なんくるないさぁ~だんな と わたし と SLE と

  12歳SLE発症。ループス腎炎Ⅳ型。
早発閉経で妊活強制終了。子なし人生の幸せ模索中。

妊活中の本棚事情

2016年07月31日 | 志織のあしあと
私が今ままで買ってしまった(?)本の数々。
この4冊は妊活を始めた初期に買ったもの。
あの時はまだまだココロにも
余裕はあったんですけどねーase

そして休職してから買ったこの2冊。
「シアワセノカタチ」と「不妊治療のやめ時」

この2冊は読んでて凹んじゃいますけどね(^^;
こういう本も読んでみたくなる。そんなメンタルになる時があるんですyellow3

そして新たに増えたコレクションyellow25
「子宮の中の人たち」
ちょっとネットでかいつまんで読んだら面白かったので買っちゃいまいた。

妊娠中のおなかの中の様子。
お母さんのお腹は小さな工場。
子宮の中の人たちが必死に赤ちゃんを製造(笑?)

妊活の体験談は読んでて辛い本もあるんですが。
こういうHappy Endは好きです(^^)
…羨ましさも妬みも湧き起らないので
自分の嫌な面を見ずに済みますyellow22




土曜日は「土用の丑の日」

2016年07月30日 | 志織のあしあと
「土用の丑の日」です。

夕食は鰻丼(^^)

夏に売れないウナギの販促の為、
旬ではない“夏”という時期に
ウナギを食べる風習を根付かせた。
という平賀源内の策略に乗ってyellow25

商戦に振り回される消費者(笑)
恵方巻と同じようなものですね。

中国産のウナギはどうしても買う気がしない(^^;
中国産のウナギってふっくら厚みがあって
とっても美味しそうなんですよねw
でもむしろその異様なくらいの厚みが何か浮「(笑)

だからと言って県産の金武町産のものは高い・・・。
それに小さいし見た目も薄いんですよねー

最近、スーパーで見かけるのがインドネシア産。
「中国産よりは安心なのかな…?(^^;)」と
試しに1度買ってみたら結構美味しかっので
今日も購入はインドネシア産を(^^)

ネットで調べてみたらインドネシア産は
ビカーラ種というものでニホンウナギとは違う種別なんですね。

「ゴムみたい」「ぱさぱさしてる」とか
評判は良くないようですが。
多めに日本酒を振ってラップしてレンジで温めたら
柔らかくてジューシーになって美味しかったです♪

あと付いてるタレも日本酒とみりんを足して
軽く煮詰めて少~し緩めのサラサラのタレにしたら、
味がしつこく無くなってgoodでした♪

味噌汁の具は「マッシュルームとワカメ」。
マッシュルームが腎臓にイイというのでいつも冷凍してストック。

こういう地道な苦労が効いていると信じてgoo

高校生くらいまで「土用」って
「土曜日」のことだと思っていた私ですが
旦那は社会人になるまで知らなかったとかw

でも間違って居る人はきっと多いですよねー







たかが折電するだけで

2016年07月28日 | 志織のあしあと
シンガーソングライターの大黒摩季が
歌手活動を再開するそうで。

今の20代はあまり知らないかもしれませんねyellow22

力強い歌声がカッコよかったし。
歌詞も共感する部分が多々あったりで。
今でもカラオケで歌ったりしちゃいます(^^)

所属事務所のBeing関係でB’zとも近いっていうのが
よく聞いていた1番大きな理由かもしれませんがw

2010年から子宮疾患の治療や不妊治療のために
活動を休止していた大黒さん。

そのニュースを聞いた時は
「ええ~?そうなの~?」とビックリしましたが
「不妊治療」という言葉を
赤の他人の出来事として聞き流していたなぁyellow3

6年間の闘病で病気は完治したというけれど。
不妊治療はどうなったんでしょうね。。。

今、46歳の彼女。

これまでに流産も何度か経験したらしいし。
体外受精も試みたけど授からなかったというし。

活動休止して闘病していたこの6年間。
どれだけ辛かったんだろうと
想像するとなんだか涙が出ますyellow15

これからの活動を応援しちゃいますね。
今後は彼女の歌にも励まされるかも(^^)

午前中に珍しく職場から電話。
お風呂聡怩オてて留守電。

「折り返しの電話をしなきゃいけない。」

そう思うだけで
心臓がバクバクして。何故か泣きそうで(--;
こんなにもストレスがかかるものでしょうかねase

こんなストレスを感じるなら
早めに終わらせた方がイイと意を決して電話。

就業規則が変わったそうで、
私の入職時の就業規則は通じないと。
だから管理部から書類を郵送されるので
目を通していて欲しい。。。とのこと。

「就業規則が変わる」=「長期休職は不可」
   =「職場に席をおけない」=「クビ??」
…なんて。一瞬思ってしまいました(^^;

上司「体調はどうですか?(^^)
   復職時期はどんな感じです?」と聞かれて

σ(・・)「一応、元気なんですよ(笑)
    今、ガンガンに薬を減らしているんですが
    薬は完全にOFFにしたいので
    傷病手当が貰える期間はガッツリ休もうかと(^^;)」

「復職する気はありません」なんてことは
さすがに言えませんでしたね(==)

もしかしたら気が変わるかもしれないし。
…変わるのかな?(笑)

電話を切ってすごくホッとしました。

職場で仕事してる姿を想像しました。
妊婦の上司がいて。産休明けの同僚がいて。
今から産休入る予定の同僚がいて。。。

やっぱりどうしても
あの職場に戻る気にはなれません。

たかが数分電話しただけでスッゴク疲れました。

弱いな。。。ホントに。
なんでこんなに弱くなっちゃたかなyellow13


難病患者緊急時(災害時)支援手帳

2016年07月26日 | 志織のあしあと
毎年恒例となった
特定疾患更新のため保健所へ。

受付開始時間の9:00に行ったので
待ち時間なし(^^)

っていうか、更新の人自体が少ないし(笑)
張り切って来すぎたかなw

自治体によって違うとは思いますが
つい最近の制度変更の以前は
難病ごとに受付の日が決まってて
「なるべくその日に来るように…」なんて
効率の悪いやり方だったんですけど。

…病気によって人数違うっしょase

指定された日に都合が悪い人は
結局バラバラに来所するという。
指定日の意味無し的な感じでしたがw

今年は特に指定日などは無く、
書類が揃い次第、早めの申請を…と。

今回からマイナンバーの記入欄もあり。

「マイナンバーカードで本人確認あり」とあったので
写真付マイナンバーカードを申請した恩恵が
やっと受けられるかぁ~?と思いましたが。

マイナンバーカードの確認はありませんでしたyellow25

特定疾患関係で絶対に必要になると思って
無料のうちに作ったんですけどねーyellow12

書類の不備もなく、
サクサクっと申請終了。

25年以上続けてきた恒例行事ですから。
もう慣れたものです。

帰り際に
難病患者
緊急時(災害時)支援手帳

というモノを貰いました。
これは沖縄県独自かな。

中身は「緊急時の連絡先」や
「主治医の名前」「かかりつけ薬局」
「飲んでいる薬」「アレルギーの有無」
「血液型」「透析の有無」などなど。

緊急時や災害時に難病に関する情報を
相手に的確に伝えられるように
細かく記入できるようになっています。

透明カバーが付いてて
「受給者証と一緒に携帯して…」と。

受給者証って薬局で貰った
カバー付のお薬手帳に診察券と
セットにして置いてあるので
持ち歩くことないんだけど(^^;)

診察券と受給者証を別に保管してたら
外来の時にどっちか忘れそうだし。

かといって診察券は持ち歩きたくないなぁ。
っていうか受給者証を持ち歩くのも
どっかで紛失しそうで浮「(^^;)

ていうか既に「お薬手帳」の最初の何ページかは
「災害手帳」の役割を果たせるように
情報が記入できる欄がありますけどね(ーー)

相変わらず行政の取り組みって遅いなぁyellow3

でもその「お薬手帳」にすら
何も記入していない私が
行政にケチをつける権利はありませんyellow22

この貰った「緊急時支援手帳」は記入して
いつも念のため持ってるプレと一緒に
常に携帯しておこうかな。

せっかく貰ったんだし。
活用しないとそれこそ税金の無駄になるw

「備えあれば憂いなし」




SLE活性指数

2016年07月25日 | 志織のあしあと
特定疾患更新の書類が出来上がりました。


「SLE活性指数」いわゆる「SLEDAIスコア」
今年も「12点」を頂きました。

認定基準の制度が変わったのは
昨年からでしたっけ?

「国際基準を基盤とし、SLEDAI スコア 4点以上を
 医療費助成の対象とする。」

12点あれば間違いなく「難病」と認定されるかとase2
嬉しいような、悲しいような。。。ですねyellow13

ただ医療費助成が「ありがたい」としか
言いようが無いです。

色々と点数の詳細を調べてみると。。。

4点:血尿
(>5 赤血球/HPF。
 結石、感染性、その他の原因は除外。)

4点:蛋白尿
(>0.5g/24 時間。新規発症あるいは最近の
     0.5g/24 時間以上の増加。)

2点:低補体血症
(CH50、C3、C4 の正常下限以下の低下。)

2点:抗 DNA 抗体上昇
(Farr assay で>25%の結合、
      あるいは正常上限以上。)

「血尿」「蛋白尿」「低補体血症」「抗DNA抗体上昇」
この4項目だけで12点になるわけで。

意外に該当項目少ない??と思いがちだけど
きっと健康であるならば
全て正常値になる項目なんでしょうね(^^;)