小慢児童等相互交流支援事業講演会のお知らせ「子どもの自尊感情を大切に育てるために」

令和３年度第2回小児慢性特定疾病児童等相互交流支援事業講演会のお知らせ
「子どもの自尊感情を大切に育てるために」
疾病を抱えながらも自立･自律した大人になるためには、子どもはどう病気と向き合い、大人はどう子どもと関わるのか。
長年小児科で疾病を持つ子どもと保護者に関わってきた、小児科医師のお話を聞いてみませんか。

日　時　　令和3年10月31日（日）　14時00分～15時30分
講　師　　日本赤十字社愛知医療センター
　　　　　名古屋第二病院
　　　　　永井幸代　先生
対　象　　名古屋市在住の小児慢性特定疾病医療受給者および保護者、申請予定の方30組
　　　　　（応募多数の場合は抽選)
開催方法　Ｚｏｏｍによるオンライン開催
　　　　　参加に必要なパスコード等の詳細は当選メールの際にご連絡します。
申込方法　名古屋市ホームページより電子申請
　　　　　名古屋市小児慢性特定疾病児童等交流会　　　検索
申込締め切り　　令和3年10月18日（月）

留意事項　　パソコン､スマートフォンなどの端末を各自ご用意ください。
　　　　　　通信費は参加者の負担となります。
問い合わせ　名古屋市子ども青少年局子育て支援課　電話(052)972-2629

愛知心臓病の会第２回移行期医療交流会の報告

第２回移行期医療交流会の報告

　８月29日（日）18：30～20：00にオンライン（ZOOM）で開催しました。

　９歳から71歳と幅広い年齢から、親子参加4組を含む13人の参加でした。
成人会員は３人の参加で、それ以外は「これから移行期をむかえる」年代の当事者と保護者の方と専門職の方（１人）でした。

　会長から「先天性心疾患の移行期医療、当事者意見を反映させる大きなチャンス」「パブリックコメントとは」「愛知県循環器病対策協議会委員の先生への働きかけ」などを簡単に説明させていただき、自己紹介・交流へと進みました。

　これから移行期医療を迎える患者・保護者の方が多く、移行期医療の２つのテーマのうち、その方たちが現在直面している「自立支援」の話題が盛り上がりました。
すでに就職している先輩当事者からは、自立支援は医療・診察室内だけでの話ではなく、就労の際をはじめ、社会人となってからも必要な信頼関係を作る「生きていく力です」と経験を踏まえたお話があり、理解が深まりました。
　「自分の病気などを他の人に伝えることができるようになること」の必要性は共有できましたが、実際には「家族・親の課題」となっており、どのように進めたら良いのかは手探り状態です。それをサポートする体制・環境の整備が求められます。患者会もその一助となれれば幸いです。
　長野子どもや愛媛大学での、「自分の心臓の絵を描けるようになる取り組み」なども紹介されました。

　医療体制の整備の話題では、「成人先天心外来での医師ローテーションへの不安」、「県外受診先病院での医師ローテーションの紹介」、「背骨の病気の併発と治療」、「成人先天心を診られる医師の不足・医師育成の課題」などの発言もありました。
　今回、県外から大学入学での転入、就職での転入の事例が紹介されました。受診医療機関を選ぶとき、転入前の受診医師の紹介はあったものの、県内での相談できる窓口がないことが示され、改善が必要とおもわれました。

コロナ対策についても話し合いできました
　「ワクチン接種券が届いたので、接種の予約をしたのですが、やはり色々と心配です。フォンタンの方で、ワクチン接種された方の様子を(副反応大丈夫だとか)きけると嬉しいのですが。そのような連絡は届いてないでしょうか。」など、会員から情報を求める声が届いています。
　医師との話し合い公表できる範囲での情報を、会員同士メールで共有することなど、励まし合いとなりますので、情報提供のご協力くださいとお願いし、交流会を閉じました。

やっぱり交流するといろんな気づきがあります。
これからもよろしくお願いします。

移行期医療についての情報
Ａさん
〇小児循環器から移行外来に変わった方の理由
　・移行の年齢に到達しているが病状が安定していない為
　・平日、学校を欠席、早退しての受診が難しくなってきた為
　・患児が女の子で担当を同性の先生に変更も可能ですと配慮していただいて
〇我が家での移行準備(現在高1)

　主治医より「中1の頃に高校生ぐらいから大人の病院へ変わるからね。」とお話しはしていただいていましたが、今まで移行の準備を全くしてなかった母。
先週の「成人の病院紹介前カテーテル検査」の前までにはと、ようやく取り掛かりました。
何から取りかかれば良いものかわからず、守る会の「しんぞう手帳」の手術歴等の記入から始め、主治医にもう一度確認しないと書けないところがあり、転院用の紹介状と宛先無し(患児本人用)の紹介状を1通余分に依頼しそれを見て記入することにしました。
　ファイル等に、正常な心臓と患児の心臓と手術後の心臓の図を比較できるように並べて貼り、病名等を書き込み、本人が詳しく調べたくなった時に見られるように主治医からもらった資料をすべて入れて心臓ファイルとしました。
　必死にファイルを作成する母を見て本人は、「そんなの作らなくていいよ〜」と言っていましたが、「私が生きているうちは私に聞けばいいんだけど死んじゃったら聞けないからまとめておくんだよ」と言うとなんだか納得した様子でした。
　カテーテル検査の前日に自分の病名がわかるか検査を担当してくれたドクターに聞かれ答えられず、これからは病名くらいは言えるようにしないとダメだよ。と指摘されました。
本人の心臓病のことを教えてあげなくてはと思い頑張るものの素人なのでドクターの様にすらすらとは言葉が出てこない。私も人に説明できる程理解できてないのだろうな〜と思いました。詰まりながらなんとか検査当日までに説明できたけど、20%程度しか理解してもらえてないかもな〜と思います。
次回がA小児で最後の外来になると思うので、それまでにもう何回か家で話し、外来の時に主治医からも本人に説明してもらえる様なので本人の理解度が少しでも上がればと思います。

Bさん（他県から県内企業に就職された方　26歳男性）

　自分の病気のことなどを他の人に伝えることについて、私は病気の説明を含めた『自分のことを自分でする』ことができなかったため、社会に出て何度も痛い目を見ました。
あまりにも情けなさ過ぎて仕事中や仕事終わりに泣いてしまうという醜態まで晒してしまうほどです。
　今後成長していく患者に私と同じ失敗を『自分の命に関わることなのに自分の病気や現状の説明と相談したい内容が話せないから助けをもらえない』という形で経験してほしくないので申しました。
　私を反面教師にして自身に活かしていただければ幸いです。

Cさん　（県外から愛知の大学に入学された患者さん（大学3年生）の保護者）

県外からの住居移転に伴う医療受診について、「今現在も転院先が見つからず、年に1回、京都の病院に定期受診しています。幸い経過観察は順調で、投薬も無いため。普段は住まいの近くの病院に見てもらっています(幸い個人病院ですが、総合病院の循環器内科に長年勤めていた医師なので、エコーや心電図の設備はあります)
　今は大学3年生ですが、就職は東海地方なのでその際に通院できる病院を見つけないといけませんが、なかなか転院先がないので悩んでいます)」

第２回移行期医療交流会（8月29日）の報告

第２回移行期医療交流会の報告
愛知心臓病の会　牛田正美

　８月29日（日）18：30～20：00にオンライン（ZOOM）で開催しました。

　９歳から71歳と幅広い年齢から、親子参加4組を含む13人の参加でした。
　成人会員は３人の参加で、それ以外は「これから移行期をむかえる」年代の当事者と保護者の方と専門職の方（１人）でした。

　牛田会長から「先天性心疾患の移行期医療、当事者意見を反映させる大きなチャンス」「パブリックコメントとは」「愛知県循環器病対策協議会委員の先生への働きかけ」などを簡単に説明させていただき、自己紹介・交流へと進みました。

　これから移行期医療を迎える患者・保護者の方が多く、移行期医療の２つのテーマのうち、その方たちが現在直面している「自立支援」の話題が盛り上がりました。
　すでに就職している先輩当事者からは、自立支援は医療・診察室内だけでの話ではなく、就労の際をはじめ、社会人となってからも必要な信頼関係を作る「生きていく力です」と経験を踏まえたお話があり、理解が深まりました。
　「自分の病気などを他の人に伝えることができるようになること」の必要性は共有できましたが、実際には「家族・親の課題」となっており、どのように進めたら良いのかは手探り状態です。それをサポートする体制・環境の整備が求められます。患者会もその一助となれれば幸いです。
　長野子どもや愛媛大学での、「自分の心臓の絵を描けるようになる取り組み」なども紹介されました。

　医療体制の整備の話題では、「成人先天心外来での医師ローテーションへの不安」、「県外受診先病院での医師ローテーションの紹介」、「背骨の病気の併発と治療」、「成人先天心を診られる医師の不足・医師育成の課題」などの発言もありました。
　今回、県外から大学入学での転入、就職での転入の事例が紹介されました。受診医療機関を選ぶとき、転入前の受診医師の紹介はあったものの、県内での相談できる窓口がないことが示され、改善が必要とおもわれました。

コロナ対策についても話し合いできました。
　「ワクチン接種券が届いたので、接種の予約をしたのですが、やはり色々と心配です。フォンタンの方で、ワクチン接種された方の様子を(副反応大丈夫だとか)きけると嬉しいのですが。そのような連絡は届いてないでしょうか。」など、会員から情報を求める声が届いています。
　医師との話し合い公表できる範囲での情報を、会員同士メールで共有することなど、励まし合いとなりますので、情報提供のご協力くださいとお願いし、交流会を閉じました。

　やっぱり交流するといろんな気づきがあります。
　これからもよろしくお願いします。

移行期医療についての情報
Ａさん
〇小児循環器から移行外来に変わった方の理由

・移行の年齢に到達しているが病状が安定していない為
・平日、学校を欠席、早退しての受診が難しくなってきた為
・患児が女の子で担当を同性の先生に変更も可能ですと配慮していただいて

〇我が家での移行準備(現在高1)

　主治医より「中1の頃に高校生ぐらいから大人の病院へ変わるからね。」とお話しはしていただいていましたが、今まで移行の準備を全くしてなかった母。
先週の「成人の病院紹介前カテーテル検査」の前までにはと、ようやく取り掛かりました。
何から取りかかれば良いものかわからず、守る会の「しんぞう手帳」の手術歴等の記入から始め、主治医にもう一度確認しないと書けないところがあり、転院用の紹介状と宛先無し(患児本人用)の紹介状を1通余分に依頼しそれを見て記入することにしました。
　ファイル等に、正常な心臓と患児の心臓と手術後の心臓の図を比較できるように並べて貼り、病名等を書き込み、本人が詳しく調べたくなった時に見られるように主治医からもらった資料をすべて入れて心臓ファイルとしました。
　必死にファイルを作成する母を見て本人は、「そんなの作らなくていいよ〜」と言っていましたが、「私が生きているうちは私に聞けばいいんだけど死んじゃったら聞けないからまとめておくんだよ」と言うとなんだか納得した様子でした。
　カテーテル検査の前日に自分の病名がわかるか検査を担当してくれたドクターに聞かれ答えられず、これからは病名くらいは言えるようにしないとダメだよ。と指摘されました。
本人の心臓病のことを教えてあげなくてはと思い頑張るものの素人なのでドクターの様にすらすらとは言葉が出てこない。私も人に説明できる程理解できてないのだろうな〜と思いました。詰まりながらなんとか検査当日までに説明できたけど、20%程度しか理解してもらえてないかもな〜と思います。
　次回がA小児で最後の外来になると思うので、それまでにもう何回か家で話し、外来の時に主治医からも本人に説明してもらえる様なので本人の理解度が少しでも上がればと思います。

Bさん（他県から県内企業に就職された方　26歳男性）

　自分の病気のことなどを他の人に伝えることについて、私は病気の説明を含めた『自分のことを自分でする』ことができなかったため、社会に出て何度も痛い目を見ました。
　あまりにも情けなさ過ぎて仕事中や仕事終わりに泣いてしまうという醜態まで晒してしまうほどです。
　今後成長していく患者に私と同じ失敗を『自分の命に関わることなのに自分の病気や現状の説明と相談したい内容が話せないから助けをもらえない』という形で経験してほしくないので申しました。
　私を反面教師にして自身に活かしていただければ幸いです。

Cさん　（県外から愛知の大学に入学された患者さん（大学3年生）の保護者）

　県外からの住居移転に伴う医療受診について、「今現在も転院先が見つからず、年に1回、京都の病院に定期受診しています。幸い経過観察は順調で、投薬も無いため。普段は住まいの近くの病院に見てもらっています(幸い個人病院ですが、総合病院の循環器内科に長年勤めていた医師なので、エコーや心電図の設備はあります)
　今は大学3年生ですが、就職は東海地方なのでその際に通院できる病院を見つけないといけませんが、なかなか転院先がないので悩んでいます)」

愛知心臓病の会「移行期医療交流会」（第1回・８月1日）の報告

愛知心臓病の会「移行期医療交流会」（第1回・８月1日）の報告

患者当事者7人、親4人、専門職1人の12人の参加をいただきました。
牛田会長から、「先天性心疾患の移行期医療に当事者意見を反映させる大きなチャンスです」と、国、愛知県の循環器病対策づくりの状況や、移行期を迎えた患者の最近の具体的な情報（移行先の情報としての「病院の方針」や「手術の可否はどうか」など）、患者側が考えるべきと思うことなどを簡単に報告し、「移行医療体制の整備ということについて不安・困っている事や要望を出してほしい」「循環器協議会の先生方や愛知県のパブリックコメントに当事者の意見を伝えていきましょう」とお願いし、交流しました。

当事者からの発言
・成人先天心受診のたびに違う医師が診察に当たられるのは、病院としての対応ということは理解できるが不安もあります。静岡では成人先天心専門の医師が担当してみえます。
・移行についての相談窓口もなく、担当小児科医からの説明しかありません。移行先病院の具体的な情報（病院の特徴，医師，手術実績など）がなかなか得られません。
・先天性心疾患患者、・小児科医師から移行先と紹介された病院について、当事者としては情報も少なく迷いますので、実際に通っている患者に話を聴くことが有効と思いますが、紹介先病院の強みとかも教えてもらえるとありがたい。
・女性患者にとって妊娠・出産は切実な要望ですが、愛知では産婦人科との連携が不十分です。
・病院によってはHPに、成人先天性心疾患対応方針や手術実績が公表されています。移行先を紹介されてからHPを見られる人もみえると思います。なかなか目的のサイトまでいけないかもしれませんが、会員同士情報交換しながら参照したら良いのではないでしょうか。
・実際に通っていないとわからない病院の情報もたくさんあります。ゆっくり診察してくれる先生が増えてほしいです。小児科ではエコーも主治医が行っていたのでその場で説明をしてくれていましたが、循環器科に移って小児の時と比べて診察時間が短く、さらっと終わる先生では症状をきちんと伝えられません。小児の時には親が先生にたくさんの質問をしてくれていました。
・移行先を考えるときに患者同士の交流・病院情報交換も有効です。会を通じて会員同士お互いに了解できれば個々の連絡先を交換するなど、いろんな形で横のつながりを強められれば良いと思います。
・東京にも通院していますが、医師が代わってサラッと終わる方もみえます。この先生とは合わないんじゃないかという悩みもあります。
・医師によって違いがあり、こんなちょっとした症状を伝えても良いのかと悩むときもあり、診断結果を聞くだけになってしまう時も多いです。
・これまで30年以上診てもらっていた先生から、自分と同じくらいの年齢の先生に変わって、なんでもOKという感じで、不安に感じるところもあります。やはり診察時間が短いと信頼関係をつくりにくいと思います。先生との相性もあります。成人先天性心疾患医療は新しい分野で、専門診療科を決める時に成人先天心医療は選択肢が少ないのではとも思います。
・成人先天心学会もでき、HPもあります。過渡期にある分野です。だからこそ医師も当事者意見が聞きたいと思ってみえます。患者側が「検査結果を見せてください。説明してください」など口に出して要望してはどうでしょうか。患者が「こんなことを考えている」ことを伝えてこそ医師もニーズがわかります。
・今使っている薬を止めてもよいかどうか、移行前の小児科医に問い合わせしていただきました。素朴な疑問も伝えるべきと思います。
・特殊な手術が必要なのが不安です。それができる他の病院を探さないとといけないけど、情報が得られていません。特殊でなくても情報が不足です。地域のかかりつけ医は細かくいろいろ聞いてくれて信頼できています。まずはそこからでとも考えています。
・自覚症状も少ない中で、「どうですか」と聞かれても、どういうことを伝えればよいのかわからない。いろいろ考えているうちに「次回の予約は」という話になってしまう。
・保護者です。来月カテーテル検査を受けて、その結果をみて移行先病院を紹介していただける予定になっています。病院として診ていただけるのは大きな力と思う面もあります。HP検索してもなかなか思う画面までは行きつけません。産婦人科のある大きな病院をと考えることもあります。
・保護者です。移行準備がまったくできていません。ちょっとした相談をしたいときは事前に伝え、相談できる場面を作る（医師がそのつもりで診療してくれる）事ができる当事者になってほしい。主治医が紹介してくれる先生なら大丈夫と思っていましたがいろいろと考えることがあると思いました。
・保護者ですが、子どもは今15歳で元気です。病院としてもきちんと聞いてくれています。小児科から変わった時にどうなるのかの不安が少しあるくらいです。
・中学校・高校はもっとも楽しい時期です。クラブ活動もして、健常者と同じように生活していました。小学校の時の心内膜炎が原因で、20歳になって心不全として表面化しました。
・高校時代は楽しい元気な生活でしたが、20歳代は1人暮らしすることも多くなり、親のリミッターも外れ、無理・不規則な生活をすることもあり、症状が出てくることもあります。自分の病気を他人に説明できるようになることが必要です。会社の面接でも結構きかれることです。30代後半からは合併症もあり、他診療科にかかっている人もみえます。
・東京通院するうえで、費用・時間のことはあまり考えていませんでしたが、最近考えるようになりました。いろんな診療科に行くようになり年に6回くらいです。先生との相性もあります。いい先生に合わせて通院するようにするかどうか考えています。
・障害者医療費の公費負担、JRの割引、県外通院の場合の医療費問題などもあります。
　（福祉制度の説明は別の機会にさせていただきます）
・医師に症状を伝えるうえで前回通院時からの間で症状が悪かった時のことを書いておき、書いたものを持って通院するようにしてはどうでしょうか。

牛田会長から
「愛知県のパブリックコメントにぜひ参加ください」「引き続き交流会していきますので引き続くご協力を」とお願いし、第一回交流会を終わりました。

【参考】日本成人先天性心疾患学会のHPによると、
成人先天性心疾患学会認定修練施設(2021.4.1更新)は以下のようです。
　　　　　総合修練施設　独立行政法人地域医療機能推進機構中京病院
　　　　　　　　　　　　名古屋第二赤十字病院
　　　　　連携修練施設　あいち小児保健医療総合センター
　　　　　　　　　　国家公務員共済組合連合会名城病院
　　　　　　　　　　　　藤田医科大学

パブリックコメントとは
・県民意見提出制度（パブリック・コメント制度）は、県の行政運営の公正の確保と透明性の向上を図ることを目的として、県民生活に密接に関連する計画、指針等の策定又は改定に当たり、幅広く県民に公表するとともに、参考となる意見を募集するものです。（県HPより）
・今回協力をお願いしているのは、愛知県循環器病対策推進協議会で検討されている「愛知県循環器病対策推進計画」が対象で、9月に実施が予定されています。
・具体的には、まとめられた愛知県の「計画案」についての意見をメールや手紙で提出することです。（実施・提出時期は県HPなどで示されます）