なんくるないさぁ~だんな と わたし と SLE と

  12歳SLE発症。ループス腎炎Ⅳ型。
早発閉経で妊活強制終了。子なし人生の幸せ模索中。

本当にツライ時は話せない

2018年02月27日 | 志織のあしあと
なんだか少し体調が悪い…気がしますが
気のせいにして過ごしてます。。。

日曜日に久しぶりに
大学時代の友人とランチしました。

ランチと言っても
私の胃の調子がまだ良くないので
ミスドでランチというリーズナブルさyellow25

ほぼ引きこもりの私。
家族以外の人(病院職員や店員さんを除く)と話すのは
3~4ヶ月ぶりかもしれないですyellow12

専業主婦が「社会においていかれたようになる」
という気持ちが痛いほどわかりますyellow13

今年になって職場が異動となり
出勤時間が倍になったという一人の友人。

新しい職場にも馴染めず。
とても辛かったそうで。

異動になった後に何度か
友人とのランチ会(私は不参加)もあったけど
その辛さを話すコトが出来なかったとか。

「本当に辛い時って話せないんだなーって
 初めて知ったよぉーーー」と。

そうか。。。そうなのか。。。
私はずっとツライのかな。。。

友人と会ってもココロに溜まった胸の内を
正直に話すことができません。

話してしまいことはたくさんあるのに。

SLEのことや不妊治療のこと。
仕事に就きたいけどSLEが再燃しないかという不安。
もし今度再燃したら次は無いかもしれないこと。
不妊治療と仕事とどうすべきか悩んでること。
そしてずっと生理が来なくてホルモン剤を飲んで
血栓ができてしまったこと。
父親が大腸ガンで手術したこと。

不安をクチに出すことができないんです。
話そうとしても言葉がクチから出てこない。

みんなより悩みの内容が重すぎる気がして(-""-;

言葉に出せないから
こうしてblogに吐き出しているわけですけどね。

結局、この日も聞き役でした。

もちろんくだらない話でも盛り上がりましたよ。

最近、沖縄から6億の宝くじ当選者が出たとかで
ニュースでやっていたので
「6億円当たったらどうする?」という
ありがちな「もしも」話で盛り上がったり。

大笑いしてスカッとしましたが。

「本当にツライ時は話せない」

友人の言葉がずっと胸に引っかかりました。

きっと話せば聞いてくれるはずだけど。
楽しい雰囲気を重くしてしまうのも嫌なのかも。

そんなんだから
いつも聞き役に徹してしまう私なのでした。








チケット確保♪

2018年02月16日 | 志織のあしあと

やったぁぁぁぁーkirakira2kirakira2

B'z LIVE-GYM Presure2008
沖縄コンベンションセンター SS席


確保ーーーーーー(≧∇≦)

Plesureで沖縄!
しかもSS席!!

沖縄コンベンションセンターは会場が狭いから
SS席はチョー近いっっ!!!!!

沖縄でLIVEあるだけでも嬉しいのに
それがPresureってのが嬉しさ倍増niko

もちろん通常のLIVEツアーも嬉しいけど。
長年のFANであればあれるほど
懐かしい曲が満載のPlesureツアーは嬉しい。
B'zFANならわかってくれる(笑)

SS席の値段は高いけど
遠征すること考えたら安いってものw

EPIC DAYから早3年。
あの時にお腹に居た子が
無事に産まれていれば3歳になるのかーyellow3なんて。
そんなことも、ふと頭をよぎるけど。

悲しみは確実に癒えています。
単純にLIVEが楽しみに思えるからyellow19

先に楽しみが~あれば体も動く~symbol7

やっぱり地元LIVEは違います。
7月まで頑張って生きよう♪yellow19



「べリムマブ」が使えない

2018年02月16日 | 志織のあしあと
今日の朝刊にも載っていました。
SLEの新薬「べリムマブ」

もちろん新情報は一早くキャッチしてたので
以前、主治医に聞いてみましたが
私には適応しないとのことでした。

使用制限:
Benlystaの有効性は、
重度の活動性ループス腎炎
または重度の活動性中枢神経系ループス患者では
評価を行っていません。
Benlystaは、他の生物学的製剤または
静注用シクロフォスファミドとの併用での試験は
行っていません。

これらの状況におけるBenlystaの
使用は推奨されません


色んな人のblogを見ると
既に投薬を始めた人もいて羨ましい限りyellow13

以前から、ついに新薬でるか?と
期待していただけに少しガッカリです。

ここ数日、胃の調子が悪くて食欲不振。
お腹が空く気はするんだけど
いざ、ご飯を目の前にすると食べたくない( 一一)
頑張って食べるとなんだかムカムカする。

昨日の夜からスープしか飲んでない。
スープだけでもムカムカする(-"-)

お腹は空くけど食べないのが一番ラク。

そんな状態です。

なんだかんだで結局、FGSも数年やってないし
さすがにちょっと心配だなーと思って

歯医者の帰りに予約なしOKの
消化器専門の個人クリニックを受診。
胃カメラ検査だけでもできませんか?
と聞いたけど
「○○病院(通院中の病院)に行ってください」と
即、帰されました(笑)

SLEでこれだけ色々な薬を飲んでたら
さすがに何かあった時に対応できないんだと。
特にイグザレルト飲ん出るから出血したら
ここで十分な対応ができるとは言えない。。。と

…そりゃそうかぁ。。。yellow13

そりゃ通院中の病院に行くのが
1番いいのはわかってるんだけどさぁ。

予約外で行くと待たされたあげく、
主治医じゃないDrに診られて
何をされるかわかったもんじゃないw

胃カメラの検査するって言っても
たぶん1週間後くらいになりそうだし。

今、診て欲しいんですよyellow14

こんなインフルエンザ蔓延してるときに
さほど緊急性もなく
救急外来には行きたくないし。

大きな病院は安心なのかもしれないけど
こういう時に気軽に行けないんですよぉ。

もうちょっと様子みて
変わらなそうだったら病院行きます。

ループス腎炎さえ無ければ新薬が使えたのに。

イグザレルトなんて飲んでなければ
胃カメラもすぐ出来たかもしれないのに。

そんな「SLEありき」でしか
考えられない私。

「SLEじゃなければ…」
という考えにならないのが悲しいですyellow11



ココロざわざわ

2018年02月15日 | 志織のあしあと
先日、伯父が入院したというので
両親を連れてお見舞いへ行ってきました。

伯父は寝ていたのですが、
あまりにもやせ細った顔に
最初は伯父だとわからなくて。

そのやせ細った顔があまりに変わってて
ちょっとショックでした…yellow13

ご飯が食べられなくて入院したそう。
胃ガンで胃を全摘してる伯父さん。
お見舞いに行った時も
ご飯はテーブルに置かれてままで
全く手をつけてなくて。
点滴と酸素をしていました。

私たちに気付いて起きた伯父は
「ありがとう。もういい。大丈夫。
 こんなトコに来るな!早く帰れ帰れ!」と一括yellow12

伯父らしくて、ちょっと安心(笑)

82歳の伯父。My父よりひとつ歳上。
うちの親戚ではMy父と並んで長老組です。

伯父は米軍基地で働いてたので
My父が心臓を手術した時も声をかけてくれて
大勢のピッチピチの若い米軍の皆さんが
献血に来てくれました。

それ以後、My父の身体を何かと気をつかってくれるし
私のCNSで入院時を知ってる数少ない身内。

82歳だもんなぁ。
そりゃ病気じゃなくても弱るよね。

何かあったら必ず助けてくれる。
親戚の中でも、そんな存在の伯父です。

元気になって欲しいです。

そんなこんなで
なんだかココロが落ち着かない中、
実家のご近所さんが亡くなったという知らせ。

我が家は引っ越した当時に
ご近所さんとトラブってばっかだったので
ご近所付き合いが全くありません(^^;

私と同級生の子どもが多くて
その年代のコとは遊んだりしたし、
今も顔を合わせば話たりするんですけど。

だから亡くなった隣人さんも
ご近所さんなんだけどあまり面識なくて
よく知らないんですけどyellow25

白血病だったとか。

「ずっと入院してたってよ」と
偶然、道で会ったご近所の同級生から聞きました。

なんかココロが晴れませんyellow3

喪服のサイズが合わなくなったから
買わなきゃなーって思ってたんですけどね。
「今はいいかー」って買う機会を逃して
いつも急なコトだからいつも焦る( ̄ ̄;

大人として準備しておかなければ。





バレンタインなのに

2018年02月14日 | 志織のあしあと
バレンタインなのに、
旦那は会社恒例の給料日の飲み会yellow6

出勤前にクマ型のチョコ(内輪ネタw)と
名刻入りの名刺入れをプレゼント。

ディナーで腕を振る舞いたかったのにぃ。

独身者が多い職場らしいから
人と飲むのが好きな社長さんは
イベントごと飲み会を開くんですよねyellow6

家族持ちはブーイングらしいですがyellow5

社長さんの言うことは絶対。

諭吉さんgamaguchi5のために我慢です(笑)