なんくるないさぁ~だんな と わたし と SLE と

  12歳SLE発症。ループス腎炎Ⅳ型。
早発閉経で妊活強制終了。子なし人生の幸せ模索中。

診察日

2017年08月28日 | 志織のあしあと
診察日。

検査結果。

クレアチニン(049-0.79):0.75
eGFR(90以上):69.1

Alb(4.1-5.1):3.2
TP(6.6-8.1):5.6

C3(73-138):61
C4(11-31):14

尿蛋白半定量:(++)
尿蛋白定量:145
潜血反応:(+)


まずまずの結果yellow16
だいぶ落ち着いてきたかな。

主治医「やっぱりエンドキサンが効いてるんでしょうね」

ほんと、そーですね。
私の体質はエンドキサンが合うのでしょうね。
とっととパルス受ければ良かったと
今になって思うことばかりyellow25

まだまだ、いつでも油断は禁物だけど
なんとか一安心ってとこです。

プレドニンは現状維持の7.5㎎。
チラージンもそのまま。
アザニンが50㎎➡75㎎へ増量。

そして今後の妊娠へ向けて少しずつ調整。
妊娠禁忌の薬を別のものに変えて
様子を見ることに。

高コレステロース血症は改善したのでアトルバスタチンは中止。
カンデサルタン➡アムロジピンに変更。

血圧だけは全く正常(むしろ低め)なのが
ホントにあり難い限りです。
高血圧あったらリスク増大しますしね。

ホントあとは尿蛋白だけなんだけどなぁ。
うん。絶対にもっと良くなるはずgoo

次の診察は1カ月後。

腎臓だって回復するって
奇跡を起こしてやるーーー(>▽<)







それでも私は産みたいのです

2017年08月25日 | 志織のあしあと
「私は産みたいんだぁー!」って
そんな台詞がクチから出てきそうでしたyellow25

「産みたくなければ産まなくていい」
というセンセーショナルな発言で有名な
作家の下重暁子さんがテレビに出ていました。

これだけ「子ども欲しいー」って
日頃から騒いでる私が言うのもなんですが
産まない人生は全然アリだとは思います。

親として命を育むという責任の重さと
社会人として社会を育む責任の重さは
一生を捧げなくてはいけないくらい
大変なことだと思うので。

…だけど。
言い方を変えれば
「産める身体なのに産まない」ってこと。

私の身体と交換してくれよと
本気で思ってしまいます(ー ー)

「産まない」と「産めない」は全然違うけど。
超ハイリスク覚悟で妊活に取り組む私には
下重さんの言葉を悶々としながら聞いていました。

(下重暁子さんは子どもを産み育てることを
否定しているわけでは無いですよ)

最近、妙に「不妊治療」という
言葉をネットで見かける気がします。
誰々が妊娠したとかも。
単に私が敏感になってるだけかな。

出産して子どもの為に生きるか。
キャリアを捨てるか。

下重さんはキャリアのために
産まない人生を選択したと。

女性が子育てしながら働く環境は
昔に比べたらかなり改善されてきただろうけど。
実際は…女性のココロの中は
何も変わってないですよね。

私はある意味キャリアを捨てた組なのかな。

200床近い大病院のベットコントロールを
ほぼ1人で任される責任重大な仕事をして。

理事長や院長からも一目置かれてる自信もあった。
Dr.たちからも信頼されてる自信もあった。

出世(?)のために県外での学会や
勉強会への出席を勧められたけど、
県外出張で体調崩すのが浮ュて断わっていた。

自分で言うのも何ですが
たぶん、たぶんだけど
私は出世コースに乗っていたと思います。

でも私のこの身体では
仕事と妊活の両立は厳し過ぎました。

ただ「不妊治療」に関して社会がここまで
注目してくれるなんて予想していませんでした。

もしかしたら辞めなくても
なんとかやっていけたのではないか。
辞めされるまで居座って
何も自分から辞めなくても良かったのではないか。

私が声をあげて院内の
「働き方改革」もできたんじゃないか。

そんなことを最近ちょっと思います。
辞めたことに少し後悔があるのかも…yellow3

でも今更悔やんでも仕方ないこと。
「後悔」なんて言葉は辞めたばかりの時は
頭の中に微塵も思い浮かびませんでした。
だからきっと回復してきた証拠ですyellow16

それに不妊治療を始めたことには
後悔はありません。

ちょうど不妊治療を始める時にリリースされた
稲葉さんソロの「念書」という唄の歌詞は
私のココロのど真ん中に突き刺さりました。

「今から自分がやることを
未来において
絶対後悔いたしません
永遠に誓います
って心に彫ってしまえばいい」

まさに今の私の心境だ!って思いました。
今も胸に刻んでます。

そして最後のフレーズにも。

「どんな結果にも目を背けない
誓ったらただ今を生きるのみ…」

明日も平穏無事な1日でありますように。



13年前

2017年08月14日 | 志織のあしあと
昨日の8月13日はとてもイイ天気で
旦那とドライブして楽しい時間を過ごしました。

でも13年前の8月13日。

我が母校に米軍ヘリが墜落しました。
かなり衝撃的な事故でした。
通っていた校舎に墜落したんですから。

でも私は当時のことを全く覚えていません。
ヘリが墜落したまさにその時、
私は移動中の救急車の中でした。

クーラーの効かない暑い救急車の中
窓から見えるあの高速の看板。

おそらく救急車は事故現場付近の渋滞に遭遇し、
付き添っていた先生の
「何かあったみたいですね」という台詞。

翌日なのかいつなのかわからないけど
My父が「大学にヘリが落ちたってよ」と
新聞を見せてくれたこと。

ただでさえCNSを発症して
生きているのか死んでいるのかさえ
自分でわからなかった時に
その現実で有り得ないような出来事に
ますます混乱したのを覚えています。。。

当時の墜落事故で奇跡的にも
死者はいませんでした。

一昨年にも実家があるCityの離島沖合で
米軍ヘリが墜落しましたが
こちらも奇跡的に死者はいませんでした。

でも今月の5日は沖縄の米軍基地所属の
オスプレイがオーストラリア沖で墜落して、
3名の尊い命が失われてます。

どちらも全国ニュースでは
あまり取り上げられてませんね。

13年。

あれから13年経ったのか。。。
生きてるんだなぁー私。

生きてきたんだなー私。

我が家の上は米軍機の通り道なので
米軍機や米軍ヘリの姿をよく見上げています。
あまりに低空で飛んでいると
落ちるじゃないかと恐浮エじる時もあります。

そして墜落事故のことを思いだします。
同時にCNSの時のことも思い出します。

もうあの時のような危機的状況じゃないのに
何故か涙がこみ上げてきます。

こうしてキーボードを打ちながらも
何故か涙がこぼれてきます。

この轟音が沖縄から聞こえなくなるのと
この轟音を私が気にしなくなるのと

どちらが早いかな。

今日も我が家の上を
テレビの音を打ち消すような轟音を響かせて
米軍の戦闘機が飛んでいきます。



シーサイド ドライブイン

2017年08月13日 | 志織のあしあと
恩納村の シーサイド ドライブイン

沖縄では結構有名です。
海を見ながら食事ができます。

スープが飲みたくなったのと
旦那が中で食べたいことが無いというので
ドライブを兼ねて行ってきました♪

観光客らしき人で店内はいっぱい。
運よく窓際の席に案内されました♪


メニューはガッツリ系です。

絶対に量が半端ないとわかっていた
生粋のうちなぁ夫婦の私たちは(笑)
スペシャルランチを1人前と
スープを単品で一つ追加。

魚フライにエビフライ、
ハンバーグにトンカツに
スペアリブの煮込み。
フライドチキン。
サラダとライスとスープ。
スペシャルランチ1人前でこのボリュームw

注文するときに旦那が
「ちゅぺしゃ…スペシャルランチ1つ…w」と
噛み噛みで注文したのがツボにはまって
終始2人とも笑いをこらえながらのランチでした(笑)

2人で分けてちょうどいいくらいでの量。
旦那はちょーっと物足りなかったらしく
「デザートは入るなぁ…」と言いだしましたが
揚げ物ばっかだったのでファミマの珈琲で我慢w

そして子宝のパワースャbト
浜比嘉島へも寄ったのですが先客が。

沖縄で御願(ウガン)をうさげる(供える)ための
ビンシ―(御願セット)と重箱も用意している。
そして風呂敷を広げて椅子に座ったオバぁが
方言で呪文のような言葉を唱え始めて…。
(何を言ってるか大体わかりますけどw)

…これはもしや長い?ase

観光客らしき人も階段を上ってきたけど
この光景に圧唐ウれてすぐに引き返していく。

しばらく待っていましたが
終わりそうになかったので
後ろの方で手を合わせてきました。

手を合わせて「帰ろっか?」と
旦那と顔を合わせた瞬間、
すっごい晴れてていい天気なのに
「ゴロゴロォォぉ~~」雷の音がbikkuri

神様に願いが届いたかなmeromero2






そういえば1人大好き人間でした

2017年08月11日 | 志織のあしあと
鍼灸に引き続き・・・

もう1カ所通い始めた「鍼灸整骨院」があります。
ここもネットで探したのですが
前々から気になってたトコです。

不妊治療にチカラを入れていて
blogでも着床報告が度々UPされてて。

沖縄出身のスメ[ツ選手や
インターハイ出場した高校生とかも通っているらしい。
子ども(高校生ですが)が通ってるって
なんか信頼できます(笑)

電話で予約する前に
メールで問い合わせてみました。

膠原病のSLEで腎臓に症状が強くでていること。
5回の体外受精で着床2回。
腎炎と不妊に対して鍼灸の効果は
期待できますか?と。

すぐに院長からこんな感じの
返信をいただきました。

「SLEや腎炎の方に施術したことはありますが
 SLEの腎炎に対して施術したことは無いので
 効果があるとは一概には言えません。

 ただ不妊治療に関しては効果があると
 実際に感じています。

 患者さんによって体質は様々なので
 1度受けてみて効果があると感じるなら
 通われてみてみよろしいかと思います」 

うん。そりゃそうだ(笑)
腎炎やSLEに対して積極的に施術してくれないかなーと
思ったので問い合わせてみただけで。
それに家から車で1時間近くかかるので
運転して通うとなると面唐セなぁーとase

でも今は時間だけはタップリあるyellow25

とりあえず1度受けてみようと
電話予約して行ってみました。

案の定、道を間違って迷いましたw
ナビで行ったんだけどなーyellow12
曲がるべき交差点を通り過ぎってしまって
分離帯があってなかなかUターンできなくて
予約時間を30分くらい遅れてしまいました(ーー;

ここではシッカリ問診。
不妊治療の経緯をシッカリ聞かれました。
そしてここでもオーリングw

院長「不妊治療を重点的に…と考えていいのかな。
   腎炎に関しては良くなるとは言い難いです。
   でも結果的に内臓の血流が良くなることは
   腎臓にもいい影響を与えると思いますよ(^^)」と。

てっきり鍼灸でもされるかと思いきや
まずオーリングで全身の筋肉チェック。
EMSのような電気治療パッドを
骨盤や太もも、腰や背中につけられてあとは寝るだけ。
インナーマッスルを刺激して筋肉の緊張を解くのだそうです。
約40分くらいかな。

途中で何度もオーリングチェックされて
筋肉の硬さもチェックされました。
そして先生は何やらカルテに書き書き…note

店内に流れるローカルラジオを聴きながら
なかなかの気持ちよさに思わずウトウト

終了後、洋服を整えながら
σ(・_・)「冷え性も良くなりますかね?」と問うと

「『冷え』って万能な言葉なんですよね。
 なんでも『冷え』と言えば納得させられるでしょ。
 何を食べなさいとか身体を冷やさないようにとか
 後は患者に放り投げるだけでしょ。
 私からすればそれはプロとしてダメです(^^)」と。

ほぉ。そんな捉え方をする人に初めて会いました、
そして治療が終わってベッドから起き上がると
お…?今回も身体が軽いぞ?と。
鍼灸に引き続きなにやら効果を実感。

「気持ちイイと感じるかって大事ですよ(^^)
 寝てたっていいんですよ。
 病は気からっていうけど
 やっぱり身体が元気じゃないと
 精神的にも元気はなくなりますからね。」

あ、その考え方好きですw

見た目と違って穏やかな口調の院長。
先日の鍼灸とは違って
ちゃんと不妊に対して話を聞いてくれるし
「良くしてあげたい」ってオーラが出てました。

効果が出るかはわかりませんが
通ってもいいかなと思いました。

時間はあるのでyellow25

最近は「足裏樹液シート」も効果を感じるんですよね。
旦那は「翌朝スッキリするよ」と言うけれど、
張ってもイマイチ効果を感じなかったのですが。
最近は起床時に「確かに足が軽くなってる」と感じます。

なんでしょう。
急に敏感になったこの身体(笑)
むしろ普通になってきたということ?

そして最近わかり始めた「自分」。
鍼灸とか整体とかって人によって
もちろん合うか否かはあるのかもしれないけど。

施術中は余計な会話をしないで静かに休めて
やることはとっととやってくれる。

それが私には1番リラックスできるんだなと。

岩盤浴は好きで結構行くのに
なんで鍼灸とかは続かないんだろうって考えたら
岩盤浴は完全にマイペースで入れる場所でしたね。

そういや美容室でも
話しかけないでオーラを出して
本を読んだりして時間を過ごしてるし。

そういえば「1人時間大好き」でしたyellow25

今更ながら気づく自分。
いや、気づいていたはずなのに
コミュニケーションは人として大事なことで
嫌でも大人なら我慢しなきゃっていう
自分の中の常識?

お金払ってまで我慢することないのか。
今更ながら気づきましたw