どうしようかな…

こんばんは。ちぇぶです。

先日の記事でも書いたように、私のこのほったらかしブログがほったらかしていた何年もの間にも、誰かの役にたっていたらしく、とても嬉しくなりました。


そうですよね。
グリオーマで社会復帰して８年元気って…
希望になりますよね。


だから少しは更新して、「今なお夫は元気です。」とアピールしていけば、もしかして心が軽くなる方が居るのかもしれないので、そうしようと思いました。


そして、病気になった人と共に戦っている家族、特に配偶者の皆様と、コミュニケーションできる場所を作ろうと本気で思っています。


突然の発病で怖くて震えながら情報を探している人は今この瞬間も居るかもしれない。

そんな誰かの光になるために…


病院選びで注意することとか、
お金の事とか、
家族として戦う上での辛いこと、
こんな風にしたらうまくいったとか、
果てしなく続く不安の取り扱いとか…



なんでも話せる暖かい場所を作りたい。


もちろん愚痴もＯＫよ！


弱音を吐ける場所にしたいんだ。



でもね…
そうすると、このブログをそのままそういう場所にシフトして行くわけにいかないんだよね…


配偶者や家族の愚痴は、もしかしたら患者本人には辛いものかもしれないじゃない…


わかって見てくれる人も居ると思うけど、
発病してすぐの人が家族の愚痴とか見ちゃうのはいかがなものか…
と思うから。


だから、家族のための場所は新しく立ち上げようと思っています。

ブログにするかHPにするか、考え中です。
もう少しお待ちくださいね。

お返事

SKさん、mさん

ちぇぶです。
こんばんは。

お２人とも、とても苦しい時ですね。

わかりますよ。

不安で悲しくて苦しくて、何が正解かわからないまま、どこにも正解がないのではないかと思いながら、治療を選択しなければならない気持ち。

１つ言えることは、苦しみながら選んだ治療は結果がどうであれ、正解だということです。

私もそう信じて日々を過ごしてきました。

ブログにも書きましたが、テモダールの効果は顕著なものがありました。

目に見えて効きました。
術後、発病前とほぼ様子が変わらなかった夫が少しずつおかしい発言、行動をし始めたのが放射線治療が終わる頃だったので…

納得して受けたつもりの治療だったのに…
「あの治療を受けなければこんなことにならなかったかもしれない。」
と思ってしまうのです。

ｍさん。
グレード４とグレード３では違う病気と言えるほど、治療も予後も違います。
しかし、グレード４でも長い間その人らしく、素敵に病と戦った人を私は知っています。


リンクに貼ってあったかな？
ひまわりさんというその方は本当に強く優しい方でした。


もうご存知かもしれませんが、ブログを一読する事をお勧めします。


SKさん、

グレード３…
一緒ですね。

治療は慎重に選んでください。

腫瘍の位置にもよりますが、ご本人が自分の病気の状態を認知できているがいないかで、周りの人間の関わり方にも影響がでてきます。


わがままにみえるとの事ですが、今までと違う事がないのであれば、余り生活に規制をする必要はないのかもしれません。

痙攣の可能性がある以上、運転は無理ですけどね…


その状況を説明してわかるのであれば大丈夫！


先は長いのですから、ある程度許すことで自分も楽になりましょう。


こんなほったらかしブログが今でも誰かの役にたっていた事がとても驚きです。


病人本人は大変です。そりゃそうです。
でも突然病人を支えなきゃいけなくなった家族だってキツいんです。
その心をケアする所が無さすぎますよね。


ここでよければ集まってください。
私でよければ話してください。

一緒に歩きましょう。


私はいつか、そういうコミュニティーを作りたいと、思っています。