膠原病20 シェーグレン症候群

お正月、焼き餅が口の中にくっついて、なかなか食べることができませんでした。
ごませんべい、カール、ポテチ・・・みんな口にくっついてしまいました。
シェーグレン症候群でもある私。
食べ物や、お話ししている時、口が乾いて大変。

でも以前よりは唾液が出ているような。
ステロイド剤をずっと服用しているので、効いているんでしょうね。
ただこの季節は、暖房や乾燥で、カピカピになってきます。
水筒を今でもずっと持って歩いています。

夜は乾燥防止に、相変わらずマスクをして寝ています。
色々と試したのですが (昨年のブログ参照)、ガーゼのマスクが一番いい具合です。
でも朝、顔にクッキリとゴムの痕がつきます

レイノー症状の治療薬トラクリアのせいかわかりませんが、
人様にお見せできないくらい、顔が浮腫みました。
昨年末から、トラクリアを一時お休みしています。
すると、トイレへ行く回数が物凄く増えて、浮腫みもそれほどでもなくなりました。
トラクリアって腎臓にも副作用が出るのかしら？
次回ドクターに伺ってみたいと思います。

プレドニンを7.5mgから5㎎に減らしたせいか、とっても怠い毎日。
今日も37.3度の微熱。
MCTDもシェーグレンも付き合っていくのは大変です