daze

この物語は東京生まれ千葉育ちのスノーボード大好きの更正日記であります

ある優しいブログ

2008年09月28日 09時22分00秒 | 闘病
このブログで今までたくさんの応援コメントや同じ様に闘病している方からもコメントをたくさん貰って嬉しかったです。ありがとうございます。その中でもひとつ何となく気になったコメントが入っていた。俺がドナーを募るブログを書いた後「このブログを私のブログにも載せて良いですか?出来る治療があるうちは頑張って!!」って応援的なコメントが入っていた。

俺は応援コメントは全部読むし凄く力になる。その頃は自分自身も病気だと打ち明けながらもたくさんの人が応援をくれた。このコメントをくれた本人も大変だろうに。コメントくれた方のブログが見れる様になっていたけど深く関わる事はしなかった。

当時は俺も身体も心も辛く皆さんの苦しんでいるブログを見ていると辛くなってしまってどうしても深く関わる事が出来なかった。その人がどうなって行くかを俺自身もどうなっていくかもわからない状態で見ているのは辛かったから。

しかしたまたま見たブログに目が止まった。俺にくれたコメント自体は病気だけどそんなに大変な感じで無く、元気に前向きに俺を応援してくれて丁度ドナー登録のお願いを書いた頃だったからそれをブログで載せさせてくれと言うコメントであった。もちろんお願いしますとお礼をした。

それからもいくつか応援のメールが来たのでアドレスは載っては居なかったので名前からブログを探してみたらすぐに見つかった。ブログを見てビックリした。俺より若い女の子で美容師になる夢がある。しかし22歳から胃ガンを発病。胃を全摘出。きっと美容学校をでて働き始めた頃だろう。しかしその後も様々な所に再発してしまいあらゆる臓器を摘出、とうとう闘病を続け6年出来る治療が無くなってしまい余命半年も無い。

最期を家で迎える事にした様だ。そして友達の友達の友達からこのブログを聞いて見て応援してくれたようだ。ドナー登録のお願いメールもただのコピーじゃなく彼女の言葉一言一言で綴られているものだった。自分がそんな状態で人にそこまで優しくなれるだろうか。普通だった俺死んでしまうんだよ。どうすりゃいいんだよ。わめき散らすと思う。でもとても優しかった。とても嬉しかった。

治療する方法があるのは羨ましいとも、書いてあったけれど、それはとてもとても前向きな意味で生きるチャンスがあればまだまだなんにでもチャレンジできる元気で優しいブログだなと思った。でも一度もコメントは入れた事は無かった。俺がちゃんと治ってからお礼のコメントを入れようと思っていた。それからは俺が骨髄移植を成功させてEBウィルスをやっつけたら、彼女のブログに初コメントでお礼を書こうと思っていた。

移植は想像以上に苦しく厳しいものでパソコンなんてまったく開けなくなってしまった。自分で精一杯。それも時間が段々落ち着かせてくれる。一ヶ月少しかなり落ち着き検査の結果EBウィルスは陰性。

やった!

みんなへの報告。そしてその女の子へお礼のコメントを入れるべくブログを開けたらもう彼女は他界していた。「ありがとうございました」と言うブログの数週間後に。

すでにコメントは酷い荒らされようでしたけどその上に遅過ぎたお礼のコメントを入れて閉じました。でも遅過ぎても良い、どこかで思い出すだけでも伝わると思う。

生きていればなんでも出来る。成功しなくても挑戦は出来る。きっとその子も思っただろう生きてさえいれば何でも失敗しても挑戦出来る。死んでは挑戦も失敗も出来ない。

俺ももう29歳。退院したらリハビリと足の治療頑張ってみんながライダーだっと認めて貰える滑りが出来る様にチャレンジして行きたいと思います。生きていれば挑戦は出来るその幸せを噛み締めながら頑張ろう。







あとACTPICTURESの新作「UNDER THE PRESSURE」「For Ourselves」の二枚組みが発売されました!「For Ourselves」の方に俺のインタビューと9年前の映像やボーナスに3~4年前の映像を俺自身で編集したモノが入ってます。旭川で行われたチャリティーイベントや骨髄移植クイズなども収録されています。是非見て欲しいです。本編はマジ言う事無しにカッコいいです!!よろしくお願いします!!

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試乗会行って見て~

2008年09月23日 22時01分33秒 | 日記
最近この4人部屋はこれから骨髄移植する準備をしているこれから骨髄移植後何ヶ月の人ばかりだって事に気がついた。今日も一人無菌室に運ばれて行った。

やけに余裕なおっさん、超神経質になっている人、ビニールハウスみたいなのに入っているいっぱいいっぱいのおじさんと俺の4人だ。

いっぱいいっぱいのおじさんは俺より後で入った人で移植したけどあまり良くなくて外気とビニールで分けて人の出入りでゴォーゴォーうるさいアイソレーターと言う埃や菌を滞在させないようにしている。外の部屋でこんなんやっている位なら無菌室に居させてあげればいいのにと思ってしまうが次の患者さんが待ってるんであなたはもう大丈夫ですと外に出されます。俺もあの時は不安だった。

この病院に肉親以外の骨髄バンクのドナーからの移植が1月に認可されて肉親以外からの骨髄移植は俺が初移植だったのだと思うとても快適な新築の部屋。最初の約束ではこの無菌室で退院まで過ごして頂きます。って話だった

けどあっさり移植してボチボチの段階になった頃、急いで移植しなければならない患者さんが出て大部屋に移って頂けないでしょうか?急ぎの患者が居るなら俺がどくよと、かなり早い段階で大部屋に移動してから2ヶ月は経つかな~。

俺が移植した部屋の前を通るとジャンジャン表札が変わりその変わりに4人部屋にベットスペース分のビニールハウスみたいな部屋を作って辛そうなおじさんが運び込まれていく。

俺にはよく解らないけどそんなに臨床の結果を増やしたいのかな~。こんなに調子悪そうな人を無菌室から出してテントに入れていて大丈夫なのだろうか?俺はかなり調子良い方だから早く退院出来る様に頑張ろう!

この間のみんなの使用アイテムが聞けてとても参考になりました!ありがとうございました!早速カタログ号で研究させてもらいました。
全体的に、色が前より落ち着いた感じでウェアもタイトになっていくかと思ってたら結構太くなっていっててビックリ!
板はとにかく柔らかくてほとんどの板が太いですね~。
本当に細い板が無くなったから初めてスノーボード履く人がカービングを覚えるまで大変だろうな~て思いました。
それにあんなに柔らかいと少し大きいジャンプする時やスピード出す時や不整地を滑る時は辛そうだな~と思った。
ホントカタログ号は面白いな~!乗って板やブーツやビンディングとかチェックしちゃいました~!来年間に合えば試乗会回りしたいと思います。

参考になるお返事ありがとうございました!!

モヒカン!!

2008年09月21日 20時58分43秒 | スノーボード
俺がやった訳では無くて(つるつるなもんで)お見舞いのお客様。普段、お見舞いのお客さんきても大人数じゃなければスルーなんだけど、ナースが俺に知り合いかどうか確認に来た。

佐藤さんと言う方なんですけど…って佐藤さんっていっぱいいるからどんな感じの佐藤さんですか?と特徴を尋ねると頭のてっぺんだけ髪の毛を残す髪型をしてらっしゃいましたけど?

てっぺんだけ?あ~モヒカン!!北海道のモヒカンと言ったらメジャーさんだ~。当時まだ喋ったことは無かったけど6~7年前で真冬の北海道の真駒内。氷点下10度以上の極寒。その頃のモヒカンは今回のより全然尖がっていてどうやってそんなに固めたんだろう?凍ってしまっているんじゃないかって位の見事なモヒカンでドロップ待ちされたらそりゃもう毎回譲ってましたよ。絶対寒かったと思う。

でもそこでも妥協しないメジャーさん。カッコ良かったな~。本州のナイターの寒さと別格ですからね。今度はあの時寒くなかったのか聞いてみます。

今回はキロロでのシゲ、ユイ、メジャーさんが教えるハウトゥーのDVDを持って来てくれました。しかもグラトリのもつなげて特別バージョンを持って来てくれたんですけどグラトリで縦回転オープン1からフロントフリップする凄い子を発見したらしくdvdに出てるみたいでこれから見てみます。他にも凄いの持っているらしくほかのDVDでみれると思うんですけど詳しく情報を聞き忘れたのでACTIVEspiritのホームぺージで調べて見てください!



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最近サウスポー

2008年09月16日 22時18分13秒 | 日記
最近の俺はサウスポーです!今日の昼から!
もっと簡単かと思っていたら全然駄目~!何かのスポーツ番組で有名なアスリートが左右バランスが取り易くなるとか。右脳を良く使うようになるようになるからやっているらしい。

両方、スノーボードには必要でしょう!右脳を使ったイメージのラインの滑りであったり、レギュラー、グーフィーのバランスがよくなるのはスノーボードには必要だ!来年まで頑張って本当かどうか、俺が確かめてみようっと!

俺も結局2年もスノーボードから離れてしまったから随分流行から置いていかれてしまたな~。このブログを見ているみんなはどんな板乗ってるんです?やっぱり太くて短いの?どこのブランド?ウェアとかってどこのブランド着てるんです?女の子の板ってやっぱりサブリナとか女の子が造っているブランドのるの?トップシートはやっぱり白より黒なの?ちなみに俺は白!!
今回はこのダゼブログを見ている人に質問!!男女の板1位、ウェア1位、ビンの1位教えて下さい!!当たっても何もございません!俺が少し賢くなるだけ!?よろしくお願いしま~す!!


あとUnknownや名前無しのコメントは怖いんで名前入れて欲しいです!よろしくお願いします!

どうも末端神経が…

2008年09月13日 21時31分08秒 | 闘病
点滴に戻ってからGVHDはコントロールし始めて調子良くなって来たんだけど、どうも手足の末端神経の方の様子がおかしい。

足先が何とも言えない痛みが酷くなってきたので医療用麻薬を増やしてもらって納まってきたけど、どうもつまずいたり、足がドラえもんの足?竹馬に乗っている様な症状が強くなった気がするし、携帯電話でメールやパソコンを打つ手の震えが酷くなった様な気がする。足の指は動かそうとしても人様の指の様だ。

でも今は病気が優先だから大したリハビリも出来ないし、うまく真っ直ぐ歩けない時は不安になる。

早くガンガンリハビリを開始したいな~。でも前程不安は無い。前は足がうまく動かなくてもスノーボード出来ていたんだしトゥー抜けでジャンプだってしていたんだからきっと今回も出来る!と自分に言い聞かせながらリハビリはまだ我慢してます。

俺ってクリエイティブな事が出来る人に凄く憧れを昔から持っていた。でも俺は絵は下手だし、字は下手だし、楽器も出来ないし、パソコンでグラフィックデザインとかも出来ない。

でも唯一スノーボードの写真だけは好きだ。ビデオ動画より止まっている一コマを創る事が好きだ。

カメラマンがアングルや周りを眺めて最高の景色を見つける。そしてその景色に合うスノーボードを俺がする。その組み合わせで出来上がるスチール写真。俺が唯一出来るクリエイティブな事。スノーボード写真。

もちろん動画も好きだ。スノーボードは俺を唯一クリエイティブな人間にしてくれる夢の様な乗り物だ。

もし足が動かなくてもこの夢の乗り物がきっと車椅子の様に俺を助けてくれるハズだ。たくさんメイクしたいポイントが北海道にはまだまだある。歩けない人だって居るのに。俺はまだまだ歩ける。とてもとても幸せだ。その幸せを無駄使いしない様に大事に大事に自分を創り出して活きたい!生きる!そして活きる!!



今日はえんじぇるすの2人がお見舞いに来てくれました。えんじぇるす。いつもお世話になっています!!そう君が居なかったら去年のDDTには行けなかった。キム君のコメントがこのブログを明るくしてくれています。(紙一重だけど!?)本当にありがとうございます!




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すみません。

2008年09月11日 23時48分06秒 | 日記
すみません。前回の記事は自分の素人知識では誤解を招く可能性がある難しい問題であると判断して全て削除させて頂きました。

たくさんのあたたかいコメントありがとうございます。全て読んでいます。

もう少し勉強して確かな知識を手に入れ間違えの無い情報を提供出来るようになってからまた書きます。

申し訳ございませんでした。

緊急事態~

2008年09月09日 09時10分30秒 | 闘病
緊急事態発生~!これまでかなり順調に来ていたけど移植約一ヶ月目で強いGVHDが出てきてしまった!かなり点滴の数も減って根治に向かっていたはずが免疫抑制剤を点滴から飲み薬に変えたら一気に出てしまった。

どうやら飲み薬の免疫抑制剤が俺にはほとんど効いていなくてGVHDが発生したらしい。GVHDが進むと内臓にも影響が慢性的に出てしまい合併症による危険が増える可能性があるので緊急で新たに点滴針刺されて免疫抑制剤は点滴に逆戻り。

かなり順調に来ていただけにガッカリ!!まあ~そんなに簡単病気じゃないって事です。合併症にやられる訳には行かないのでおとなしく先生言う事聞いておきます。ちょっと調子に乗っていたかな~。

トレーニング的な運動も禁止!またまた長いベットでゴロゴロ生活になりそうです。

でもこれはちゃんと治さないと入退院を繰り返す事になるし、合併症が一番怖い。今は我慢してしっかり治さないと。


写真はたこ焼きの様な俺の後頭部と夜景。







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応援の力

2008年09月05日 13時23分21秒 | 報告
たくさんのコメントありがとうございます!病気を克服した事を無条件に喜んでくれる人がこんなにたくさん居る事に本当に自分は幸せ者だな~と、本当に思います。

俺は薬を飲んでも何をしても苦しくて苦しくてどうにもなら無い時はもうお医者も自分でもどうしようもなかった。そんな時に俺が一番力になったのが応援の声でした。

もちろん苦しくて声では話せないけどメールやこのブログの応援コメントがあったから耐える事が出来ました。本当にたくさんのコメントありがとうございます。

これもたくさんの人がブログや紙面で応援を呼び掛けてくれてこのブログを知ってもらえてこれだけたくさんの力をもらえたのだと思います。応援を呼び掛けてくれた皆さん本当にありがとうございます。

その呼び掛けを積極的にしてくれたスノーボーダーの方の友人のチュー君と言うスノーボーダーが今、急性白血病の治療の為に骨髄移植をして頑張っています。きっとこれからが一番辛い時期だと思います。是非みんなで応援してあげて欲しいです。

俺は苦しい時に一番力になったのはみんなからの応援だったのでチュー君を応援します!
↓のホームページから本人のブログに行けるので是非見てみて下さい。
http://www.isollies.com/chu/index.html

EBウィルスやっつけました!

2008年09月02日 10時31分12秒 | 報告
今日先生から脳脊髄液の検査結果を聞きました。脳脊髄液のEBウィルスの検査結果は陰性、採血結果も陰性、これまでの経過も順調。

全ての検査結果から慢性活動性EBウィルス感染症は骨髄移植により陰性化したそうです。俺の勝ちって事ですね。何年もかかってしまったけど、やっつけてやりました!!

何度もダメかもって苦しい時はあったけれども皆さんの応援のお陰で耐えて乗り越える事が出来ました。本当に応援ありがとうございます。

そしてこの病気を乗り越え人間の生きて行く難しさを知りました。ただ生きる事もとても複雑な事で心臓が鼓動して健康に生きる。とても凄い事だと知りました。そして本当に死にたくない。本当に生きたいと思った。たとえ手が動かなくても、足が動かなくても、生きたいと思った。

去年このブログに「幸せの基準」について書いたけど人間生きている幸せを忘れた時点で幸せの基準は狂い始めているのかも知れない。生きている事が幸せなんだと言う事を忘れているのかも知れない。それを思い出す事が出来て俺の「幸せの基準」はニュートラルに戻った気がする。

もちろんまだ骨髄移植によるGVHDやEBウィルスの再発の可能性、手足の末梢神経障害との闘いは続きますけど、このニュートラルの位置を忘れない様に全てを根治させて、スノーボーダーに復帰する事を目指したいと思います。

このブログを見てくれている皆さんと滑れる事を目標にこれからも頑張りますんでこれからもよろしくお願いします!








あとACTPICTURESの新作「UNDER THE PRESSURE」「For Ourselves」の二枚組みが発売されました!「For Ourselves」の方に俺のインタビューと9年前の映像やボーナスに3~4年前の映像を俺自身で編集したモノが入ってます。是非見てdaze編集の感想聞かせて欲しいです。本編はマジ言う事無しにカッコいいです!!よろしくお願いします!!

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