こども病院（今日は出しゃばる）

今日は＊＊県こども病院（耳鼻科）の受診日。

先月８日にレンタル補聴器を受け取ってから、約１ヶ月ぶりの受診です。

 

まず聴力検査（ＣＯＲ検査）です。

裸耳と補聴器使用でおこないます。

検査室のまえで順番を待つあいだ、祈るような思いで手を組み合わせたわたしです。

補聴器にどの程度効果があるのか。（「補聴器がまったく無効」というブログ記事なども見ていたので。）

 

結果は

裸耳７０デシベル、補聴器使用３０デシベル、でした。

うれしい、これはうれしい。

 

その後、医師の診察と言語聴覚士さんの補聴器カウンセリングがありました。

いつもは娘夫婦のうしろで出しゃばらないようにしていたわたしですが、もうそんなことは言っていられません。

 

「親たちがあまり積極的に補聴器をつけたがらなくて．．．」と、それとなく医師に告げ口。

すると医師が「そんなことではダメですよ」とふたりを叱ってくれて、ありがたかったです。

 

補聴器カウンセリングでは、補聴器本体が耳裏でプカプカ浮いて不安定であることをうったえました。

すると、その場で手早くチューブ部分の向きを調整してくれて、耳にピッタリ沿うようになりました。

良かった！ ひとまず安心です。

 

１０時半～２時までの長丁場。

赤ちゃんもよくがんばりました。

はじめはどこかのファミレスでお昼を食べようとか計画していたけれど、すべてが終わったときはみなヘトヘト。

病院の食堂でかんたんランチをして別れました。

 

帰りは（行きもですが）夫の運転で、ずっと寝て帰りました。

 

自分を叱りとばす

きのうは、冷たい雨が一日中降りつづく陰気な日。

昼すぎまでベッドでグダグダしたあと、夕方から市民オケの練習に出かけました。

（以前書いたように、わたしはこのオケでバイオリンを弾いています。）

 

暗い気持ちで練習に参加し、暗い気持ちで帰ってきました。

とにかくつらくて苦しくて、心が砕けそう．．．。

ああ．．．。かわいそうなわたし、かわいそうな娘、かわいそうな孫娘．．．。

 

するととつぜん（帰りの車を運転しているときでした）、こんな叫びが口から飛び出してきたのです。

「○○（と自分に呼びかけて）、しっかりしなさい！！」

「どこまでピーピー泣き言をいったら気が済むの！？」

「いつからそんなに意気地のない人間になったの！？ 」

「そんなふうに自己憐憫してるひまがあったら、もっと建設的なことに頭を使いなさい！！」

 

大きな声で叫んでいるうちに、すっかり気分が変わりました。

 

わたしは日ごろから自分の能力を恃む気持ちがつよく、

「わたしが本気出せばできないことなど何もない」くらいのいきおいで生きています。

 

よし本気出そう！ いま本気出さないでいつ出すんだ！

もりもりファイトが湧いてきました。

から元気的な感じもありますが、メソメソへたばっているよりはずっとましです。

 

家に帰ってさっそく、ある行動に踏み出しました。（これについては後日お話しします。）

また今日、その持ち直したメンタルで娘を訪問し、赤ちゃんと楽しく遊んでおだやかに過ごすことができました。

 

 

メンタル最悪

赤ちゃんの「聞こえ改善」の見通しが、いっきに疑わしいものになって．．．。

 

きのう、沈んだ気持ちで娘を訪問すると、やっぱり補聴器をつけていない。

ついカッとなりました。 「どうして補聴器つけないのよ！」

 

説教のことばがどんどん口からあふれてきます。

私：「 あんたは＊＊ちゃんがどの程度の難聴だと思ってるの？」

娘：「軽度難聴だよ」

私：「何言ってんの？ 重度だよ重度。 それに感音性だから、補聴器の効果があがるかどうかもわからないんだよ」

 

ショックな発見は当面わたしひとりの胸におさめて、などと思っていたのに．．．。

言ってしまいました。 ぶっちゃけてしまいました。 無防備な娘に向かって。

しばらく黙ってから、つらそうに泣き出す娘。

 

ああ苦しい。

娘がふびんで、赤ちゃんがふびんで、胸が張り裂けそうです。

自分の面倒を見るだけでせいいっぱいの娘が、難聴児子育てなどという困難に対応できるわけがないのです。

 

さらにその上、孫娘は左耳が小耳症です。

そのせいで今、補聴器が片側しかつけられないし、１０年後には形成手術を受けなくてはなりません。

ろう学校で見かける「ふつうの耳を持ったふつうの難聴児」が、やたらうらやましいです。

 

もうメンタル最悪。

娘を傷つけてしまった自分を責めながら、今日は朝からベッドで「感音性難聴ブログ」を読みふけりました。

いろいろな発見はあったけれど、気持ちが上向くことはありませんでした．．．。

 

今できることを

（たぶん感音性難聴であろう）うちの赤ちゃんの聞こえ（裸耳）に関して言うと．．．。

＊ならんで寝ころがって絵本を読んでやると、絵本とわたしを見くらべながら、おとなしく集中している。

＊ひざに抱いてピアノを弾いてやると、じっとおとなしくしている。

＊目のまえでリコーダーを吹くと、じっと見ている。

＊ろう学校見学の際、チャイムが鳴ったら、ビックリして反応していた。

＊手を叩く音はよく聞こえるようだ。

＊たまに、音の出るおもちゃに反応することもある。

 

つまり、当初絶望したような「全聾」でないことはわかっています。

でも、この程度の聞こえで補聴器による改善もあまり期待できないとなると、ことばの習得はどうなの．．．？

 

不安はつのりますが、いまジタバタしても、できることはありません。

娘夫婦にこの不安をぶつけるのもやめておこうと思います。

いまは

①補聴器を使用する、②ろう学校にかよう

ことをきちんとやって、その上で、ほかに得られる支援がないか前向きに調べていきたいと思います。

 

「どうせ聞こえないかも」などと、マイナスの未来をこわがっていても仕方がない。

「もしかして聞こえるかも」の希望を持って、今できることを積極的にやっていかなくては。

 

伝音性難聴と感音性難聴

うちの赤ちゃんは典型的な両耳小耳症とはちがっています。

 

＊まず、小さいのは片耳だけ。（でも、大きい方も何だか微妙にペラペラしている。）

＊耳の穴は両耳ともあり、外耳道も閉鎖していない。

＊補聴器は、今は大きいほうだけに耳かけ式を使っている。

＊小さいほうも、成長とともに耳がもう少し大きくなったら補聴器をつけられるかもしれない。

 

生後すぐにみてもらった医師からは「内耳が低形成である」と言われました。

蝸牛部の巻き（？）が少し足りないようです。

 

『両耳小耳症の男』さんのブログを読み、追加のネット検索もしてハッキリわかってきたことは．．．。

両耳小耳症のひとの多くが伝音性難聴であるのに対して、

うちの赤ちゃんは感音性難聴なんだろう

ということ。

 

伝音性難聴：　単に音が小さく聞こえるだけなので（外耳道閉鎖のため）、補聴器による聴力改善効果は大きい

感音性難聴：　音が小さい上にひずんで聞こえるため、補聴器を使っても音の聞き取りに苦労する

 

ショックでした。

 

「こみこみライン」に集うお母さんたちが、聞こえに関してかなり楽観的なわけがわかりました。

うちの赤ちゃん、これからどうなるんだろう．．．。