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Chun日記~両足脛骨欠損症の娘をもった父親の育児&子育て奮闘日記

「Chunの部屋」もよろしく。メアドもそちらにありますよ。http://aka.gmobb.jp/chuns_room/

ありがとう

2005-12-10 12:20:03 | お気に入りの食べ物
親友の子供の内祝が届いた!
グラマシーニューヨークのケーキ詰め合わせ
長持ちしておいしくて…とっても嬉しいね
T君Hさんありがとう!
なにより妻が喜んでいるので私は嬉しいです

グラマシーニューヨークには名古屋に行くとよく前を通る度に「すごい行列だねぇ」と言っていた記憶があります
なかなか自分達用には買わないからね(^^;)
素直に嬉しいです

いやいや
今インフルエンザの二回目を打ってきました!
副反応でませんように!お願いします

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脛骨欠損という症状

2005-12-10 03:00:45 | 脛骨欠損とは?
脛骨欠損症について考えたとき・・・一番他の病気と違うと思うのは・・・治療に正解がないと言うことだ。手術方法やリハビリ方法、義足の作成方法に至るまで正解はなくて・・・全ての先生や義肢装具士さん達が全力で戦ってくれている病気・・・だと思う。
それくらい症例が少なくて、何が正解か決めきれない・・・と言うことだと思う。

・・・というよりも・・・・どんな方法をとっても、正解だと思えば正解なんだろうなあ・・と最近思う。
だって、両親はだれだって子供の将来を考えるし色々調べて悩んで・・・その結果出した結論なんだもの・・・多分それが正解。
子供も両親のその覚悟があるから、その気持ちを受け止められれば・・・・幸せなんじゃないだろうか。

最近同じ症状のご両親と知り合う機会がある。
脛骨欠損と言っても、状態は様々だし治療方法も違う。
でもね、それはその家族がその家族のために全力で決断したこと。
同じような決断を、覚悟を迫られなければならなかった両親同士、同じような悩みを抱える子供同士、治療方法は違っても仲良くしていきたいと心から思う。

私の娘の治療法を選択する人は・・・・実は少ない。
医師が一番勧める方法であるにもかかわらず・・・である。
2歳前に両膝離断・・・である。様々な異論があると思う。
たぶん、全く同じ症状の御家族に相談されても、おなじ手術を勧めることは・・・私には出来ないと思う。
それくらい、悩むしそれくらい家族差があると思うのだ。

まだまだ道のりは長くて、手術後のことも心配になるけれど、みんなに励まされ、助けられてここまで来たと思う。
娘のためにも家族のためにも、そして私自身のためにももう一踏ん張り、頑張ろうと思う。




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