このまえから言っていた新しいブログ。
家族の交流場所になるブログ、立ち上げました。
「家族が脳腫瘍になったら読むブログ！」
まだ記事は少ないけどとりあえずはじめてみようと思います。
ぜひ覗いてみてください。
家族の交流場所になるブログ、立ち上げました。
「家族が脳腫瘍になったら読むブログ！」
まだ記事は少ないけどとりあえずはじめてみようと思います。
ぜひ覗いてみてください。
こんばんは。ちぇぶです。
先日の記事でも書いたように、私のこのほったらかしブログがほったらかしていた何年もの間にも、誰かの役にたっていたらしく、とても嬉しくなりました。
そうですよね。
グリオーマで社会復帰して８年元気って…
希望になりますよね。
だから少しは更新して、「今なお夫は元気です。」とアピールしていけば、もしかして心が軽くなる方が居るのかもしれないので、そうしようと思いました。
そして、病気になった人と共に戦っている家族、特に配偶者の皆様と、コミュニケーションできる場所を作ろうと本気で思っています。
突然の発病で怖くて震えながら情報を探している人は今この瞬間も居るかもしれない。
そんな誰かの光になるために…
病院選びで注意することとか、
お金の事とか、
家族として戦う上での辛いこと、
こんな風にしたらうまくいったとか、
果てしなく続く不安の取り扱いとか…
なんでも話せる暖かい場所を作りたい。
もちろん愚痴もＯＫよ！
弱音を吐ける場所にしたいんだ。
でもね…
そうすると、このブログをそのままそういう場所にシフトして行くわけにいかないんだよね…
配偶者や家族の愚痴は、もしかしたら患者本人には辛いものかもしれないじゃない…
わかって見てくれる人も居ると思うけど、
発病してすぐの人が家族の愚痴とか見ちゃうのはいかがなものか…
と思うから。
だから、家族のための場所は新しく立ち上げようと思っています。
ブログにするかHPにするか、考え中です。
もう少しお待ちくださいね。
先日の記事でも書いたように、私のこのほったらかしブログがほったらかしていた何年もの間にも、誰かの役にたっていたらしく、とても嬉しくなりました。
そうですよね。
グリオーマで社会復帰して８年元気って…
希望になりますよね。
だから少しは更新して、「今なお夫は元気です。」とアピールしていけば、もしかして心が軽くなる方が居るのかもしれないので、そうしようと思いました。
そして、病気になった人と共に戦っている家族、特に配偶者の皆様と、コミュニケーションできる場所を作ろうと本気で思っています。
突然の発病で怖くて震えながら情報を探している人は今この瞬間も居るかもしれない。
そんな誰かの光になるために…
病院選びで注意することとか、
お金の事とか、
家族として戦う上での辛いこと、
こんな風にしたらうまくいったとか、
果てしなく続く不安の取り扱いとか…
なんでも話せる暖かい場所を作りたい。
もちろん愚痴もＯＫよ！
弱音を吐ける場所にしたいんだ。
でもね…
そうすると、このブログをそのままそういう場所にシフトして行くわけにいかないんだよね…
配偶者や家族の愚痴は、もしかしたら患者本人には辛いものかもしれないじゃない…
わかって見てくれる人も居ると思うけど、
発病してすぐの人が家族の愚痴とか見ちゃうのはいかがなものか…
と思うから。
だから、家族のための場所は新しく立ち上げようと思っています。
ブログにするかHPにするか、考え中です。
もう少しお待ちくださいね。
SKさん、mさん
ちぇぶです。
こんばんは。
お２人とも、とても苦しい時ですね。
わかりますよ。
不安で悲しくて苦しくて、何が正解かわからないまま、どこにも正解がないのではないかと思いながら、治療を選択しなければならない気持ち。
１つ言えることは、苦しみながら選んだ治療は結果がどうであれ、正解だということです。
私もそう信じて日々を過ごしてきました。
ブログにも書きましたが、テモダールの効果は顕著なものがありました。
目に見えて効きました。
術後、発病前とほぼ様子が変わらなかった夫が少しずつおかしい発言、行動をし始めたのが放射線治療が終わる頃だったので…
納得して受けたつもりの治療だったのに…
「あの治療を受けなければこんなことにならなかったかもしれない。」
と思ってしまうのです。
ｍさん。
グレード４とグレード３では違う病気と言えるほど、治療も予後も違います。
しかし、グレード４でも長い間その人らしく、素敵に病と戦った人を私は知っています。
リンクに貼ってあったかな？
ひまわりさんというその方は本当に強く優しい方でした。
もうご存知かもしれませんが、ブログを一読する事をお勧めします。
SKさん、
グレード３…
一緒ですね。
治療は慎重に選んでください。
腫瘍の位置にもよりますが、ご本人が自分の病気の状態を認知できているがいないかで、周りの人間の関わり方にも影響がでてきます。
わがままにみえるとの事ですが、今までと違う事がないのであれば、余り生活に規制をする必要はないのかもしれません。
痙攣の可能性がある以上、運転は無理ですけどね…
その状況を説明してわかるのであれば大丈夫！
先は長いのですから、ある程度許すことで自分も楽になりましょう。
こんなほったらかしブログが今でも誰かの役にたっていた事がとても驚きです。
病人本人は大変です。そりゃそうです。
でも突然病人を支えなきゃいけなくなった家族だってキツいんです。
その心をケアする所が無さすぎますよね。
ここでよければ集まってください。
私でよければ話してください。
一緒に歩きましょう。
私はいつか、そういうコミュニティーを作りたいと、思っています。
ちぇぶです。
こんばんは。
お２人とも、とても苦しい時ですね。
わかりますよ。
不安で悲しくて苦しくて、何が正解かわからないまま、どこにも正解がないのではないかと思いながら、治療を選択しなければならない気持ち。
１つ言えることは、苦しみながら選んだ治療は結果がどうであれ、正解だということです。
私もそう信じて日々を過ごしてきました。
ブログにも書きましたが、テモダールの効果は顕著なものがありました。
目に見えて効きました。
術後、発病前とほぼ様子が変わらなかった夫が少しずつおかしい発言、行動をし始めたのが放射線治療が終わる頃だったので…
納得して受けたつもりの治療だったのに…
「あの治療を受けなければこんなことにならなかったかもしれない。」
と思ってしまうのです。
ｍさん。
グレード４とグレード３では違う病気と言えるほど、治療も予後も違います。
しかし、グレード４でも長い間その人らしく、素敵に病と戦った人を私は知っています。
リンクに貼ってあったかな？
ひまわりさんというその方は本当に強く優しい方でした。
もうご存知かもしれませんが、ブログを一読する事をお勧めします。
SKさん、
グレード３…
一緒ですね。
治療は慎重に選んでください。
腫瘍の位置にもよりますが、ご本人が自分の病気の状態を認知できているがいないかで、周りの人間の関わり方にも影響がでてきます。
わがままにみえるとの事ですが、今までと違う事がないのであれば、余り生活に規制をする必要はないのかもしれません。
痙攣の可能性がある以上、運転は無理ですけどね…
その状況を説明してわかるのであれば大丈夫！
先は長いのですから、ある程度許すことで自分も楽になりましょう。
こんなほったらかしブログが今でも誰かの役にたっていた事がとても驚きです。
病人本人は大変です。そりゃそうです。
でも突然病人を支えなきゃいけなくなった家族だってキツいんです。
その心をケアする所が無さすぎますよね。
ここでよければ集まってください。
私でよければ話してください。
一緒に歩きましょう。
私はいつか、そういうコミュニティーを作りたいと、思っています。
生きることとは息をすることではありません。
私にも血を分けた子供たちにも全く興味を示さず、ただ朝起きて、食べて会社に行って、帰ってきて、食べて、部屋にこもって寝る。
繰り返し
休日は入院患者のよう…
動かないから筋力は衰え、足腰は弱り、つかまらなければ歩けない。
階段踏み外して骨折
もう勘弁してほしい…
こんな風になるために、あの人に生きてほしいと願ったのか…
私にも血を分けた子供たちにも全く興味を示さず、ただ朝起きて、食べて会社に行って、帰ってきて、食べて、部屋にこもって寝る。
繰り返し
休日は入院患者のよう…
動かないから筋力は衰え、足腰は弱り、つかまらなければ歩けない。
階段踏み外して骨折
もう勘弁してほしい…
こんな風になるために、あの人に生きてほしいと願ったのか…
皆様お元気でしょうか？
夫は相変わらず元気です。
テモダール、48クール…
丸４年と言うことで、
「やめるか、やめないか」という話になっていました。
主治医との話し合いの結果続ける事になりました。
でもね…
夫の話を聞くと、単純に
「やめるかやめないか」
という話ではなかったと気づきました。
何故なら、
主治医は、テモダールをやめるなら、今受けている別の治療や投薬…
（インターフェロンや痙攣止めの薬）
これらすべてを止めると言ったのだそうです。
更に岐阜の施設にメチオニンペット検査を受けに行かなければいけないとも…
（もちろん料金自己負担）
何故でしょう…
痙攣止めの薬はテモダールを飲む前から飲んでいました。
なぜそれもすべてやめなければいけないのでしょうか？
その日私は同行していなかったので、夫一人でした。
夫はそこを突っ込んで聞かなかったそうです。
なんとなく
「テモダール続ける」
を選ぶしかないムードの話し合いだったようです。
夫はもともと続けると決めて話し合いに行ったのでまあ問題はないのですが…
見えてしまいました(-o-;)
「僕たちはやめたほうがいいと言ったけど、患者が続けたいと言ったから続けました。」
という、この先なにかあった時の病院側の保険…
命を助けていただいて、ずっと見てくれている主治医のこの行為に私はとてもがっかりしました。
同じ時期まひろさんのご主人のこともあり…
大学病院…
優しくないなぁ
という思いでいっぱいです。
まあテモダール続けることになったのでとりあえず今までと変わりませんが…
５年生存率24％以下と言われた夫が、丸５年元気に迎えようとしています。
ある意味奇跡ですよね。
この先もこの状態が続くのではないかと、私は密かに信じています。
夫は相変わらず元気です。
テモダール、48クール…
丸４年と言うことで、
「やめるか、やめないか」という話になっていました。
主治医との話し合いの結果続ける事になりました。
でもね…
夫の話を聞くと、単純に
「やめるかやめないか」
という話ではなかったと気づきました。
何故なら、
主治医は、テモダールをやめるなら、今受けている別の治療や投薬…
（インターフェロンや痙攣止めの薬）
これらすべてを止めると言ったのだそうです。
更に岐阜の施設にメチオニンペット検査を受けに行かなければいけないとも…
（もちろん料金自己負担）
何故でしょう…
痙攣止めの薬はテモダールを飲む前から飲んでいました。
なぜそれもすべてやめなければいけないのでしょうか？
その日私は同行していなかったので、夫一人でした。
夫はそこを突っ込んで聞かなかったそうです。
なんとなく
「テモダール続ける」
を選ぶしかないムードの話し合いだったようです。
夫はもともと続けると決めて話し合いに行ったのでまあ問題はないのですが…
見えてしまいました(-o-;)
「僕たちはやめたほうがいいと言ったけど、患者が続けたいと言ったから続けました。」
という、この先なにかあった時の病院側の保険…
命を助けていただいて、ずっと見てくれている主治医のこの行為に私はとてもがっかりしました。
同じ時期まひろさんのご主人のこともあり…
大学病院…
優しくないなぁ
という思いでいっぱいです。
まあテモダール続けることになったのでとりあえず今までと変わりませんが…
５年生存率24％以下と言われた夫が、丸５年元気に迎えようとしています。
ある意味奇跡ですよね。
この先もこの状態が続くのではないかと、私は密かに信じています。
テレビを観ていたら…
勝野洋さんとキャシー中島さんのお嬢さんが亡くなったというニュースんやってました。
あのご家族も幸せそうで、家族仲良く、一生懸命生きてきたご家族に見えました。
なぜこの子なの？
ご両親は何度も思った事でしょう…
観てて思ってしまったことは…
『神様ってこの家族なら乗り切れそうだ！』
って幸せな家族の中から病気になる人選ぶのかな？
って…
ねえ神様！
そりゃないよ！
幸せそうに見える家族だって、幸せでいるための努力してるんだよ。
勝野洋さんとキャシー中島さんのお嬢さんが亡くなったというニュースんやってました。
あのご家族も幸せそうで、家族仲良く、一生懸命生きてきたご家族に見えました。
なぜこの子なの？
ご両親は何度も思った事でしょう…
観てて思ってしまったことは…
『神様ってこの家族なら乗り切れそうだ！』
って幸せな家族の中から病気になる人選ぶのかな？
って…
ねえ神様！
そりゃないよ！
幸せそうに見える家族だって、幸せでいるための努力してるんだよ。
３ヶ月ぶりに病院に行ったら
『タリーズ』ができていて驚いたわ！
診察の結果は再発の兆候無し！
良かった良かった！
では終わりませんでした。
明日からテモ47クール目です。
来月で丸４年テモを飲み続けていることになります。
抗がん剤をこんなに長く飲み続けていいのか？
今やうちの夫は学会でも議論の的だそうです。
テモダールが効いた人の中でやめた人がまだ居ないんだそうです。
飲むのをやめたらどうなるかも、
飲み続けたらどうなるかも、
どちらも症例がないのでわからない。
ということなのだそうです。
わからないけど、癌センターはテモダールは２年までと決めたそうで…
学会もやはり長く飲み続けさせるのはやめるという方向に動き出したようです。
うちの夫…
来月の丸４年を期にやめるかどうか、選択しなければいけなくなりました。
みなさんならどうしますか？
『タリーズ』ができていて驚いたわ！
診察の結果は再発の兆候無し！
良かった良かった！
では終わりませんでした。
明日からテモ47クール目です。
来月で丸４年テモを飲み続けていることになります。
抗がん剤をこんなに長く飲み続けていいのか？
今やうちの夫は学会でも議論の的だそうです。
テモダールが効いた人の中でやめた人がまだ居ないんだそうです。
飲むのをやめたらどうなるかも、
飲み続けたらどうなるかも、
どちらも症例がないのでわからない。
ということなのだそうです。
わからないけど、癌センターはテモダールは２年までと決めたそうで…
学会もやはり長く飲み続けさせるのはやめるという方向に動き出したようです。
うちの夫…
来月の丸４年を期にやめるかどうか、選択しなければいけなくなりました。
みなさんならどうしますか？
みなさん御無沙汰しています。
更新ずっとしなくてごめんなさい。
今ね、ＴＢＳの認知症の番組を見ています。
頑張っている患者夫妻が講演活動をしています。
病気を持っていながら元気にしている人間とその家族が
元気でいると発信することに意味があると
改めて感じました。
うちの夫は今も元気で毎日仕事をしています。
前の年字がかけなくて困った年賀状も
去年はスムーズに書くことができました。
いろんなことが前より少し良くなっているような気がします。
この前の診察で主治医から
「脳の萎縮が進んでいる」
と言われたのをきっかけに、
意識して運動をすること筋肉を使うことをはじめたのも
良かったのかもしれないと思います。
いろんなことが少しずつ良くなっています。
同じ病気をかかえる皆さん!
どうか悲観しすぎないでください。
テモダール３年半飲みながらちゃんと社会人として生活している人間が
ここにいます。
一人はいます。
医学は日々進歩しています。
新しい治療法がまたできる日まで
信じて頑張りましょう。
楽しく生きてやりましょう。
更新ずっとしなくてごめんなさい。
今ね、ＴＢＳの認知症の番組を見ています。
頑張っている患者夫妻が講演活動をしています。
病気を持っていながら元気にしている人間とその家族が
元気でいると発信することに意味があると
改めて感じました。
うちの夫は今も元気で毎日仕事をしています。
前の年字がかけなくて困った年賀状も
去年はスムーズに書くことができました。
いろんなことが前より少し良くなっているような気がします。
この前の診察で主治医から
「脳の萎縮が進んでいる」
と言われたのをきっかけに、
意識して運動をすること筋肉を使うことをはじめたのも
良かったのかもしれないと思います。
いろんなことが少しずつ良くなっています。
同じ病気をかかえる皆さん!
どうか悲観しすぎないでください。
テモダール３年半飲みながらちゃんと社会人として生活している人間が
ここにいます。
一人はいます。
医学は日々進歩しています。
新しい治療法がまたできる日まで
信じて頑張りましょう。
楽しく生きてやりましょう。
私の中にもうひとりの私が居る。
彼女はとても寂しがり屋で甘えん坊で自由な人。
普段お母さんをやっている私とは正反対…
そんな私がまだ居たことに、時々気付いて驚きます。
彼女をなんとか封じ込めなきゃいけない。
黙らせなくちゃ！
今の私は寂しがったり甘えたり、してる場合じゃないもの。
ひとりでも頑張らなくちゃ！
頑張らなくちゃ。
悲しいことも、寂しいことも、恋しい気持ちも全部隣に置いておこう。
前だけを見て歩いていれば、きっと全部気にならなくなるよね。
目の前のひとつひとつに目を向けていれば、きっと全部忘れられるよ。
いつかこんな気持ちも過去のものになる。
だから、もう少し、頑張れわたし…
明日は楽しいことが待ってるんだ。
彼女はとても寂しがり屋で甘えん坊で自由な人。
普段お母さんをやっている私とは正反対…
そんな私がまだ居たことに、時々気付いて驚きます。
彼女をなんとか封じ込めなきゃいけない。
黙らせなくちゃ！
今の私は寂しがったり甘えたり、してる場合じゃないもの。
ひとりでも頑張らなくちゃ！
頑張らなくちゃ。
悲しいことも、寂しいことも、恋しい気持ちも全部隣に置いておこう。
前だけを見て歩いていれば、きっと全部気にならなくなるよね。
目の前のひとつひとつに目を向けていれば、きっと全部忘れられるよ。
いつかこんな気持ちも過去のものになる。
だから、もう少し、頑張れわたし…
明日は楽しいことが待ってるんだ。
だってあまりにも品のない
変な書き込みが多いんだもの！
頭にくるわ！！
ブログ仲間のみなさんはＩＤ持ってるものね。
これで撃退できるかな？
まったくいい加減にして欲しいもんだよ。
変な書き込みが多いんだもの！
頭にくるわ！！
ブログ仲間のみなさんはＩＤ持ってるものね。
これで撃退できるかな？
まったくいい加減にして欲しいもんだよ。