なんくるないさぁ~だんな と わたし と SLE と

  12歳SLE発症。ループス腎炎Ⅳ型。
早発閉経で妊活強制終了。子なし人生の幸せ模索中。

CNS発症②

1980年01月14日 | 膠原病とともに
★食べるということ、歩くということ★

『食事を口からとる』
これが最大の闘いであり、
回復への重要な一歩でした。
点滴も拒否。流動食を流す鼻腔チューブも
何度も自分で取ってしまいました。
再び鼻腔チューブを入れようとすると叫んで暴れる始末。「もう流動食を止めよう」ということになります。

私は自分から食べようとすることはありませんでした。
そのときの私にできる、生きるコトへの抵抗だったと思います。

嫌がる私に両親が必死に食べさせてくれました。
ほんとに少しずつ、ゼリーやお粥などの「口から」食事が始まります。

「口からモノを食べる」ことは何にも勝るものはない薬です。

 その後から特別な治療をすることもないのに、
 瞼もあき、叫ぶこともなくなりました。
 首ももてるようになり、ヨダレがでることも
 暴れることもなくなりました。

そして次に待っていた闘いは「歩く」ということでした。

ただその場で何かにつかまって立つことさえできませんでした。
リハビリはベット上でもできるということで、
何度か試したようですが私は全く反応しなかったそうです。

垂直に立つだけから始まり、平行棒、階段、歩行器、
を使っての歩行ができるようになるまで
1ヶ月ほどかかったと思います。

この回復の早さには理学療法士も驚いたそうです。
私の中に残っていた負けず嫌いの性格が
この時ばかりは幸いしたのかもしれません。

「足に力を入れる」という行為が
どれだけ難しいことか例えようがありません。
そしてそのやり方をどんなに偉い学者でも優秀な医者でも、
誰一人的確に説明できる人はいないと思います。

説明できますか?
まず、最初はチカラを入れるぞって思って足に意識を集中して・・・
そうではないですよね?
普段、そうやって歩かないですよね?
 
歩き方として誰もが教えたことは
「まず足に力を入れること」

私が教えて欲しかったのは「歩き方」ではなく、
その「足に力をいれる方法」でした。

 説明できますか??


でもこの頃、入院生活は家族も私も限界にきていました。
 
私は母がいなくなると精神的に不安定になったようで、
母は毎日、私のベットの側に椅子を並べて寝泊りしました。

昼のしばらくの間は、家に帰って家事を一通り済ませる。
その間は父が変わりに私に付き添いました。
(実は父も体調を崩して入院し、
 退院したばかりだったそうです--;)

兄は新しい仕事に就いたばかりだったので、
毎日くることはできませんでしたが、
仕事が終わってから夜遅くに、B'zのCD(兄妹そろってB'z好きです)や、私が大好きなケーキ屋さんのケーキを持ってきてくれました。

そんな生活が3ヶ月ほど続きました。