こんばんは。ちぇぶです。
先日の記事でも書いたように、私のこのほったらかしブログがほったらかしていた何年もの間にも、誰かの役にたっていたらしく、とても嬉しくなりました。
そうですよね。
グリオーマで社会復帰して８年元気って…
希望になりますよね。
だから少しは更新して、「今なお夫は元気です。」とアピールしていけば、もしかして心が軽くなる方が居るのかもしれないので、そうしようと思いました。
そして、病気になった人と共に戦っている家族、特に配偶者の皆様と、コミュニケーションできる場所を作ろうと本気で思っています。
突然の発病で怖くて震えながら情報を探している人は今この瞬間も居るかもしれない。
そんな誰かの光になるために…
病院選びで注意することとか、
お金の事とか、
家族として戦う上での辛いこと、
こんな風にしたらうまくいったとか、
果てしなく続く不安の取り扱いとか…
なんでも話せる暖かい場所を作りたい。
もちろん愚痴もＯＫよ！
弱音を吐ける場所にしたいんだ。
でもね…
そうすると、このブログをそのままそういう場所にシフトして行くわけにいかないんだよね…
配偶者や家族の愚痴は、もしかしたら患者本人には辛いものかもしれないじゃない…
わかって見てくれる人も居ると思うけど、
発病してすぐの人が家族の愚痴とか見ちゃうのはいかがなものか…
と思うから。
だから、家族のための場所は新しく立ち上げようと思っています。
ブログにするかHPにするか、考え中です。
もう少しお待ちくださいね。
先日の記事でも書いたように、私のこのほったらかしブログがほったらかしていた何年もの間にも、誰かの役にたっていたらしく、とても嬉しくなりました。
そうですよね。
グリオーマで社会復帰して８年元気って…
希望になりますよね。
だから少しは更新して、「今なお夫は元気です。」とアピールしていけば、もしかして心が軽くなる方が居るのかもしれないので、そうしようと思いました。
そして、病気になった人と共に戦っている家族、特に配偶者の皆様と、コミュニケーションできる場所を作ろうと本気で思っています。
突然の発病で怖くて震えながら情報を探している人は今この瞬間も居るかもしれない。
そんな誰かの光になるために…
病院選びで注意することとか、
お金の事とか、
家族として戦う上での辛いこと、
こんな風にしたらうまくいったとか、
果てしなく続く不安の取り扱いとか…
なんでも話せる暖かい場所を作りたい。
もちろん愚痴もＯＫよ！
弱音を吐ける場所にしたいんだ。
でもね…
そうすると、このブログをそのままそういう場所にシフトして行くわけにいかないんだよね…
配偶者や家族の愚痴は、もしかしたら患者本人には辛いものかもしれないじゃない…
わかって見てくれる人も居ると思うけど、
発病してすぐの人が家族の愚痴とか見ちゃうのはいかがなものか…
と思うから。
だから、家族のための場所は新しく立ち上げようと思っています。
ブログにするかHPにするか、考え中です。
もう少しお待ちくださいね。
ちぇぶさんのブログ、役にたつどころか、心の支え、何て説明していいのかわからないけど、とにかくとても元気つけられています。
おっしゃる事、すごくよくわかります。
患者様本人にとっては辛いかも、でも、決して悪気があって、、、という訳ではないんです。
本人の前では弱音を吐きたくないから、イライラもしたくないから、がんばって支えていく為に、それと、いろいろな情報を得る為に、そのような場は必要だと思います。
“家族の為のコミュニティー” 待ってます。よろしくお願いします。
人間は今しか生きられないですものね…
どんなに悔やんでも過去には戻れない…
でも、その時は一生懸命だった事は確かです。
(放射線治療に関しては考えが甘かったですが…)
主人の病気がわかってから、ずっと自分を責めていました。
私と結婚してなかったら、主人はこんな病気にならなかった気がして…本当に辛かったです。
でも、主人が病気になって、改めて自分が今まで どんなに幸せだったのかも気づきました。
病気になる前も感謝はしていたつもりでしたけど…
主人がかけがえのない人なんだと痛感させられました。
去年の今頃は心から生きていてさえくれればいいと…
そして、今は少しずつでいいから仕事復帰をして欲しいと願っている…
人間て欲が深い生き物なんですね(^_^;)
本当にちぇぶさんの旦那様は希望の光です☆彡
ちぇぶさんも辛いでしょうに、励ましてもらい感謝です。
少し気持ちが楽になりました(´∀｀*)
ちぇぶさんのブログ更新に喜びを感じている一人です。
“家族のための場所”作り、私も協力させてもらえませんか？
・・・と、言っても私に何ができるのだろう と
考えてしまうのですが。
私はちょっと疲れが出たらしく、扁桃腺が膿んでしまって、１週間寝込んでいました…
やっと元気になったところです！
ちゃこさん久しぶり！
ぜひ一緒に家族の場所を作りましょう。
手を貸してください!!
一緒にやってくれるって言ってくれてすごく嬉しいです。
具体的にはまだなにもしてないけどね～(笑)
志は高く！
です。
最近だんだかまたお気分が落ち込んできてしまい、
ちぇぶさんのブログ、皆さんのコメントをまた最初から見させていただきました。
同じように考えている事がたくさんあって、、、
夫の言動や行動がほとんど元に戻ってきたと思ていたんですが、
何日か前から、何だかおかしいです。
視線もちょっと定まっていない気が、、、
手術直後の、あの、少し感情のコントロールができなくなっている状態に戻っている気がします。
手術で、腫瘍はきれいに取れた、と説明されていたんですが、実はまだ残っているらしく、
手術後の写真では、まだ脳が腫れているので確認できないから、放射線治療後に再度検査する、
と言われました。
緊急手術した病院から、主治医がいる病院に移った為、治療までに時間がかかって、
やっと今月末から放射線治療が始まるんですが、
テストした結果、夫の腫瘍は抗がん剤（デモタール？）が効かないので、放射線治療のみ、とも言われました。
先生側の言う事に従うしかないんですが、
すみません、なんだかとりとめのない文章になってしまいました。
なんだか、これから先の事をいろいろ考えると一杯一杯になってきました。
まだ始まったばかりなのに、
こんな弱音を言っていると、ちぇぶさんに叱られると思うんですが、（ー＿ー）
今まで私が言いたい放題で夫に散々甘えてきたのに、
これからは私がしっかりしなくてはいけないんですよね。
今月初め、私達の結婚記念日だったんです。
結婚して５年目なんですが、今まで結婚記念日を忘れた事のなかった夫が、今年はすっかり忘れてました、それともわかっていなかった？
普通の状態だったら、忙しくて忘れていたとしてもなんとも思わないんですが、
１０月に緊急手術をしてから、今までいろいろあったので「やっぱり記憶が、、、」と思ってしまいます。
皆様のご意見を聞かせてください。
でも元気いっぱい生きています。何年もブログを続けて、ちぇぶさんのご主人のように、誰かの希望になれればと思っています。
更新と、新コミュニティをたのしみにしてます！
しばらくパソコンを開けてなくて、いまも少し忙しくて、うまく
まとまらないのですが、ご主人の治療に納得できなかったら、セカンドオピニオンを考えてはどうでしょうか?
ドクターによって、考え方は違うので…
ご主人の様子、心配ですね…
私も少しの事でも気になってしまいます…
また、コメントしますね。ごめんなさい。
大丈夫ですか
ちょっと弱ってる
気になったのは、
「テモダールが効かないと検査でわかった。」
という記述です。
うちの夫が使っていた頃、テモダールには効くか効かないか調べるような検査方法はありませんでした。
飲んでみなければわからなかった。
（ちなみにテモダールは飲み薬です
最近は飲む前に効くかどうかがわかるようになったのでしょうか…
もしそうならどのような検査をするのか、教えていただけたら嬉しいです。
新ブログの方ではそういう事も情報としてUPしていきたいと思っています。
どうか、元気を出して、なるようになるから…。
まんぞうさん
コメントありがとうございます。
新ブログは患者さんの一番そばに居る人が楽になるために立ち上げたものです。
患者さんご本人には酷な内容もあるかも…
なので引き続きこちらのブログをご贔屓にお願いします
たけちゃん
久しぶり
コメントありがとうございます