どくだみつれづれ記

日々の想いをのんびりと記します(*^^*)
シェーグレン症候群・MCTD混合性結合組織病のお話しもできればと思います

膠原病 病名確定まで・・・疲れました

2016-08-18 10:28:36 | シェーグレン症候群
具合の悪い中、何度も病院に通院
本当に疲れました
ドクターがとっても優しくて、良い先生でありがたかったです

ドクターが真剣に診てくださるから、頑張って通ったのかもしれません
でも実際はドクターにとっては、厄介な患者だったのかも・・・ね

病院の検査って、病気を発見するためだけでなく
病気に罹っていないことを確かめるためにもするんですね
そのため別の病気を見つけてしまうこともあるんですが

その上、検査料もばかにならなかったです
特別な血液検査なので、外注も多く、
保険がきいても、万を超えることもが結構ありました


                  

一つ辛かったのは、人との約束ができないこと
当日、微熱が高めで、凄く怠くて、約束をドタキャンしたことも
友達には話すのですが、段々に人付き合いの悪い人と思われて・・・
なので、出かける約束自体をしなくなりました
病名が確定していたら、理由をしっかり話せたのでしょうが

遠くに出かけて、途中で具合が悪くなると人に迷惑をかけると思い
泊りの遠出も、主人以外とはしなくなりました
実際、主人と電車で旅行に行ったとき、具合が悪くなり
ラスト日はどこにも行かず、主人に荷物を持ってもらいまっすぐ帰宅
 (上りの『北斗星』に乗ったのに、探索もできず残念な思いをしました)

いつ体調が変わるかわからないので、大事を取って家にいることが多い日々です
どうしてもという時以外、無理をしなくなりました
でも普段は元気です


この先、治療について綴りたいと思います
今の自分の記録のまとめにもなっていて、病気を見直すいい機会になっています



庭のマリーゴールド 花言葉「嫉妬」「絶望」「悲しみ」

コメント (2)    この記事についてブログを書く
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする
« 新盆に思う | トップ | コメントをいただきありがと... »
最新の画像もっと見る

2 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
ドライマウス (きなこ)
2016-08-19 12:53:03
大阪在住、30代の主婦です。
ドライマウスと戦っているとのコメントをみて薬剤師さんのブログから覗かせていただきました。
私もドライマウスで、ガムテスト2mlでした。
シェーグレンは以前陰性でしたが、もう一度検査中です。
唾液がでないことがこんなに生活に支障がでるとは思ってもいませんでした。
今は舌がヒリヒリやけたように痛くて毎日怖くて眠れない毎日を送っています。
また情報いただければと思いますのでよろしくお願いします。
返信する
はじめまして (迷子)
2018-01-18 22:43:48
はじめまして、迷子といいます。

昨年夏からものすごいだるさで、毎日の家事や仕事がしんどくて、更年期障害だろうと思って、婦人科などジプシーしてました。

秋になり、体調が復活して良かったと思っていたら、12月になり、また疲れが始まり、レイノー症に悩まされるようになりました。

今まで手が冷たいなんて経験がなかったのでビックリして、近所の皮膚科に駆け込み、血液検査をしてもらいました。

結果、抗核抗体の抗体価が5120で、大病院の皮膚科に行き、強皮症と診断されました。

けれども、「ひどい状態ではないので、皮膚科で出来ることはない」「リウマチ内科で内臓への影響がないか診てもらって」と言われました。

実は、皮膚科の検査結果を待っている間に、レイノーの後、一晩中腕がしびれたことがあり、リウマチ内科に飛び込み、そこでも検査を受けていたのです。

先日、リウマチ内科の検査結果を聞きました。結果を聞くのに半月待ちました。
すると、「強皮症ではなく、シェーグレン症候群でしょう。詳しくはパンフレットを見て勉強して。ひどくはないから、あまり心配しないように」と言われ、体が暖まる漢方を出され、帰されました。

確かに、ドライアイはあるけど、ドライマウスは感じません。今度、手指の関節の腫れを調べるためにMRIを受けるよう指示されましたが…。

少しブログを読ませてもらいましたが、シェーグレンのようなそうではないような感じです。

先生はリウマチや膠原病の権威みたいですが、冷たいというかあっさりしてて、「心配しすぎると免疫に障るから、心配しすぎないように。立ち仕事も大丈夫だから」と言われましたが、何かスッキリしません。

長文で、しかもほんとに迷子な文章でスミマセン💦💦
返信する

コメントを投稿