なんくるないさぁ~だんな と わたし と SLE と

  12歳SLE発症。ループス腎炎Ⅳ型。
早発閉経で妊活強制終了。子なし人生の幸せ模索中。

移植に向けての準備スタート

2015年02月28日 | 志織のあしあと
今日は不妊外来日。

診察。採血。支払。お薬受け取り。

以上( ̄▽ ̄)

30分もかからなかったな(^^;
予定通りにリセットのしたので計画通り。

生理が来るのが待ち遠しいなんてさ。
不妊治療しててリセット待ちの状況の人じゃないと
この気持ちはわからないよね(ーー)

検査結果を夕方に電話で聞く。

明日からまたプレマリンを毎食後に内服。
そしてまた来週の土曜日に受診。

移植に向けての準備が始まりました。

白米と玄米を混ぜたご飯を食べて。
玄米ONLYだとシッカリ噛まないと
栄養吸収できないらしいので。。。
エネルギーも確保しないとね(^^;

納豆を毎日食べて。
これは妊活関係なく旦那が納豆好きなのでw

ホット豆乳ココアを飲み。
コーヒー飲む代わりに。単に好きなのでw

美的ヌーボを飲み。
葉酸やらビタミン補充の点で
調べた結果は一番バランスいいように思えて。

身体を冷やさないように
冷え性全開の足先のために靴用カイロは必需品。
特に下半身を冷やさないように
ゆる~いレギンスをズボンの下にも履いて。
常時、腹巻をして。常時、布ナプキンして。

夜は10時には就寝して
朝は5時半起床の規則正しい生活。

チラージンも効き始めてるだろうし。
SLEの活動性に関しては……
目を背けている気はするけど(^^;

頑張り過ぎないように
出来る範囲で頑張ってきた。

今度こそ内膜がちゃんと厚くなって
移植できたらいいけどな。




貪欲に生きる

2015年02月27日 | 志織のあしあと
かつての私はメンタルが最悪になると
自傷行為をしてしまっていました。

自死まではいきませんが
あくまで「自傷」です。

指の爪を剥がしてしまったので
その名残で今も左手の親指の表面が
ボコボコしてます。

手首には消えない傷があります。

当時の私はおかしなことに
「見つかったら怒られる」と思って
なるべく目立たないように…と。
右手首に1本。縦に傷跡があります。

なんであんなことをしたのか
当の本人はまったく理解できません。

死にたいと思ったことも何度もあります。
CNSの入院中なんて
「死にたい~!」「殺して~!」と
病棟中に響く声で叫んでいました。
個室で抑制帯で抑制されていました。

あの時に本当に自殺願望があったのかは謎です。
私自身がまったくわからないので(^^;

ただ、今だからこそ思うのは
生きててよかった。

ただそれだけです。

私は尊厳死を否定はしません。
本人の苦しみは本人しかわからないので。

でもほんのわずかでも
「生き延びる」可能性があるのならば
周りが生きるのを許してくれるのならば
私は貪欲に生きていきたいと思いますw

まだ私は本当に
「死んでしまいたいほどの苦しみ」に
遭遇したことが無いのかもしれません。

でも生きてさえいれば、いつかきっと
「生きててよかった」と思う時がくる。
そう信じています。

明日のランチは何を食べようかな。
そんな些細な楽しみを積み重ねていくことが
生きていくことなんですよね(^^)

…ちょっとね。
今日はそんなことを考えてしまう日でした。




自分でやった方が早い病

2015年02月25日 | 志織のあしあと


…まさに私です(^^;

昔っからグループ学習とか
大っ嫌いでしたyellow25

この本を読んでみようかな。

今、まさに仕事でこの状態。

私1人で199床のベッドを
コントロールしてる(ーー;)
だから私が休んでしまうと大混乱になる。

毎月毎月のプレッシャーは半端ないです。

今までは上司が何かとカバってくれていたけど。
その上司も3月で定年退職する。

変わらなくてはね。

職場のためにも。
私自身のためにも。


自分だけが忙しいと勘違いしてる人に

2015年02月23日 | 志織のあしあと
土曜日の話。

夕方に同じ歳の友人から急に
「カラオケ行こう~」とのメール。
ちょうど旦那も模合で夕食は無しだったので
久しぶりに行こうかと。

その後しばらくして実家から電話。
My母「明日、○○(従兄弟)の3回忌だから
   線香だけでもあげに行こうさ」と。

う~ん。そうなのか。
それは行かないとね。
(結局、体調悪くて行かなかったんだけど^^;)

さらにそのしばらくあとで
友人「じゃ~22時に○○(カラオケ店)へ集合~♪」と。

えっ??22:00なの??
なんだ仕事休みじゃないの??
終わってからってこと??

この友人、いつも仕事が終わらなくて残業するから
結局、約束した時間から30分くらい待ったり
ひどい時には1時間近く待ちぼうけを
くらうこともあるものだから(ーー;

旦那も今日の模合は
「お金だけ渡してすぐ帰る」と言っていたので
仕事で参っている旦那を置いて遊ぶのも気が引けて。

私「とりあえず仕事終わったら連絡して(^^;」と返信。

友人「なにそれ~~その気が無いなら
   期待させないでよ~yellow17」と返ってくる。
私「じゃ、今日は無しで」と返信。

友人「もーこっちだって遊びたいから誘ってるのに
   そんな言い方されたらいい気もちしないから
   もっと優しく断ってよねー」と。

なんだか腑に落ちなかったけど
私「だって貴方いつも残業するじゃん。
  気を悪くしたならゴメン」と謝っておきました。。。

結婚してから休みの日にしかまとまった時間が無い。
家事もまとめて済ませないといけない。
アイロン鰍ッ、聡怐A買い物...etc
家事っていくらでもやることが出てくるもので。
(ホント親のありがたみが分かる^^;)

今後も仕事に支障が無いように
できるだけ不妊治療は土日になるようにする予定だから
これから先も遊ぶ時間なんて無いかもしれない。
 

何よりも身体も休めないといけないので
土日はできるだけ家で休みたい。
でも明日は法事には顔ださなきゃね・・・

それでもやっぱり少しは遊びたいので
2~3時間でも行けるなら行こうと思ったんだけど。

実家暮らしで家事は親任せで
お昼の弁当も作ってもらって
朝食も夕食も作ってもらって
給料も大半は自分の好きなように使える独身貴族...

貴方も結婚して妊活でも始めれば
少しはわかるようになるよ。
yellow6
…と。そんなコトを思ってしまいました。

ダメだね。不妊様になってるase
今の生活は私が選んだ生活。

なんか忙しいなぁ~とイライラした時には
B'zのこの歌のこのフレーズが頭をよぎります。

自分だけが忙しいと勘違いしてる人に~symbol7

本来は男性がフラれちゃう歌なんだけどw
このフレーズだけは自分への戒めとなってます(^^;



忘れられない‘死‘

2015年02月22日 | 志織のあしあと
今日は朝から絶不調ですyellow6
ずっと胃がムカムカしてます。
食欲がまったくありません。
デュファストンの副作用も重なってるのかなぁ。

昨日のTVで番組での話。

忘れらない‘死’

私は3つあります。

ひとつは小学生の頃の入院中、
同室だった高校生のお姉さんの死。
同じ病気。同じ主治医。

ちょうどパルスで入退院を繰り返していた私。
入院していない時がちょうどその時だったみたい。

長期入院を必要としていたお姉さん。
会う度に病気が良くなっている感じはしなかった。
最後に会ったときは個室に移っていて
ひたすらチョコと氷だけを食べ続けていた。

そして私が何回目かのパルスで入院した時、
既にお姉さんは病院に居なかった。

周りの大人は誰もそのことに触れなかった。
入院仲間の子どもですら会話にしなかった。
私も幼いながらに悟った。

もうひとつは高校の恩師の‘死’。
大学への推薦入試に挑んでいたσ(・・)に
小論文をワンツーマンで指導してくれた先生。

合格を伝えた時は泣いて喜んでくれた。
でもσ(・・)が卒業してからすぐに休職。
大学1年の夏休みに亡くなった知らせを聞いた。
ずっと病気を抱えていたらしい。
まったく知らなかった。

もうひとつはサークルの後輩の‘死’。
彼女の強気な態度はどこか自分と似ているように思えた。

彼女が何かの薬を飲んでいたことを知ってる人は
σ(‥)以外に何人いたんだろう。
「なんで病気のことを言ってくれなかったんだろう」
彼女が亡くなってそう思った。

でも自分に問いかけた。

病気のことを周りに言っても
結局、何も変わらないじゃん。


ずっとずっとσ(・・)も
そう思って隠してきたじゃん…って。

何も言ってくれなかった彼女に対する気持ち、
知らなかったことに対する後悔。

私も周りにそういう思いをさせてしまうかもしれない。

彼女の‘死’によって
病気のことを周りに伝えるべきなんだと。
そう思うようになりました。

こんな私でも死んだら悲しむ人がいるはずなので。

結婚してからはさらにその思いは強くなって
旦那を悲しませたくないから
病気になんて負けないと強く思うようになった。

自分の生命が自分だけのモノじゃないと
つくづく感じています。