daze

この物語は東京生まれ千葉育ちのスノーボード大好きの更正日記であります

病んでるな~

2008年08月27日 10時40分25秒 | 日記
久々に更新します。あれから落ち着いて行くかな~なんて思っていたら予想に反して元々俺の体内に居たカビ菌に自分の抵抗力が弱くなり過ぎていてやりたい放題やられてました~!

これが闘病か~って感じ?!48時間以上体温が39度近く出てたり、何週間も何も口にする気になれなかった。お陰でダイエット成功?!

最近のコンディションは移植した骨髄が95%以上生着が確認されました!ここまでくればもう新しいO型が造られ元のA型を追い越すのを待つ。

そうすると出てくるのがGVHD(人の体には、自分の体でないものは体の外に排除しようとする働きがあります。移植した骨髄がその働きで、自分の臓器を自分のものでないとみなして攻撃し、排除しようとしてしまう。これがGVHDです。)

でもこのGVHDが強烈に出ると命に係わる大変な事になってしまうけど、多少は出て貰わないと肝心のEBウィルスをやっつけてもらえない!?あの死をも意識した日から強くなったのか鈍感になったのか、今でもたくさんの苦しい事があるけど耐えてます!闘病って闘うってより耐えるって感じかな。

でも最近心が病んでいると言うか疲れてます。さすがに今回の入院は前のモノとは違う。前はお気楽だったけど今回の入院は一日一日が本気だ。神経使うから疲れる時もある。今はそんな時かな。って言っても病気の治療は待ってくれない。今日も頑張ろう。

とりあえず治療は順調です。また更新します。コメントにたくさんの応援ありがとうございます!!頑張ります!!



あとACTPICTURESの新作「UNDER THE PRESSURE」「For Ourselves」の二枚組みが発売されました!「For Ourselves」の方に俺のインタビューと9年前の映像やボーナスに3~4年前の映像を俺自身で編集したモノが入ってます。是非見てdaze編集の感想聞かせて欲しいです。本編はマジ言う事無しにカッコいいです!!よろしくお願いします!!

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ほぼ生着確認!!

2008年08月19日 10時47分27秒 | 報告
写真は最近調子が良い時に読んでいるスープカレーの本かなり面白い!スープカレー屋出してみて~!

最近やっと調子よくなってきました!!この間のマルク(骨髄穿刺)ではほとんど解らなかったんだけど採血の白血球が急激にアップ!!この間までほぼゼロだったのが今回は7000越え!!正常時の人と変わりません。もちろん他の血小板やその他はまだまだ足りないけど白血球が増えるって事は俺の身体で血液が造り始められている証拠です!!今度確認のマルクをしますけど生着し始めたと見て良いそうです。良かった。

俺の場合これから更にEBウィルスを正常時内に抑え続けてくれないと失敗です。新しい骨髄頑張れ!!

あの熱はどれが本当の原因か解らないけど、もともとあったカビの菌が鎖骨の下から心臓近くまで刺し込んでいたカテーテルに溜まっていたのではないだろうか?って事になり抜きました。今はお陰で腕から何本も点滴刺さってます。

でもお陰でまえの様に急に42度の熱が出たりはしなくなり、今も40度出る事も在るけどゆっくり上がるから身体的には楽です。部屋は無菌状態を解かれアイソレーター(一日中部屋の空気循環させる機械)の音も無くなりかなり快適になりました!早く骨髄の完全生着とEBウィルス撃退をしたいです。


そして次なる敵、「慢性炎症性脱髄性多発根神経炎」。骨髄移植の間にもっと悪くなってしまった気がして手は震えて携帯が上手く動かせないし、足首から先の感覚が無く上手く動かせない。

どこかのメーカー様足首から下動かさなくても滑れるブーツ出して~!?なんて事は無理なのでこの病を克服して足を動く様にするか足首を使わない滑りを体得するか!?ベッドの上でよく考えてみます。
次から次へと、まぁ~問題の多い男だ俺は~。まだまだ永い永い闘いになりそうだ~。頑張るぞ~!!





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↑世の中には難病や感染症で悩んでいる人はホントたくさん居ます。

生着したかな?!

2008年08月15日 17時04分48秒 | 報告
もしかしたら骨髄生着し始めたかもです!先週までは血小板、赤血球が不足していて、白血球はほぼゼロの状態でもともとあっても問題無い体内のカビ菌にかなりやられて毎日41度を越えていたけどここに来て急激に白血球が3000近くまで上がってきました!

でもその3000も普通の人の3000とは違うから油断出来ないけど、確実に生着し始めた証拠だ!更に前のウィルス量の検査では何十万匹居たEBウィルスも、今回は100匹台に減っていた!これはかなりの前進!

でもこの病気が予後不良と言われるのは骨髄がちゃんと生着して馴染んだ後にまたEBウィルスが増え始める再発だ。こうなるとまた移植しても効果が無い。どうしようも無くなってしまうから予後不良の事が多い。

でももうあの死にそうになった日ほど辛い日があるとは思えん。あの日に俺は絶対に死にたくないと思った。だから俺は生きよう、活きようと言う気持ちが更に強くなった。死への恐怖を知ったお陰で更に生きたいと言う気持ちが強くなった。

とりあえずの区切りのあと一ヶ月ちょっと油断せずに頑張ります!

今回の良かった事。確認はしてないけど骨髄が生着し始めた。EBウィルスが正常近くまで減った。

また何か良い事があって体調良い時に書きます!たくさんのコメントメッセージ本当にありがとうございます!!




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命日

2008年08月11日 11時42分16秒 | 報告
久しぶりに帰ってきました!俺はすぐに更新出来るかな~位に思っていたけど大きな勘違い!?

上の写真はドナーの方から届いた造血幹細胞でこれを移植しました。しかしまず移植に至るまでが本当に大変だった。大量抗癌剤や二度にわたる放射線の全身照射後キツカッタ~!

たった数十分、全身に放射線を放射するんだけど入った時と出た時では別人!浴びている間も身体の中が壊されていくのが解る位強力でその後数日間はずっと眠れずに一日中もう吐く物も無いのに吐きっ放し!

こんなモノより全然強力なものを兵器にして使った人間が居るっていうんだから本当に恐ろしくなった。


この闘病中もコメントは見ました!物凄い数に本当にビックリしたし嬉しかった!凄い懐かしい仲間やこんなにもたくさんの人がブログを見てくれているんだと思うと凄くやる気が出ました!本当にみんなありがとう!!

しかしその後危険な一週間を過ごす。白血球がゼロに近い状態になり一日に三回位時間を置いて42度近くまで一気に熱が上がっては下がる事を繰り返した。もう全身痙攣でナースさんに身体を押さえ付けられながら42度近くまで上がるのを待つのだ。その時の心拍数は200を軽く越える。それが一日二~三回。全然想像やドラマとチゲェぞ~っと思いながら42度近くまで行ったら今度は冷やせる所を全部冷やす。

そんな毎日を過ごしていたある朝、体力的にも精神的にもかなり疲労していて限界を感じていた時にとうとう来た。デカイ一発が。いつもと違う痙攣、熱の上がり方も半端無い!!しかも利尿剤を使っていたのでトイレにも行く羽目に。お陰で心拍数はとんでもないことになり意識が妄弄して記憶が前後。先生も打てる薬は全部打って感じ。

でも熱も心拍数も下がらずに上がり続け全身がドカンドカン脈打っていて、のた打ち回っているから心拍数なんて下がらない。氷を直接つけても熱が下がらない。
先生達ナース達が一度退室して話し合っている。

病室でひとりになったそんな時にふと浮かんだのが「もしかして今日が俺の命日なのか?」そう思い今日が何日かを調べようとしても身体が動かなくて日付すら解らない。「死ぬ時ってこんなアッサリなモンなのかな。まさか俺が死ぬとは思わなかった。」と思い始めたら止まらない「せっかくドナーさんに提供してもらったのに何してんだろう?」「あんなにたくさんの人助けてもらって応援してもらって何してんだろ?」「この後霊安室運ばれて、家に帰って葬式?どこでやるんだ?」「みんなは俺が死んだらどういう反応するんだろう?」

生まれて初めて死ぬ事を本気で考え、生まれて初めて死ぬのが心の底から怖いと思った。

今までの俺は本当に本当に本当の死について考え切れていないかっただけでポジティブだったのかも知れない。

俺はいつも少し先を生きている。今を生きるのもいいと思うけど俺が今を生きると足元見て走っちゃって立ち止まってしまう。前かがみに少し前を見て突っ走って生きて居たいんだよね。

この時ばかりはしっかり今の自分の置かれている状況を見てしまい前が見えずに立ち往生してしまったんだと思う。初めて味わう何事にも比べられない位、恐ろしく悲しく寂しい体験だった。
絶対に死ぬのが怖くないなんて人間居ないと思った。

今日聞いたのだが白血球の数が少し増え始めたそうだ!これは新しい造血幹細胞が生着を始めて血液を造り始めている証拠だそうだ!移植自体は順調だという事だ。

今は熱は少しコントロールされ始めてブログを更新出来たけどまた今週来週から始まるGVHDが俺を痛めつける事になるだろう。これは骨髄が生着し始めると俺の身体を攻撃してしまうモノだ。この攻撃でEBウィルスをやっつけてもらうのがこの骨髄移植の目的だ。これに失敗すればあとが無いとても大切な闘いだ。これで倒してくれなければどうしようも無い。頂いた骨髄に頑張ってもらおう!

まだまだ一ヶ月以上は続くと思う無菌室での闘い、余裕がある時はまた更新しますんで応援よろしくお願いします!

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あと八千代ゴルフクラブ&レジェンドスタッフのみんなの手形本当にありがとう!すげ~嬉しかったよ~!みんな手がデカイ!!


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