日曜日は退屈…いやいや平和です( 笑

はい、入院生活では日曜日はとっても退屈です。普段、平日なら検査とか採血とかあるんですが、土曜、日曜日は基本的に病院が休みなのでドクターや看護師さんも当直以外は休みですから静かなもんです。他に違うところと言えばお見舞いに訪れる人が普段より多いくらいかな…。

近畿中央胸部疾患センターに来てから一週間と少し(4日)、病気が発覚して寝屋川の病院に入院してからの通算だと三週間と少し。とりあえず現状を報告します。
結論から先に言うと状況は全然進展していません(泣。いや、と言うか、肺胞蛋白症はそんなもんです。とにかくくる日もくる日も検査検査検査です。よくもまぁ、そんなに調べる処があるなぁってくらい調べてくれます(笑。で、その中でも特に大きな検査だったのが気管支鏡検査でした。寝屋川の病院でも受けたこの辛い検査。再び受ける事になり、前回の辛さがトラウマになってちょっと腰が引けました(苦笑。でも、逆に、既に経験している検査なのでどんな事をするのか分かるし、今回は頑張るぞ！っと気合いを入れて臨みました。その甲斐あって今回はさほど辛い思いをしなくて済みました。いやいや、僕を担当してくれている主治医の新〇先生は凄い先生だね。腕は凄くイイ。長い付き合いになりそうだけど、しっかり診てもらおうと思います。この気管支鏡検査では前回と同じく肺胞の一部を生理食塩水で洗浄してから細胞を採取し精査します。
さて、そんな訳で、気管支鏡検査の他、CTとか、変わったところではガリウムシンチ(良かったらググッてみてネ)なんていう検査もありました。CTとレントゲンを合体させたような検査だったなぁ。また、6分間歩行テストなんてのもあって、これは距離30mの平坦な直線区間を6分間で出来るだけ多く往復するというもので、積極的に歩く事で血中酸素濃度の数値がどれだけ下がるか調べます。肺が正常だと普通は100に対して97～95辺りで落ち着くのですが、僕はテスト前、カヌラ(酸素吸引の為のホース)を外した状態で92。そして、そのままテストスタート。しかし、歩き始めた途端にドンドン数値が下がり、当然ながら息があっと言う間に上がって息苦しくなり、数値が80まで下がった処でテスト中止。この間、時間にして僅か90秒でした。ほんの一瞬の出来事にかなりショックを受けました。まぁ、酸素吸引してない状態であれ、まさか完走出来ないとは思ってなかったですから、体力にはかなりの自信を持ってる僕です。でもこの結果。マジで治るのだろうかと不安になりました。
これらの検査の結果が今週の木曜日あたりに出る予定です。この結果を持って今後の治療予定が決まります。どうなりますやら。

そうそう、肺胞蛋白症は0.3人/100.000人と言う非常に稀な病気であり奇病と言われています。宝くじでも全く当たった事がなく、年賀状のくじでも切手シートさえ当たった事がない僕が見事に引き当てた奇病、肺胞蛋白症。そしてこの病気に精通している医師が揃っていて研究が進んでいると言われる我が近中病院。いくら気管支専門の近中病院でも肺胞蛋白症を患ってるのはオレだけだろうと思いきや、自分が居る病棟だけでも僕を含めて4人いらっしゃいました。考えれば考えるほど、なんと不運な人達でしょうと言わざるを得ないのですが、同時に肺胞蛋白症に詳しい病院が近中病院の他は新潟の新潟大学病院しかないってのもまた不運に拍車を掛けています。いや、他の病院でも診断は出来るんだという事ですが、治療となると簡単には行かず、大抵は近中か新潟に入る事になってるようです。つくづく大阪人で良かったと思いました。まさに不幸中の幸いです。そして今日、夕食の後、病棟のロビーで何人かの患者さんとささやかなコミュニケーションを取っていたら、その中に肺胞蛋白症の患者さん、4人の内の2人目の方が居て色々と大変だった話をして下さいました。この方は数々の難関を乗り越え明日退院できるそうで羨まいかぎりですが、退院までに要した日数は94日だったとの事で約三ヶ月ですね。長い。長いです。しかも再発の可能性も示唆されているせうでした。なんと難儀な病気なのでしょうか。

でも…でもね、再発の恐れはあっても、ちゃんと治るんだという事を知って、退院できるんだって知って、これは大きな希望になりました。
色々と謎の多い肺胞蛋白症。僕はほぼ間違いなくモルモット状態です。有事の際は症例として僕が匿名で参考にされる事があり、その了解を取り付ける為の承諾書にもサインさせて頂きました。かなりの数の承諾書でしたが、何かの約に立てばとの思いからサインしました。肺胞蛋白症の研究が少しでも進んで、そして、僕と同じ苦しみと対面せざるを得ない方々、僕にとっての大変貴重な戦友であるあなたにとって少しでも支えになれたらと考えて、克服に向けての決意としました。
治らないと言われると挫けそうになりますよね。でも、大阪の近中病院、北一病棟に居る4人は挫けずに頑張っていますからね。あなたも挫けずに頑張ってね！！。肺胞蛋白症になんか負けないで！！！！