脳腫瘍に負けない!!闇を抜けて君に幸あれ 

48歳で脳腫瘍を発病したパパを応援する妻、ちぇぶの日記です。

2年たちました。

2007-01-29 11:49:19 | 日記
先週の金曜日、26日で最初の手術から2年が経ちました。
パパは今とても元気です。
2年前手術するときに
「2年生存率」という言葉を主治医から聞いて
「なんじゃそりゃ」と思ったんですよね。
ほとんどの人が2年で亡くなってしまうのかと思ったんです。
もちろんそれは私の勘違いで
主人の受ける新しい形の手術を受けた人が当時で2年しか
たっていなかったので、データがなかったということなんです。

あれから2年経ちました。
あの時聞いた「2年生存率」は今では「4年生存率」
になっているのでしょうか

あの時は本当にこんな辛い事はない。
って思っていたけど
実は私たち、26日で2年経ったってこと忘れてたんですよ。
次の日気がついて
「あれ、パパ手術から2年経ったね。」
って言ったら、本人も忘れてたし

人間ってすごいなぁ。
ちゃんと前を向いて生きるようにできてるんだなぁ。
って思いました。

テモダール、徐々に服用する人が増えてきて
いろいろな情報が聞こえてきていますね。
体に悪いとか、いつか飲めなくなるとか
私たちも主治医から聞いています。
しかし、まだまだこの薬は始まったばかりです。
データはほとんどないはずです。
いろいろあるでしょうが、この薬で完治する人が
これから先でないとも限らない。

主治医は私たちに言いました。
薬で腫瘍を消す事はできないけれど
腫瘍の勢いが止まって、小さくなって
もう一度自身の体の免疫機能が
腫瘍をやっつけるサイクルに入ることができれば
完治への可能性もあると。
それはとても小さい可能性かもしれない。
でも私はそこに希望を持ちたいと思っています。
データは常に新しい治療を始めた人たちが
新しく作っていくのです。



お誕生日に

2007-01-22 00:32:22 | 思うこと
今12時です。私のお誕生日になりました。
今日22日がお誕生日ですが、21日の日曜日家族全員そろっているところで
お誕生日パーティーをしてもらいました。
散らし寿司にフライドチキンやサラダを食べて、
最後にQooが作ってくれたプリンタルトケーキを食べてお祝いをしました。
パパとQooとPonちゃんがハッピーバースデイの歌を
歌ってくれました。
みんなでトランプもしました。
パパがちゃんとトランプできました。
なんて幸せな時間なんでしょう。
こんなに幸せな楽しい時間は久しぶりな気がします。
家族で誕生日を祝えるって本当にいいですね。
みんなでいるだけで心があったかくなります。

それぞれプレゼントを用意してくれていて、
中でもパパのプレゼントには驚きました。
17年前、アメリカに出張したパパが
ティファニーでペンダントを買ってきてくれたんです。
私はそれをとても気に入っていていつも身に着けていました。
しかし、Ponちゃんが小さい頃
抱っこしてると気になるんですねぇ、
キラキラ光るペンダント
何度も引っ張ってチェーンを切ってくれました。
何年も前に切れてしまったペンダント
パパに預けたままになってました。
ショップに持って行って直してもらうことになってました。
あまりに時間がたったので私もすっかり忘れていたのに
パパも病気のこともありずっと忘れていたのに
今日、キレイに直ったペンダントが
私の元に戻ってきました。
私も忘れていた事をパパが思い出してくれた事が
とてもとても嬉しかった。

思えばずっとお守りにしていたペンダントでした。
これが戻ってきたらもう大丈夫な気がします。
こんな大事なものをどうして忘れていたのかな
でも今日からまた大切にします。
今日は本当に嬉しい日でした。

あっそうそう、Ponちゃんもちゃんとプレゼントくれたんですよ。
かかとがつるつるになるクリームとやすりみたいなののセット
私のかかとがあまりにガビガビなので買ってくれました。
そしてQooの手作りケーキはすばらしくおいしかった。
売れるよこれはと思いました。
ケーキに4本ろうそくが立っていますが、もちろん4歳ではありません。

タイトル変えました。

2007-01-19 16:03:33 | 日記
突然ですが、タイトル変えてみました。
「脳腫瘍に負けない!」
っていう言葉をつけることにしました。
このブログを始めた頃、
脳腫瘍っていう言葉すら怖くて入れられなかったんです。
だからいつかこの闇を抜けられるように、希望を持てるタイトルをって思って
「闇を抜けて君に幸あれ」ってつけたんです。

最近パパの状態が落ち着いてとても元気になったので、
それに、たくさんの人がこの病気と戦っている事を知ったので
うちのパパってみんなの希望になれるかも・・・
って思えるようになったので、
「脳腫瘍」という言葉で検索した時に
見つけてもらえるように、タイトルの最初に「脳腫瘍」って入れてみました。

思えば私がこの病気と出会いネットでいろいろ検索していたとき
一番探していたのはこの病気になっても元気に暮らしている人の存在でした。
「大丈夫な人もいるんだ」って思いたかったんです。
幸い私はブログで情報を発信してくれているたくさんの同志と出会えたので
何とか前を向いて頑張る事ができました。

今この瞬間も同じ病気になって暗い闇の中にいる人がいるかもしれない。
みんなにたくさん励ましてもらったから
今度は私たちが誰かのためになれればいいなと思います。


なんかおかしいぞ

2007-01-17 09:19:07 | 私と子供たち
今日は最近の受験の話です。
今年高校受験のQooは今日公立高校の願書を出しに行きました。
願書提出といえば、私たちの時代には
学校で集合して同じ高校を受ける子達が
まとまって高校に行ったものでした。
今は違うの。
個人情報保護のため家からバラバラに行くんです。
同じ高校を受ける子がいるのかなんだかわからないんですよ。
まあここまでは良いとしましょう。

来週から実際試験が始まるのですが
当然受かる子も落ちる子もいるでしょう。
結果を中学校に報告に行きます。
その際のルール
1、結果を聞かれるのが嫌な子もいるかもしれないから、他の人と接触しない事!
2、落ちた子もいるかもしれないから受かっても喜ばない事。
だそうです。

今や併願という制度がしっかりできているため
第一志望校がダメでもみんな高校にはいけるのにです。
なんかおかしくないですか?
友達の合格をみんなで喜んであげようと
なぜ持っていけないんでしょう。
高校受験に失敗したからって別に死ぬわけじゃないのに
なんでそんなに腫れ物に触るようにするのでしょう。

一生懸命頑張って合格した子はいったいいつ喜べばよいのでしょう。
ダメで悔しい思いをしたっていいじゃない。
長い人生若いうちに悔しい思いをすることは決して無駄じゃないのに
こんな風にちっちゃい傷を付けない事に一生懸命になっているから
子供たちはちっちゃな失敗をしただけで
死にたくなっちゃうんじゃないのかな。
なんて思ってしまいます。

この先の人生思い通りにならない事はいっぱいあるんだよ。
自分のことだけじゃなく友達のことにも興味を持とうよ。
一緒に喜んだり一緒に悲しんだり励ましあったりしようよ。
そういう友達が一生の宝物になるんだよ。
そんな気持ちを育てていこうよ。

受験生のみなさん、そして学校の先生方にに私はそういいたいです。



飲み終わりました。元気です。

2007-01-15 15:43:17 | パパのこと
ちょっと延期になって、動揺しましたが
テモダール無事飲み終わりました。
元気に出社しています。

なによりです。
このままの状態が続くのが一番いいことと思っています。
今年はQooが高校受験なので
この時期落ち着いて過ごしたいです。
一生懸命頑張っている娘を見ていると
何とかベストコンディションで受験させてあげたいと
思ってしまいます。

毎日家族で普通に暮らせますように

良かった!大丈夫でした。

2007-01-09 20:07:11 | パパのこと
今日外来で、血液検査とレントゲンがありました。
無事クリアーです。
年末年始病気になって以来一番と言っていいほど
調子の良かったパパを見てさほど心配はしていませんでしたが
やっぱり結果が出るまでは落ち着きませんでした。
というわけで明日からテモダールです。
とりあえず良かった良かった。

炎症反応が強かった原因はわからずじまいですが
こうなればいっそう悪い細胞が死んだに違いない
と思いたい私です。
原因がわからないならそういうことにしておこうと思います。

気にかけてくださった皆さん、ありがとう。

明日は映画「大奥」を見に行ってきま~す。



あけましておめでとうございます。

2007-01-01 23:31:58 | 日記
今年もよろしくお願いします。
みなさん初詣には行きましたか
我が家は昨日紅白歌合戦の最後の曲、サブちゃんの祭を
ぶっちぎって除夜の鐘を突きに行きました。
そしてそのまま近所の神社で初詣
お参りをしてお札を買って、おみくじ引いて
ココアとみかんをもらって帰る。
我が家の恒例行事です。
今年も家族そろっていくことができました。
とても幸せな気分になりました。

今年はおせちも自宅で手作りしました。
Qooと二人で、たのしかった~。
でも栗きんとん、冷蔵庫に入れておいたら
固まっちゃって芋ようかんと栗になっちゃったなぜ
でもおいしかったよ。
皆さんどんなお正月をお過ごしですか?