思いっきり寒い。
冬。
こたつから出られないです。
あ、
でも今、出てパソコンしてますね。
体が冷えて冷えて・・。
このあと、夕飯の支度をしなくては。
今日は大根めしよ。
焚き込みご飯。
今さ、新聞で患者の会（私たちがかかっている病気）の記事を見てしまいました。
随分前のやつなんだけどさ。
そう、前にも読んだことがあったけど、また再び読みなおしてものすごい怒りが。
しかたないことなんだろうけど、一人のバカな男の子のせいでひどい記事になってます。
救世主現る？てか。
今までの活動が無駄だったかのような扱いをされております。
まぁ、笑うしかないか。
そう、余りにもひどい扱いをされると人はもう笑う事ぐらいしかできないの。
たぶん、
もう私たちはこのまま何の治療法も見つからないまま、何の進展もないまま
身体が悪くならない様に自分で管理して生きていくしかないんでしょうね。
私としては同じ病気の人の力になりたいと思っていままでやってきたつもりだけど
こんなに明るくしてると患者としては失格みたいです。
辛い辛いと言って生きて行かないと同情もされないし、認定もされないだってさ。
でもね、こうなった以上自分なりにこの身体で気をつけながら生活していくしかないよね。
カメラのあるところだけ患者のようにして、それ以外は普通にしてたって平気で言うから私は注意したけど
新聞記事だとその私が一番の悪者になってる。
悪者、そう悪い人。
笑うしかない。
子供が無知だとしたら悪いのは親でしょ。
家の子は病気の事はよく理解してる。
あのときは小さかったけど子供なりにきちんとしてた。
自分の体は自分で守ってた。
嫌でも患者としての姿で歩いてた。
患者の会の集まりで会長の奥さんから「あなたたち、本当はそんな格好して歩いてないでしょ？」と
子供たちが私のいないところで言われてたらしい。
トイレで。
ほとんど虐め。
責められてたらしい。
同じ患者の会の集まりでそういう目にあうと思っていなかったから、子供を連れていったことを本当に後悔。
学校まで休ませて、高い旅費を使って病気の身体で、一人でも多くの患者の参加が大切だろうと考えて・・。
ちくしょ～～。
しかも親のいないところでやるかぁ？
お前はひきょう者だ。
そうそう。
私には「あなたたちの病気は軽くていいわねぇ。」「旅行気分で参加したんでしょ？」とか言ってたの思い出したわ。
ふん。
旅行ならもっといいとこ行くわ。
あほんだら。
こっちも難病患者なんじゃわい。
っと。
いや、ほんとムカツク。
ああ、もう夕飯作ってこようっと。
私はこれでも幸せに生きてるからね。
別に目立ちたいわけでもないし注目されて同情してもらいたいとも思わない。
ただ、患者同士の交流が全くなくなってしまったという事が悲しいし悔しい。
でもやっぱり同情やらマスコミの注目度って言う事が一番重要みたいです。
使える患者と使えない患者・・・。
私は本音を言うので使えない患者。
まぁ、いいか。
地道に生きていこうっと。
じゃ、またね。
どうも愚痴ってすみません。
