脳腫瘍に負けない!!闇を抜けて君に幸あれ 

48歳で脳腫瘍を発病したパパを応援する妻、ちぇぶの日記です。

あ~もう!

2007-11-27 00:50:57 | 日記
なんだか空回り…
私が家族の中心で、家族全員を背負って回していると思ってた。
でも実際は違うんだね。
全部私の自己満足だったんだ。
誰からもありがたがられてない。
むしろウザイらしい。
子供たちの為に生きようと思ってたけど、そんなの迷惑なんだね。
あぁもう嫌だ。
奥さんもお母さんもやめちゃいたいな。
なんだかもう今日はすべてがめんどくさいよ。


でもきっと大丈夫。また新しい明日がくるさ。
また明日になればきっと笑えるね。

はい!愚痴でした。
すみません。

こんな日は、大好きなミスチルの歌を聞いて寝よう。

♪今僕の居る場所が
探してたものと違っても、
間違いじゃない。
きっと答えは一つじゃない。
何度も手を加えた
汚れた自画像なら
また12色の心で
好きな背景を描き足してく~♪

Anyより

いつも私を救ってくれる、桜井さんありがとう。

嬉しいひととき

2007-11-21 00:07:35 | 日記



手打ちほうとうです。
いっぱい作ったので超大盛りです。

今日パパは次のテモダールのための血液検査で病院に行きました。
結果良好で明日からテモダールです。
そしてここが重要なんですが、明日からのテモダールは実は30クール目だそうなのです。
私のブログ上では27クール目だと思っていたのですが、パパによると、30クール目なんだそうです。
手帳に記録しているらしいので信じようと思います。
ははっ!私もいい加減なもんだ。

話変わって、今日嬉しいことがありました。
病院から普段より早く帰ってきたパパが、ponちゃんを腕相撲に誘ったんです。
パパかんたんに負けちゃうんじゃないかと心配してたんだけど、予想に反してパパ負けませんでした。
結果は引き分け!
パパに勝てなかったponちゃんはなぜかとっても嬉しそう♪その後も2人は仲良くラジコンヘリコプターを飛ばして遊んでいました。
パパのほうからponちゃんを遊びに誘ったのは、本当に久しぶりで、見ていた私も心があったかくなりました。
夕食は私の特製手打ち麺で作ったほうとう!
食べながらponちゃんが良くしゃべるしゃべる!
本当に嬉しかったんだね。
2人とも汁一滴も残さす完食してくれたし、私も本当に嬉しかったよ。
なんだかパパが病気じゃなかった頃の日常が戻ってきたみたいな日でした。
こんな日がずっと続きますように。
明日からのテモダール、無事飲み終えることができますように。
またよく効いてくれますように。

医者と患者と薬と相性それからそれからタイミング。

2007-11-14 09:16:48 | 思うこと
最近脳腫瘍がらみでいろんなサイトを見るにつけ
当たり前の事かもしれないけれど
医者と患者、そして薬も
それぞれの相性が一番大切なんだなぁ。
と思うことが多いです。

自分の命を救ってくれた先生を崇拝するのは良いと思うんです。
でも勘違いしちゃいけない。
その先生が万人にすばらしい対応をするとは限らないんですよね。

夫の主治医は私たちにとってはとても素敵にすばらしい医師ですが、
誰にでもというわけではないと思うんです。
うーん性格云々というより
(性格はとても優しい人間味のあるあったかーい先生なんですよ。)
立場の問題かな?
前に一度やっと入院できてやっと手術を受けられる
と思っている患者さんに・・・
(その人は病気を受け入れられずちょっと鬱傾向にありました。)
同じ先生が、
「先に心療内科に行ってください。この状態では手術できません。」
と言っていたのを見たことがあります。
その患者さんは手術せずに退院していきました。
その後どうなったかは知りませんが、
自分の状態を理解できてない
戦っていく気持ちがない患者の手術は出来ない。
という事なのでしょう。
なにせ大学病院ですから、
無理に手術をしなくても、手術してほしい患者はたくさんいるんです。

同じ先生だけど、あの患者さんのご家族は
先生の事を決していい先生とは思わなかったと思います。
タイミングが悪かっただけかもしれません。

でも私たちには先生は最高の主治医なんです。

そういうことなんでしょうね。


たまたま私たちが病院のやってみたい手術に当てはまる患者だった。
そして病院の使ってみたい薬を使える人だった。
病院のほしいデータを出している患者である。


そういうことなんだと思います。

もちろん私たちにとっても
先生の腕や知識、病院の設備や力が
あってこそ今の治療が受けられているのですから
ありがたいことです。

マッチしたというのが一番しっくりする感じです。

えーっと何が言いたいのかというと
マッチした人は
「この先生はすばらしい」
と言えばいいし
マッチしなかった人は
「あの先生はひどい」
と言ってもいいと思うんです。

そういうことを踏まえたうえで
自分にマッチする先生、マッチする薬を
選んでいくのが正しいと思うんです。

えらそうな事を書きました。
ごめんなさい。




MRI

2007-11-06 21:20:25 | パパのこと
今日は3ヶ月ぶりのMRIでした。
診察室に入ると、
「何か変わったことはないですか?」
まず聞いておきましょう。
と先生。
緊張が走りました。

「特に変わったことはありません。」
と夫。
私もウンウンと頷きました。

「う~~ん、悩むとこなんだよね~~。」
と先生。

なになに?
悪い事?

ドキドキしました。

「このままテモゾロマイドを続けるか、やめるか・・・
考えどころだと思うんですよね。」
と先生。

「へ???」

先生の話によると
テモダールを長期投与して
大丈夫なのかどうか、参考になる例がないということです。
夫の場合、血液の状態もばっちりだし、
副作用もまったくなし。
やめなければいけない理由もないということなのです。
なにせうちの夫、最新データの3年先を行ってるらしいので・・・

肝心なMRIの画像は
「再発の兆候ナシ」
でした。
それどころか、残存腫瘍の影は
もうあまりわからないほど薄れてきています。

私「これってとってもいい状態っていうことですよね。」


先生「そうなんですよね。だから悩んじゃうんですよ。
   簡単にやめられないし。」

先生「まあ、考えなくていいです。考えてもわかんないし。
   僕だってわかんないんだから・・・
   でも今そういう状態って言う事だけ理解しておいてくださいね。」

ということでした。

薬やめられるかも・・・
でもやっぱりスパッとやめてしまうのは怖い・・・

ちなみに
「これだけ落ち着いていればやめたからって急激に腫瘍細胞が増大する可能性は
あまりないと思うよ。」
という事でもありました。

ホントに悩むところだわ。
でも悩んでもしょうがないし。
悩むにもそれなりに材料がいるのよね。
これだけ材料ナシだと悩むのも無理だわ。

それに決めるのは私じゃない・・・
夫本人が決めるべき事だと思うので。

まぁ良かった。
嬉しい悩みともいえるよね。

余談ですが、
今日は診察室とてもすいていて1時間半しか待ちませんでした。
(混んでるときは3時間待ちも普通にありますから。)
先生にそのこと言ったら、
「雑誌とかに出ちゃうとね、外来に患者さんが溢れるから・・・
僕たちのやってることを知ってほしいっていう気持ちもちょっとはあるんだけど
やっぱり僕は、あんまり混んじゃうのはどうかなぁ?と思うんだ。
僕は本当は今ぐらいの感じが好きなんけどねぇ。」
って言ってました。

先生のこういうとこ大好きです。
「先生かっこいいって有名だから。」
って言ったら、

「ありがとうございます。火曜日だけはこぎれいにって心がけてるんです。
他の日はもうボロ雑巾ですから。」
って笑ってました。

でもボロ雑巾の日も知ってるけど
それでも相当素敵なんですけどね。

なんかすごーく久しぶりに
心底ホッとした日でした。

気にしてくれてる皆様本当にありがとう。
うちのデータが最新ですから・・・
明るい未来が見えてきたかもしれないよ。