稀にみる最悪の誕生日

5月29日は38歳の誕生日でした。

ディナーは旦那と外食～♫
のはずだったのですが…。

朝から39℃台の発熱と
唾液を飲むのが辛い猛烈な喉の痛み(T ^ T)

食事も水を飲むのも辛くて
声を出すのも辛い(T . T)

前日までまったくなんともなかったのに。

旦那「病院行こうか？」と言われても
行きたくなくて家で休むことに。

ちょうど26年前の誕生日に
「SLE」という病名をもらいました。
誕生日はSLEの記念日でもあります。

忘れられないあの日から26年。
「今日だけは病院に行きたくない。」
そう思ったんです。

エンドキサンパルスからちょうど1週間。
1番、抵抗力が落ちてる頃。
きっと病院に行かなきゃいけないんだろうけど。

「入院」なんてことになったら
この先ずっと誕生日に笑えないから…という意地。

実家から母親がきてくれて
甘酒とかゼリー飲料とかを
買ってきてくれて看病してくれました。
いくつになっても親に心配をかける私(-_-;)

おかげで今朝は37.7℃まで下がり、
喉の痛みも和らいできて
食事もなんとか固形物を摂れるように。

旦那「なんか、いつもこの時期に
体調崩してる気がするんだけど(^^;;」
あ、気づいた？5月は要注意月間ですよ。

誕生日のお祝いは元気になってから。

高熱のピークは過ぎたとはいえ、
まだ微熱があって怠いので
今日もずっと横になっています。

怠さは前兆だったのかな。
何も誕生日に発熱しなくても(T . T)

稀にみる最悪の誕生日。

特別なことしなくてもいいから。
普通に元気な1日が欲しい。

起きていられない

なんでしょう。

めちゃくちゃ身体が怠いです(￣д￣)
ご飯をたべるのも面唐ﾈくらい。
っていうかお腹が空かない。

こういう時、実家だったら
否応なく「ご飯は食べなさい！！」って
健康的な食事が出てきてくれるんだろーなぁ。

体調がいつもと違う時は
自己管理がなかなか難しい(＞＜)

朝からベッド上でゴロゴロしながら
スマホいじってます。

…ただの「怠けゴコロ」じゃなかろうか？

「こんなんじゃダメだあー！！」と
気合いを入れて起きてみるけど
すぐに横になりたくなってベッドへ戻る。。。
これは気持ちの問題じゃないかな(;´д｀)

とにかく怠い。ひたすら怠い。
「身体が鉛のように重い」という例えは
まさに今の私の状態ですよ！と
胸をはって言えるくらい怠いです。

回復するのかな…コレ(-_-;)

ここにきて新たな副作用？

５回目のｴﾝﾄﾞｷｻﾝﾊﾟﾙｽを
無事に終えたのはいいけれど。

病院から帰って当日の夜は
なんだか両手がしびれてる感じ。
見た目は変わらないけど
顔もなんだかパンパンに膨らんでる感覚。
翌朝には「両手のしびれ」も
「顔パンパン感覚」も消えていたのですが。

うーん
やっぱり副作用かな。。。副作用ですよね。
そりゃそうとしか考えられない(^^；

今まで吐き気以外に症状はなかったのに
新たな副作用登場みたいです。

そして今日は倦怠感と眠気が…
これも副作用かなーとは思ったけど。
身体は律儀にも『女性』のｻｲｸﾙを刻んでて
生理周期とﾊﾟﾙｽが見事に重なっちゃってます(--；
２週間おきのﾊﾟﾙｽだからそりゃそうか。

薬の悪いモノを溜めることなく
排出できてちょうどいいんじゃね？なんて。
卵巣機能にどう影響しているのかは
今のところわかりませんが

副作用で不順になるかと思いきや、
その辺はあり難い(？)ことに頑固みたい(笑)

出血量とか。この眠気や頭痛等のPMS症状。
不妊治療前の状態に戻ってる感じがします。

私の身体で何が起こってるのかなぁ。。。
色々と複雑です。

ただこの食欲不振は
ｴﾝﾄﾞｷｻﾝの副作用に間違いない。
怠いよー。眠いよー。

ｴﾝﾄﾞｷｻﾝﾊﾟﾙｽも
予定ではあと１回で終了。

頑張れ私。

ｴﾝﾄﾞｷｻﾝﾊﾟﾙｽ5回目

先日、５回目のｴﾝﾄﾞｷｻﾝﾊﾟﾙｽを
受けてきました。

毎回パルス前に採血と採尿があります。
検査技師泣かせの血管の持ち主σ(^_^)

右腕の血管は比較的取りやすいので
通常の採血は右腕から行うのですが、
化学療法をするとなると話は別。

液漏れのリスクが少ない右の血管は
パルス用にとっておかなくてはなりません。

幸い（？）にもこの日の採血担当は
知ってる検査技師さんばかり。
入れ替わり立ち替わりで
左腕の血管を探す探す(￣▽￣;)

☆☆さん「志織さん…血管、無いけど？ｗ」
と言われる始末（笑）

技師さん３人目でなんとか成功。
採血で20分くらいかかったかも

そして気になる検査結果はというと…
尿蛋白が(++)
定量検査でも「130」という低い値。

クレアチニンも「0.68」
Albも「2.9」まで上昇。これは珍しいｗ

まだeGFRが「77.6」だけど
ｴﾝﾄﾞｷｻﾝ、
確実に効いてますな

薬の「合う」「合わない」って
ホントにあるんだなー

この結果を踏まえて
ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝを15㎎→10㎎に
減量してみることになりました。

15㎎以上の量をかなり長期間飲んでますからね。
次は２週間後なのでとりあえず様子見です。

個人的にｴﾝﾄﾞｷｻﾝﾊﾟﾙｽ以外に
腎炎が落ち着いてきた理由として
意識的に横になるようにしたからかなぁ
とも思っています。

近年は腎臓病でも運動することが
推奨されてるようで。
今の主治医に運動について聞いたら
「マラソンとか激しい運動じゃなければ」と
言われたこともあるけれど。

「腎臓病=安静必須」時代を生き抜いてきた私は
身体を動かすことに警戒心を抱きまくりです。

…だってそのためにずっと体育の授業も
運動会も修学旅行も参加できなかったし。
体育の先生なりたいなーなんて
幼いながらの漠然とした夢も消えたし。

色んなことを我慢して、我慢して
とにかく悔しくて、悔しくて。
ツライことはいっぱいあったけど。

今まで主治医を信頼して
忠実に言うことを守ってきたから
こんなに再燃を繰り返しても
なんとか腎機能が保ってるのかなーって。

今の主治医を信頼してないわけじゃないけどｗ
やっぱりσ(･_･)の今までの『経験』こそが
一番の「主治医」のような気がします。
…時々、頼りになりませんけどね(^^;

ご飯作って。洗濯機を回して。
軽く聡怩ｵたり。ちょろっと買い物行ったり。
ホントに最低限の家事しかしていない。
ご飯を食べたらTVの前で横になる。
そのまま眠くなったら寝ちゃう。

引きこもりのぐぅーたら生活。
傍から見たらダメダメ人間
仕事してたら絶対にできない生活。
でも今は誰かに気を使う必要はないし。

このままでいいのかな…って不安はよぎるけど。
「志織が元気な日は嬉しい(^^)」と言ってくれる
旦那に感謝感謝の毎日です

客観的に目視する

2013年あたりからの検査データ。

「Alb」「C3」「C4]
「eGFR]「ｸﾚｱﾁﾆﾝ」「DS-DNAIG」
「尿たんぱく」などなど。

私の病状を把握する際に
指標になる検査数値だけを
並べてみました。

いつから再燃してきたかを
「なんとなく」じゃなくて
ハッキリ年月日で知ろうと思いまして。

気になっていたんですよね。
不妊治療とどう関係しているかとか。
お薬の減り方とかがどう関係しているかとか。
どんな食生活や生活リズムだったのかとか。

結婚して１年目くらいは
「尿蛋白」が(-)だったりする時がある。
「eGFR」も90以上はある。

だからこそ不妊治療をする決意をしたんだし。
その後もなんだかんだいって
eGFRとｸﾚｱﾁﾆﾝは正常を保っている。
流産後も勝手に記憶してるほど悪化はしてない。。。

やっぱり記憶はあてになりませんね。
悪い思い出は「より悪く」みたいな。
自分で勝手に記憶を書き換えてしまう(^^;

坂道を転がるように
急激に悪化したのはやっぱり昨年の11月。

あの時の胚移植。
膨満感が不妊治療の薬の副作用なのか
SLEの悪化なのか区別がつかなかった。

顕著に浮腫みが出始めた頃には
eGFRも40を切りそうな値。
ｸﾚｱﾁﾆﾝも1.0以上

でもステロイドパルス後には
すぐ数値は回復の兆しは出ています。

前回の診察時のeGFRは90あったし。
ｸﾚｱﾁﾆﾝもほぼ正常値に戻ってきました。

よしよし。まだまだ大丈夫だ。
まだ負けません(^^)

なぜ急にこんなことを思いついたかというと。
ついついﾈｯﾄでﾊﾛｰﾜｰｸを見てしまい。
My病院のMSWの求人を目にしてしまいました。。。(^^;

私がやりたかった仕事。
就きたい職場です。

かつてはｴﾝﾄﾞｷｻﾝﾊﾟﾙｽを受けながら
学校にも通っていたという事実があるが故に
あの時の変な強みが今の私を悩ませてます。

突っ走ってしまいそうだったので
客観的に今の自分を見つめなおそうと。
「あんたｴﾝﾄﾞｷｻﾝﾊﾟﾙｽやってんだよ」って
自分で自分に言い聞かせるために。

求人を見る度に悩んで凹むんだから
見るの辞めりゃいいのに(笑)

でもちょっと気付いたのは
ﾊﾛｰﾜｰｸの求人を見る度に
なんらかのやりたい仕事はあるんですよね。

だからホントに焦る必要はないのかも。
年齢はネックになりますけど(^^;

今の仕事は「休むこと」が第一。
今、腎臓を悪化させたら
それこそ一生後悔するだろうし…

とにかくｴﾝﾄﾞｷｻﾝﾊﾟﾙｽを終えないと
何も始められないかな。

それから悩んでも遅くはないはず。
また生き急がないようにしなくては。