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Chun日記~両足脛骨欠損症の娘をもった父親の育児&子育て奮闘日記

「Chunの部屋」もよろしく。メアドもそちらにありますよ。http://aka.gmobb.jp/chuns_room/

エナジーフロー

2006-07-21 08:23:22 | お気に入りの歌・詩
雨ですね~
しかしよく降るね
一昨日に被害があった地域で、二次災害が起きないか少し心配になります

今日は娘が朝から調子がよかったです
朝から二回も良い便が出て、ご飯もたくさん食べました
よく眠れたのかな?
朝から元気でしたね

私の方も黄色い痰が出たりし始めて、風邪の直りかけみたいな感じになってきています
ただの風邪だったのかな?
…恐るべし…手足口病?なのかな?

朝からラジオでエネルギー資源のことを坂本龍一が話していた
「どうせお金を払って電気を買うならば、私は風力と太陽を利用した発電にしかお金を払いたくない。みんなが同じように思えば変わるはずだ」… ← うろ覚え(^^;)
…みたいなことを
なるほど、同感
将来娘が大きくなる頃には、少しは環境に対する取り組みが進むといいね

話の後に「エナジーフロー」という曲が流れました
この曲好きなんですよね~
なんだか聞いているとほっとします
あー最近良い曲聞いてないなぁ~
たまには音楽に浸りたいなぁ
うーむ



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すごい雨

2006-07-20 08:32:17 | 仕事・社会について
雨がすごいですね
昨日の雨で各地で被害が出ているようです
豪雨が降った周辺の皆様はさぞかし大変だったと思います
集中豪雨がこのところ今までに降らなかった地域で降って、土砂崩れが起きることが多いですね
異常気象をひしひしと感じます

水害に地震…様々なものから身を守らなければならない現代
安全に生活するのは大変です

体の調子少しづつよくなっています
今日は朝起きても頭痛がなくて、逆に風邪の症状が強く出ていました
このまま直ると良いなぁ

娘が少し下痢気味らしい
昨日は四回も便をしたらしい
うーむ
心配だ~うつしたかなぁ(;_;)

朝は熱が七度だった
今日は保育園の終業式
節目だから送り出してみたものの、熱があがらないか心配です(^^;)
明日からは夏休みシーズンかぁ
早いね~
しかし梅雨はいつあけるんだろうね?

きのうは睡眠が少なかったなぁ
今日は早く寝なきゃね~
無理は禁物だものね



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復活~??

2006-07-19 08:22:39 | 自分のこと
えーっと
とりあえず復活です
まだ本調子ではないですが…

昨日お昼に家に帰ってきて爆睡
四時間ほど熟睡して少し楽になり、でも鎮痛剤の強いのを二つ併用しないと痛みが治まらず…
喉も焼けるようにいたくて…
寝る前にココアを飲み、夜中に起きてココアを飲み
鎮痛剤の副作用か朝方に酷い下痢をして…
朝にまた鎮痛剤を二つ(ハイペン&ロキソニン)と胃薬(ムコスタ)と細菌を殺す薬(セフゾンカプセル)を飲みました

うーむ
いかんね
しかしいつまでも休んでいるわけにはいかないもんね
うーむ

ちょっと冒険だけど仕事に行きまーす(^^;)
辛ければ帰ればいいや(^^;)
鎮痛剤が効いてれば仕事は何とか出来るはず…
下痢にならないことを祈ろう
さっきLG21を予防で飲んでみました
効くと良いなぁ

しかし今回の風邪?は辛かったのね
これだけ頭が痛くなるとつらいわ(^^;)
頭のCTまで撮ったからいいようなもののなんかほかの病気かと思うよ(^^;)

明日は娘の保育園の終業式
まぁ夏休み期間も預けるからあまり変わらないけれどね
まぁ節目は大切です

それにしてもよく降るね
梅雨明けはまだまだかな
病み上がりだけど、今日あたり当番な気がするなぁ
体を壊さないようにしないとね

昨日の分も取り返さなきゃだし、頑張らないとね~




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髄液検査

2006-07-18 12:09:06 | 自分のこと
昨夜は大変だった

首の後ろが痛くなり、頭が痛いなと思っていたら、夕ご飯で吐いてしまい、連続で五回吐き、水を飲んだらまた吐いた
首も頭も昨日より酷いので…
悩んだけれどもう一度救急外来に来ました

血液検査をして診察をしてみて、所見的に髄膜炎が怪しいということになり…先生も悩んでいたけれど髄液検査と脳のctを撮ることに…
髄液検査を初体験ですよ~

これがね~
いたーーーーーーい わけです
しかもうまく入らなくて二回失敗してやり直したから長かったしね~
とにかく辛かったね
救急外来でもなかなかやらないらしい(;_;)

結果が出て、安静解除になったのは午前一時半 救急外来についてから六時間くらいだね

それでね
今朝も同じ病院の神経内科に行ってきましたよ
どうしても昨日の救急で今朝に行くように言うからね
ふらふらで座ってられなくて予診室で寝かせてもらい…
気がついたら先生が説明しだした

「直りかけの状況で昨日の検査をしたとすると髄膜炎の心配はほぼありません」「痛み止めと胃があれるのを防ぐ薬、喉の腫れが酷いようなのでそのお薬とトローチも出しておきますね」「安静にしてくださいね」「もしも今後熱が39度を再び超えてくるようならすぐに来てくださいね、もう一度髄液検査をします」

…うーー
つまり薬飲んで寝てろってことらしい(;_;)
はぁ
大変だわこりゃ

写真は昨夜あんまり長い間検査後に待っててずっとみていた処置室の天井
救急外来で頭が痛くて苦しんでいるのに薬を結局六時間もくれなかったなぁ(;_;)
辛かったなぁ
そういうもの?なのかしら?


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義肢装具の最新テクノロジー

2006-07-17 14:45:58 | 義肢装具や関連のお話
大学の先輩のBLOGですごい記事が載っていました。
うちの娘にも大いに関係ありそうな最新のテクノロジー!!
こんなことが出来る時代なんですねえ・・・
一般人が使えるようになるかが問題だよなあ・・・

以下引用

 攻殻機動隊で脳がネットに繋がり、車を遠隔運転するなんて芸当をいとも簡単にやっていましたが、決して夢ではなくなってきました。
 脳に100本(うち96本が利用可能)の電極アレイチップを脳の運動皮質と呼ばれる部位に埋め込み、電気信号を外部とやりとりすることでマウス操作やロボットアームのコントロールが可能になったとのこと。しかも被験者は25歳男性の四肢麻痺患者で麻痺してから何年も経っているにもかかわらず、この運動皮質を利用して外部デバイスの操作が可能だったそうです。
 訓練にどれくらいの時間が必要なのか分かりませんが、少なくともヒトが持つ神経ネットワークを介さずに各種デバイスを動作させることが出来るということは、真っ先に義手・義足への応用が考えられるのではないでしょうか?
 義手・義足もロボティクス技術の発達によりかなりの性能を発揮するようになっていますし、四肢神経のシグナルを感知して動作させるようなことも研究されているようですが、運動神経が未発達なうちに失った四肢の場合にはそれも難しいことが想定されます。しかし、脳とデバイスが直接やりとりできるのであれば、改めて脳をトレーニングし直すことで義手・義足を操作できるはず。

→ すごーーーーい!
  これなら娘にも使えるかな?HAL-5は微妙だもんね。
  だって膝を自分で動かしたことがない人が上手く思い通りに信号を送れるか怪しいもの。
  いやいや・・・こういう技術革新は嬉しいねえ・・・

 先輩のBLOGはこちら・・・

  http://blog.goo.ne.jp/masaca/e/f0af12627ea5b58402170d3ae59cf3fb


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体の調子悪いな

2006-07-17 14:22:47 | 自分のこと
金曜日から体の調子が悪い

昨日の昼間に買い物をしていたら突然めまいがして…立ってるのも辛くなり…
怖かったので病院へ

血液検査と点滴をしてもらい、結果は特に異常ないと思うとのこと
ただ熱は下がらず38度くらいあり、今日になって首の後ろが痛くなり、首と方が筋が突っ張るような感じがしている
今はロキソニンをのんでいて少し楽
うーむ

昨日の医者は髄膜炎の心配は今日のところはありませんと言っていたんだけど…大丈夫かいな
かなりからだがだるくて背中が痛くて頭が痛い
あ、目と口内炎も痛いです

やれやれ
しかし…体を壊したときの妻の反応が…酷いね
なんだかちっとも心配しないどころか辛いという私の言葉の方を疑う始末(;_;)
…うーむ
どこかでこの光景をみたような気がする
因果律を感じるなぁ

あーあ
せめて、もう少し私のことを心配してくれる人と結婚するんだったなぁ(;_;)
病院から帰ってくるなり「いつも大げさすぎるんだよ。人騒がせだなぁ」…と言われた
そんなこと言わなくても…
私も自分が今倒れちゃいけないと思って気をつけてるのに(;_;)
あーあ
酷いなぁ

明日まだ首の後ろ痛かったら神経内科に行こうかなぁ(;_;)
うーむ
心配しすぎかなぁ
でも髄膜炎って怖くない?


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ディズニーシー

2006-07-16 01:06:01 | お出かけ!
八月六日にディズニーリゾートに行こうという計画が現実的になりました
写真はさっき買ってきたガイドブック
勉強しなきゃ(^^;)

二歳の子供を連れてこういうところに行くのは大変なんだろうなぁ(^^;)
でもまぁ、記念になるかな
楽しめるように予習しておかなきゃ(^^;)

朝から行って昼過ぎには帰るつもりで
昼ご飯をどこで食べるかが最大のポイントだなぁ
思ったより子供向けの設備は充実してるね

なぜディズニーシーにするかって?
うーむ
実はまだ少し悩んでるけれど、なんとなく…ランチを食べるときに何かのキャラクターに会える店が予約制でないから、時間をずらして入れば座れるかなと…
ランドはそういうのをみようとすると、朝早くから並んでダッシュしたあげく運だめしらしいからね(^^;)

アリエルのエリアが全天候型であんまり暑くなさそうなことも大きな要因
やはり真夏は暑いからね~
いやいや…
なかなか大変だね

今年で結婚五周年だから、これを機になんか記念になるようなグッズでも買おうかなぁ?
なんか手頃な値段で良いものないかしらん?
うーむ

シーが五周年記念だからそれにちなんだものを買おうかなぁ(^^;)
うーむ

もう少し読んで寝まーす

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キャラクター水着探し

2006-07-15 18:55:49 | 膝離断後~義足が軌道に乗るまで
今日は娘の新しい義足に使うキャラクター水着を探しに古着やさんへ行ってみた
妻の友達が遊びに来てくれたので、その合間に(^^;)
少し遠くまで…

うーむ
いまいち…
使えそうなものがあまりないね~
あんまりキャラクター大きすぎてもいけないしね~
難しいわね
新品買うと高いからかえないしなぁ
うーむ
早く探さなきゃ(^^;)

今は一つ候補にディズニー柄のピンク地の水着はあるんだけれど、布が足りないかもしれないんだよね(^^;)
とくに後ろ側が…足りないかも(^^;)
来週また探しに行かなきゃ(^^;)

手足口病のせいかな
のどが痛くて口内炎がたくさんありまくる(;_;)
いたい~


今日は夜はちらし寿司とシジミの味噌汁です
妻が疲れてしばしお休み中~
娘もつられて寝ちゃいました~
おーい
いつまで寝るんだぁ~

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携帯電話

2006-07-14 19:25:21 | 自分のこと
今日は…携帯電話を家に忘れました(^^;)
投稿をほとんど携帯からしているから、忘れるとつらいね

短めにします

昨日の朝から口と手足に失神が出来てかゆくて痛い
皮膚科で手足口病と言われました
マスクしなきゃ(;_;)




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脛骨欠損で検索してみると

2006-07-13 08:31:25 | 脛骨欠損のお子様をお持ちのご両親へ
先日、ひさしぶりにいろんな検索サイトで「脛骨欠損」について検索をかけてみた
結果…ちょっとびっくり
どの検索サイトでもかなり上の方にこのページ関連がヒットする
うーむ
当初の目的だった「初めて病名を聞いたご家族への情報提供」という意味合いとしては上出来かな

しかし、ここまでヒットするということは、いろんな人が目にする可能性が増すと言うこと
もちろん私がお世話になっている方々も医療関係者も役場の方々も…
ブログを書くときに少し緊張するね
二度ほど見直して、問題がある表現は修正したつもりだけれど、今まで以上に緊張感を持ってかんりしないとね

やはり続けていくことが大切だとも思うから

世の中ではブログについて数々の批判があり、問題もたくさん起きているけれど、うまく使えばとても有効な情報発信&交換の手段になりうると最近思うようになりました
どんな道具でも、使い方を間違えると問題が起きるものね

私たちのような障害をもつお子さまを育てているご家族同士が離れていても情報交換しあえて助け合えるような方法を考えられたらいいよね(^^;)

調べてみると全国には実に様々な障害者団体 学会 協会がある
ただ、残念なことに脛骨欠損関連の会はなさそう
脛骨欠損も膝機能があるかどうかや両足かどうかによって、日常生活への支障は大きく違い、治療法も違う
ただ、共通する悩みは多く、お互いに助け合えたり経験を話し合えたりできれば、力になるはず
義肢装具の処方に対する全国の自治体による様々な問題も、いろんな方々の経験の積み重ねを蓄積することで、少しは解消できるかもしれない

なかなか難しいけれど、ふとそんなことを考えた

しかし…ホームページ更新する時間ないなぁ(^^;)


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