脳腫瘍に負けない!!闇を抜けて君に幸あれ 

48歳で脳腫瘍を発病したパパを応援する妻、ちぇぶの日記です。

外来に行ってきました。

2009-05-26 20:17:14 | 日記
3ヶ月ぶりに病院に行ったら
『タリーズ』ができていて驚いたわ!


診察の結果は再発の兆候無し!

良かった良かった!

では終わりませんでした。


明日からテモ47クール目です。


来月で丸4年テモを飲み続けていることになります。


抗がん剤をこんなに長く飲み続けていいのか?

今やうちの夫は学会でも議論の的だそうです。


テモダールが効いた人の中でやめた人がまだ居ないんだそうです。


飲むのをやめたらどうなるかも、
飲み続けたらどうなるかも、
どちらも症例がないのでわからない。
ということなのだそうです。


わからないけど、癌センターはテモダールは2年までと決めたそうで…


学会もやはり長く飲み続けさせるのはやめるという方向に動き出したようです。


うちの夫…
来月の丸4年を期にやめるかどうか、選択しなければいけなくなりました。


みなさんならどうしますか?

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10 コメント

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小児脳腫瘍の方の抜粋ですが (治療環境)
2009-05-27 17:21:32
電磁波:4ミリガウス以上で小児脳腫瘍10.6倍・電気毛布使用で3倍という研究 Part1
http://ameblo.jp/kitakamakurakeitaing/entry-10250521396.html

治療に関係する話題です。http://www3.bigcosmic.com/board/s/board.cgi?id=kagayaku&mode=all&no=812

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お久しぶりです (TOSHI)
2009-05-27 21:08:31
しばらく更新なかったので、チョッと心配してました。

テモダール47クール目ですか・・・
もう4年も飲み続けてるんですね。
ここで一つ聞きたいのですが、認可される前は、薬代ってどうされていたのですか?
保険がきかないととんでもない額になると思いますので

実は自分も次が19クール目?なんですが、24クールでやめるかの選択をせめられています。
長く飲み続けてもどうなんでしょうかね?腫瘍が抗がん剤に慣れてくる気がして・・・
再発の兆候もなくて良かったですね
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残念でした。。。 (まひろ)
2009-05-27 22:10:11
ホントに残念!
でも私に会おうと病棟まできてくれたなんて嬉しいです。
ブログにも書きましたが、25日の夜行バスで帰った後でした。。。

テモダールの服用を中止した場合は、あとは何もしないって事なのでしょうか?

決断するって辛いです。
私たちも今後の治療についての決断をしなければいけません。
そしてその先には…

何がいいのか悪いのか、判断のしようがなく、情報がありすぎるのも決断を鈍らせます。

~たら、~ればと考えてしまい本当に悩みます。

ちぇぶさんご夫婦にとっていいご決断が出来るといいですね。

私もTOSHIさんの質問聞きたいです。
薬代が高額になるのでどうされていたのか教えて頂きたいです。
それと次はいつ病院に行かれますか?
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ごぶさたでした (ゆーきゃん)
2009-05-28 15:01:29
ちぇぶさんも旦那様もお元気そうでうれしいです。
ちぇぶさんの旦那様を追いかけていってもらいたいと思っていた父のテモダールも24クールまできました。おかげさまで元気にしています。
中断の話は今のところありません。
完治しない病気の悲しさ、現状維持でも何らかの決断をしていかないといけないんですね。
うちとしては今、中断と言われるとかなり抵抗を感じてしまいますが・・。主治医の方の意見も聞きながらじっくり話し合って結論を出せるといいですね。
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はじめまして (はな)
2009-05-31 03:22:53
グレード4の大切な彼がいるはなと申します。

テモダールの中断のお話に大変驚きました。
テモダールが今の彼を守っているのだと信じて、周りの理解、金銭面まで、立ちはだかる障害から出来るかぎり彼をサポートしてきたつもりですが…

飲めるうちは飲んで攻撃の手を緩めないように…と主治医に言われていたのですが、海外も含め、止めて大丈夫な臨床結果が出ているのでしょうか?

彼も24クール目が間近です。又情報がありましたら是非聞かせてください。お忙しいところすみません。宜しくお願いいたします!
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お返事です♪ (ちぇぶ)
2009-05-31 09:49:30
〉TOSHIさん
お金の事ですね。
気になる所だと思います。

でも答は簡単。
預貯金を使い果たした。
というのが正直な所です。

でもね、未認可の薬でも、それを飲むしか命を守れないとなれば、申告すれば医療費控除が受けられる可能性が有るらしいですよ。

領収書を持って税務署に相談に行ってみる価値は有ります。



〉まひろさん
会えなくてホントに残念でした。
お子さん小さいんだもんね。
そんなにおうち空けられないよね。

メールでいろいろお話しましょう。


〉ゆーきゃんさん
2年前なら私も同じように感じたと思います。

でも今はちょっと違います。

テモダールは動いている腫瘍にこそ取り込まれて良く効くという説も有りますしね。



〉はなさん
はじめまして。
コメントありがとうございます。


お気持ちよくわかります。
ただグレード3と4ではまた扱いが違うかもしれませんので、うちと同じとは限りませんよ。



海外を含めやめてどうなっなかという症例は数多くはないと思います。


2年ほど前に2年以上飲み続けた患者に白血病の発症がみられる。
というニュースはありました。



いずれにせよ先がわからない状態で選択しなければいけないのが一番苦しい所です。
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ありがとうございます (はな)
2009-06-01 00:29:51
ちぇぶさん、お返事ありがとうございます。
貴重な情報、とてもありがたく感じています。

そうですね、グレード4ではテモダールもグレード3のように効果的とは言い切れないのですが、他に打つ手が無いこともあり、信じて続けています。

彼は毎月2週目が診察日です。
私は仕事と遠距離でなかなか彼に付き添えない状況ですが、8月くらいには一度先生にお会いできると思いますので直接伺ってみますね。

白血病のお話もとても無視できません…

こちらから提示できる情報が無くて申し訳ありません。何かあればすぐお知らせしますね。

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医師それぞれの考え方 (ひまわり)
2009-06-03 22:17:54
ちぇぶさん、お久しぶり!お元気そうでうれしいです。

わたしの主治医の考え方は、テモダールも抗がん剤だから、いつまでもずっと服用し続けることは良くない、予防的に飲む場合はある程度の段階でやめるべきだ、と考えています。
それはテモダール自体にも発ガン性が報告されているからでしょう。
あった腫瘍がなくなれば『寛解』としてやめるのも容易いでしょうが、ちぇぶさんのご主人にも腫瘍があるけど長く増大してない場合は、やめるのはかなり勇気のいることだと思います。お察しします。
どちらかしか選べないわかれ道、後悔のないようにしてください。
アドバイスになってなくてすみませんm(__)m
ただ、G3とG4では、腫瘍細胞の性質に大きな違いがあるといわれます。
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答えはないけど (たけちゃん)
2009-06-19 09:11:14
 私の妻は、2006年9月~09年1月まで飲んでました。主治医もいつまで飲んでいていいのかと言ってました。結局、妻の場合は、嚥下能力、飲み込む力が落ちて、けいみん傾向が強くなって、飲めなくなりました。その後は、2度ほどCT取りました、再発の痕跡ははっきりとありました。やめたら腫瘍のいきおいは、ぶり返すのだと思います。もちろん、個人差があると思います。妻は、G4でした。
 がんばってください。
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RAHKO MtV dppa (WapRTKHsLk)
2021-02-10 02:42:29
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