人生を代表する出来事

「病気になったことが
　私の人生を代表する出来事ではないからです。」
小林麻央さんのblogより。

どうしてもこの言葉に引っかかってしまいます。

私は人生の半分以上を
病気と共に生きてきました。
もうみんなの言う「普通」が、
どんな感じなのかもわかりません。

悲しいかな、
私の人生は病気抜きには語れません。

毎日、毎日、薬を飲んで。
診察日に合わせて予定を立てる生活。
どんな時だって頭の片隅には
自分が「病人」だという意識があって。
何をするにも「大丈夫かな」と不安がよぎる。
きっとこの先ずっと変わらない現実。

「なんで私なんだろう。」
何度そう思ったかわかりません。

「なんで腎臓なんだろう」
何度そう思ったかわかりません。

「真面目に生きてるのが馬鹿みたい。」
何度そう思ったかわかりません。

でも、どんなに悔やんでも恨んでも
何も変わらないのも現実。

もしSLEを発症していなかったら
いったいどんな人生だったんだろう…。

何度そう思ったかわかりません。

私にとって病気になったことは
「人生を代表する出来事」どころか
「人生そのもの」となってしまっています。

凹んで浮上して。凹んで浮上しての繰り返し。
必死に頑張って、頑張って。
頑張り過ぎて叩き落とされる。
こんな理不尽なことってある？って。。。
やり場のない憤りが頭の中にいっぱいになる。

「せめて腎炎が無ければ…」
何度そう思ったかわかりません。

1度、燃え尽きてしまった
ココロと身体を立て直すのは、
まだまだ時間がかかりそうです。

SLE活性指数

毎年恒例の特定医療費受給者証の更新。

お願いしていた臨床調査個人票が
出来あがったとの連絡があったので病院へ。

「SLE活性指数」いわゆる「SLEDAIスコア」
今年は「25点」を頂きました

昨年は「12点」でした。
倍増してやがる…

まぁね。そりゃそうですね・・・。
ｴﾝﾄﾞｷｻﾝﾊﾟﾙｽするくらいなんだから
そりゃ「重症」だわ

毎年のことながら
この手続きが面唐ｭさい…なんて(笑)

そんなこと言っちゃダメですね
医療費が公費負担じゃなかったら
こんなに長期で自宅療養なんてできません。

7月に旦那が転職予定なので
保険が変わってから更新手続きしようと思います。

最近はどうにもこうにも食欲不振で困ってます。
胃がムカムカしてます(-"-)
大好きなコーヒーも飲む気がしません。

すでに夏バテなのか？？？
それともﾗﾝｿﾌﾟﾗｿﾞｰﾙを飲まなくなったからかな。
逆流性食道炎が暴れ出したのか…？
でも胸焼けは無いんですよね。
ﾊﾞﾚｯﾄ食道持ちなので心配といえば心配。
でも今は「それどころじゃない」って感じだったので(^^;

胃ｶﾒﾗやったのはもう２年前かな。
さすがにそろそろ胃ｶﾒﾗ飲んどいた方がいいのかも。

今日は旦那がお休みなので
映画デートしてきます

4年後

実は昨日は「平和の礎」行くことが目的ではなくて
なにやら沖縄では有名らしい(？)、
占い師さんのトコに行くのが本来の目的でした。

転職先の社長夫妻に気にいられている旦那。
顔の広い社長夫人から
「やっと予約が取れたくらいだから
　もしよかったら行ってみて」と
有名(？)な占い師の方のところへ行ってきました。

その前に「デパートりうぼう」で開催中の
「東北物産展」でランチ♪

「伊達の炙り牛タンネギ塩そば」
せっかくだから牛タン増し(笑)

さすがに北海道物産展ほどの
人混みではなく穏やかでしたｗ

青森産の黒にんにくと
夕食用の牛タン弁当をお土産で購入♪

そして、占い師さんの元へ。

普通の一般のおうち。
ごく普通の居間に通されて、
住所と生年月日、氏名を書いて鑑定です。

守護霊さんと話をするらしいです。
「ユタ」とは違うのかな？？？

こういうトコに旦那と来ると
決まって私だけ何か言われます(＝＝；

だからあまり行きたく無いんですけどねｗ
何か言われるとどうしても気になってしまうし。
社長夫人の紹介だから
旦那の仕事の一環として付いていきましたけど。

平成32年、33年、34年に大波が来るらしくて
特に33年は持病の悪化に
ホントに気を付けないといけないと。

真剣な顔で言われてしまいました…

その後、私だけお祓いされました

「気が向いたらでいいから33年にも来なさいね。
　お祓いしてあげるから(^^)」と。

旦那の方は特に何も問題なくて
厄年に厄払いをしなさいと。

私は「厄払い」ではなく、
「お祓い」だと強調されました。。。

「３３年の大波はホントに気をつけないとダメだよ。
　私が言ってるんじゃないよ。
　あなたの守護霊が言ってるんだよ。
　…うん。ほんとに。気をつけないと…。
これを乗り切れば大丈夫だから(^^)」と。

何度も何度も脈をとられました。
（脈を見ながら鑑定されます）

事の始まりは平成20年から始まってるらしく。
平成20年ってCNS発症後に社会復帰した年かな。
まだ復帰は早かったというの？
頑張ってきたことは間違ってたの？

33年ってあと４年後。私は42歳。
私が不妊治療のﾘﾐｯﾄを決めてる年齢。

・・・嫌だな

また何かが起こるの？？
聞かなければ気にしなかったのにな
やっぱり聞かない方がよかった・・・かも。

素直に「やっぱり？」って思ったのは
私の守護霊は父方の男性だそうで。

曾祖父とか祖父が生きてたら
絶対に溺愛されてただろうなっていう
よくわからない自信が昔からあるんですよね(笑)
このことは聞いて良かったかな

この後、平和の礎で手を合わせてきました
曾祖父も祖父も見守ってくれてるはず。

昨夜、寝る時に旦那が
「大丈夫。志織は大丈夫だからね。」と
いつも以上に頭を優しく何度も撫でてきました。

小林麻央さんの訃報もあったし
占い師の言ったことが
旦那なりに気になったのかもしれません。

大丈夫。私は大丈夫だよ(^^)

でも最近は何が正しい選択なのかわからなくて
モヤモヤした気持ちの不安ばかりで
時々、息苦しくなる。

「助けて」と叫んでる自分がいる。

でも生きていかなきゃね。

鎮魂の祈り

昨日、6/23は沖縄は「慰霊の日」でした。

平和の礎（いしじ）に
まだ行ったことが無いという旦那。
ちょうど糸満市に行く予定だったので
一緒に行ってきました。

私の祖父と叔父の名前が刻銘されています。

旦那と一緒に手を合わせました。

子どもが生まれたら
絶対に連れて行こうと思っていたのですが
なかなか行く機会が・・・

訪れたのは平和の礎が出来た時に１度っきり。
子どもが産まれたらなんて待たずに
行ける時に行くに限りますね

公園内は親子３世代の姿が多かったです。
初めて来た時よりとても賑やかで。
子どもの姿が多かったのは印象的でした。

追悼する場なんですが
子どもの笑い声があちらこちらから聞こえて
そのギャップが余計に「平和」の大切さを
実感するというか何というか。

平和の礎(いしじ)には
国籍を問わず、軍人、民間人の別なく、
全ての戦没者24万人弱の戦没者の名前が
刻銘されています。

刻銘された名前の多さに圧唐ｳれます。
胸が詰まって何をどう表現していいのか…。
「言葉にならない」って
こういうことかと実感します。

沖縄観光でといえば「海」はもちろんですが
旅行で沖縄にいらした際には
是非、平和記念公園に立ち寄って
「戦争の残酷さ」と「平和の大切さ」を
言葉では無く、肌で感じて欲しいものです。

そして今日はとても残念で哀しいニュースが
朝から流れています。

昨日、糸満市に向かう途中に
小林麻央さんの訃報を知りました。

blogも拝見していたし
「奇跡を起こしてほしいなぁ」と
陰ながら応援していたのですが。

まだ幼い２人の子どもたちのことを思うと
心が痛みます(´;ω;｀)

強く生き抜いた母親を誇りに
これから強く強く成長して欲しいな。

パルス後の初診察日

エンドキサンパルス1クール終了後、初の診察日。

尿蛋白は(++)でした。
でも定量検査の数値は「107」でした。
もう少しで(+)になるんだけどなー

クレアチニンも0.7でなんとか正常値(^^)
そしてC3とC4が正常値という快挙(°▽°)
この２つの補体が正常値になったことは
記憶に無いのですが( ^ω^ )
私の身体で何が起こっるんだろう？？

ただeGFRが「77」ってことが気がかり(ｰ ｰ)
腎機能区分で言うと（90＞GFR≧60) の「G2」で
「正常または軽度低下」に該当。

でも前々回は「90」っていう数値も出ました。
今までだって再燃で腎機能がかなり悪くなっても
腎機能は回復(?)したりしてきました。
CNS後の回復力に元主治医には
「奇跡だね(^^)」とまで言われました。

「腎機能は回復しない」という通説を覆してやる！
…なんて強気になってしまったり（笑）

エンドキサンパルスを受けるという決断は
間違って無かったとやっと今なら思えます。

とにかく早く妊活再開の為に！…と、
あのままダラダラとプログラフを飲み続けてたかも。
効果がわからなかったMMFを再開してたかも。

「急がば回れ」ということですね。

そしてプレドニンを1mg減らすことになりました。
次の診察は1ヶ月後。
やっと2週間毎の診察も卒業です(^^)

変わりなければ来月からイムランを開始して
プレも1mgずつ減らしていく予定です。

この調子では妊活再開が
いつになるのかわかりませんけど。
この先、私は母親になることができるのか
わかりませんけど。

せっかくここまできたんだから
また再燃しないように慎重に慎重に。
「急がば回れ」で。