なんくるないさぁ~だんな と わたし と SLE と

  12歳SLE発症。ループス腎炎Ⅳ型。
早発閉経で妊活強制終了。子なし人生の幸せ模索中。

生き急ぐ人

2016年04月30日 | 志織のあしあと
姪っ子の誕生日プレゼントを買いに
イオンモール沖縄ライカムの未来屋書店へ。

まだ新しいせいもあるだそうけど清潔感あるし、
品揃えも多いから好きyellow19

先日は旦那と来たけど
ジックリと周るのは1人がいい

児童書コーナーで長時間立ち読み(笑)
懐かしい絵本を見つけては読んでしまうw

今時は色んな仕鰍ッ絵本があってスゴイねぇ~
なんか光ったりするしbikkuri

σ(・_・)幼い頃から絵本や本が大好きだったので
姪っ子も本の虫になるように企むオバさんyellow25

でも姪っ子は現在、イヤイヤ期でもないのに
掴んだものは何でも‛投げちゃう期’なので
布絵本なんかどうかな~って思ったけど無い…(^^;

代わりに、最近は音が出るモノに
興味を持つって言ってたから
おもちゃの太鼓が付いた絵本を購入。

あとはお祝い金をプラスでいいかな(^^)
こちらはオムツ代にでも。

やっぱり現金が1番嬉しいでしょyellow25
こういうコト言ってると
なんか‛人間味が無い’みたいに思われるんですよねぇ(^^;

絵本を購入したら本屋の中をウロウロ。

店内には「TULLY'S COFFE」があって
流行り(?)のブック&カフェスタイル。

ちょうどお昼前だったので
せっかくだからTULLY'S COFFEで早めのランチ。

それから珈琲をテイクアウトして店内で
コーヒー片手にソファで読む。

又吉直樹の「火花」

家の近くのモスでも「火花」を読んでたけど
結局、買わずに読み終えてしまいましたyellow25

1時間くらい店内で読んでいました。
買って読めよって感じですase

最近、この読書に費やした時間を
「勿体ない」と思ってしまうんですよね。

1~2時間もあるなら簿記の勉強できるのに…とか。
家の聡怩烽ナきるのに…とか。

今は時間はタップリあるんだから
別に1~2時間読書したからって
他のことができないわけでも無いのに。

なんでこんな‛生き急ぐ性格’になってしまったんだろうyellow3

そろそろ帰ろうとお店を出て駐車場へ向かう途中、
家族連れとすれ違いました。
子どもが駄々をこねて泣きまくっていました。

その光景を横目に
初めてこう思った自分に驚きました。

‛こんな風に1人でお店でゆっくり読書する時間は
 子どもがいたら無いんだろうな。
 それはそれで少し嫌だなぁ…’

なんて。

無意識の中にある‛覚悟‛なのか。

それとも、今の自分を正当化しようとする
自己防衛本能なのかなぁ。








 

Radio出演

2016年04月28日 | 志織のあしあと
旦那がラジオ出演しましたyellow25
仕事の宣伝のためですが

サラッと1~2分程度の出演かと思いきや、
シッカリ10分くらいフルネームで紹介されて
番組内コーナーのゲストとして出演してやがるbikkuri

もう言ってよね~(>▽<)
こっちも心構えがあるんだから(笑)

リスナーの人は気付かない程度だろうけど
普段の旦那を知っている私からすれば
緊張しているのがわかりました

…緊張しまくってる?(笑)

聴いててこっちも緊張しましたyellow12
学潔?ナ我が子を見守る親の気分ってこんな感じかな(笑)

パーソナリティーの方に
かなり援助してもらいながら無事に終了。

早速、旦那にラジオの録音をメールしようとしたら
すぐに旦那から電話がかかってきて
旦那「聴いてた?どんな~だった?(^^)」

40過ぎのオッサンを可愛いと思った瞬間niko
ホントに学潔?ナ出番が終わった子どもみたい(笑)

今日の夕飯は旦那のリクエストで
28日限定のケンタッキーの「‛にわ'(28)とりの日パック」

……甘やかしてるなぁyellow25

でも旦那が喜ぶと私も嬉しいしmeromero2

こういうのも贅沢な幸せですね。





カラオケで歌う曲

2016年04月27日 | 志織のあしあと
久しぶり(?)に旦那とカラオケ

3時間くらいでバテますね(^^;

若かりし頃の友人との「9時間カラオケ」は
もはや私の中で伝説です(笑)

カラオケでよく歌うのはもちろんB'zですが。
選曲をする時に参考にするのが
「年代・年齢別で探す」機能のランキング。

σ(・_・)どちらかというと
「30~40代」「40~50代」の
「男性」の方がビンゴです(^^;

さすがに「20~30代」の選曲は知らないアーティストもいて、
時代についていけないオバちゃんですがyellow25

ちょっと気になって恐る恐る(?)
「40代~50代」のページを覗いてみる。

ぉおぉおおおお・・・・・。
私、この年代のランキングも歌えるw( ̄▽ ̄)

スピッツとかGLAYとかサザンとか。
女性のランキングともなると安室もあるし。
そっかぁ…「40代~50代」って旦那の年齢だったw
私ももうすぐその域に突入するしyellow3

旦那とのカラオケでは時々、互いに昭和の曲を歌い、
ノスタルジックな雰囲気が流れたりしますw

さすがに「50代~60代」のページになると
演歌がずらずら~っと並んでいましたけどね。

隣の部屋から聞こえてくる若者グループの歌は
まったく知らない曲ばかり。
その後に入った客は私らより年配なのか
まったく知らない演歌ばかり。

最近、飲食持ち込みOKで格安なカラオケ店が増えたような気がします。
お客さんを呼び込むための必死感が垣間見えるような感じ。

カラオケ文化も廃れていっているような
そんな気がするのは私だけですかね
別にそうでも無いのかな。
私が単に学生の頃ほど行かなくなったからかな。

カラオケボックスというモノが流行りだしたのが
1990年代とするならば、まさに全盛期世代ですからねσ( ̄▽ ̄)

なんだか自分が歳とったなぁ~と実感しました(^^;

…でも私、西野カナとかセカオワも歌いますけどね




あなたの夢はなんですか

2016年04月26日 | 志織のあしあと
他人からすれば「夢」に値するほどの
そんな大事じゃないのだろうけど。

私のささやかな夢は

小児科時代の元主治医に
我が子を会わせること。
もちろん患者としてではなくてw

それから

西松屋で旦那と一緒にベビー服を選ぶことかなぁ。

西松屋のチラシが入ってて。
なんとなくそう思いました(笑)

前に妊娠した時に行ったんですよね。西松屋へ。
ノンカフェインコーヒーを探しに。
今は看板を見るのも前を通るのも嫌ですが。

店内に並べられたたくさんのマタニティウェア。
真っ白なベビー肌着にアンパンマンのおむつカバー。
手のひらに乗るようなちっちゃな靴。
色んな種類の哺乳瓶や離乳食用のスプーン。

あの日はとっても楽しかったなぁ…yellow13

「あなたの夢はなんですか」というタイトルの本があります。
池間哲郎(アジアチャイルドサポートの代表)氏の著書。
「私の夢は大人になるまで生きることです」
という言葉にも衝撃を受けましたが。

何よりも池間氏の言葉で感動したのは
「最も大切なボランティアは、
 自分自身が一生懸命生きること」


過酷な環境で懸命に生きる子どもたちに
直に接してきた人の言葉だったからこそココロに響いて。
学生の頃に講演でこの言葉を聞いて
「私は一生懸命に生きてるかな」と自問自答したものです。

ふと、その時のことを思い出しました。

私の‛夢’は他人からすれば
ほんとに小さい物かもしれないけれど
一所懸命に生きなきゃ叶わない夢。

さ、頑張ろう。




運動制限

2016年04月24日 | 志織のあしあと
気になったネットの記事。

腎臓病「偽陽性」 中高生で後絶たず

神戸新聞NEXT 4月23日(土)11時1分配信

 子どもの腎臓病を早期発見するため、
国が小中高校に義務づけている「学校検尿」。
早期の治療を可能にし、腎不全になる子どもを激減させた。
一方で、採尿の知識不足などにより、
異常がないのに陽性になるケースが後を絶たず、
再検査の費用と手間が自治体財政や
児童生徒の負担となっている。
小児科医らは「正しい方法で検尿を」と
呼び鰍ッている。(田中伸明)

(中略)

いずれも有力な治療法が開発され、
学校検尿と相まって、腎不全を起こし
人工透析が必要になるケースは激減した。
「以前は腎臓病の疑いがある子どもは
厳しく運動を制限したが、
現在は限定的になった」と野津准教授。


「厳しく運動制限」
まさにσ(・_・)のコトですねyellow25

私は学校検診の結果が届くよりも先に
My母がσ(・_・)の異変を感じて
ほぼ強制的に病院へ連れられました。

SLEと診断されて。ネフローゼと言われ。
入院して。学校休んで。運動を禁止されて。

学校検診の結果は「尿蛋白(+++)要再検査」。
検査結果がみんなの手に届いたのは
既に誰もが炎天下で体育の授業を受け始めた頃。
プール開きも終わってプールの授業も。

遅いよっっっanger
My母と一緒にツッコミ入れましたね。

初診の日はプール開きでしたが学校休んで病院へ。
病院での検査で結果を見て医師が
「今すぐ入院!」と言われた状態。

バカが付くほど身体を動かすのが好きだった私。
‛プールが楽しみ’という気持ちが勝って
体調が悪くても我慢してプールに入っていたら。。。

まさか子どもの学校検診の検査で
そんな悪い数値は出ないだろうとでも?

そんな風に思えて、
ちょっと学校不信になりましたね。

同じSLEの方の中には
ガンガンに運動をしてる人がいて驚きます。
運動していいの??って。

そりゃ~SLEの症状なんて10人10色だし。
腎機能が正常ならばσ(・_・)も
運動制限は無かったかもしれない。

でももし今「運動OK」なんて言われても
信用できませんしねyellow21
それにそんな勇気はありませんase

それは今になって「SLEは誤診でした」
な~んて言われたとしても同じ。

3年前(もう3年前かぁ…^^;)の話ですが。
結婚披露宴の司会の件で西向幸三さんとの打合せで

西向さん「病気のことは話してもいいんですか?」
σ(・_・)「病気はσ(・_・)の身体の一部ですよ(^^)
    病気なしで私の人生は語れませんから(笑)」
西向さん「素晴らしい!そういう考え方、素敵です!!(^^)」

ずいぶん感動されてしまいました。

病人としての生活が人生の半分以上を占めているんだから。
生い立ちを語る上で省きようが無いじゃないですかyellow3
それがその時の私の言葉に隠れた本音。

西向さんは「病気を受容している。」と
捉えたんでしょうね。

実際はどうなんだかyellow3

今「運動を制限しなさい」とは言われてないけど、
普段の生活してて自覚します。
あ~やっぱりダメなんだろうなって。

太陽の光をいっぱいに浴びて
海で思いっきり泳いでみたいなぁ。