天気 晴
紫陽花を見に行く体力も余裕もないが、梅雨前線に嫌われた関東は今日は空が綺麗で紫陽花には気の毒だ。2018年の今頃の写真。何でたった数年でこんなに体力が・・と思うけれど、こんなに病気だらけでよくまあ生きてる・・と思えば納得する。
昨日も明日も通院で、今日はその間の一日だから、午前はまず入浴。そのあとは洗濯。そして・・明日の通院の準備をしなくては・・そして15日は句会の締切と結社誌の投句の締切と・・
などなど、忙しい。ともかく、自分の病気と真面目に向き合わねば・・という今週の通院だ。紫陽花は、通院のバスから眺めることにして諦めよう。
空の色の紫陽花。やっぱりこの色がいちばん紫陽花らしく見える。でも、眩しい日差しの中、というのはあまり似合わない。
で、昨日は免疫療法の副作用と思われるもろもろの皮膚トラブルで、先月初めて診察してもらった、皮膚科の再診。塗り薬の効果の確認と副作用のその後と。私が点滴で使っている薬は「テセントリク」と言います。
詳しく書いても仕方ないけれど、この頁を同じ免疫療法を受けて居たりこれから受ける人が見るかのしれないので、少しは書いておこうかな、と。
興味ない人は以下は飛ばしてください。
免疫療法の詳細は省略。ともかく、もう治療方法のなくなった一部のがん患者の最後の砦みたいなものらしく、完治する訳ではないようだ。がんの拡がりを抑えるには効果があって、私の肺がんも、大分小さくはなった。けれどそこまで。低値安定、みたいなことで悪化はしない検査結果が続いている。足掛け3年、これを永久に続けていれば、がん細胞はおとなしくしてくれていて、私は生き延びることが出来る・・
などと、旨くいく訳ではない。自分の免疫力に悪い細胞を退治させる、なんていう乱暴な治療、悪い細胞だけを退治してくれればよいけれど、そうそう旨くは働いてくれない。副作用はそんな時に起る。これが厄介。はっきり言って、楽な治療ではない。人によるとは言われているけれど、治療中の誰でもが楽をしているとは思えない。
乳がんの時も二つの抗がん剤を足掛け2年も続けたが、最初の6回の抗がん剤は色々と副作用が大変だったけれど、二つ目の18回も点滴した薬は、殆ど副作用がなかった。でも4年後に心臓が壊れてペースメーカー植え込みの障害者になってしまった。その点滴治療薬は「一部の人は心臓に影響する」と言われていたのだ。
でも、今回は違う。目眩・頭痛・発熱・下痢に始まり、口内炎に口唇ヘルペス、などなど強弱はあっても、まあまあ暮らしていた。それに加えて3年前からの膠原病の症状も・・で、何がどちらの症状?と思うこともある。
この1ヶ月ほど、新しい皮膚トラブルが。膠原病患者の症状だと思っていたら、膠原病の主治医が皮膚科へ行くように、と。
痛くも痒くもない皮膚の異常もあり、気づくのが遅れたかもしれない。(あまりここに書きたくない症状なので省略)でも、これ以上この症状が悪化したら・・と思うとぞっとする。
皮膚科のドクターは「免疫療法を中断しても、色々な皮膚症状は簡単に元へは戻りません」と。ともかく続けるかどうかは、主治医と相談してください、と。そして「次回は、必要なら予約を入れておきますが、必要になった時に電話予約しますか?」って結構冷たい。他科の薬の副作用の後始末をするなんて、医師としても面白くないのかも・・とても感じの良い女医さんではあるけれど。慌てて、一ヶ月後にもう一度、新しい塗り薬の効果の経過観察をしてもらうことにした。
何もしなければ余命3年くらいかも・・と言われて3年過ぎた。心臓が悪いうえに膠原病と診断されていつ間質性肺炎が出るかもしれない身。肺腺がんは、おまけのようなものなので、ま、いいか。考えましょ。
でも、俳句を作ることの方が今の私には重要なこと。病気のことなんか、私が考えたって解決はしないから、明日、ドクターに訊いてから考えよう。
短か夜や眠れねば飲む富士の水 KUMI
(註・私は、癌という字が大嫌いですので、文章の中で使いません。病ダレに山のように病気の塊り・・身内も私もこの病気で苦しんできましたので、この字を見るだけでぞっとします、読み難いとは思いますが失礼しています)
障害者、と書くことに抵抗もあり障碍、と表す方も増えていますね。私も障害者ですが、手帳に「障害者手帳」と書かれていて、それを否定は出来なくてあまり拘りません。