なんくるないさぁ~だんな と わたし と SLE と

  12歳SLE発症。ループス腎炎Ⅳ型。
早発閉経で妊活強制終了。子なし人生の幸せ模索中。

両親まで呼び出し

2016年11月30日 | 志織のあしあと
夕方には両親まで呼び出し。

熱が下がってきて
私も動けるようになったので、
カンファレンス室で先生の説明。

主治医はずいぶん深刻な顔で話すから
何を言われるのかハラハラしていましたが。

私的にはどぉってコトない内容でした( ̄▽ ̄)
たぶん私の両親的にも(^^;

ムンテラの内容。

まずは私の今の状態。
高熱は感染症じゃないかと色々検査したけど、
やっぱりSLEの憎悪が原因と考えられること。

ステロイドパルスを行ったし、
パルス後に静注でステロイド投与したが
発熱を繰り返しているので効果は薄いとのこと。

人によっては静注では無く
内服の方が効く人もいるので
今日からプレドニン50mgを内服に切り替え、
経過を見ていくこと。

それで効果が見られないようなら
エンドキサンパルス、血漿交換という方法があること。

エンドキサンパルスは感染症が1番浮ュ、
下手すると命に関わることもあること。

そしてもちろん、
今は妊活なんて言ってる場合じゃないこと。

全部、わかってますよ。
今までの経験上、再燃したらどうするか。
どんな治療をして、どんな副作用があるか。
だいたいはもう経験済みです。

エンドキサンパルスした後なんて
普通に学校行ってましたけどね(笑)

腎生検はをしても行う治療は変わらないので
むしろ出血が浮「のでやらないそうです。
良かったー(^^)

肺にはまだ少し水が溜まってるけど
だいぶ引いてきているとのこと。

こうなった以上は治療を進めていくしかない。
妊活も無理なのは当然です。

急がば回れ。です。

ただσ(^_^)がこんなに悪化した姿を
旦那は初めて見たので衝撃うけていますw

家で洗濯や食事に悪戦苦闘してる旦那は
旦那「俺がもっと家事を手伝ってたら
こんなに悪くならなかったかな…ごめんね。
もっと俺も家事をやるからね(^^)」と。

入院が旦那に家事の大変さを知って貰う
イイきっかけになってるかも(^^)
なんだか「逃げ恥」の
みくり母みたいな気持ちになりましたw

もし私が先に死んじゃったら
残された旦那が何にも出来ないと困っちゃうもんね。

私は大丈夫だから。心配かけてゴメンね。

ムンテラが終わりベッドに戻ると
大量の汗をかいていることに気づく。
スッカリ平熱になっていました(^^)

あぁーご飯が美味しい🍚
今夜はグッスリ眠れたらいいけど。

入院7日目:今度は肺ですか?(´-ω-`)

2016年11月30日 | 志織のあしあと
昨日は献血ベニロンを始めたらすぐに
物凄い吐き気に襲われてしまい
即、中止になりました(T ^ T)

まるで内臓を引っ掻き回されてる感じ。
呼吸をする度に吐き気がきて苦しくて苦しくて。

SPO2まで落ちてしばらく酸素吸入。
10分程で落ち着きました。

そして今日はまたまた明け方から発熱。
寒気が酷くて全身の震えが止まらず。
急遽、病室でメ[タブルのレントゲン撮影。
まだまだ陽の昇らない暗い病棟内を
お騒がせさせてしまいました。。。

寒気がおさまり熱が上がりきってから
やっと解熱剤登場です。

でも解熱剤飲んでも38℃台にしか
下がりません(T-T)

身体は熱くても寒気が収まったので
なんとか寝られました。

レントゲンでャbプコーンくらいの大きさの
何かがあるそうです…
悪いものじゃないらしいのですが。
回診の時に詳しく説明するとか。

はぁ…次から次へと、もう…。

そして、今年も宅建、落ちました…(T-T)
あと1点足りない。訂正しなければ良かった。
合格してたら気持ちだけは少し晴れたのになぁ。





ループス腸炎?

2016年11月29日 | 志織のあしあと
カロナール飲んでも解熱せず。
午後も39.2℃のまま。
少しラクになった?と思ったら38.5℃
なんかもうおかしくなってます(´-ω-`)

午前中の回診。今日は主治医は透析担当で不在。
代わりに他の膠原病内科のDr.たちが診察。

Albの低さからアルブミン投与することに。
ヘパリンカルシウムも皮下注射で投与。
さらにCT、心電図も。今日もインフルエンザの検査。
気管支の検査。採血。

明日は骨密度もやることに。

検査のオンパレード。

なんか長年放置していた
基本的なSLEの検査をやる感じ。

うーん。主治医よりこっちのDrたちが
SLEのこと診てくれるなぁ…
主治医の選択、間違ってるのかな…( ̄  ̄)

CTの結果、腸の膜に炎症が出ていると。
SLEの勢いが強くなっていると。

「ループス腸炎ですか?」って聞いたら
「腸炎では無いんですが」って。
じゃー何なんですか?(´-ω-`)

お腹がぐるぐるゴロゴロ。
ビックリするくらいの音が鳴ります( ̄д ̄;)
グルグルして気持ち悪いです。。。

献血ベニロンを始めることになりました。
抗生剤もやっと始まりました。
コレで少しはラクになってくれればいいけど。

明日、主治医と今後のことについて
旦那も一緒に話をすることになりました。
妊活のコトかな…そうですよね。
嫌だな。でも避けては通れないこと。

とにかく早く熱をどうにかしないと
冷静な判断ができない(><)


入院6日目:続く発熱の朝

2016年11月29日 | 志織のあしあと
39.8℃。今日も明け方から発熱ありです(T ^ T)
再度、インフルエンザの検査をするも陰性。
やっぱり原因は不明のまま。
とりあえず感染症でしょうと。

一日中横になってるから
背中も腰も痛くなってくるし。
だからって起きてるのも辛いし。
横になったら咳もでるし。

こんなにキツイのにぃ(T-T)
なんで抗生剤つかってくれないんだろう。
原因がわからないから?
このまま自然治癒力に任せるってこと?

聞き返す気力もない…です( ̄ー ̄ )

テレビを見る気力も本を読む体力も無くて
日に日に弱ってる気がするんですけど(´-ω-`)

熱で入院したわけじゃないのにな。
浮腫みと咳が主症状だったのに。
CNSの時となんだか似ているのが浮「です。

よくわからない体調不良で入院して。
原因不明の熱が続いて。

はぁぁぁ…
解熱剤の効き目、今日はいつまで持つかな。