遥かな轍(日々雑感)

大根サラダを食いまくってカリカリな体になってみよう(笑。

やっと正式な診断が出ました。

2009年11月12日 23時28分30秒 | 肺胞蛋白症
正式で且つ信頼に足るに十分な診断が出ました。病名はやはり「肺胞蛋白症」です。が、不運にもオマケが付きました。初期の「特発性間質性肺炎」です。肺が線維化して硬化し酷くなると呼吸困難になってしまうんだそうです。wiki等で調べてみて下さい。国の難病指定を受けている大変な病気で公費適用です…。僕の居る病棟にこの肺炎を患って居られて苦しんでいる患者さんが何人かいらっしゃいます。間質性肺炎にも色々あって、まぁ、先生の話しを聞いていても???って感じです。幸い…幸いなのか微妙ですが、僕の場合は肺胞蛋白症の症状が先に進んでいて、間質性肺炎に関してはまだ初期段階なんだそうです。ただ先生曰く、間質性肺炎発症によって上がる数値が気になっているらしくて、今後十分に監視しつつ精査する必要があるとの事でした。病状の進行度合いも個人差があってかなり緩やかに進行し、ある日突然、「急性増悪」と言う状態に陥って容体が急激に悪化する事があるようです。そうなると命を落とす危険に晒されます。
僕の場合は取り敢えず「肺胞蛋白症」であり、それに加え「特発性間質性肺炎」の所見ありとの事で、まず、肺胞蛋白症を何とかしないと何も始まらないので、これの処置に掛かる予定です。再来週の水曜日に全身麻酔の上、全肺洗浄を行います。片肺ずつの洗浄処置で一回目の処置後、早ければ二週間後に二回目の洗浄を行います。但し手術室での外科手術と同様の段取りを踏むの為、手術室の日程と擦り合わせつつ処置の予定を組んで行くとの事です。
順調に行けば年末ギリギリで、また、遅くとも1月半ばまでに肺胞蛋白症の「初回」の処置を終える予定です。その後、経過を見ながら、適宜、加療するとの事でした。で、経過が良好であれば、一旦退院し、通院による精査と加療になります。間質性肺炎に関してはまだ数値が低いため特に目立った処置は行わないそうですが、状況に応じてステロイド吸引による処置も考えて行こうという話しでした。ま、こんな感じです。

しかし、まだ気になる話があって、肺胞蛋白症を患うと癌と非常によく似た検査数値が出るそうで、僕の場合もそのようです。CT等の検査では今のところ癌の所見はないという事ですが、肺胞蛋白症に肺癌が合併すると発見が困難になる為、その上でも、まず肺胞蛋白症を何とかしないと先に進めないという事でした。


僕ね、正直言ってもう少し軽いものだと思ってました。そう思わないと自分を保てないから。気力では絶対めげないでおこうと考えてます。しかしまぁ、揃いも揃って、肺胞蛋白症に特発性間質性肺炎、そして、まぁ、これはちょっとしたジョークですが、肺癌になると発見しにくい可能性大…ですか。  

いやいや、肺癌の方がよかったです。出来れば。今の内に見つかれば助かる確率がかなり高いですから。僕自信も四捨五入すると40ですが一応辛うじて30代です。肺胞蛋白症の処置にも十分耐え得る体力がまだあります。しかし、特発性間質性肺炎。これは厄介です。まだどうなるか分かりませんが急性増悪になると助からない可能性がかなり高くなります。何年も掛けて緩やかにに進行し、体力が衰えてきた辺りで急性増悪になったりするんだとか。サイレントキラーですね。

いやいや頑張るよ、俺。自分で出来る事は何でも挑戦するよ。負けないさ、これくらい。蛋白症がなんだ!。肺炎がなんだ!。肺癌がなんだ!!。

自分がタバコの吸い過ぎで出た結果なんだから。自分が蒔いた種なんだから自分で摘み取るしかないよね。先生は僕にとって強力な助っ人だけど、一緒に闘ってくれるパートナーなのであって、基本、俺が頑張らな意味ないねん!!。

やってやる。絶対負けへんからなぁ!。みんな、俺の事、よーう見とってなぁ!!。まずは肺胞蛋白症克服やで!!その次、肺炎や!!。癌はまだ出てないからな。こわないこわない!!。やったるでぇ!!。

つ、疲れたなぁ。取り敢えず寝よ(笑。

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5 コメント

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Unknown (junichi)
2009-11-13 14:38:57
間質性肺炎…よく知ってます、親父が患った病気です、間質性肺炎の中の肺線維症?
確かに国の難病指定を受けている病です、肺が柔軟性を無くしてきますので、肺気胸を起こしやすくなるので注意が必要です!
油断出来ない病気ですのでくれぐれも気お付けて養生して下さい…
治療方法としてはステロイド剤の投与になると思いますが?
親父の時より治療方法が進展していると良いですけどね。
誤解しないで下さいね、親父は心臓も患っていたのでそちらが直接の死因だったのでその辺、誤解のない様にね(笑) 頑張れ!!!!
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あぁ…。 (はやぶさ)
2009-11-13 20:39:44
>Junichiさん

こんばんは。コメント有り難うございます。昨日の今日で、正直ちょっと落ち込んでます。今日は朝から色んな事を考えてました。
でも、メソメソしてても何も良い事ないし、やっぱ前向きに考えて頑張るしかないなって思ってます。
お昼過ぎに、病棟の食堂で間質性肺炎の人、二人と、肺胞蛋白症の人、一人、そして僕の四人で色々ディスカッションしてました。みなさん治療に関しては決定的な方法がない人ばかり。でも、明るいです。みんな前向きに考えて頑張ってます。仲間が居るってだけで勇気付けられて頑張ろうっていう気持ちが出てくるんですよね。

間質性肺炎、特に特発性は原因不明なのですが、肺胞蛋白症と合併しやすいみたいです。肺胞蛋白症もまた特発性っていう、もうどうしようもないくらいなダメダメタッグです(笑。 

間質性肺炎はJunichiさんのお父さんが患ったのと同じ肺線維症です。肺の下部で炎症が見られ、放っておくとヤバいみたいですが、今は精査のため様子見するようです。そうそう、僕の先生が硬化するって言ってました。どうも肺の外側に瘡蓋みたいなのが拡がっていって、硬化し、蜂の巣状に気胸の症状が現れるみたいですね。その症状が少しずつ進行していって、ある日突然、風邪なんかが引き金になって急性増悪になり重症化するとか。
怖いのは特発性間質性肺炎の生存率で、発症から5年で50%、10年で20%という厳しさですね。そこに肺胞蛋白症がありますから、これも治療は出来ても完治は難しいので、正直なところかなり状況は悪いです。どうしましょうか(苦笑。

肺炎って結構軽く考えてしまいますが、怖い病気ですね。また、僕は全然自覚症状がないんですよ。息苦しいだけで。酸素もね、ベッドにいる時は2リッター、散歩に出る時で3リッター、入浴時で5リッターなんですが、普通と言うか大した事ないでしょう。これが重症化してる人だと安静時でも5リッター以上ですもんね。それでもみんな痛いとか苦しいとか言うこともないし。自覚症状は少ないですよね。どっちかっていうと、喘息とか、じん肺の人の方が苦しそうにしてますよね。なんかイマイチ危機感が感じられなくてとまどってます。いや、息苦しいのは確かにあるんですが、歩けない程じゃないし。
Junichiさんのお父さんはどんな感じでしたか?。歩く時はやはり少しずつで、ゼイゼイ息苦しい感じでしたか?。
死にたくはないけどどうなんですかね?。よくわかりません。

あ、そうそう。お父さんは心臓病も患ってらっしやったそうですが、肺機能が低下すると、どうしても心臓に負担がかかる為、この辺りは密接に関わっていて、実は僕の心臓も肥大してきてます…。マジでどうしましょうか(笑。

いやいや、責めてるんじゃないんですよ。励ましてもらって勇気をしっかり頂いてますから頑張らないと!って思ってますから。ただ、お父さんのお話を聞いて、やっぱりみんな同じなのかなって感じます。
治療に関しては少しずつですが光が差して来てます。基本的にはステロイドによる治療に変わりなく、それもかなりキツい薬を使うと聞きました。しかし、塩野義製薬さんから特発性間質性肺炎の治療効果がある薬が出てるんですよ。これ、メチャクチャ高くて200mm(1錠)で700円らしくて、それを食後に600mm(3錠)服用するんだそうですが、実は保険適用外で患者の負担になってたそうです。しかし、厚生労働省が認可したらしく保険が効くようになったんですよ。唯一明るいニュースで、今日、間質性肺炎の方から聞きました。難病指定の認可があれば無料です。僕は残念ながら認可を得るための資料が揃ってないので、これからの経過を見て先生と相談しながら進めて行く事になってます。

とにかく頑張ります。行けるとこまで行きます。泣けるだけ泣いたし、あとはホンマに頑張るしかないですからね!。肺胞蛋白症の経過がよければ一旦退院も出来るみたいやし、まずはそこを目指して頑張りますね!!応援して下さいね!!!!。
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抗線維化薬 (はやぶさ)
2009-11-13 21:10:11
薬の名前聞いて来ました。
塩野義製薬のピレスパ錠200mm 成分はピルフェニドンという抗線維化薬です。
特発性肺線維症の治療に有効なようです。
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Unknown (junichi)
2009-11-14 00:19:36
へー!そんな新薬が出たんですね、親父のころは一切治療薬は有りませんでしたよ。早く認可されると良いですね。
因みに親父は、この病を患う前から心臓が悪かったです、線維症との因果関係は判りません。
親父の場合、なにか2~3日息苦しそうだったけど普通に生活していました。
たまたま月1の定期診察で来院すると緊急入院って言われて家族全員狐につままれた感じでした。
半年後に家庭用酸素吸入器を持ち込んで一時退院もできましたが無理して肺気胸を起こし救急車で再入院、入院中何度か心臓発作を繰り返していましたが結局駄目でした。おっと!心臓発作ですよあくまで。
早く良くなって下さい。現代の医学を信じて頑張って下さい、ではお大事に!
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Unknown (はやぶさ)
2009-11-14 19:50:34
重ね重ねありがとうございます。心臓病も大変ですよね。人間って心臓と肺がトラブルと終わりですね。マジ、そう思います。

間質性肺炎の治療ってここ何年も大した進歩ってないみたいですよ。ステロイドも吸引やら点滴やら注射やらがあるようですけど、どれも副作用がかなりキツいみたいで意味があるのかないのか、ダメージが大きくて、解らなくなるそうです。ピレスパもかなりしんどいみたいです。体力があるうちはいいんですが…。

間質性肺炎ですでに余命宣告されている方が、それでもピレスパは、ワラをも縋る、思いで待ってた薬だから機会があれば使ってみたいって、涙ながらに言ってました。なんか、身につまされる思いでした。

とにかく、先生や看護師にもよく言われるんですか、明るく生きて行こうって思ってます。
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