なんくるないさぁ~だんな と わたし と SLE と

  12歳SLE発症。ループス腎炎Ⅳ型。
早発閉経で妊活強制終了。子なし人生の幸せ模索中。

今の私にできること

2020年04月27日 | 志織のあしあと
1年半くらい前から小遣い稼ぎでやっている
クラウドワークを地味にコツコツやって過ごしてます。

働けない自分がもどかしくて。
働いてない自分が情けなくて。

たまたまネットで見つけて
大手企業だったので大丈夫だろうと
説明会に行って登録したクラウドワーク。

今になって思い切って行って良かったと
つくづく思います。

やーぐまいしてても時間を潰せます。
しかもお小遣いも稼げますw

ずっと病院で働いてたら
今頃どうなっていたんでしょうか。。。

感染にビクビクして働いてたのかな。

今のような状況じゃなくても
めちゃくちゃ忙しかったMy病院。

この混乱したで状況で
どんな忙しさか想像もつきません。。。

検査技師さんたち大丈夫かなーとか。
連携室も相談室は閉鎖してんのかなーとか。
リハスタッフも毎日不安だろなーとか。

医療関係者は「医師」「看護師」だけじゃなくて
事務員、受付、相談員、清争c等々。
ホントに色んな職種の人がたくさんいる。

一緒に働いていたのに、
今は外から応援することしかできないのが
もどかしいですね。

でも私が居たら周りに
気を使われっぱなしで迷惑だったかな。
むしろ「休め」なんて言われてたかも。

緊急事態宣言が出ても
パチンコ店に並んでた人へのインタビューで

「俺はかかっても平気なんで。
 自分の身体なので自分で責任とれます。
 束縛するのはおかしいっすよ」

という大馬鹿モノの発言を聞いて
腹立たしいのと同時にガッカリしました。

誰もてめぇの心配なんてしてねぇっての。

家族とか大切な人たちに
感染させる恐れがあるかもしれないって
想像できないのか。

感染したことで病院のベットが一つ埋まる。
そして病院の人手がとられる。
コロナ以外の病気の人に影響がでる。
そんなことも想像できないのか。

その程度の意識なんでしょうかね。

私は免疫抑制剤を飲んでいるので
感染したら命に関わる事態になる。

両親、義母ともに80代の高齢で
特に実父は糖尿病あるし心臓病あるし、
そのうえガン闘病中。

義母は乳ガンの手術歴があります。
義兄は肺ガンの手術歴があります。

今年はシーミーも中止。

きっと今の状況だと
毎年恒例の母の日に集まって
みんなで食事するのも中止になる。

なるべく実家に顔を出したいけど
そういうわけにもいかない。

絶対に感染しちゃいけないんです。
絶対に感染させちゃいけないんです。

入院なんてしないように。
今は自分を守ることが
周りも守ることにもなる。

一刻も早く終息しますように。

そう願うばかりです。






やーぐまい

2020年04月21日 | 志織のあしあと
稲葉さんソロの新しいAlbum
 「Maximum Huavo」

至極当然のごとく購入。

ダウンロードなんてしません。
やっぱり実物を手にして歌詞をジックリ見たい。

昭和人間ですから。

やっぱり好き。カッコよすぎ。
私の超ど真ん中ストライクです。

でも稲葉ソロの時はなんかB'zと違う。
うん。なんか違う。歌詞も曲調も。
やっぱり松本さんのギターが恋しくなる。

そして昔と買い方で変わったこと。

その1.
予約して発売日(どっちかっていうと前日にフライング)に
こだわらなくなりました。

手に取るのは数日遅れてしまうけど
Amazonで買ったほうが断然安かったりするので。

その2.
特典を気にしなくなりました。

[初回生産限定盤 CD+オリジナルTシャツ ]
[初回限定盤 CD+DVD ]
[初回限定盤 CD+Blu-ray ]

TシャツをとるかDVDをとるか…
昔だったら両方買っていたかなーyellow25

でも今は迷わずDVDで。
Tシャツ着てもに稲葉さんの顔は見られないw

とにかく価格重視になってきました(^^;

結婚するとこうも変わるのかと
自分で自分にビックリです。

っていうか節約しないと
生活ができないだけなんですが(笑)

旦那もB'z好きなので一緒に楽しめるは嬉しい所。
我が家でB'z関係は必要経費として認められてますw

YouTubeで公式に過去のLIVE動画が公開されて
もちろん全作品のDVDを持っているのですが。

自分のスマホ画面でB'zが見られるのが嬉しくて
わざわざスマホの小さな画面で見ちゃったりw

馬鹿っぷり全開のファン健在です。

普段から通院と買い物以外は
ほぼ外出しない生活だったので
外出自粛って言ってもあまり変わって無いんですよねyellow25

旦那が休みの日に映画館に行けなくなったし、
母親の買い物に付きあうことは無くなったけど。

平日は特に変化がないw

映画館に行かなくても
毎晩、旦那と映画1本観てるかもw

さらに来週からコープの宅配もお願いしたので
買い物に行く頻度も減ります。

ますますやーぐまい決定です。

※「やーぐまい」→沖縄の方言。意味は「家にこもる」




きっと守ってくれたんだよね

2020年04月18日 | 志織のあしあと
沖縄の感染者が急増しています。
つに100人を超えたとか。。。。

米軍関係者の感染で明らかになっているのは3人。
基地内ではもっといるんじゃないかなぁ~
とか思ったりして。

米軍基地の入口ゲートには仮設テントが張られています
基地に帰ってくる関係者の検温でもしてるのでしょう。
でも出口にはテントは無いようにも見えるんだけどな…。

持ち込み禁止。持ち出しOK?

改めてこの先は異国なんだと知らされます。

先日、県内で唯一の不妊治療専門病院に行ってきました。

以前、カウンセリングだけ受けた病院。

「なかなか予約が取れない」
「取れても2か月待ち」なんて噂の病院。

電話したのは掻把術後の初診察の後。

「また採卵できるかもしれない」
そんな期待を抱き始めてしまった時。

また採卵からスタートするにしても
今の病院のやり方は今までと変わらなくて。

このままでいいのだろうか?と思い始めていました。

とにかく他の病院のやり方を聞きたくて
セカンドオピニオン的な感覚で予約の電話。

でもその時に取れた予約は5月の後半(--;

一か月でも惜しい不妊治療。

今の病院で採卵もすすめながら
5月に不妊治療病院に行ってもいいんじゃない?と
旦那と相談して受診予約を決めたのですが。

それから数日後に
「キャンセルが出たので早めに受診できます」との連絡。
すぐに「お願します!」と予約を変えてもらいましたが。

もう通っているリプロから貰った
エストラーナを張り始めていました。

他院で準備を進めているのに
受診していいのだろうか…と思いましたが。

そのことも包み隠さず
全部、話したうえで受診してきました。
(隠したって仕方ないことw)

さすが不妊治療の専門病院。

NsもDrもすごく丁寧。
そのぶん待ち時間は長いんですけど(ーー;)

今までの治療経過を見てDrが
Dr「すごーく頑張ってきたんだねぇ」と。

もうその一言で泣きそうになりましたw

そしてDrから目を見開かせるような説明が。

飲んでいる処方薬をチェックして
「もしかしたらタクロリムスが少なかったかもしれない」と。

自己免疫疾患という病気。
自分自身を攻撃していまう厄介な病気。

私のような病気の人は
もう少し免疫は抑えつつ継続させた方が良かったかも…と。

内科では妊娠するためには
とにかく薬は極力減らさなきゃダメ!って感じだったのに?

私もそう信じてきたのに。。。。

タクロリムスは増やすなんて
そんなアプローチがあったなんて。。。
薬を調整してたら妊娠継続してたのかな。

そういえば、今、通っているリプロでは
プレドニンの量は聞かれたけど
それ以外の薬について聞かれてなくて。
お薬手帳すらチェックされたことなかった。

なんというのか。。。。
今まで何をしてきたんだろうって感じ。

やっぱりもっと内科と連携して欲しいな。
うちの病院が不妊も専門的に治療してくれたらいいのに。

それからDrは妊娠するために必要なこと、
葉酸やビタミンD、DHEAとか
貧血とか血糖値、コレステロールは高めがいいとかAMHとか。

私個人ではネットとかで知っていたけど
Drから説明を受けたことは初めてで。。。

Dr「今後、こちらに転院してもいいし、
   今通っている所で治療を続けても全然OKですよ(^^)
   とりあえず今の身体の状態をチェックしましょうか?
   その結果を見てから今後のことを考えましょう(^^)」

採血をしてその日は終了。

本当は最初からこの専門病院に通いたかったけど
不妊治療を始めた時はまだ働いてて。

場所が遠くて通うのが大変だと思ったから
比較的近い今の病院を選んだわけで。

なんであの時にもっと頑張ろうと思わなかったのかと。
仕事なんて辞めれば良かったと。

あの時の私に言いたい。
泣きながらでも説得したい。

でも今更後悔しても遅いですね。

今のこの社会が混乱している時期に妊娠するのは
私の身体ではあまりにもリスクが高すぎるから
「もう少し時期をずらした方がいいよ」って
きっと赤ちゃんはまた私の命を守ってくれたんだと。

そう思うようにします。

大丈夫。大丈夫。

私は負けない。














診察日 医療崩壊寸前です

2020年04月09日 | 志織のあしあと
内科の診察日。

クレアチニン(0.49-0.79):0.61
eGFR(90以上):85.4
Alb(4.1-5.1):3.5
C3(73-138):83
C4(11-31):21

尿蛋白半定量:(+1)50
潜血反応:(+-)0.03
尿蛋白定量:179
U-クレアチニン:133
尿蛋白/クレアチニン比(上限値0.49):0.38


検査結果は良好。

こんなにSLEは安定してるのに
妊娠継続しなかったのが
今でも悲しくて悲しくてたまらない。

流産したことを報告しました。

主治医「そうですか…残念でしたね」で終わり。

今はコロナのせいで
ソレどころじゃない感じ(ーー)

10日前から原因不明の湿疹に悩まされていて。

「まさか…ダニ?」と思って
シーツもラグもありとあらゆる布製品を
洗濯、日干ししたんだけど。

症状は治まらず。。。

私だけならSLEのせいかとも疑うんだけど
私だけじゃなくて旦那も同じ症状が(^^;)

ここ数か月は私の妊娠もあって
特に変わったものは食べてないし。

洗剤類も全く何も変えてない。

ホントに原因不明です(==)

このご時世だから顔とか触りたくないのに
耳や頬がかゆくて痒くて(´;ω;`)

かゆみ止めにオイラックス貰いました。

治まってくれたらいいけど。

私が通っているのは沖縄の中核病院。

主治医「もうご察しとは思いますが。。。。
    (感染者)入院していますので
    なるべく来ないように(^^;)」と。
  
ですよね。
私も出来ることなら来たくない。

主治医「このまま感染者が増えたら
    外来閉鎖もあるかもしれません…」と。

だからって私の場合、
来ないわけにもいかず。

薬を多めに処方してもらって
次の診察は2か月後になりました。

とにかく院内に居る時間を少なく。

病院から出る時に救急車が停まってて
救急車から防護服姿の救急隊員が。

…感染者かな。

沖縄の感染者数が
県内の感染症病床40床を上回ったそう。

コロナ避難は本当に辞めて欲しい。
もう避難するような安全な場所じゃない。

そして県出身者も今は帰郷も控えて欲しい。

既に医療崩壊しかけています。

リプロ外来も閉鎖されることってあるのかな。
そしたらどうなるんだろう。。。。

早く、一日も早く収束しますように。

マイナスからのスタート

2020年04月07日 | 志織のあしあと
沖縄でも感染者が増えてきて不安です。

県内で指定感染症に対応できるベットは
40床あまりしかないとか?

現時点で22人の感染者。

これ以上、感染者が増えると
どうなるんでしょうか。。。。

①面会の全面禁止

②付き添いの院内の立ち入りを禁止

③立ち合い出産を禁止


ついに通院中のリプロ外来でも
お達しがありました。

混雑する前に早めに来院。

来院時に入り口で体温測定がありました。

先月の術後初診の後、旦那と話した結果。

もう少し頑張ってみることにしました。

旦那は私の身体への負担が大きいことを
心配していました。

旦那は付き合い始めた時から
私の病気のことを知って
たとえ子どもが出来なくても
2人でも幸せだと言ってくれてます。

私も最近は旦那と2人の生活も
悪くはないと思い始めてます。

でも2人ともやっぱり
「子どもが欲しい」気持ちは一緒。

私が頑張ると言うなら一緒に頑張る。
結婚した時から旦那の気持ちは変わっていません。

自分のココロに正直に
「もうこれで終わりにするか」って聞いても
まだ「諦める」という言葉はありませんでした。

「もう少し頑張れば良かったのかな」って
死ぬ時に後悔しないように。

もう少し頑張ります。

前回の診察から2週間後。
エスロラーナとウトロゲスタンのおかげでリセット。

低刺激法で採卵準備をしていこうと
「アナストロゾール」という薬を処方されるも
血液検査の結果、内服は見送りに。。。

そして出血が完全に止まってからの再受診。

先生「排卵の準備を全然していないんだよね。
   いったん全てリセットして
   脳からホルモンから全部整えてからだね」と。

またまたエストラーナとウトロゲスタンの処方。

私の身体は自力で排卵すら
できなくなったんだなぁ・・・・

排卵自体するのかどうか。。。。

採卵なんてできるのだろうか。。。

私の身体に卵は残っているのかな。。。

ゼロどころか
ここにきてマイナスからのスタート。

壁が多すぎて泣きそう。

不安で押しつぶされそう。

でも負けない。泣いてる暇はない。

旦那と頑張るって決めました。