脳腫瘍に負けない!!闇を抜けて君に幸あれ 

48歳で脳腫瘍を発病したパパを応援する妻、ちぇぶの日記です。

お久しぶりです!

2009-09-13 09:17:08 | 日記
皆様お元気でしょうか?


夫は相変わらず元気です。

テモダール、48クール…
丸4年と言うことで、
「やめるか、やめないか」という話になっていました。


主治医との話し合いの結果続ける事になりました。



でもね…


夫の話を聞くと、単純に
「やめるかやめないか」
という話ではなかったと気づきました。


何故なら、
主治医は、テモダールをやめるなら、今受けている別の治療や投薬…
(インターフェロンや痙攣止めの薬)
これらすべてを止めると言ったのだそうです。

更に岐阜の施設にメチオニンペット検査を受けに行かなければいけないとも…
(もちろん料金自己負担)

何故でしょう…

痙攣止めの薬はテモダールを飲む前から飲んでいました。

なぜそれもすべてやめなければいけないのでしょうか?


その日私は同行していなかったので、夫一人でした。


夫はそこを突っ込んで聞かなかったそうです。


なんとなく
「テモダール続ける」
を選ぶしかないムードの話し合いだったようです。



夫はもともと続けると決めて話し合いに行ったのでまあ問題はないのですが…


見えてしまいました(-o-;)
「僕たちはやめたほうがいいと言ったけど、患者が続けたいと言ったから続けました。」


という、この先なにかあった時の病院側の保険…


命を助けていただいて、ずっと見てくれている主治医のこの行為に私はとてもがっかりしました。


同じ時期まひろさんのご主人のこともあり…
大学病院…
優しくないなぁ
という思いでいっぱいです。



まあテモダール続けることになったのでとりあえず今までと変わりませんが…


5年生存率24%以下と言われた夫が、丸5年元気に迎えようとしています。

ある意味奇跡ですよね。

この先もこの状態が続くのではないかと、私は密かに信じています。

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5 コメント

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Unknown (ポラリス)
2009-09-16 20:49:10
初めてコメントさせていただきます。
奇蹟ではありませんよ。
ちぇぶさんご夫婦の前向きな日々の闘いの結果が、今をそして未来を見ることが出来るのだと思います。

ただ残念なことにちぇぶさんご夫婦の前を走っている方は多分おられないでしょう。
主治医の先生方は治療をするに当たって、目をつぶって走っているような気持ちなのでしょう。
ご主人の今ある姿がテモダールのおかげなのかそうでないのか判断が付かないのでしょう。
とはいえテモダールのリスクだけは間違いなく高まっていきます。
胸を張ってちぇぶさんご夫婦に道筋を指し示すことが出来ない、そんなジレンマの中で苦悩しておられるのでしょう。

こんなことで長年にわたり築き上げた信頼関係を無くしてしまうことほどつまらないことはないですよ。

事情もわからずに無責任なことを長々と書いてしまいました。
ただ知っていていただきたいのは、ちぇぶさんご夫婦は私達の未来を考える上での大きな希望なんだと言うことを。

今までもそうされてきたように、二人で選んだ道を迷い無く歩んでいただきたいと心から願います。

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お久しぶりです。 (たけちゃん)
2009-09-18 21:08:59
 ご無沙汰しています。デモダ-ルと他は必ずしもセットではないと思いますよ。主治医さんを疑うわけでないけど。
 岐阜のメチオニンペット、妻も受けに行きましたが、保険ききましたよ。高額療養費の分は、たてかえて帰ってきました。とにかくあせらず、無理せずがんばってください。
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希望です。 (とうちゃん)
2009-09-19 00:34:21
ちぇぶさんのブログ、JIVEさんに教えられてここえきました。乏突起膠腫グレード2です。今、現在ニドランで化学療法を行っています。化学療法の影響で痙攣発作が起きるため、なかなか社会復帰出来ず、授産施設で働いています。東北の田舎なので、大学病院にもかかわらず、メチオニンペット検査をわざわざ新幹線で受けに行かなくてはなりません。テモダールも、もっと安く済ますことができればいいと思います。病院で同室だった方や隣りの病室だった方で再発されているかたは、皆さんメチオニンペット検査を受けています。それよりもちぇぶさんのだんなさまがテモダール続けていられるのは、白血球低下や血小板低下が少なく健康状態が良いからだと思います。凄いです。
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希望です。 (とうちゃん)
2009-09-19 00:35:48
ちぇぶさんのブログ、JIVEさんに教えられてここえきました。私は現在、乏突起膠腫グレード2です。今、現在ニドランで化学療法を行っています。化学療法の影響で痙攣発作が起きるため、なかなか社会復帰出来ず、授産施設で働いています。東北の田舎なので、大学病院にもかかわらず、メチオニンペット検査をわざわざ新幹線で受けに行かなくてはなりません。テモダールも、もっと安く済ますことができればいいと思います。病院で同室だった方や隣りの病室だった方で再発されているかたは、皆さんメチオニンペット検査を受けています。それよりもちぇぶさんのだんなさまがテモダール続けていられるのは、白血球低下や血小板低下が少なく健康状態が良いからだと思います。凄いです。

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お久しぶりです (ゆーきゃん)
2009-10-05 15:01:51
ご主人様お元気そうでとても嬉しく思います。私もそうですが先生から直接話を聞くことができず、又聞きになってしまうとどうしても疑問や不安ができてしまいますね。
直接聞きに行くのがベストなんでしょうけどね。
うちの父も30クールまできました。
ただ、主治医からは余命は年内くらいではないかと言われています。でもまだまだ飲めているので奇跡を信じます。
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