各位 様
愛知心臓病の会は、愛知県難病団体連合会に加盟しております。
毎年愛知県・名古屋市に多彩な要望を提出しています。今期も要望提出し、回答いただきました。愛知心臓病の会として大きな関心のある「移行期医療支援センター」に関連する要望事項と回答を御紹介します。
櫻井一先生のご講演「先天性心疾患の成人への移行医療の愛知県における現状と課題」PDFを添付します。
愛知心臓病の会 牛田正美
愛知県と名古屋市の
「移行期医療支援センター」についての考え方
【愛知県、名古屋市への要望】
小児慢性疾患の「移行期医療支援センター」設置、「専任の移行期医療コーディネーター」配置をお願いします
愛知県で「移行期医療センター」設置が進まないことをどう受け止めてみえるでしょうか。
移行期を担う医師の養成、患者・家族への働きかけなどはどのように検討されているでしょうか。現在の取り組み状況をお知らせください。
【愛知県からの回答】（健康対策課 母子保健グループ）
2021年度に指定小児慢性特定疾病医療機関を対象にした県独自調査を実施しました。調査によれば、自院、他院を問わず成人診療科に依頼する場合の困難さについて［特に難しい疾患がある］との回答は約３割であり、［特に難しい疾患群］については、それぞれの母集団と比較し、染色体又は遺伝子に変化を伴う症候群、免疫疾患、先天性代謝異常の割合が高くなっていました。
2022年度には、国が移行期医療支援体制実態調査を実施しました。調査によれば、2023年３月現在、設置されている移行期医療支援センターは全国７か所に留まっており、その７センターのうち、移行期医療支援センター設置医療機関から他院の小児診療科、成人診療科の連絡調整、コンサルタント、連携支援を実施できているのは１か所のみであり、各センターから「移行期医療を推進するためにはインセンティブ（診療報酬）が必要」との意見が複数ありました。
県といたしましては、これらの調査結果を踏まえて課題が多いと認識しており、引き続き、今後の国や他都道府県の動向及び小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の実態把握により、本県としての移行期医療支援体制について検討していきたいと考えております。
【名古屋市からの回答】 （子ども青少年局子育て支援課）
小児慢性疾患の「移行期医療」につきましては、「小児慢性特定疾病その他の疾病にかかっていることにより長期にわたり療養を必要とする児童等の健全な育成に係る施策の推進を図るための基本方針（厚生労働省告示第431号）」を踏まえ、「都道府県における小児慢性特定疾病の患者に対する移行期医療支援体制の構築について」が示され、別紙として「都道府県における小児慢性特定疾病の患者に対する移行期医療支援体制の構築に係るガイド」（以下「都道府県向けガイド」という。）が取りまとめられました。
「都道府県向けガイド」の中で、「移行期医療の各関係機関の調整や患者自律（自立）支援など、移行期医療を総合的に支援する機能（移行期医療支援センター）を各都道府県で１つ以上を確保すること」と書かれております。また、設置場所については「各都道府県が地域の実情に応じて、具体的な取組内容を実行できる機関に設置することが望ましい。」とされております。
今後も本市の小児慢性特定疾病児童等地域支援事業に係る連絡協議会、難病対策地域支援ネットワーク会議等において、関係団体及び関係機関の方々と様々な情報を共有させていただきながら、県に「移行期医療支援センター」の設置及び「移行期医療コーディネーター」の配置につきまして、県下一体となって移行期医療支援体制の構築ができるよう働きかけを行ってまいりたいと考えております。
【回答受けての会としてのコメント】
・移行期医療センターは北海道、兵庫県にも設置され、9ヵ所になりました。
・課題が多いから設置しないのではなく、課題解決を実践できるセンター設置が求められていると思います。移行期医療を推進するためのインセンティブも国に対して働きかけてください。
・移行期医療センターを担っていただける医師などの養成を進めてください。
愛知心臓病の会は、愛知県難病団体連合会に加盟しております。
毎年愛知県・名古屋市に多彩な要望を提出しています。今期も要望提出し、回答いただきました。愛知心臓病の会として大きな関心のある「移行期医療支援センター」に関連する要望事項と回答を御紹介します。
櫻井一先生のご講演「先天性心疾患の成人への移行医療の愛知県における現状と課題」PDFを添付します。
愛知心臓病の会 牛田正美
愛知県と名古屋市の
「移行期医療支援センター」についての考え方
【愛知県、名古屋市への要望】
小児慢性疾患の「移行期医療支援センター」設置、「専任の移行期医療コーディネーター」配置をお願いします
愛知県で「移行期医療センター」設置が進まないことをどう受け止めてみえるでしょうか。
移行期を担う医師の養成、患者・家族への働きかけなどはどのように検討されているでしょうか。現在の取り組み状況をお知らせください。
【愛知県からの回答】（健康対策課 母子保健グループ）
2021年度に指定小児慢性特定疾病医療機関を対象にした県独自調査を実施しました。調査によれば、自院、他院を問わず成人診療科に依頼する場合の困難さについて［特に難しい疾患がある］との回答は約３割であり、［特に難しい疾患群］については、それぞれの母集団と比較し、染色体又は遺伝子に変化を伴う症候群、免疫疾患、先天性代謝異常の割合が高くなっていました。
2022年度には、国が移行期医療支援体制実態調査を実施しました。調査によれば、2023年３月現在、設置されている移行期医療支援センターは全国７か所に留まっており、その７センターのうち、移行期医療支援センター設置医療機関から他院の小児診療科、成人診療科の連絡調整、コンサルタント、連携支援を実施できているのは１か所のみであり、各センターから「移行期医療を推進するためにはインセンティブ（診療報酬）が必要」との意見が複数ありました。
県といたしましては、これらの調査結果を踏まえて課題が多いと認識しており、引き続き、今後の国や他都道府県の動向及び小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の実態把握により、本県としての移行期医療支援体制について検討していきたいと考えております。
【名古屋市からの回答】 （子ども青少年局子育て支援課）
小児慢性疾患の「移行期医療」につきましては、「小児慢性特定疾病その他の疾病にかかっていることにより長期にわたり療養を必要とする児童等の健全な育成に係る施策の推進を図るための基本方針（厚生労働省告示第431号）」を踏まえ、「都道府県における小児慢性特定疾病の患者に対する移行期医療支援体制の構築について」が示され、別紙として「都道府県における小児慢性特定疾病の患者に対する移行期医療支援体制の構築に係るガイド」（以下「都道府県向けガイド」という。）が取りまとめられました。
「都道府県向けガイド」の中で、「移行期医療の各関係機関の調整や患者自律（自立）支援など、移行期医療を総合的に支援する機能（移行期医療支援センター）を各都道府県で１つ以上を確保すること」と書かれております。また、設置場所については「各都道府県が地域の実情に応じて、具体的な取組内容を実行できる機関に設置することが望ましい。」とされております。
今後も本市の小児慢性特定疾病児童等地域支援事業に係る連絡協議会、難病対策地域支援ネットワーク会議等において、関係団体及び関係機関の方々と様々な情報を共有させていただきながら、県に「移行期医療支援センター」の設置及び「移行期医療コーディネーター」の配置につきまして、県下一体となって移行期医療支援体制の構築ができるよう働きかけを行ってまいりたいと考えております。
【回答受けての会としてのコメント】
・移行期医療センターは北海道、兵庫県にも設置され、9ヵ所になりました。
・課題が多いから設置しないのではなく、課題解決を実践できるセンター設置が求められていると思います。移行期医療を推進するためのインセンティブも国に対して働きかけてください。
・移行期医療センターを担っていただける医師などの養成を進めてください。
