さいさな戦士さんのHPから飛んできました (「たま」のホームページ@管理人)
2009-06-03 00:14:18
初めまして、august03さん。
我が家の長男もついに2回目の手術が今年の夏(平成21年7月予定)に決定しまし
た。初回は今から8年前です。
医療制度も変わりましたので、私のHPでは情報が古いのですが、何か参考にして
いただければ幸いです。
当時はそくわん症のHPも数少なく、august03さんがリンクを張られているほど
HPも作成されておらず、情報の収集に大変困った事を思い出します。
今後はご相談をさせていただく事があるかも知れませんが、その際はよろしくお願
いいたします。
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たまのホームページさんへ、ご投稿ありがとうございました。
http://heartland.geocities.jp/sokuwan_tama/
私でお役にたてることがございましたら、力を尽くさせていただきます。
このStep by stepをたちあげるときに、インタネーット上で探せるだけの側わん症
関連のホームページを探していたときに、たまのホームページではたいへん勉強
させていただきました。この病気がどういうもので、患者さんやそのご家族がどの
ようにこの病気と向き合っているのか、そういうことも含めて多くのことを学ばせて
いただきました。現実として、病気のお子さんを抱えられてのホームページ作成は
本当にたいへんだったと思います。でも、先達の皆さんがおられるからこそ、私達
も後からついていくことができました。いま、こうして、少しは新たに発症された
お子さんをおもちのお母さん方、お父さんがたのお役にたてているとしましたら
それは、やはり、たまのホームページさんのように、誰も周囲に参考となるHPも
資料もないところから少しづつ作られてこられた皆さんのお力があってのことだと
思います。
二回目の手術とのこと、ご心配のこともおありかと思いますが、いまはより大勢の
皆さんも力添えしてくれる環境も少しづつ整ってきていると思いますので、どうか
ひとりで抱え込まれないで、皆さんと共有されながら、がんばっていただければと
願っております。
august03
☞august03は、メディカルドクターではありません。治療、治療方針等に関しまして、必ず主治医の先生とご相談してください。
医学文献の拙訳を提示しておりますが、詳細においてはミスが存在することも否定できません。もしこれらの内容で気になったことを主治医の先生に話された場合、先生からミスを指摘される可能性があることを前提として、先生とお話しされてください。
☞原因が特定できていない病気の場合、その治療法を巡っては「まったく矛盾」するような医学データや「相反する意見」が存在します。また病気は患者さん個々人の経験として、奇跡に近い事柄が起こりえることも事実として存在します。このブログの目指したいことは、奇跡を述べることではなく、一般的傾向がどこにあるか、ということを探しています。
☞原因不明の思春期特発性側弯症、「子どもの病気」に民間療法者が関与することは「危険」、治療はチームで対応する医療機関で実施されるべき。整体は自分で状況判断できる大人をビジネス対象とすることで良いのではありませんか?
2009-06-03 00:14:18
初めまして、august03さん。
我が家の長男もついに2回目の手術が今年の夏(平成21年7月予定)に決定しまし
た。初回は今から8年前です。
医療制度も変わりましたので、私のHPでは情報が古いのですが、何か参考にして
いただければ幸いです。
当時はそくわん症のHPも数少なく、august03さんがリンクを張られているほど
HPも作成されておらず、情報の収集に大変困った事を思い出します。
今後はご相談をさせていただく事があるかも知れませんが、その際はよろしくお願
いいたします。
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たまのホームページさんへ、ご投稿ありがとうございました。
http://heartland.geocities.jp/sokuwan_tama/
私でお役にたてることがございましたら、力を尽くさせていただきます。
このStep by stepをたちあげるときに、インタネーット上で探せるだけの側わん症
関連のホームページを探していたときに、たまのホームページではたいへん勉強
させていただきました。この病気がどういうもので、患者さんやそのご家族がどの
ようにこの病気と向き合っているのか、そういうことも含めて多くのことを学ばせて
いただきました。現実として、病気のお子さんを抱えられてのホームページ作成は
本当にたいへんだったと思います。でも、先達の皆さんがおられるからこそ、私達
も後からついていくことができました。いま、こうして、少しは新たに発症された
お子さんをおもちのお母さん方、お父さんがたのお役にたてているとしましたら
それは、やはり、たまのホームページさんのように、誰も周囲に参考となるHPも
資料もないところから少しづつ作られてこられた皆さんのお力があってのことだと
思います。
二回目の手術とのこと、ご心配のこともおありかと思いますが、いまはより大勢の
皆さんも力添えしてくれる環境も少しづつ整ってきていると思いますので、どうか
ひとりで抱え込まれないで、皆さんと共有されながら、がんばっていただければと
願っております。
august03
☞august03は、メディカルドクターではありません。治療、治療方針等に関しまして、必ず主治医の先生とご相談してください。
医学文献の拙訳を提示しておりますが、詳細においてはミスが存在することも否定できません。もしこれらの内容で気になったことを主治医の先生に話された場合、先生からミスを指摘される可能性があることを前提として、先生とお話しされてください。
☞原因が特定できていない病気の場合、その治療法を巡っては「まったく矛盾」するような医学データや「相反する意見」が存在します。また病気は患者さん個々人の経験として、奇跡に近い事柄が起こりえることも事実として存在します。このブログの目指したいことは、奇跡を述べることではなく、一般的傾向がどこにあるか、ということを探しています。
☞原因不明の思春期特発性側弯症、「子どもの病気」に民間療法者が関与することは「危険」、治療はチームで対応する医療機関で実施されるべき。整体は自分で状況判断できる大人をビジネス対象とすることで良いのではありませんか?
確かにHPの開設は大変でした。情報の入手先は医師・看護師がメインでした。そしてわずか数件のHP開設者でリンクをさせていただきました。
OPE後の運動制限解除後は再手術の決定までは定期健診報告のみでHPの閉鎖も考えた事もありました。でも、自分が立ち上げた目的は「少しでもこの病気の事を知ってほしい」「もし御家族でこの病気になったときに何か手伝ってあげれれば・・・」が基本でしたので、ダラダラペースですが閉鎖せずにやってきました。
また今後も今年7月末の手術~運動制限解除まで、頑張って記事を書いていきますので、たまに遊びに来てください。