50・ドラマやマンガでSLEの患者らしき登場人物の作品があるのですが
御存知でしょうか？
手塚さんの『ブラックジャック』は有名じゃないの？
あとはキムタクと常盤貴子の『ﾋﾞｭｰﾃｨﾌﾙ･ﾗｲﾌ』もだとか？
51・自分で「また病気が少し悪化してきたなぁ？」と判断するのは
どのような症状ですか？
異常な眠気 or 異常なだるさ or 発熱 or 食欲減退
52・主治医の書くカルテが
楔形(くさびがた)文字だったらどうしますか？
おもしろそうなので習う。
53・定期的に眼科など他の科にも診ていただいていますか？
ごくたま～～～～～～に、眼科。
あとは定期検査で歯医者←SLEと関係ない？ｗ
54・今までで一番辛かった治療は何ですか？
治療は投薬中心だから。パルスは辛いと言えば辛い？
あと覚えてないけど血漿交換。私すごい嫌がってたらしい。
55・副作用の全く無いステロイドが開発されたとします。
ところがこの薬は実費で払わないといけなく、
生活がシャレにならないくらい苦しくなります。
あなたなら従来のステロイドとどちらを選びますか？
シャレにならない金額の程度による。
ついでに副作用の全く無い免疫抑制剤も作ってほしい。
56・障害者と難病患者では扱いが違いすぎると思いませんか？
障害者支援もまだまだだ不十分。
難病患者へは医療費の公費負担くらいじゃないの？？
そもそも「障害者」なんて言葉がある社会自体おかしいんだよ。
57・膠原病患者には美人が多いってよく聞くけど､本当でしょうか？
イエスッ！そのとぉ～～～～～～！！
58・腎生検をしたことはありますか？
４回あります。もう２度とやりたくない・・・。
59・1口で何錠ぐらいのお薬を飲めそうですか？
口の半分くらいならいけるんじゃない？？(笑)
60・入院中にナースコールを押したらベットごと走り出してしまい、
そこには泥の海が。まるで○×クイズで間違った答えを選んだ時の
倹l状態です。もしそんな病院に入院したらあなたはどうします？
そのまま泥パックに浸る。
61・「アレって医療ミスじゃなかったの？」ってエピソードがあったら
教えて下さい。
・・・そんなん言ったら問題になる。
62・確実なダイエット方法を何か教えて下さい。
通販のｽｶｲｳｫｰｶｰ。プレで肥満したﾋﾟｰｸ時に約10㎏落とした。
でもありゃ体力がないとダメだな。
63・入院した時に先生や看護師に
何かプレゼントをしたことはありますか？
スヌーピー好きな女医さんが主治医だったとき、
スヌーピーが飛び出す立体カードを作ってクリスマスに贈りました。
（こういう小細工が結構得意：笑）
64・名前の気に入ってるお薬があったら教えて下さい。
「リウマトレックス」は
「なんだそのマトリックスみたいな名前は？」と思った。
65・採血をする時に痛くないおまじないがあったら教えて下さい。
おまじないじゃないけど、採血の時は刺すのをジッと見る。
いつ刺されるかわからない方が浮｢。
66・あなたの場合は、SLEの活動をどの検査で判断していますか？
Ｃ３、Ｃ４、あとは蛋白尿の有無
67・ただの診断ミスであなたはSLEどころか健康そのものでした。
さて、どうしますか？
B'zの全国ツアーおっかけてみようかなぁ～～。
68・“SLE”という言葉を使って5・7・5の詩にしてみて下さい。
あいぇ～なぁ～～ やなわらばぁ～やさぁ SLE
(訳『あらららら(感嘆詞) 悪ガキだねぇ SLE』 って感じ：笑)
69・入院の期間を利用して何か遣り遂げたことはありますか？
とりあえず試験前に入院してしまった時は勉強してた。
70・自分の主治医を顔文字で表現してみて下さい。
(＝) （顔より頭に特徴が・・・・）
71・入院した病室の全室が北枕だったらどうしますか？
全然、気にしない。そんなの気にしてる場合じゃないでしょ。
72・タバコは吸いますか？
吸わない。今後も何があってもタバコは絶対に吸わない。
73・お酒は飲みますか？
実はガンガンに飲めます(笑)
でも今はほどほどにしてます。味を楽しむ程度でｗ
74・病院にはどれぐらいのペースで通っていますか？
月１回程度。
75・セカンドオピニオンについてどうお考えですか？
持っていいと思う。持ちたいとも思う。
でもどっちを信じていいのかわからなくなって
混乱しそうだから私は持ってないけど・・。
76・ステロイドパルスを何回やったことがありますか？
数え切れないくらい。
77・寝起き姿は人に見られても大丈夫なレベルですか？
別に見られても減るもんじゃないし(笑)
78・何かアレルギーはありますか？
食物は無い。抗生物質は何かあるらしい(←カルテに書いてある)
79・主治医には言いたいことをすべて伝えれていますか？
言えてないかもね・・・(^^；
80・蝶形紅斑って本当に蝶の形に似ていると思いますか？
無理やりのこじつけのような気はする。
81・動物による癒しはとても体に良いそうですが、
何かペットは飼われていますか？
動物好きなので飼いたいけど親は反対する。感染症とかね(^^;)
前は自分の部屋でハムスター飼ってたけど。
82・やはり食欲はモリモリですか？
プレが多くなるとモリモリになる。
83・なかなか寝れない夜もあるかと思いますが、そんな日は羊の数を
何匹ぐらい食べますか？（あれ？）
ひつじ年なんで共食いはしません！(ん？)
84・寝付けない夜はどうしていますか？
ベットでひたすらごろごろ。
85・SLEの他に何か病気はありますか？
皮膚筋炎の疑いがあったけど、今は落ち着いてる。
あとは関節リウマチとか白内障とか緑内障とか胃潰瘍とか･･･etc
過去にたくさん病名もらってきました(--;
86・何か使っている健康器具・健康食品などはありますか？
サプリはいくつか飲んでるけど。
87・SLEの完治を目指して日々研究をしてくださってる方々に
メッセージをお願いします。
早く治療法を確立してくださ～～い。
88・今までに病院に行くのをサボッたことはありますか？
それはない。だって薬が足りなくなったら浮｢し。
89・だいたい何時に起きて何時に寝る生活をしていますか？
6時ごろ起きて、大体12時までには寝るようにしてる。
90・身内に膠原病の気があると言われたことのある人はいますか？
いないかな。でももしかしたら
母親の弟はそうだったんじゃないかと。
91・今の体調はどうですか？
どっこいどっこいです。
92・突然ですが、これを読んでいる人が元気になるようなダジャレを
お願いします。
バッタがふんばった。
93・室内で簡単にできる体操などがあったら教えて下さい。
柔軟運動。気がむいたら腰まげて屈伸。あと、つま先立ち。
94・SLEの活動性・症状にはかなりの個人差がありますが、
自分のレベルはどれぐらいだと思いますか？
軽いと思ってたけど、実は重い方みたい。
悪くなるのも早いけど回復も早い(笑)
95・食事制限はありますか？
特に無いかな。
塩分控えめは腎臓悪くなくたって万人共通でしょ？
96・ネットを始めてプラスになったことを教えて下さい。
わからないことがあったら即ネットで解決！
そしてこれを読んでくれているアナタに出会えたことｗ(^_-)-☆
97・SLEになって一番嫌なことは何ですか？
何をやるにも病気が気になってしまうこと。
98・入院中のあなたの為に大好きなミュージシャンが特別にコンサートを
開いてくれることになりました。
さて、誰にどの曲を歌ってもらいたいですか？
ワタシに「誰に歌って欲しいか？」を聞くだけ野暮ね(笑)
もちろんB'z！！「Wonderful Opportunity」と「恋心」！
たぶん感動のあまり泣いちゃう（笑）
99・自分のことを優等生患者だと思いますか？
優等生でしょ～～～？
あ、でも主治医の言うこと聞きすぎてダメかも。
自分の考えが無いというか何というか。。。(＝;
100・最後に、あなたにとってSLEとは何ですか？
色んな勉強をさせてくれる憎たらしい存在ｗ
たけちゃさんのHPはこちら『SLE持ちへ100の質問』http://www.tees.ne.jp/~take/SLE-TOP.html
御存知でしょうか？
手塚さんの『ブラックジャック』は有名じゃないの？
あとはキムタクと常盤貴子の『ﾋﾞｭｰﾃｨﾌﾙ･ﾗｲﾌ』もだとか？
51・自分で「また病気が少し悪化してきたなぁ？」と判断するのは
どのような症状ですか？
異常な眠気 or 異常なだるさ or 発熱 or 食欲減退
52・主治医の書くカルテが
楔形(くさびがた)文字だったらどうしますか？
おもしろそうなので習う。
53・定期的に眼科など他の科にも診ていただいていますか？
ごくたま～～～～～～に、眼科。
あとは定期検査で歯医者←SLEと関係ない？ｗ
54・今までで一番辛かった治療は何ですか？
治療は投薬中心だから。パルスは辛いと言えば辛い？
あと覚えてないけど血漿交換。私すごい嫌がってたらしい。
55・副作用の全く無いステロイドが開発されたとします。
ところがこの薬は実費で払わないといけなく、
生活がシャレにならないくらい苦しくなります。
あなたなら従来のステロイドとどちらを選びますか？
シャレにならない金額の程度による。
ついでに副作用の全く無い免疫抑制剤も作ってほしい。
56・障害者と難病患者では扱いが違いすぎると思いませんか？
障害者支援もまだまだだ不十分。
難病患者へは医療費の公費負担くらいじゃないの？？
そもそも「障害者」なんて言葉がある社会自体おかしいんだよ。
57・膠原病患者には美人が多いってよく聞くけど､本当でしょうか？
イエスッ！そのとぉ～～～～～～！！
58・腎生検をしたことはありますか？
４回あります。もう２度とやりたくない・・・。
59・1口で何錠ぐらいのお薬を飲めそうですか？
口の半分くらいならいけるんじゃない？？(笑)
60・入院中にナースコールを押したらベットごと走り出してしまい、
そこには泥の海が。まるで○×クイズで間違った答えを選んだ時の
倹l状態です。もしそんな病院に入院したらあなたはどうします？
そのまま泥パックに浸る。
61・「アレって医療ミスじゃなかったの？」ってエピソードがあったら
教えて下さい。
・・・そんなん言ったら問題になる。
62・確実なダイエット方法を何か教えて下さい。
通販のｽｶｲｳｫｰｶｰ。プレで肥満したﾋﾟｰｸ時に約10㎏落とした。
でもありゃ体力がないとダメだな。
63・入院した時に先生や看護師に
何かプレゼントをしたことはありますか？
スヌーピー好きな女医さんが主治医だったとき、
スヌーピーが飛び出す立体カードを作ってクリスマスに贈りました。
（こういう小細工が結構得意：笑）
64・名前の気に入ってるお薬があったら教えて下さい。
「リウマトレックス」は
「なんだそのマトリックスみたいな名前は？」と思った。
65・採血をする時に痛くないおまじないがあったら教えて下さい。
おまじないじゃないけど、採血の時は刺すのをジッと見る。
いつ刺されるかわからない方が浮｢。
66・あなたの場合は、SLEの活動をどの検査で判断していますか？
Ｃ３、Ｃ４、あとは蛋白尿の有無
67・ただの診断ミスであなたはSLEどころか健康そのものでした。
さて、どうしますか？
B'zの全国ツアーおっかけてみようかなぁ～～。
68・“SLE”という言葉を使って5・7・5の詩にしてみて下さい。
あいぇ～なぁ～～ やなわらばぁ～やさぁ SLE
(訳『あらららら(感嘆詞) 悪ガキだねぇ SLE』 って感じ：笑)
69・入院の期間を利用して何か遣り遂げたことはありますか？
とりあえず試験前に入院してしまった時は勉強してた。
70・自分の主治医を顔文字で表現してみて下さい。
(＝) （顔より頭に特徴が・・・・）
71・入院した病室の全室が北枕だったらどうしますか？
全然、気にしない。そんなの気にしてる場合じゃないでしょ。
72・タバコは吸いますか？
吸わない。今後も何があってもタバコは絶対に吸わない。
73・お酒は飲みますか？
実はガンガンに飲めます(笑)
でも今はほどほどにしてます。味を楽しむ程度でｗ
74・病院にはどれぐらいのペースで通っていますか？
月１回程度。
75・セカンドオピニオンについてどうお考えですか？
持っていいと思う。持ちたいとも思う。
でもどっちを信じていいのかわからなくなって
混乱しそうだから私は持ってないけど・・。
76・ステロイドパルスを何回やったことがありますか？
数え切れないくらい。
77・寝起き姿は人に見られても大丈夫なレベルですか？
別に見られても減るもんじゃないし(笑)
78・何かアレルギーはありますか？
食物は無い。抗生物質は何かあるらしい(←カルテに書いてある)
79・主治医には言いたいことをすべて伝えれていますか？
言えてないかもね・・・(^^；
80・蝶形紅斑って本当に蝶の形に似ていると思いますか？
無理やりのこじつけのような気はする。
81・動物による癒しはとても体に良いそうですが、
何かペットは飼われていますか？
動物好きなので飼いたいけど親は反対する。感染症とかね(^^;)
前は自分の部屋でハムスター飼ってたけど。
82・やはり食欲はモリモリですか？
プレが多くなるとモリモリになる。
83・なかなか寝れない夜もあるかと思いますが、そんな日は羊の数を
何匹ぐらい食べますか？（あれ？）
ひつじ年なんで共食いはしません！(ん？)
84・寝付けない夜はどうしていますか？
ベットでひたすらごろごろ。
85・SLEの他に何か病気はありますか？
皮膚筋炎の疑いがあったけど、今は落ち着いてる。
あとは関節リウマチとか白内障とか緑内障とか胃潰瘍とか･･･etc
過去にたくさん病名もらってきました(--;
86・何か使っている健康器具・健康食品などはありますか？
サプリはいくつか飲んでるけど。
87・SLEの完治を目指して日々研究をしてくださってる方々に
メッセージをお願いします。
早く治療法を確立してくださ～～い。
88・今までに病院に行くのをサボッたことはありますか？
それはない。だって薬が足りなくなったら浮｢し。
89・だいたい何時に起きて何時に寝る生活をしていますか？
6時ごろ起きて、大体12時までには寝るようにしてる。
90・身内に膠原病の気があると言われたことのある人はいますか？
いないかな。でももしかしたら
母親の弟はそうだったんじゃないかと。
91・今の体調はどうですか？
どっこいどっこいです。
92・突然ですが、これを読んでいる人が元気になるようなダジャレを
お願いします。
バッタがふんばった。
93・室内で簡単にできる体操などがあったら教えて下さい。
柔軟運動。気がむいたら腰まげて屈伸。あと、つま先立ち。
94・SLEの活動性・症状にはかなりの個人差がありますが、
自分のレベルはどれぐらいだと思いますか？
軽いと思ってたけど、実は重い方みたい。
悪くなるのも早いけど回復も早い(笑)
95・食事制限はありますか？
特に無いかな。
塩分控えめは腎臓悪くなくたって万人共通でしょ？
96・ネットを始めてプラスになったことを教えて下さい。
わからないことがあったら即ネットで解決！
そしてこれを読んでくれているアナタに出会えたことｗ(^_-)-☆
97・SLEになって一番嫌なことは何ですか？
何をやるにも病気が気になってしまうこと。
98・入院中のあなたの為に大好きなミュージシャンが特別にコンサートを
開いてくれることになりました。
さて、誰にどの曲を歌ってもらいたいですか？
ワタシに「誰に歌って欲しいか？」を聞くだけ野暮ね(笑)
もちろんB'z！！「Wonderful Opportunity」と「恋心」！
たぶん感動のあまり泣いちゃう（笑）
99・自分のことを優等生患者だと思いますか？
優等生でしょ～～～？
あ、でも主治医の言うこと聞きすぎてダメかも。
自分の考えが無いというか何というか。。。(＝;
100・最後に、あなたにとってSLEとは何ですか？
色んな勉強をさせてくれる憎たらしい存在ｗ
たけちゃさんのHPはこちら『SLE持ちへ100の質問』http://www.tees.ne.jp/~take/SLE-TOP.html