どくだみつれづれ記

日々の想いをのんびりと記します(*^^*)
シェーグレン症候群・MCTD混合性結合組織病のお話しもできればと思います

迷子様コメントをいただきありがとうございます

2018-01-19 11:57:00 | 膠原病 シェーグレン症候群~MCTD 混合性結合組織病
迷子様、コメントをいただきありがとうございます。
色々とご心配ですね。
私もそうでしたから、お気持ちよくわかります。
膠原病ってなかなか診断が難しいようですね。
今、このブログを通して知り合った方と個人メールをしていますが、皆さん症状が違います。
膠原病は一人一人の症状の現れ方が違うということがわかりました。

血液検査をされて抗核抗体確かに高いですね。
シェーグレン症候群の血液検査でSS-A抗体とか、SS-B抗体とかも調べられましたか?
シェーグレンの診断基準に確かどちらかが陽性とあったと思います。
私は、ドライマウスだけで、ドライアイは少ないようです。
ドライアイは辛いですよね。
シェーグレンはどちらか一方の症状しか出ない方も多いようです。

レイノー症状もあるということなので、もしかしたら私と同じMCTDの可能性もあるかもしれないですね。
レイノーのお薬はいただけなかったのですね。
出ても対症療法だけで、ビタミン剤と血管を広げるお薬だけなんですが。

膠原病って、本人は辛いのに、他の方々になかなか理解していただけない厄介な病気かと思います。
ドクターもそういうところがわかって下さると、それだけで救いになるんですけれど・・・ね。

でも迷子様はまだ本当に初期症状だと思いますので、体調と相談しながら、普通に生活なさって大丈夫かと思います。
先ほども書きましたが、結局は現れた症状に対しての対症療法しか今の治療法はないみたいです。
なので、できることはできるうちに楽しもうと思うこの頃です。
(ドクターストップで大好きなアーティストさんのライブに行かれなくなって、今は結構落ち込んでいます。ステロイドを飲み始めてしまうとこういう事にもなるので・・・)

私のつたないブログを読んでいただいて本当にありがとうございます。
私のブログに、カテゴリー別の記載があるので、そこの「シェーグレン症候群(45)」を見ていただくと、病名が確定するまでの迷子の様子を書いてあります。
病名確定まで、数年かかっていますので、よろしければ斜めに読んでみてくださいね。

関節の腫れの検査ということはリウマチを疑ってのことでしょうね。
何にしても私も検査はたくさんしました。
ご自分の身体のことですので、ご心配なことはドクターになんでも伺ってみてくださいね。
結局はドクターしか頼るところはないんですもの。
お辛いのはよ~くわかります。
無理をせずにのんびりいきましょう!

次回からはコメント欄にコメントをしますね。
コメント (3)
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