なんくるないさぁ~だんな と わたし と SLE と

  12歳SLE発症。ループス腎炎Ⅳ型。
早発閉経で妊活強制終了。子なし人生の幸せ模索中。

完全なる検索魔

2015年08月31日 | 志織のあしあと
傷病手当の書類記載を依頼するためにMy病院へ。

かつての職場。
遠くに知っている顔を見かけても
今は声をかける勇気がありません。。。

契約していた駐車場の側を通ると
あの頃に戻りたいな…なんて
ふと思ってしまいます。。。

「世界仰天ニュース 極小390gの赤ちゃんの奇跡」
↑youtubeです。

ネットで偶然みつけて思わず凝視。

My主治医が妊活を止めた理由。

尿タンパクが出ているから。
ループス腎炎がさらに悪化して
妊娠高血圧症になるリスクも大きいから。

SLEの妊娠で特に注意が必要な妊娠高血圧症。

さらに妊娠高血圧症の重症の「子癌前症」は
妊娠後半に急に発症する恐れもある。

尿タンパクと高血庄があらわれるのが特徴で
SLEの妊婦はこの「子癇前症」を起こす率が高い。

「子癇前症」は既に高血庄があったり、
抗リン脂質抗体のある人に起こりやすいとか。

私はその辺はクリアしているんですが。

妊娠する3~6カ月前くらいからSLEの活動性が高く、
ループス腎炎があると妊娠中はコントロールしづらいため、
危険だといわれる。

危険…。

妊娠高血圧症になっても安易に投薬はできない。

かといって出産するまで母体の状態が悪化するのを
ただ見守っているわけにいかない。

通常、命の危険が迫った時は母体を優先する。
まさにこの動画のように。

HELLP症候群も初めて知りました。

一応、これでもかってくらい
SLEの合併妊娠については調べたつもりです。

これまでの治療経過と
今の私の身体で妊娠がどれだけハイリスクなのかは
わかっているつもり。。。
そう「つもり」だったのかもしれません。

人間って都合の悪いものは
目に入らないんですよね(ーー)

「とにかく妊娠さえできれば
  どうにかなるんじゃないか」


頭のどこかでそう思っていた。

それがホンネです。

着床すらしないコトが続いて
着床しても妊娠が継続することはなくて。

妊娠判定で陽性!!!!
…その後のことが考えられないんですよね。

いろんな文献やネットで調べて文字の情報より
こうして映像でみるとなんか重みが違います。

今、焦って妊活して妊娠できたとしても
途中でダメになるかもしれない。
それこそ大変な悲しみを体験するはず。

そしてこの動画のように奇跡が起こっても
赤ちゃんに苦しい思いをさせるかもしれないんだ。。。

でも色々とネットで検索してしまうと
SLEの活動期に妊娠しても母子ともに
無事に出産を迎えたケースもあったりと。

ダメだ・・・検索魔になる( ̄▽ ̄)

でも私はあえて検索をやめようとは思わない派です。

目の前にすぐ調べられるネット環境があるのに
我慢するなんて余計にストレスです(><)

デュファストンとプレマリンを飲みきる前に
リセットしたので明日不妊外来に行きます。

追加の採卵ができないか聞いてきます。
できるだけストックしておきたいので
クロミッド採卵じゃなくて今までやってきたアンタゴニスト法で
できるだけ多く採卵ができないかを相談してみようと。

「受精卵」=「命の素」なんですよね。

体外受精については色々と賛否両論あって
生殖医療に人為的な操作が加わることに
倫理的に問題を指摘する意見もあるようで。

私は体外受精に抵抗は全くありません。
こんなにも両親に望まれて生まれる子は
幸せだろうとも思います。

でも「できるだけストックを…」なんて思った私。
「命」をこうして道具のように扱う自分が
なんだかちょっと浮ュなりました。。。yellow13

旦那を見ていると「3人兄妹っていいなぁ」って
思うんですよね。私は兄がいる2人兄妹です。

もし許されるなら2人、3人欲しい。
1人でも授かれるなら贅沢なんですけど。

可能性がある限り、
今できることは精一杯に頑張ります。


こんなはずじゃなかった??

2015年08月29日 | 志織のあしあと
職場へデスクを片付けに行きました。

先日、職場へ顔を出したときに
実習生が2人来ていたんだけど
デスクが足りなくて私のデスクを同僚が使っていて。

今はガッツリ同僚が使ってるそうなので
使いやすいように私物は片付けておこうと思って。

資料のファイルやらを大量に持ち帰る。
カバン2個にギッシリ詰めても足りない(^^;
「残りは適当に避けて使ってもらっていいので(^^;」と
メモ帳とか細かい道具は残していきました。

なんだか退職するみたいな感じでしたがw
でもそれでもイイかなってくらいな気持ちで。

デスクに座ると仕事は出来そうな気がして
なんだか既に懐かしくて。

でも仕事の状況を聞くとかなり厳しい状況で
今戻ってもストレスでダウンしそうかな( ̄▽ ̄;

とりあえずガサッとカバンに入れて
持ち帰ったメモやらを家で見直していたら
ちょうど休職した日のメモは
ある日付で書き込みが止まってて。

「5/29」…誕生日ですyellow13

ほんの3ヶ月前のことなのに
すごく昔のことのような気もして。
なんだか切なくなりましたyellow10

こんなはずじゃなかったのになぁ~なんて。
私の人生はどこで狂い始めたんだろう~なんて。
まるで他の別の人生があったかのように。

そんなモノあるわけないのに。

目の前に選択肢はあったかもしれないけど
歩いてきた道を振り返ったら1本しかないのにね。

全て最善の選択をしてきたからこそ
今ここに生きているわけだし。
そしてそれは私に関わった全ての人もみんな同じ。

たぶん違う選択をしたら
あの人にもあの人にも会えなかったかもしれない。
…もしかしたら私は生きていなかったかもしれない。

逃がさないで~逃げないでsymbol7
胸の痛みと手を繋いでsymbol7明日を迎えようsymbol7


明日は笑って過ごせるかな。


「子どもはまだ?」って聞いてどうする?

2015年08月28日 | 志織のあしあと
旧盆の最終日のウークイ。

旦那実家とMy実家のハシゴ。

σ(‥)は嫁としては
メインはやっぱり旦那実家の方。
旦那実家でウークイしてオードブルを食べて
お開きになったのが21:00頃。

さすがにMy実家の方もウークイは終わってて(^^;
My母方の実家の方へ顔を出すことに。

母方実家に到着するとまさにウークイの真っ最中yellow25
旦那とσ(・・)の線香を追加でみんなでウートートー。

今年は親戚一同20人くらいは集まっていました。
(もう何人いたのか定かではないw)

そしてお決まりのお言葉をいただく。
「子どもはまだ??」

旦那実家では聞かれなかったんですけどね(--;
たぶん旦那の家族の方が私に気を使ってるから。
昨年の流産のことも知っているので尚更でしょう。

でも母方実家の親戚一同は
昨年の流産のことは知りません。
だから気にして言ってくるのでしょうけど(==)

悪気が無いからココロにチクッとくる言葉yellow13
今年は産まれたばっかの姪っ子も居たので
もちろん話の中心は姪っ子だけど。

その次は兄ちゃんより先に結婚した私の方。
子どもはまだか?ってことになるわけで。

酔っ払って完全に出来上がっていた叔父さんに
「子どもは宝だわけよ。何よりもまず子どもだわけよ。
 子どものいない人生はダメよ。
 おまえも早く作らないと…子どもは…子どもは…etc]と
旦那が絡まれていましたが私は姪っ子の方に
目を向けて無視していました(^^;)

旦那よ…ごめん。助けられなかったw
だって、たぶん私はその会話は耐えられない(ーー)

姪っ子をあやしながら叔母さんに
「まだなの~?早くつくらないと~」と言われて
「まだなんでちゅよぉ~」と
冗談で返すのが精一杯でした。

気を抜くと泣いちゃいそうで。
考えないように考えないようにしていました(==)

久しぶりに親戚に会うのは楽しいんですけど。
子どもはまだ?って聞かれると覚悟していたけど。

今はやっぱりツライですyellow13

旦那の仕事が朝早いということもあって
早々と撤収しました。

帰りの車で旦那が
旦那「あんなこと言われてもな~
   俺も頑張ってるもんな~f(^^;」と。
σ(‥)「ごめんね。あの叔父さんの言うことは気にしないでw 
    昔っから酔っ払うと手に負えないからw」
旦那の台詞を聞いてまた泣きそうになりました。

旦那もホントに協力してくれてる。
私たち夫婦はこれ以上頑張れないくらいに
頑張ってるんですよ。

そういう言葉をかけてくれるのは
自分に興味を持ってくれているのだから
ありがたいと思わなきゃいけないし。
悪気があって言っているのではないと
わかっているけど。。。。

ふと思ったけど「子どもはまだ?」って聞いて
どんな返事を期待しているんだろうって。

私も今まで何も考えずに
聞いたことはあるかもしれないけど(^^;

「今はまだ欲しくないんですよ~」とか?
「頑張ってるけど出来なくて~」とか?
「今、不妊治療してるんですよ~」とか?
なにかプラスの言葉は浮かんでこないです。

「実は今、妊娠してるんです♪(^^)」なんて
タイミング良く言えるのなら一番いいけど。
もしそうだったら喜んで既に報告してるだろうし。
初期だったらまだ隠しちゃうだろうし。

こういうコトは当事者になって改めて思います。

今まで私は知らないうちに
何人の人を傷つけてきたんだろうな…って。

今さら気づいて思い出せるものじゃないけど
なんだか反省しちゃいますyellow11



旧盆初日のウンケーです

2015年08月26日 | 志織のあしあと
今日はウンケーの日です。
旧盆の初日、ご先祖様をお迎えする日。
仏壇にご馳走をお供えしてお迎えする日。

…なんですがyellow25

旦那が次男なのでほぼ関係なしに
家で過ごしています( ̄▽ ̄)
午後なんか歯医者に行ってきましたw

家によっては長男嫁だけでなく
次男嫁も三男嫁も大変なトコもあるみたいですが。

うちの旦那の家はとてもユルいので
呑気な‘のほほん嫁’をやらせてもらっていますw
どう思わているかは謎ですけど(^^;

でも結婚した時から
良い妻になろうとは思ったけど
良い嫁になろうとは思わなかったのでw

…最初で頑張ると後で大変じゃないですか( ̄▽ ̄)

そもそも仕事していると
こういう沖縄行事に時間をかけるほどの
ココロも身体も余裕が無かったんですけど(^^;

My実家の方はMy兄ちゃんの授かり婚で
めでたくお嫁さんを迎えられたし。
My父&My母にも孫が産まれたし。
σ(‥)がいなくても寂しくはないでしょう。。。

そうなるとコッチが少し寂しい気も…yellow13
何か行事があるたびに
あぁ~σ(‥)嫁に行ったんだなぁと実感。

My父が長男なので結婚する前は
行事の度にmy母と大混雑するスーパーへ
買い出しに出かけたのも今や妙に懐かしいyellow13

もちろん送り日のウークイの日は
旦那実家にもMy実家にもウートートーしに行きます。




台風の日に

2015年08月24日 | 志織のあしあと
台風は去って行った??かな?

直撃したようですが
それほど風は強くなかった感じでした。

窓から見える近所のスーパーは普通に開いてて
駐車場もいっぱいしていました(^^;)

石垣島は大変だったみたいですね。

最近の警報ってちょっと「大袈裟」に
出されるのかなぁ~って感じがするのは
σ(・・)だけでしょうか・・・ね。

以前は暴風域での暴風警報って
もう窓にガンガンに雨風邪が打ち付ける音で
夜中なんかホントに煩かったり(><)

今日くらいの風の強さなら
バスも始発から運休はしないさそうだけど。

でも警戒するのはイイこと。
それで災害事故が無いのが1番good

今日はずっと家に篭って
宅建の勉強したり。
DVDを見たりしていました。

そしてほとんど動かないのにお腹は空くyellow25

台風の日に家に篭っていると
すぐにご飯の時間がくるような気がして
1日中ご飯ばっか食べてる気がしますfork

昨日は風が強くなる前に髪を切りましたscissors

ずっとショートにしていて
休職を機にまた伸ばそうかと思ったのですが
また短くしてしまいました。

仕事で忙しい日々には
髪の毛にまで気を遣う気力がなかったので。

一応、長く伸ばしてた若かりし頃(?)は
前髪を横に流してマスクをすると
今、話題の「堀北真希に似てる」と
言われたこともあって嬉しくて・・・

ほんとは伸ばしたかったけど
最近気になっていた抜け毛の増加は
SLEが悪化してきたのかなぁ~って感じてたしyellow14

セルセプトの副作用で脱毛したら
髪が長い方が抜け毛は多く感じるから
そのぶんショックも大きいだろうしyellow13

こうしてホントは飲みたくないと否定しながらも
ココロの準備をしているかもしれません。

それにσ(・・)なりのジンクスですが
やっぱり髪はショートの時の方が
イイことがいっぱい起こる気がする。