愛知心臓病の会へようこそ

(一般社団法人)全国心臓病の子どもを守る会の愛知県支部のホームページです

愛知心臓病の会総会・講演会のお知らせ

2024-04-22 | 活動報告



会員以外の方も参加できます

愛知心臓病の会総会・講演会のお知らせ
日 時 6月23日(日) 13:30~15:30
総 会   13:30~14:00
医療講演会 14:00~15:30
      講演会終了後に「交流会」も開催します。
会 場 東別院会館 椿
      別室での保育もできるよう保育士さんにお願いします

医療講演会
「あいち小児センターの循環器診療と、
自律・自立支援の取り組み」


講 師  鬼頭 真知子 先生
あいち小児保健医療総合センター 小児心臓病センター 循環器科 医長

あいち小児保健医療総合センター(あいち小児センター)循環器科・心臓外科は、2001年に開設されました。2016年に産科・新生児科および救命救急センターが設立され、お子さんが生まれる前からの継続的な医療や、質の高い周術期診療が可能になりました。2019年には小児心臓病センターが立ち上がり、多職種がいっそう手を携えて、ますます充実した診療を行っています。
さて、先天性心疾患患者さんの大半が成人を迎えるようになった現在、成人後も診療を継続することは、重要な課題のひとつです。特に小児専門施設では成人期の適切な診療がむずかしいため、一定の時期に成人施設をご紹介しています。「小さいときからずっと診てもらっていた先生やスタッフ、施設が安心」という方もいらっしゃるでしょう。しかし、患者さん自身が年齢や状態に即してより良い診療を受けられるようにしていくことも、とても大切です。循環器科では、患者さんが安心して成人期診療へ移行できるようサポートしています。
また、あいち小児センター全体でも、患者さんが幼い頃から、将来的に大人になることを見据えて、患者さんやご家族への自律・自立支援の取り組みを本格化させています。これまで以上に、多職種による支援体制を整えているところです。
今回は、あいち小児センターのこのような取り組みについてお話したいと思います。

鬼頭 真知子先生のプロフィール
略歴                      専門医、役員
2007年 滋賀医科大学卒業           日本小児科学会 専門医、指導医
2007年 名城病院 初期研修医         日本小児循環器学会 専門医
2009年 岡崎市民病院 小児科         日本小児心臓MR研究会 理事
2012年 名古屋大学医学部附属病院 小児科
2012年 豊田厚生病院 小児科
2014年 静岡県立こども病院 循環器科
2016年より現職



2023年度第3回愛知県循環器病対策推進協議会議事要約と第2期愛知県循環器病対策推進計画を紹介します

2024-04-03 | 活動報告
2023年度第3回愛知県循環器病対策推進協議会議事要約を紹介します

2023年度第3回愛知県循環器病対策推進協議会、2024年2月19日(月)に開催され、議事要約が愛知県HPに掲載されましたのでご紹介します。

移行期医療に係わる発言が以下のように紹介されています。
〇パブコメではないが、個別に愛知心臓病の会の方から、「移行期医療支援センターを愛知県あるいは名古屋市に設置していただきたい」という御要望が県の方に寄せられた。
これは循環器病のみならず他疾患でも小児から成人への移行期医療というのがある。
全体を含めるという形で愛知県健康対策課からの回答が送られており今後引き続き検討されていくということになっている。参考として、現在、移行期医療センターは全国で9か所設置されているということのようだが、どういった形態あるいは病院に作るのかとか、県の機関に作るのかとか様々な点もあるので 、今後引き続き検討していくという回答がされている。


また、「第2期愛知県循環器病対策推進計画」「第2期愛知県循環器病対策推進計画(概要版)」が3月25日に愛知県HPにアップされました。

2023年度第3回愛知県循環器病対策推進協議会議事要約
https://www.pref.aichi.jp/uploaded/attachment/507090.pdf

第2期愛知県循環器病対策推進計画
https://www.pref.aichi.jp/uploaded/attachment/506832.pdf

第2期愛知県循環器病対策推進計画(概要版)
https://www.pref.aichi.jp/uploaded/attachment/506807.pdf


第2期愛知県循環器病対策推進計画には以下の記述があります。
② ライフステージに応じた循環器病対策の推進
ア 小児期・若年期の循環器病対策
<現状・課題>
〇 こどもの頃からの健康づくりは、健やかな発育とその後のよりよい生活習慣の基礎となります。
〇 循環器病の中には、先天性心疾患や小児不整脈、小児脳卒中などの小児期・若年期から配慮が必要な疾患があります。
〇 心臓病の発見や、学校生活における適切な指導・管理に役立てることなどを目的に、学校保健安全法に基づき、小・中・高等学校の1年生を対象に、学校心臓検診が実施されており、検診精度の向上のため、愛知県医師会等と連携し、検診の精度管理を実施しています。
〇 小児期等の循環器病患者の中には、日常生活及び社会生活を営むために、恒常的に医療的ケアが必要な児童もいます。
〇 近年の治療法の開発や治療体制の整備等により、小児患者全体の死亡率は大きく減少した一方で、先天性心疾患等の原疾患の治療や合併症への対応を継続したまま成人期に移行する患者が増加していますが、対応可能な医療機関や医師の不足等の課題があるといわれており、小児から成人までの生涯を通じた切れ目ない医療が受けられるよう、総合的な医療体制の充実が求められています。
〇 関連学会では、成人先天性心疾患分野の診療を担う専門医の育成が進められており、2022 年4月1日現在、全国では 191 名、県内では4名の医師が認定されています。また、専門医修練施設として、総合修練施設が2か所、連携修練施設が4か所認定されています。
〇 県や保健所設置市では、小児慢性特定疾病児など長期にわたり療育が必要な児及び家
族等に対する医療給付事業及び相談支援、療育支援を支える多職種の資質向上のための研修会等を開催しています(図表 34)。
〇 あいち小児保健医療総合センターでは、患者・家族会の情報や、小児に対する訪問看護やリハビリテーションの情報をWebサイトで発信しています。

【今後の方策】
〇 こどもの頃からの健康的な生活習慣の確立や、循環器病を始めとする生活習慣病予防、心肺蘇生法等の知識と技術を身につけられるよう保健教育に取り組みます。【教育委員会】
〇 学校心臓検診による児童生徒の循環器病の早期発見や疾患の管理に係る取組を引き続き推進します。【教育委員会】
〇 日常的に人工呼吸器による呼吸管理等を要する医療的ケア児が、在宅においても安心して療養できるよう、小児在宅医療に対応できる医師の養成や小児在宅医療関連従事者間での連携構築を目的とした研修を実施します。【福祉局】
○ 成長過程を通じ、切れ目ない支援を行うことができるよう、医療機関の連携状況や診療を担う専門医数等の移行医療の現状を把握するなど体制整備に向けた検討を進めるとともに、小児患者とその家族が、安心して暮らすことができるよう医療、保健、福祉、教育機関等の関係機関の連携による相談支援及び疾病にかかっている児童の自立支援を引き続き推進します。【保健医療局】


【参考資料】
愛知県難病団体連合会の愛知県への令和5年度要望・回答は次のようなものでした。

要望11 小児慢性疾患の「移行期医療支援センター」設置、「専任の移行期医療コーディネーター」配置をお願いします
愛知県で「移行期医療センター」設置が進まないことをどう受け止めてみえるでしょうか。
移行期を担う医師の養成、患者・家族への働きかけなどはどのように検討されているでしょうか。
現在の取り組み状況をお知らせください。

【回答】健康対策課 母子保健グループ
2021年度に指定小児慢性特定疾病医療機関を対象にした県独自調査を実施しました。調査によれば、自院、他院を問わず成人診療科に依頼する場合の困難さについて[特に難しい疾患がある]との回答は約3割であり、[特に難しい疾患群]については、それぞれの母集団と比較し、染色体又は遺伝子に変化を伴う症候群、免疫疾患、先天性代謝異常の割合が高くなっていました。
2022年度には、国が移行期医療支援体制実態調査を実施しました。調査によれば、2023年3月現在、設置されている移行期医療支援センターは全国7か所に留まっており、その7センターのうち、移行期医療支援センター設置医療機関から他院の小児診療科、成人診療科の連絡調整、コンサルタント、連携支援を実施できているのは1か所のみであり、各センターから「移行期医療を推進するためにはインセンティブ(診療報酬)が必要」との意見が複数ありました。
県といたしましては、これらの調査結果を踏まえて課題が多いと認識しており、引き続き、今後の国や他都道府県の動向及び小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の実態把握により、本県としての移行期医療支援体制について検討していきたいと考えております。

【回答を受けての再要望内容】
・「特に難しい疾患がある」との回答が3割とのことですが、その患者・当事者は何人みえるのでしょうか。患者総数の3割ということであれば移行期年齢の人の分布から考えても大きな比率と思います。
・移行期医療センターは北海道、兵庫県にも設置され、9ヵ所になったのではないでしょうか。
・課題が多いから設置しないのではなく、課題解決を実践できるセンター設置が求められていると思います。移行期医療を推進するためのインセンティブも国に対して働きかけてください。
・移行期医療センターを担っていただける医師などの養成を進めてください。