2012年もおわり、網膜色素変性症な私デスペア。視野狭窄と視力低下が一気にすすんだ年だった。
来年2013年はどうなるだろうか。働く場所があり、収入があり、ガイドヘルパーさんがいて、耳が聞こえ体が動き続けるような2013年であれ！
デスペア的2013年の網膜色素変性症のポイント
１、ガイドヘルパーを利用しはじめた
目が悪いとどうしても歩くときに猫背になってしまう。そのため背中や肩がこる。そこでスポーツジムに通おうとおもった私デスペア。それが2012年の1月。
だけど一人でジム無料体験してみたが、目の悪い方の一人でのご利用は自己加害、他者加害の危険性がありやんわりと支店長に断られる。そこであきらめたくなかったので、障害者自立支援サービスの申請を役所にして、月36時間のガイドヘルパー利用（同行援護）が認められた。
それから、近くのヘルパー事業者10者ほどにガイドヘルパー利用のお願いをしたが、人手がたりないということで受けてもらえず。やっと見つけたのが今のガイドヘルパーさん。おかげで2012年2月からスポーツジムに週１回通えるようになった。ジムでハロプロのソロTシャツを着て体を動かすのが快感。
ジムの帰りにはスーパーやドラッグストアによってもらいガイドヘルパーさんに商品を選んでもらっている。この週１のジムと買い物が私には必須になっている。
ガイドヘルパーさんにはジムや買い物だけでなく、病院へ行ったり、ハロプロコンサートへ行ったり、東京のコンサートにいくため東京のヘルパーさんにガイドをお願いしたり、茉麻のカジュアルディナーショーにがいったり、宮本佳林の握手会に参加すべく広島に行ったりと、私一人ではできないことをガイドヘルパーさんに手引してもらってやり遂げられた。
2012年の一番のRP関連出来事といえばガイドヘルパーを利用しはじめたこと。そのおかげで気が滅入ることなくウキウキと生活ができた。
ちなみに、今年お世話になったガイドヘルパーさんは6人だった。
２、会社の自分のパソコンにPC-Talker7などを導入した
拡大読書器は2011年に会社の私の机におかせてもらっているが、2012年4月からはパソコン画面音声読み上げソフト（PC-Talker7）をパソコンにインストールし、スキャンも机の上におかせもらってOCRソフト（MyRead7）もインストールしてもらった。
あと机の位置も橋の席に移動してもらった。
こんなにいろいろ配慮してもらっているが、できる仕事の範囲や量はあきらかに2010年や2011年にくらべて大幅に減っている。
３、文字認識
2012年後半から紙の書類の文字がよめなくなった。拡大読書器で白黒反転させるとなんとか読めるが、年後半からは読むスピードが極端に遅くなった。視野がせばまり一文字ずつ読んでいるような状態。
神の文字は読めなくなったが、文庫本などは業者に電子化してもらいそのPDFデータをOCRソフト（MyRead7）で読み取り文字データに変換させて読み上げさせて読んだ。真野恵里菜主演の舞台「ウサニ」の原作本の文庫本はこの手法でなんとか読めた。画期的だった。
バスの電光表示は見えなくなったのでどこ行きかはバスの音声アナウンスだよりになった。
生写真はだれが移っているのかまったくわからなくなった。映像はもちろんわからない。もし人間が視覚情報だけで人を好きになるのなら私はこれからだれも好きにならないだろうと思った。
４、移動編
年後半から外出時は常に濃いめの遮光眼鏡をかけるようになった。薄いのでも恋のでも私の目で見える世界に大きな違いがなくなったため。濃いめのメガネをかけるようになって、よくバスで席をゆずってもらえるようにあった。世間一般では白杖と黒いサングラスが典型的な視覚障碍者像なんだと思った。
年後半から外出時には細い白杖シンボルケーンではなく、がしいりとした白杖で地面や壁をたたいてあるくようになった。
これは今年はじめて歩行訓練（３回）をうけたことによる。
会社の中のちょっとした移動でも白杖（シンボルケーン）を使うようになる。
５、衣食住編
・ハロプロの派手な色のソロTシャツの色やロゴがわからなくなった。
・食事のときお盆にのった小鉢やお皿の上の了以がなにかまったくわからなくなった
・自宅の部屋では部屋の電気をつけなくなった。それでもなんら支障がない。
・歯磨き粉を歯ブラシにつけることができなくなったので、まず薬指につけてそれを口に入れてから歯磨きするようになった。
・小便の時小便器はみなくなった、手で小便器のまわりをかこっているちっちゃいついたてやポールをさわって位置を確認している。はじめはこころもとなかったがいまはなるようになれと放尿している。
６、その他
・対面した人の顔もわからなくなった
・もちろん鏡にうつる自分の顔もわからなくなった。
・自分の頭の白髪がどのくらいかわからないので時々ガイドヘルパーさんに聞いている。
・ハロっプロのコンサートに行ってもステージの人がほとんどわからなくなったときどき人のシルエットがわかる程度、もちろんステージ上の大画面も見えなくなった。それはそれでなんとか楽しめるようになった。ただやっぱり見えていてころほどではない。
・
・体にできものができたときそれがどんなできものかわからないので会社の同僚に見てもらう
来年2013年はどうなるだろうか。働く場所があり、収入があり、ガイドヘルパーさんがいて、耳が聞こえ体が動き続けるような2013年であれ！
デスペア的2013年の網膜色素変性症のポイント
１、ガイドヘルパーを利用しはじめた
目が悪いとどうしても歩くときに猫背になってしまう。そのため背中や肩がこる。そこでスポーツジムに通おうとおもった私デスペア。それが2012年の1月。
だけど一人でジム無料体験してみたが、目の悪い方の一人でのご利用は自己加害、他者加害の危険性がありやんわりと支店長に断られる。そこであきらめたくなかったので、障害者自立支援サービスの申請を役所にして、月36時間のガイドヘルパー利用（同行援護）が認められた。
それから、近くのヘルパー事業者10者ほどにガイドヘルパー利用のお願いをしたが、人手がたりないということで受けてもらえず。やっと見つけたのが今のガイドヘルパーさん。おかげで2012年2月からスポーツジムに週１回通えるようになった。ジムでハロプロのソロTシャツを着て体を動かすのが快感。
ジムの帰りにはスーパーやドラッグストアによってもらいガイドヘルパーさんに商品を選んでもらっている。この週１のジムと買い物が私には必須になっている。
ガイドヘルパーさんにはジムや買い物だけでなく、病院へ行ったり、ハロプロコンサートへ行ったり、東京のコンサートにいくため東京のヘルパーさんにガイドをお願いしたり、茉麻のカジュアルディナーショーにがいったり、宮本佳林の握手会に参加すべく広島に行ったりと、私一人ではできないことをガイドヘルパーさんに手引してもらってやり遂げられた。
2012年の一番のRP関連出来事といえばガイドヘルパーを利用しはじめたこと。そのおかげで気が滅入ることなくウキウキと生活ができた。
ちなみに、今年お世話になったガイドヘルパーさんは6人だった。
２、会社の自分のパソコンにPC-Talker7などを導入した
拡大読書器は2011年に会社の私の机におかせてもらっているが、2012年4月からはパソコン画面音声読み上げソフト（PC-Talker7）をパソコンにインストールし、スキャンも机の上におかせもらってOCRソフト（MyRead7）もインストールしてもらった。
あと机の位置も橋の席に移動してもらった。
こんなにいろいろ配慮してもらっているが、できる仕事の範囲や量はあきらかに2010年や2011年にくらべて大幅に減っている。
３、文字認識
2012年後半から紙の書類の文字がよめなくなった。拡大読書器で白黒反転させるとなんとか読めるが、年後半からは読むスピードが極端に遅くなった。視野がせばまり一文字ずつ読んでいるような状態。
神の文字は読めなくなったが、文庫本などは業者に電子化してもらいそのPDFデータをOCRソフト（MyRead7）で読み取り文字データに変換させて読み上げさせて読んだ。真野恵里菜主演の舞台「ウサニ」の原作本の文庫本はこの手法でなんとか読めた。画期的だった。
バスの電光表示は見えなくなったのでどこ行きかはバスの音声アナウンスだよりになった。
生写真はだれが移っているのかまったくわからなくなった。映像はもちろんわからない。もし人間が視覚情報だけで人を好きになるのなら私はこれからだれも好きにならないだろうと思った。
４、移動編
年後半から外出時は常に濃いめの遮光眼鏡をかけるようになった。薄いのでも恋のでも私の目で見える世界に大きな違いがなくなったため。濃いめのメガネをかけるようになって、よくバスで席をゆずってもらえるようにあった。世間一般では白杖と黒いサングラスが典型的な視覚障碍者像なんだと思った。
年後半から外出時には細い白杖シンボルケーンではなく、がしいりとした白杖で地面や壁をたたいてあるくようになった。
これは今年はじめて歩行訓練（３回）をうけたことによる。
会社の中のちょっとした移動でも白杖（シンボルケーン）を使うようになる。
５、衣食住編
・ハロプロの派手な色のソロTシャツの色やロゴがわからなくなった。
・食事のときお盆にのった小鉢やお皿の上の了以がなにかまったくわからなくなった
・自宅の部屋では部屋の電気をつけなくなった。それでもなんら支障がない。
・歯磨き粉を歯ブラシにつけることができなくなったので、まず薬指につけてそれを口に入れてから歯磨きするようになった。
・小便の時小便器はみなくなった、手で小便器のまわりをかこっているちっちゃいついたてやポールをさわって位置を確認している。はじめはこころもとなかったがいまはなるようになれと放尿している。
６、その他
・対面した人の顔もわからなくなった
・もちろん鏡にうつる自分の顔もわからなくなった。
・自分の頭の白髪がどのくらいかわからないので時々ガイドヘルパーさんに聞いている。
・ハロっプロのコンサートに行ってもステージの人がほとんどわからなくなったときどき人のシルエットがわかる程度、もちろんステージ上の大画面も見えなくなった。それはそれでなんとか楽しめるようになった。ただやっぱり見えていてころほどではない。
・
・体にできものができたときそれがどんなできものかわからないので会社の同僚に見てもらう
