを一読する事をお勧めします。


SKさん、

グレード3…
一緒ですね。

治療は慎重に選んでください。

腫瘍の位置にもよりますが、ご本人が自分の病気の状態を認知できているがいないかで、周りの人間の関わり方にも影響がでてきます。


わがままにみえるとの事ですが、今までと違う事がないのであれば、余り生活に規制をする必要はないのかもしれません。

痙攣の可能性がある以上、運転は無理ですけどね…


その状況を説明してわかるのであれば大丈夫!


先は長いのですから、ある程度許すことで自分も楽になりましょう。


こんなほったらかしブログが今でも誰かの役にたっていた事がとても驚きです。


病人本人は大変です。そりゃそうです。
でも突然病人を支えなきゃいけなくなった家族だってキツいんです。
その心をケアする所が無さすぎますよね。


ここでよければ集まってください。
私でよければ話してください。

一緒に歩きましょう。


私はいつか、そういうコミュニティーを作りたいと、思っています。

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8 コメント

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ありがとうございます(*´∀`*) (m)
2012-11-19 15:48:46
ちぇぶさん、SKさん、コメントありがとうございます。
ひまわりさんのブログ、読ませていただきました。
本当にすごい方ですね。ひまわりさんのご主人も…
ただただ尊敬するばかりです。
当初、私は主人の病気の説明を受けてから、怖くて怖くてネットで調べる事ができませんでした。
再発らしき影が確認された半年後(今から一年前)に、初めて脳腫瘍について色々と調べ、ちぇぶさんのブログにも出会い、自家がんワクチンやフコイダンの事も知りました。
もっと早く調べれば良かったと今も後悔しています(;_;)
だから、SKさんの動きの速さは素晴らしいと思います。
病気の恐ろしさも知る事になりますが、やはり、敵と戦うには敵をよく知っていた方が有利だと思うので、落ち込む内容もあると思いますが頑張って下さいね。
G4の主人でさえ元気にしていますので、ガンバです!!
私でわかる事なら、何でも答えますよ(^-^)

ちぇぶさん!突然のコメントに温かいお言葉をありがとうございます♡
ご主人の骨折は経過どうですか?
お大事にしてくださいね。
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感謝します (SK)
2012-11-20 04:31:07
ちぇぶさん、mさん、コメントありがとうございます。

私も心配していますた、ちぇぶさん、ご主人様の経過はどうですか?無理なさらないでお大事にしてくださいね。

ちぇぶさんのおっしゃる通り、病人本人はもちろん大変ですが、支える家族もキツいです。
そういうコミュニティーに是非参加したいです。

私の夫、夜中に痙攣発作を起こしてから手術が終わった時までの記憶が全くないせいか、どんなに大変な状態だったのか?という事が自分で認識できていなく、もちろん苦しさや痛さも全く覚えていないので(その場にいて救急車を呼んだ私は、いまだに怖いです!)ただただ、できない事だらけの生活にストレスが溜まっていました。

自分でもイライラしている事などがわかっていたようで、(言動の変化についても?)先週だったか、私がつい一杯一杯になってどうしていいかわからず、泣き叫んでしまった夜の翌朝、感謝の言葉と一緒に謝ってきました。自分自信で状況が認識できている事について嬉しかったというか安心しました。

それからはここ数日、私の気持ちにも少し余裕が出てきたのか、夫の気持ちも落ち着いてきたのか、言い争い(というか、口喧嘩)をしなくなっています。
夫の様子もかなり以前の戻ってきていると思います。
無理せず、焦らずに、少しずつ、、、ですね。

ひまわりさんのブログ、私も読ませていただきました。すごい方です、ホントに尊敬します。
mさんのおっしゃる通り、ネットを通して病気の恐ろしさもかなり知りました。
正直、いまだに落ち込みと、がんばらなくては!という気持ちと行ったり来たりですが、、、
これから長い道のり、乗り越えなくてはです!(^ー^)

皆さんにはホント感謝します。
これからもよろしくお願いします。
そして、私でよろしければなんでも話してください。
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自分はどうなんだろう、と考えました。 (jive)
2012-11-20 23:02:38
ちぇぶさん、お久しぶりです!
とてもとてもたいへんな状況におられるのだとは思いますが、ちぇぶさんファンの僕は、ちぇぶさんのブログの新規投稿を見て、それだけで勇気をもらいました。ありがとうございます。

僕はちぇぶさんとは逆の立場です。苛々して妻に八つ当たりしてしまうことが増えました。ちぇぶさんの記事を読んで、反省しました。

反省しても、自分の感情をコントロールしきれないときがあります。放射線治療の影響かどうかは分かりませんが、僕は、文字を書く、短期記憶、暗算がほぼダメになってしまいました。度々起こるてんかん発作のせいかもしれません。

自分を失っていくなかで、支えてくれる妻に対して、どう接していけばいいのか、そしてこれからのことをどう話していけばいいのか、深く考える契機になりました。

ちぇぶさん、どうかおからだにお気を付けてお過ごしいただけたらと思います。
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モアママ (はじめまして)
2012-11-21 10:21:48
初発から19年で市内の病院で診てもらっていたのですが5年前にてんかんを起こし再発がわかりました。地元の先生はもう診てくれなく途方にくれていた時ちえぶさんのブログを見て病院も先生も決めました。本人も辛いと思いますが私も自分が弱いのかもしれないのですが、精神的に参ります。ちえぶさんコミュニティ作って下さい。参加したいです。
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jiveさんへ (ちぇぶ)
2012-11-22 20:56:35
お久しぶりです。
来てくださって嬉しいです。
それに…ファンだなんて(笑)持ち上げすぎです!

でも、そう言っていただけると更新してみようかななんてその気になります。

jiveさん!
ごめんね…
病気を抱えたご本人には刃になってしまうような記事を書いてしまった。

私たち家族は病の本人を傷つけたいとは思ってないの。ただ、時々本音を吐き出すことが必要なんだ。
そうしてまた目の前の病と戦っている人と向き合えればいいのかな…
そう思っています。


jiveさん、
「文字を書く、短期記憶、暗算がほぼダメになってしまいました。」
って書いていたけど、それをご自身で認識しているのだから、まだまだ大丈夫ですよ。
PCで文字を打つことはできるんだし、計算は電卓にしてもらえる。
短期記憶はダメだとわかっているのなら、近くに居る人に覚えておいてもらうと決めれば、コミュニケーションにも問題ないよ。

うちの夫は自分が文字を書けていないことを認識できないんだ。

「間違えてるよ。」
って教えても、どう間違えてるか、わからないの。

正しい文字を横に書いて見せても、その通りに書けないんだよ…

でも今はPCがあるから、仕事もできてる。
文明の利器に感謝だよ!

1つアドバイスね。
jiveさんちゃんと考えているから、もうやってるかもしれないけど…

家族にとっての大切な書類には、なるべく早くサインをしたほうがいいです。


各種保険の代理請求とか、銀行、郵貯の代理で引き出しができる手続きとか、本人のサインが必要 なものって意外とあるんだよね。

そういう手続きしておかないと、後々面倒なことになるから…

倒れてお金が必要な時に、引き出すには本人のサインを!
って言われても無理だし…
そこから手続きしたら時間がかかっちゃうからね。

余計なお世話だったらごめんなさい。


また遊びに来てください。

奥様にもよろしくね♪
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mさんへ (ちぇぶ)
2012-11-22 21:29:39
うんうん。
そうだよね。
わかるわかる。


病気のこと調べると怖いことばかり出てくるものね…

本当に心が壊れるかと思うよね。
病院に行っても怖いことばかり言われるしね…


でもやっぱり敵を知らないよりは知った方が良いんじゃないかと思います。
mさん、人は今日しか生きられないから、過去を悔やむのではなく、今できることを精一杯でいいじゃない。
なにかをはじめるのに今より早いことはありません。
mさんがネット検索を始めたタイミングが一番いいタイミングだったんですよ。
大丈夫!
間に合ってるじゃないですか。
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SKさんへ (ちぇぶ)
2012-11-22 21:43:14
あ~…
それもわかるよ~!


痙攣発作を起こした本人はその時のこと、わからないんですよね~。

そばで見ていた方はとても怖い思いをするのにね。

本人のせいではないし、仕方ないんだけど、わかって欲しいっていう気持ちもあるよね…

うちは1度娘が救急車呼んだことがあるからね…
その時のショックは今でも忘れられないと言います。

でも痙攣発作で死ぬことはまあないみたいですね。
この記事にコメントをくれたjiveさんは、ご自身の痙攣発作をものすごく冷静に客観的に分析してブログに書いておられます。

1度読んでみると、痙攣発作を起こしている本人側の事がだいぶわかります。


私もjiveさんと出会ってから、痙攣発作を闇雲に怖がることはなくなりました。


人との出会いが私を救ってくれました。


ご主人とうまくコミュニケーションとれて良かったですね。
その調子です。


困ったこと、ムカつくことは、吐き出しにきてね。

そしてまた前を向きましょう!

私もまた毒を吐くかもしれないから、その時はよろしくね。


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モアママさんへ (ちぇぶ)
2012-11-22 22:29:18
コメントありがとうございます。

なんと…
もともと診てもらっていた病院で診てもらえなくなったんですか?
大変な思いをされたんですね(涙)

新しい病院が見つかって良かった。
今は良い状況なのでしょうか?

モアママさんが精神的に弱いとか、そういうことではないと思います。
そんな大変な思いをしたら、怖くて当たり前。
私たちは生身の人間なんだから…

大丈夫。


辛くなったらいつでも来てください。

おしゃべりしましょう!
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