夏だね～

いや～昨日の雷の後の夕立のせいか一気に今日は夏のようだ～！病室に居ても窓際だからわかる位暑い！！退院する頃には秋か冬になっているんだろうな～。

今日はえんじぇるすのみんなが遊びに来てくれました！普段着だとバレてしまうので都会に溶け込める仕様で！ゲレンデでは滑りも格好も浮いていて楽しい仲間です。


今日は昨日貰った水戸納豆でご飯！！いや～かなり美味しかったな～。もともとネギが好きで納豆食べていたけどこの納豆はネギ無しでも美味しいです！

でもひとつ食べるとかなりのワラが…ナースに明日の朝ご飯食にしてもらって良いですか～？ってお願いしたら、「あのワラ荒井さんですか～？」って言われちゃいました。納豆の匂いより牧場のワラの匂いの方が強いです！？


最近フリーランのカタログ号をゲット！！見ていたら面白いブランド見つけました！！hummingbird（ハミングバード）！！

最近は太い、柔らかい、ツインが主流の中、ここは2000年頃に流行っていたスペックに近いスペックの板や、一部マーヴィンで造っていたり、サイドカーブが１２ｍ以上ある板とかあって、さらにグラフィックもカッコいい！！どんな動きするのか超乗ってみたい！！

カタログ見ているとホント乗ってみたい板がいっぱいあるな～！とうぶんカタログ号で時間が潰れてしまいそうです。スノーボードに乗りてぇ～




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ワイワイ！！

今日は週末でたくさんの人がお見舞いに来てくれました！！まずはFCのイッチーコト市岡将幸！！ムラサキスポーツでウェアのワコンの販売応援に行く前に寄ってくれました！お土産に「SKYFISH」のアルバムを持って来てくれました！でも、ずっと「フライフィッシュ」って間違えてた…揚げ物？！元気そうでした～。

その後にはえんじぇるすキム君にヒロシ、「YOUNG GUN Film」で活躍した新婚ホヤホヤ小杉夫妻が遊びに来てくれました！

小杉夫妻は、サイパンに新婚旅行に行っていた様でお土産頂きました。もちろんマカダミアナッツチョコレート！！このチョコって何度食べても美味しいな～。

しかし雪山オンリーだった人間からサイパンって聞くと凄く違和感で思わず「サイパンってなにするとこなの？」って聞いてみると返答は、「何もしないところ」だ、そうです。なるほど～


そしてえんじぇるすキム君はさすがです！！俺の「移植前に納豆食べておきたいな～」っと言う気持ちを読みとったのか水戸納豆！？

しかもワラに包まれた本気の水戸納豆！！納豆食べたいな～とは思っていたけどここまで本気の納豆が手に入るとは思ってもいませんでした！？もちろん打ち合わせなし！？ワラの隙間から納豆がこぼれています。これを持ってわざわざ茨城から電車で…ありがとうございます！！明日のお昼の楽しみ増えました！

俺も体調良かったから一日楽しかったな～。明日も楽しそうです！！


夕方には「ユキスキ」の岩田さんが北海道特産マリもっこりに続き北海道特産になるであろうカニ君のキーフォルダーと俺の昔のお蔵入り写真を引っ張り出して持って来てくれました！機会があったらまた公開します！！



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慢性炎症性脱髄性多発根神経炎

慢性炎症性脱髄性多発根神経炎!!スッカリ忘れて居たけど俺もこの病気も持っているんだった～！？最近俺のブログのヒット数が少し増えたな～何でだろう～って調べていたら、原因は八月に放送される２４時間テレビのニュースだった。

今年はマツジュンが慢性炎症性脱髄性多発根神経炎になったお父さん役を主演すると言うニュースを見て思い出した！！最近は慢性活動性EBウィルス感染症をやっつけてまずは「生きる」事に集中していたから足が動かない事なんて半分忘れていた。けど俺も慢性炎症性脱髄性多発根神経炎って言われてたわ！？って思い出した。

ドラマはノンフィクションの闘病記を原作にしたらしく、見たらきっと泣いちゃうな～って感じの雰囲気！！でもそれ見ていて同じ病気でも捉え方によって全然違く見えて来る。その人によって病気の捉え方や感じ方も色々あるんだな～と思った。ちょっと見てみてみたい。

でもとても俺が同じ病気だとは思えない！？こんな難病二つ抱えといて来年の春には雪山では滑る！！なんてノン気な事言っちゃっている辺りが俺っぽい！！だからドラマティックにはならないんだろうな～！？お涙頂戴にはならない？！

誰かテレビ関係者、出版社、報道の方、ちょっとノン気めの前向き過ぎる闘病に興味あったら御一方を～！！ドラマ映画なら主演は玉山鉄二さんか真木蔵人さんでお願いしま～す！？


昨日の晩から東京タワーが白くなった気がするのは俺だけ？一昨日はオレンジだったような気がするんだけどな～。

写真はカテーテルが刺さっている部分と日にちが書いてあるのが麻薬パッチ。最近の医療用麻薬パッチは発達していて痛みだけとれて至ってシラフです！凄い！！

骨髄移植までの時間

気が付けば骨髄移植までの時間がもう刻々と迫って来ている。検査やら何やら色々やっていてベッドで寝ていると感覚が麻痺して来るモンだ。

正確な日時は明かせないけどカテーテルを入れていてもう間もなく移植準備が始まる事になる。致死量の抗癌剤とはどれ位厳しい物なのかとか、全身に浴びる放射線はどんな苦しみを俺に与えるか初心者なモンで解りません。

解らないお陰で結構気楽にやっています。こんなにお気楽で良いのかな～？！

もしかしたら初心者のスノーボーダーが知らないでキッカーに入ってとんでもなくマクられて居る位、今の現状を勘違いしているかも知れないし、それともこのまま何事も無くアッサリ骨髄移植まで行けちゃうのか？！

その辺はちょっとわかりません。今の所全然問題無いのでブログ更新し続けています。でも突然パソコンが開けない位しんどくなるかも知れないし謎です。

パソコンが開けない時は携帯サイトのリアルスノーボーディングでマメに近況を報告する予定なのでそちらもお願いします。無料登録すると俺の近況が届きます！うっとうしいかも！？

でも、ブログでは書けない事も書いているので興味ある方携帯から登録お願いします！
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骨髄移植までの時間って普通どう過ごすのだろうか？って骨髄移植自体普通じゃないからな～。しかも俺の慢性活動性EBウィルス感染症の場合の骨髄移植は白血病とかと少し違うから移植して骨髄が生着して「ハイ！オッケー！！」って訳に行かないし。骨髄が機能してEBウィルスが正常の状態におとなしくなってくれるかが俺にとってはそれが大事な事だ。

そろそろちゃんとこれからの闘いの覚悟を考えないといけない時間が近づいて来たかな。

カタログ号！！

いよいよやって参りましたカタログ号の季節！！今回はトランスワールドスノーボーディングのカタログ号を買って来てもらって読んでます。

例年なら二月のSBJで何となく見て来ているのでそんなに凄い発見は無いんだけど今年はSBJにも行っていないしゲレンデも滑れなかったから一切情報無しで読んだから凄く新鮮！！

しかも今まではサポートしてもらっていたウィルススノーボードがあったので特に選ぶってよりも研究って感じだっただけに、ウィルススノーが無くなって今年は本気で乗ってみたい板を選んでいる感じが新鮮！！ワクワクしてくる！

「これカッコいい！！」「このスペックどんな動きするんだろう？」とか超楽しい！！」凄く試乗会とか行ってみたくなった！！みんなはどんな板に乗るんだろう？

カタログ見ていて思ったのがどこもウェストが太くて柔らかいモノが多いな～と思った。ウェスト２５cm以上当たり前でフレックスもソフトが多数。硬くて太過ぎない板の方が反発するし動き速いから楽しいんだけどな～。そんな板を見つけるのはかなり難しそう！これが時代の流行なのかな～

みんなはもう板選びは済んだのかな～？見ているだけだけどこれはかなりハマるね～。他のカタログ号も見たくなって来た～！！



実は俺、リアルスノーボーディングと言うスノーボード情報携帯サイトでブログと言うかリアルタイムにメールの配信してます！なんて事無い俺の日記メールだけど無料なんで携帯電話から、dazeを登録して頂けると俺からリアルタイムにメールが届きます！ブログじゃ書けない事もたまに書くんで、もしよろしかったら登録よろしくお願いします！こちら↓
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刺さっています！！

昨日から薬がずいぶん増えて来ました～。一週間分の薬を振り分け作業中！一仕事です！！

出来上がり！！もちろん入り切りませんでした！朝なんて薬に牛乳入れたらフレーク出来ちゃいそうです！？


そして中心静脈カテーテル！！今回は首からじゃなくて鎖骨下から入れました。しかも二本だから太い！！カテーテルが心臓に向かっている時は胸が苦しくて血管の中通っているんだな～って感じでした！





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神経質？

最近よく神経質について考えたりする事が多い。まわりに最近神経質だと言われるからだ。でも言われるとおり俺は神経質だと思う。どうでもいい所はどうでも良いけど大事な所は凄く気になる。

今日の献立はどうでも良い。でもカロリーなどは気になる。

食べ物の産地はどうでも良い。買って来てからちゃんと洗ったかどうか気になる。

肉でも魚でも食べる。でも蚊や虫は殺さない。

キッカーのリップは汚くてもどうでも良い。着地が安全でキレイかが気になる。

回転数はどうでも良い。飛んでる弾道の高さが気になる。

スピン中はグラブしなくても良い。でもスピンのコントロール感や横っ飛びしていないかが気になる。

ウェアの色は何色でも良い。でも自分の滑りのシルエットが見えないウェアは嫌だ。

昔は一時期そういう所が全然気にならない人が凄いな～って思って俺もそうなってみたいと思った時期があった。でも最近はこの性格気に入っている。この細かい事を気にする性格がきっとスノーボードのこだわりにも出ていると思うし、その性格のお陰で今のスノーボードがあると思う。

そしてこの神経質な性格で小さな事も考え込む事によって色々な事を発見して来た気がする。今ではこの神経質が好きだ。小さい事が気にならない人には世界が小さいと言われてしまうかも知れないけどその小さな世界でたくさんの事を考えるイマジネーションが広がる気がする。

この神経質で考え込む性格のお陰で、小さな世界でも広げるイマジネーションが身についた気がする。だから今はこの神経質な俺、好きです！

意味解らない事書いてしまったね～。

今日は中心静脈カテーテルを午後入れます。これは首からカテーテルを心臓まで通して直接抗癌剤などの薬を入れられる様にする点滴カテーテルですね！これがつくと２４時間ずっと点滴を流していないといけないからこれから一ヶ月位は点滴台と共に暮らす生活が始まります。

写真は４～５年前に雑誌「Snowboarder」の旭岳トリップでの一枚。この頃はまだスポンサードも受けておらず、トリップ前に板を折ってしまい高橋成明に板を借りてウェアもあまりにボロいのでネグリルの梶秦洋君が一番初期のネグリルを貸してくれて行った全て借り物トリップ！！でも楽しかったな～

このトリップ後にシゲの板はまたまた折っちゃいました！？

真っ暗

昨日の夜やけに暗いし東京タワー見えないし天気相当悪いのかな～と思いながら寝てんだけど、今日気がついた。

昨日の夜は七夕キャンドルナイトだったんですね～！暗い訳だ～。煌びやかなアキバも昨日は気味が悪い位に暗い！思い出せば思い出すほどにキャンドルナイトだわ！でも病棟は毎日９時には真っ暗。毎日がキャンドルナイト？！

今日から移植前までに治療が追加になりました。この間の熱と脳髄液内のウィルス量を測ったりでわかったのが血液中より髄液中の方がウィルスが多い事がわかり脳髄液内に抗癌剤を３度に分けて足して行く事に！

この間の熱の原因は抗癌剤のひとつにアレルギーを起こしてショック状態になった可能性が強いので今回もドキドキ。一応原因になった薬は抜いた他の抗癌剤を入れる予定。また熱が出ないと良いんだけどな～。お陰で今日は１１時から嫌な髄注です。

写真は俺の写真のほとんどを撮ってくれている、滑るカメラマンTSUKASAの写真。「美瑛」だそうです。今彼は昨シーズン二日目でパウダーに隠れた倒木に引っかかり膝の靭帯と言う靭帯がほとんど切れてしまい足取れちゃいそうになっていたので何度も手術。最近やっと退院したそうなので近いうちに会えそうです。楽しみ！しっかり治してまた良い写真を残して欲しいです！








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キャミにパンツ

今日は週末なので検査無し！！たくさんお見舞いに来てくれました～！RESCALEのDa、Ari、Tom、Uta、ruu、Sato5写真を撮ってくれている19chanに下の写真のO家一家！！凄い人数です！デイルームをほぼ半分占拠してました…


生まれてまだ１年のO家長男以外はみんなスノーボーダー！まだスノーボードを始めたばかりの頃、知り合って仲良くなった仲間です！

RESCALEはスノーボード好きの人の集まりで毎年みんなで撮って来たビデオを集めて編集したり一緒に滑りに行ったり俺のスノーボードにとても良い影響をくれた仲間です！メンバーはまだまだメンズが居ますが紹介はまたの機会。

そんなみんながお見舞いに持って来てくれたのが～






















キャミとパンツ？！

じゃなくて、タンクトップにボクサーパンツ！！上下ボーダー！！とても嬉しいのですがサイズがなぜかＭ？！Ｍって俺ってそんなに身体小さくないけどな～！

そしてこのカラーリング！！俺のレベルではちょっと手に余ります！？みんなは「オカマっぽくなるかもね～」って言ってたけど着てみたら見事、「ハード○～イ」！！

病院内でこんなカッコしたら受診科を増やされてしまいそうなので今はしまって置きますがみんなありがとう！！家に帰ったら試してみます！

話はすごく盛り上がって最後はやはりスノーボードについて。ビンディングのセッティングについて俺が勝手に熱弁！？聞いている人にとってはかなり眠くなる話だったと思うけどボード話は楽しいです！

ピッタリのセッティングのビンディングを最高のセンターリングで乗るスノーボードの楽しさを伝えたかったんだけどな～。難しいです。

久々のみんなに会えて今日は楽しかったです！！みんなありがとう！！

マジ死ぬ

いや～マジ死ぬかと思った～。一昨日の午前から熱が出始め、一気に４０℃まで！原因不明、点滴や解熱剤やステロイドも効かない。そのまま熱は上がり続けて４１℃近くまでに。

４０℃を切らずに二日間はキツかった～。二日間ほとんど動けずに４０℃の熱に２４時間うなされていると手も足も頭皮も何もかも痛い。痛み止めの医療用麻薬の錠剤も増えて更に皮膚吸収の麻薬パッチまで増えて完全に公認シャブ中です！？もう何もしなかったら本当はどれ位痛いのかわかりません。

「もしかして俺本気でヤバいんでない？」「移植も出来ない？」「下手したらこのまま熱下がらなかったら死ぬかも」と本気で思った。

もともとこの病気の原因はわからないし薬も何も効かないのは、わかっているけど解熱剤で熱を下げる事は出来ていた。とうとうそれも出来ない位悪化してしまったのか？移植前にこの悪化非常に良くない。

ところが今日の朝、突然熱が下がり始め平熱に！なんだったんだこの二日間！？マジ疲れた～。とりあえず熱が下がって一安心。移植まで何とか体調キープしないと。今までは調子が良かったんじゃなくて薬で誤魔化してただけでやっぱり自分が難病なんだな～と、実感する二日間でした。






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