側弯症患者の会 をご紹介させていただきます

　　　側弯症患者の会
　　　http://sokuwan.main.jp/

趣旨より引用させていただきます。

「(前半略)
　子供達同士・患者家族同士、お互い情報交換や交流する場も必要なのではないか
と思います。そして、側弯症患者の会を通じて…側弯症という病気について、
より多くの人達に知って頂く事と、正しい知識を得ていく事が、子供達にとっての
幸せに繋がるとともに、毎年発症する新たな患者さんとその親御さん達の苦しみを
少しでも和らげる事が出来るだろうと考えております。

側弯症患者の会の設立の目的は、側弯症患者(家族)の方々と相互に情報や親睦を
兼ねて、同じ悩みや不安について病気（側弯症）と前向きに向き合える場を提供
しようと考えております。その為には、患者(家族)同士が交流のできる場があり、
先生方の講演会（セミナー）等で正しい知識を身につけて頂きたいと思っております。

会員の方には、年に4回(春・夏・秋・冬号)会報誌や会員名簿（情報公開されている
方へ配布）の発行、会員ＨＰ利用など、今後予定している講演会などのお知らせを
致します。」

////////////////////////////////////////////////////////////////////////

(august03より)
すでに多くの皆さんがこの患者の会の設立をご存知だと思いますが、ここにあらた
めまして、ご紹介させていただきたいと思います。
会設立の発端は、VEPTR署名嘆願運動から芽生えてきたものだと思います。VEPTRが
認可を得ることができましたのも、全国の大勢の方々からの支援によるものでした
そして、その当時のコアとなるメンバーの方々を中心として「側弯症患者の会」が
スタートできたことは、日本の側弯症患者の皆さんとそのご家族、さらには将来
発症するこども達とそのご家族にとって、大きな一歩を歩みだすことができたと
思います。

どんな病気においてもそうですが、治療においてまず一番に大切なことは、その
病気がどういうものであるかを「理解する」ことです。理解する為には、学習と
情報が不可欠です。そして、それは「正しい知識と正しい情報」でなければなり
ません。過去においてこの側弯症に対する誤った情報と偏見にもとづく誤解がはび
こり、多くの患者さんとそのお母さん方を苦しめてきました。それはいまでも続いているかもしれません。
「患者の会」を通じることで、これからは側弯症専門医の先生方との交流の道も
開けていくと思います。主治医と患者(その親)という形だけでは得られなかった
様々な知識と情報を得られる機会があると思います。一人ではなかなかわからない
ことも、会のメンバーの方々と交流することで理解が深まることも得られると思い
ます。
そして、病気の治療の二番目に大切なこと。ひとりではない、この病気と闘う仲間
がいる。ということ。仲間を得られる、ということはものすごく大きな支えとなる
はずです。

私august03は、このブログStep by stepを通じて患者の皆さん、そのお母さん方に
情報を発信してきました。しかし、私にできることには限りがあります。私自身は
この病気の患者でも、その親でもないことから、皆さんとともに「闘う」という
共闘関係には成り得ませんでした。共感、共鳴し合える、という形には成り得ない
という限界を抱えています。
でも、いまここに皆さんは「側弯症患者の会」を得ることができました。同じ患者
として、患者のこども達の親として、悩みを打ち明け合い、苦しみを分け合いなが
らともに病気と闘っていける仲間を得ることができます。

現実として、人と人が集まってグループを形成し運営していくことには様々な困難
が伴うと思います。ぜひとも、誰かにまかせるという受け身の形だけではなく、
皆さんご自身が誰かの支えになってあげる、そういうお気持ちで参加されてはいか
がでしょうか.....

　　　　　　　One for All,　 All for One

　　　　 一人は皆のために、　皆は一人のために