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Chun日記~両足脛骨欠損症の娘をもった父親の育児&子育て奮闘日記

「Chunの部屋」もよろしく。メアドもそちらにありますよ。http://aka.gmobb.jp/chuns_room/

クラウドファウンティング「義足の図書館」最終日

2017-07-11 00:41:46 | 義肢装具や関連のお話
かねてから応援していた、クラウドファウンティング「義足の図書館」が本日最終日を迎える。
無事に達成して、未来が見えて来ている。

遠藤さんが嬉しいことに、最終日の投稿で小児義足用の部品の充実について言及して下さった。
心から頭が下がる。

義足を「スケートリンク」みたいに借りれたらいい。
なるほど、素晴らしい。
義足の図書館よりも、さらにわかりやすいかもしれない。
そうなのだ。

この先、この挑戦の先には、どんな世界が待っているのか。ワクワクする。
私にできることは、アイデアを出すことくらいしかないかもしれないけれど。
応援したい気持ちは変わらない。
遠くから、家族第一は変えられないけど、全力で応援しています。
https://www.facebook.com/ken.endo/posts/10101295784135008




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スイミング閉館

2017-07-10 02:17:59 | 日常のこと
下の娘が通っていたスイミングが、突然の閉館らしくハガキが来た。
あらあら。
驚いたけど、困るので次を探す。


近くの三ヶ所をめぐり話を聞いた。
ウェブの下調べとは結構違い、行く前と話した後では印象がちがう。
悩んだ挙句、なんとか決まり、来週からお試しでそこへ行くことに。
気に入ってくれたらいいな。


バタ足強化クラスが10から13人くらいで先生一人らしい。
うん。そんなくらいなら大丈夫かな。


できるようになるといいなぁ





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自転車乗れたよ。

2017-07-09 23:21:43 | 幸せを感じたとき
下の娘さん。
このところ、夕方に毎日私と二人30分くらいづつ、自転車の練習をしていたんだけれど。
日曜日にふと、妻が一緒に練習していたら、突然に乗れたらしく歓喜の声が上がった。


嬉しそうに走ってきて「乗れたよ!」
と下の娘さん。
早速、動画を撮りつつ並走。


そのあとも、忘れないようにと、長い間自転車で遊びに連れまわす。
結構安全確認しながら移動。くたびれた。


しかしまぁ。
よかったな。
怪我とかすることなく、一歩前へ進めた。
ありがたい。ありがたい。


自転車の補助輪なしでの初走行。
意外にあっけなくクリアです。
嬉しいな。





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特別児童扶養手当の有期更新

2017-07-08 23:02:45 | 義肢装具や関連のお話
さて
特別児童扶養手当の有期更新に伴う診断書を書いてもらいに、行ってきました。


主治医の先生曰く
「もう変わらないって書いたのに、これはどうしても有期更新になるんだね。」
とのこと。


障害児福祉手当と取り扱いが違うなぁとぼやいて見えました。


まぁ。
書いていただいている先生自体が、この地域を所管する役場のほぼ一番上位の先生であるのに、こんな発言が出ること自体、この業界がカオスだなぁと考えさせられるわけで。(^。^)


とにかく7月末までに書類を提出できるように書類をお願いしてきました。
はい。


こうした手当類。
役場により、主治医の先生により、大きくとりあつかいがちがうとききます。
本当は、障害者団体に、そうしたことを横断的に相談に乗れるホットラインとかあってほしいな。ないけど。


なんていうか。
たまに相談を受けるけど。
どう考えても理不尽な目にあっているご家族が存在するからね。


なんとことを思いつつ。
今はただ、感謝感謝と。(*^^*)

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義足の図書館プロジェクト 達成おめでとう

2017-07-07 23:58:28 | 義肢装具や関連のお話

義足の図書館プロジェクト
達成おめでとうございます

なんだか、応援させていただいていたので。
自分のことのようにうれしいです。

これで、たくさんの悩める義肢装具使用者さんや御家族の選択肢が増やせます。

あとは。
達成記念に遠藤さんへ
次なる展開への期待を込めて。

要望を二つほど。


今後、もし次にこうした施設試みをすることがあればでもかまいませんが。
陸上用だけでなく、水泳用やスキー用、スケート用。
ハイヒール用や登山用、合気道やダンス用などのパーツも気軽に試せるように発展していけたら、楽しいなと思います。

あと一つ。
陸上用の小児義足。
これを朝から履いて保育園に預けたとして、預かった園や保護者の方々から見て、危なくないバネ義足を。
なんとか国産でつくれるといいです。
難しければカバーだけでもあるといい。

実はそういうことが、実際には学齢期には使用のハードルになります。
保育園や学校に、日常的に履いて行ける選択肢。
それこそが最大の課題なのです。

どうかよろしくお願いいたします。


追伸

八月末に田村さんと、スタジアムを訪ねられればと考えています。
どうかよろしくお願いいたします。


以下、参考リンク動画

https://www.facebook.com/story.php?story_fbid=10101292123940068&id=709493&from_close_friend=1

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義足の図書館プロジェクト応援

2017-07-06 08:06:05 | 義肢装具や関連のお話
義足を使う子供を育てている家族同士、仲良くさせていただいているご家族の記事。
「義足の図書館」を紹介しています。


https://www.facebook.com/readyfor/videos/1535403726534264/

我が娘が走りたかった時期。
未だ日本には、代理店ですら小児用のバネ義足を試しにも取り寄せたことがなかった時期。
何とかして、試させてあげたいといろんな人に頼んで履かせてもらった。


でも、結果としては。
小児用の柔らかいカテゴリーは手に入らずに硬いものしかなく。
どうしてもなら、15000円/月でレンタルはできるが、その他部品も必要だし上手くつくかもわからない。と言われ。
それで試すから跳ねる感覚はわかりづらく
初めて試す娘には、それが全てで。


残念ながら、「走れる」
という感覚を持てずに小学校も高学年にさしかかりました。


そして。
それまでの経験で走ることを諦めた娘が、再び走りたいと思うことは、今はまだありません。


いつかまた。
娘の気が向いたら、走る経験をさせてあげたい。
娘以外の子供達に。
一番走りたい時期に、走れる環境を整えてあげたい。
その一心で、これまでなんどもブログに書き、雑誌に寄稿し、時には学会でも話したりしています。


そのことを
いま、このプロジェクトは目指してくれている。
積年の悲願を目指してくれている。


だから、お願いします。
小児義足のユーザーの家族から毎年相談を受け続けてきたものとして。
このプロジェクトは大切です。
どうかご賛同いただけますよう。
宜しくお願い致します。


以下、参考リンク


斎藤さんは書きました。



「走る感覚」を再び感じる事が出来るかた、その感覚を初めて感じる事が出来るかた、一人でも多くのかたに体験してもらいたい気持ちでいっぱいです!
息子は義足の事を今でも「まて」と呼ぶことがあります。2歳で履き始めた義足、義足に愛称をつけてるご家族がいて私達も付けようと思いました。
「これを着けたらお姉ちゃんとまてまて~って追いかこっこ出来るよぉ~♪」ってその名を「まて」にしました(^^)。
バネ義足をつけたら、今でも姉に追いつく事ができそうです♪息子は膝がないので跳ねる感覚は生まれて初めての感覚で衝撃的だったようです!
義足図書館、あと数日になりましたが多くの義足のかたに気軽に安心に体験をしていただきたいです。
長くなりましたが、ご支援の程、よろしくお願いいたします。
https://www.facebook.com/story.php?story_fbid=847178272106153&id=100004419630899&from_close_friend=1

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授業参観

2017-07-05 01:42:33 | 保育園・小中高等大学校関連
下の娘の授業参観にいってきた。


科目は道徳。
わかりやすく、絵本について考える学習をしていたね。


テーマとした絵本は「おこだでませんように」
わぁ、知ってる。
お姉ちゃんにも下の妹さんにも読んだことあるな。
いずれも本屋さんのえほんコーナーで。


読むたびに。
娘たちを叱りすぎてはいやしないかと自問自答。
子供達ととにかく対話するために。
いろいろあるけど頑張りたい。


そういえば私も小学生の頃、いじめがひどくて。高学年の担任に救われた。
中学一年、二年は、あらゆることから自分を隔絶してはじめてスタートラインに立てた気がします。
私は迷い惑い。
苦しんでたな。
うん





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父の誕生日

2017-07-04 23:53:13 | 日常のこと
さて。
父の誕生日
77歳になります。


よくぞ元気で喜寿を迎えてくれました。
それだけでありがたいです。


77歳。
いろんなところにガタがきて。
思うように身体がついてこなくなる年齢。
それでも元気に夫婦二人で。
体に気をつけながら。
娘たち二人の成長を楽しみにしていてくれる。
本当にありがたい。


毎年恒例にプレゼントと手紙。
今年はね。
風呂敷と薄手の長袖シャツ


紫外線を浴びると良くなくて。
夏場も長袖が欠かせなくて。
でも暑いし、いろいろ服も着たいかなと。
結構探して買ってる。


次は上の娘の合唱でも誘ってみるかな。
たまには遊びに行こうかな。
自宅で困っているけど言わないこと、あるんだろうな。


誕生日おめでとう、親父さま。
息子より





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東京ばな奈カステラ

2017-07-03 01:28:45 | お気に入りの食べ物
東京ネタが続きます。
いや、ブログを書いてる暇もないくらい忙しくて。
最近消耗してる。
いけないなぁ。


東京から帰り際に見つけたお土産
「東京ばな奈カステラ」
なんかおいしそうだったから衝動買い。
なんか限定らしい。




といいつつまだ食べてないけど。
すこし楽しみかな。


思わず写真を撮ってみた。ご参考まで。
あ、味はまた、覚えていたら。(^。^)


追伸


下の娘がくノ一という番組に釘付けになっていた。ああゆうの好きなのかもしれない。(^.^)


追伸2


日曜日に家族で水族館へ。
休む暇なし。今ようやく一人やすみ。
洗濯物さえ干せば寝れる。先に飲んじゃえ。(^。^)



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109

2017-07-02 23:58:28 | インポート
渋谷109に行ってきました。
上の娘と二人。
いやいや。お祭り気分。


いまはね。
サマーセール中。
twiceのお店も開いてて。
時間によりタイムバーゲンがあって、店員さんが台に乗り叫ぶ。(^.^)


すごい迫力。
娘と二人。なんだか楽しかった。


七回のマメゾンカフェでケーキを食べて、6階のone way でマーメイドデザインのロングスカートを買いました。


ひとが多くてね。
試着も大変で。
あえてタイムバーゲンを外して買いに行ったほど。
すごい熱気だった。


まぁ。
上の娘的に楽しかったみたいだからよかった。


次は原宿に行かなきゃ
昼から半日のおすすめコースあったら、次の機会のために、誰かレクしてくださーい。
あまりにも何にも知らないので。
はい。




しかし。
朝5時半駅で新幹線に飛び乗り。
バーゲンを経て家に着いたら8時半。
そこからいろいろ家事をリカバリして。
寝たのが3時で
日曜日は6時過ぎに起きて7:15発で合気道へ妹さんと。


ちときつかったな。
はい。

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