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側弯症(側わん症/側湾症/そくわん)治療に関する資料と情報を発信するためのブログです

米国の乳幼児期側弯症患者の会 ホームページ No.2

2008-12-14 12:41:40 | 乳幼児期側弯症
  INFANTILE SCOLIOSIS OUTREACH PROGRAM (ISOP)
  http://www.infantilescoliosis.org/index.html

  患者の会 - 乳幼児期側弯(のこどもたちの)援助プログラム
(備考:この和訳は私august03が意訳したものですから正式なものではありません)

(巻頭文より)
ISOPにようこそ。ISOPは、進行性乳幼児期側弯症のこどもにとってもっとも良い
治療法が何であるかについての情報を求め、共有する為に、ご家族を結びつけよう
とするプログラムです。このホームページをご覧いただくことで、現時点での治療
法に関する情報、例えば、キャストによる早期治療やその他研究等を知ることが
できます。
ISOPは、患者のご家族に代わり私どもの幾つものプログラムを通じて、この病気に
ついての教育を普及させることを使命としています。CASTオンラインサポートグループを通じて、何百もの家族が情報と経験を分かち合い、お互いを人生をとおして
結びつけようとするものです。私どものMedical and Family Outreachプログラムや早期治療プログラム(ETP)セミナーを通じて、ISOPは乳幼児期側弯症の早期発見と
早期治療の重要性についての知識と情報の普及が重要であることを働きかけていま
す。
そして、こどもたちとそのご家族にそれぞれの症状にとって効果的な治療の選択肢
に関する情報の提供に努めています。

Welcome! The Infantile Scoliosis Outreach Program (ISOP) is pivotal in
connecting families of children with progressive infantile scoliosis to
resources and information needed to make the best choices possible in the
care of their child. As you view our site you will find current and
relevant information on infantile scoliosis, such as Early Treatment with
serial corrective plaster jackets/casts, and other research pertinent to
progressive infantile scoliosis.
ISOP is moving forward in our mission to educate and advocate on behalf of children living with scoliosis via our various programs. Through the CAST online support group, hundreds of parents come together to share information and experiences and to make lifelong connections with each other. Through our Medical and Family Outreach Programs, and our Early Treatment Program (ETP) Seminars, ISOP is heightening awareness among the medical community and general public about the importance of Early Treatment for progressive infantile scoliosis, and helping to provide access to the most progressive care options available to infants and children effected by this condition.

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こちらのホームページをずっと読み続けてみました。
添付の写真は、左側はキャスト(いわゆるギブス)の表面を飾り付けしてあげる為の
様々な道具です。味気ないキャストを飾り付けすることで、少しでもこどもの気持ち
を和らげる効果を持たせようとする目的です。米国のお母さんがたの経験から工夫
されてきたようです。またこれによりキャストの防水効果もあるとのこと。
これ全てが一式$10で販売されています。

また写真左側は、チャリティコンサートの案内です。売り上げは、こちらの
INFANTILE SCOLIOSIS OUTREACH PROGRAM (ISOP)に寄付される模様。
私は音楽のことはまったく無知なのですが、これだけの出演者の方々の演奏をわずか
$10(前売り)で聴くことができるはずがありませんから、基本的に出演者の方々が
ギャラなしで公演してくれることで成立しているのだと思います。

活動するには、何をするにしても資金が必要です。仮に、参加される会員の方々
から会費を集めたとしても、実質的な活動をするには無理があります。
日本においても当然公的援助は望めませんから、篤志からの援助や募金に頼る事に
なると思うのですが、このようなチャリティコンサートのような形で支援してくれ
る方々が日本にもいてくれるといいですね.....


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