膠原病 シェーグレン症候群 治療中1

　膠原病が見つかるまでに、色々なサイトを参考にさせていただきました。
　今、同じように悩んでいらっしゃる、どなたかの目にとまれば幸いです。
　病名確定後から現在までを段々に綴ります。


　シェーグレン症候群は命に別状がある病気ではないし、原因がわからないため、
　治療はもっぱら現れた症状に対する、対症療法です。

2014年9月
私の症状はドライマウスと微熱、節々の痛み、だるさなので、
唾液を補充するスプレー剤と解熱鎮痛剤、漢方薬を処方していただきました。
サリベート・白虎加人参湯・麦門冬湯・カロナール

唾液補助スプレー剤のサリベートは、唾液の代わりということで、
直接口の中に、泡状のスプレーをします。
甘しょっぱくて不味いし、一過性の効果しかなく・・・ムリ

サリグレンというカプセル剤に変更。
水を飲めない時、仕事の時等に使うように処方していただきました。
サリグレンは私には効いたと思います。




治療といっても2,3か月に一回の通院で、別の病気が発症していないか確かめるだけ。
悪性リンパ腫になるのが怖いようです。
私の首や脇には、ちょこちょこリンパ節ができます。
まぁ悪性ではないのですが。

微熱は汗の出ないせいもあるだろうというドクターの所見でした。
でも微熱でだるいことがちょこちょこ。
解熱鎮痛剤のカロナールを使うのですが、私には効かないかな・・・
本当に効いてほしい時には、勝手にバファリンやパブロンを使っていました。
・・・それが2016年7月に肝臓数値が上がるもとになってしまいました

血液検査は半年ごと。
他の病気になっていないかだけを確かめながら、一年が過ぎました。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

2016年2月
血液検査で、IgG抗体の数値が段々に上がってきていて・・・
可溶性IL-2レセプターという数値もHighで・・・
微妙な速度で病気がすすんでいるみたい・・・

病名が確定したら、治療法があり、治ると思っていたのに・・・
難病指定だから、上手に付き合っていくしかないんですよね

庭の『オイランソウ』　花言葉「あなたの気に入れば幸せです」「温和」